Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Dann muss ich den Neurologen mal darauf ansprechen.
Bisher hieß es immer das wäre Körperverletzung…

Wenn ich das hier im Forum richtig gelesen habe, ist der CK Wert bei ALS unerheblich. Ich hatte erst 173 und beim zweiten Mal 92.

[Lahaina1980]

Naja…aber auch bei ALS verändern oder bilden sich Muskeln zurück….mir hat ein Arzt gesagt…das müsse dort auch irgendwann sichtbar werden….deshalb meine Frage aber auch in Bezug auf andere Krankheiten..könnte ein kontinuierlicher Anstieg eine Bedeutung haben auch mit all den anderen Begleitsymptomen ….

[Manu86]

Hmm ja ich wäre ja froh wenn das bedeuten würde das nichts wäre. Aber der Körper sagt halt leider ( wie auch bei dir ) was anderes. Naja bis Mittwoch gilt es jetzt noch durchhalten, dann wird es wieder interessant.

[KlausB]

Naja…aber auch bei ALS verändern oder bilden sich Muskeln zurück….mir hat ein Arzt gesagt…das müsse dort auch irgendwann sichtbar werden….deshalb meine Frage aber auch in Bezug auf andere Krankheiten..könnte ein kontinuierlicher Anstieg eine Bedeutung haben auch mit all den anderen Begleitsymptomen ….

Die Muskeln gehen bei ALS zwar zurück aber in Form einer Atrophie. Das wirkt sich nicht bzw. in den wenigsten Fällen unter bestimmten Bedingungen auf den CK-Wert aus.

[Manu86]

So morgen steht der nächste große Termin an. Mein Neurologe wollte mir gestern erst keine Überweisung geben da ich ja schon alles abgeklärt hätte, nach einen guten Gespräch hat er es dann doch gemacht.
mir schmerzt mittlerweile seit Tagen die linke Hand, ist quasi kaum noch einsetzbar. Vorhin beim Versuch mal etwas zu entspannen, hat dann das erste mal der Nacken gezuckt…. Je nachdem was Herr Dr. Weishaupt morgen meint, werde ich auf jeden Fall eine Muskelbiopsie und eine Lumbalpunktion anfragen. Bin wirklich sehr gespannt auf morgen.

[Lahaina1980]

Melde dich mal wenn Du fertig bist…

[Manu86]

Hi, seine Frau hat mich eine Stunde ausführlich untersucht ( ohne EMG). Am Ende kam er selbst noch dazu und hat mich untersucht. An sich war alles ok soweit. ALS wurde wieder ausgeschlossen. Immerhin bestand er gegen Ihren Willen darauf dieses ANA Blutwert zu nehmen. Vielleicht erkennt man ja da noch was… wie geht es dir ?

[Lahaina1980]

Dann haben Sie das Gleiche wie bei mir damals gemacht! NFL Blutwerte genommen (so heißen die glaube ich)...da kam bei mir nix auffälliges raus. Ich hoffe es geht dir jetzt besser?
Bei mir ist es ja so...auch wenn immer wieder alles ausgeschlossen wird, geht es mir von Tag zu Tag schlechter...ich werde jetzt mit meinem Hausarzt noch regelmäßig den CK Wert bestimmen lassen, weil der kontinuierlich steigt....
Aber ich hoffe bei dir ist das anders....

[Manu86]

Ja das ist wirklich eine ganz schwierige Situation gerade. Meine linke Hand nimmt immer mehr ab und schmerzt, aber keiner sieht es. Ja lass uns da auf jeden Fall in Kontakt bleiben.

[Manu86]

Mal wieder ein Update. Es geht bei mir weiter bergab. Vom Schulterblatt zieht ein Krampf Richtung Trizeps in den Arm. Die Hand kann nur mit Problemen das Handy halten. Aber ich habe ja weiter nichts neurologisches.
Sprechen macht irgendwie auch immer mehr Probleme. Keine Ahnung wo ich hin soll. Ist echt bitter. Hoffentlich kommt das NFL Blutergebnis bald. Weiß hier jemand wie lange das idR dauert ?

[Rebecca3]

Hallo,
wurde es nach Ulm geschickt? Das hat bei mir 2 Wochen gedauert, normal wohl nur eine Woche.

[Manu86]

Danke Dir! Ja ging nach Ulm.
was kam bei dir damals denn raus ?

[Lahaina1980]

Also bei mir wurden auch die NFL Werte damals genommen...die haben mich dann vergessen anzurufen...irgendwann habe ich dann angerufen - der Wert war im Normalbereich ...ich glaube 17! Allerdings geht es bei mir trotzdem weiter steil bergab....also auf diese Werte gebe ich auch nicht wirklich was....tut mir leid....
Ich bin zwar immer noch am Hoffen, dass es doch irgendwie ne Stoffwechselgeschichte oder was ganz Seltenes ist...aber irgendwie wird es immer schlimmer!
Bei mir kommt mittlerweile dazu, dass meine Haare ausfallen und auch nicht mehr wachsen (hatte eigentlich mal Haare bis zu den Schultern...da führen nur noch paar dünne Fädchen hin) und meine Tränenflüssigkeit sich anders anfühlt als früher. Meine Zunge bekommt immer mehr Risse und brennt wie Feuer....und ich (nicht immer) habe oft Krämpfe...vor allem im unteren Rücken und nachts auch in den Beinen....
Langsam wird es echt zur Qual...und ich bin in psychiatrischer und psychologischer Betreuung....

[Manu86]

Oh man, du tust mir auch leid . Wie lange hatte es gedauert bis die Werte da waren ? Für mich hört sich das nicht nach ALS an.

Bei mir sind mittlerweile die Schultern Arme schwer, Trizeps wie verkrampft und Hände brennen und werden immer ungeschickter. Die Daumenballen zwicken und Zucken genau wie die Finger. Die Hände Jucken innerlich, das macht mich wahnsinnig Meine linke Wade sie weich, brennt und irgendwie doch wieder verkrampft. Ich war die letzte Nacht komplett wach weil meine Zunge gefühlt bis in den Brustkorb taub war. Es wird immer verrückter.

[Lahaina1980]

Naja…keine Ahnung wie lange es gedauert hat…sie haben mich ja vergessen zu informieren…der Brief kam erst Wochen später!
Ich finde dass sich deine Geschichte wenig nach ALS anhört….ich glaube aber mittlerweile dass diese Krankheiten alle auch Besonderheiten annehmen können…es muss ja nicht jeder Verlauf nach Medizinbuch erfolgen…man hat eben auch schon Pferde kotzen sehen.