Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Die erste konnte schon kaum noch laufen und alles ist aus der Hand gefallen. War dann trotzdem 7 Tage im KH bis die Diagnose kam.

Die andere hat schon seit Jahren Probleme. Da der Mann Todkrank war hat sie für sich nichts gemacht. Jetzt wo er Tod ist, ist sie mal zum Arzt. Meine Mutter meint auch sie erinnert sie komplett an die andere Schwester …

[danielaustria]

Ja mit dem laufen bekomme ich immer mehr Probleme, aus der Hand ist mir bisher noch nix gefallen. Ist schon komisch bei mir alles. Hoffe dennoch auf etwas behandelbares.

[Manu86]

Ich drücke dir die Daumen!!!

Bei mir hab ich nicht viel Hoffnung. Jeden Morgen wenn ich aufstehe denke ich schon daran was heute weniger geht…

[danielaustria]

Muss nochmals den Verdacht auf Morbus Wilson nachgehen, der mal vor Jahren war. Der kann solche Symptome auch auslösen. Kupfer passt schon länger nicht im Blut.

[Manu86]

Ok interessant.

Ich werde jetzt mal auf ne Lumbalpunktion drängen. Hieß ja immer Körperverletzung wäre das bei mir..

[turtle25]

Wie geht's denn jetzt weiter bei dir, Manu? Hast du noch Termine in den nächsten Monaten?

[Manu86]

Nur am 9.11. in der Uni Klinik Darmstadt. Da war ich noch nie. Ich hoffe ehrlich gesagt das mich ein Mann untersucht. Komischerweise waren es bei den Uni Kliniken bisher zum Großteil sehr eingebildete Frauen die mich untersucht haben. Keine Ahnung ob das was bringt. Habe den Glauben in die Ärzte so langsam verloren.

Ich höre ja auch immer wieder das viele hier abgelehnt werden wenn Sie Ihre bisherigen Unterlagen an die Ärzte schicken. Warum lädt man mich dann noch ein wenn ich doch eh nur ein Spinner bin… auch so eine Frage die mich beschäftigt.

[post lyme]

Muss nochmals den Verdacht auf Morbus Wilson nachgehen, der mal vor Jahren war. Der kann solche Symptome auch auslösen. Kupfer passt schon länger nicht im Blut.

du hast einen kupfermangel oder erhöhtes kupfer im serum? oder was wurde bei dir bezüglich wilson-abklärung gestestet, coeruloplasmin?

ich hatte z.b. einen kupfermangel, da wurde aber nie weitergeschaut

bei morbus wilson sollte aber schon die leber probleme machen oder? wie alt bist du? unbehandelter morbus wilson ist ja schon recht aggressiv ... und da gäbe es sicher auch auffälligkeiten in der familien anamnese ...

[slug]

EMG hatte ich ja das letzte erst im August und selbst auf bitte und als Privatzahler habe ich keins bekommen.
Habe von einem Arzt aber auch gesagt bekommen dass das EMG erst anschlägt wenn ein kompletter Ausfall schon da ist. Diese wirren Thesen hier und teils im Netz stimmen wohl nicht. Es kommt eher auf die Wahrnehmung eines jedem einzelnen an. Manche machen sich halt nicht so schnell nen Kopf.

Für alle stillen Mitleser: Das ist natürlich Unsinn. Ein EMG ist eine Methodik, die - bezogen auf ALS - Schädigungen an der Verbindung Nerv/Muskel detektiert. Dem Apparat ist es hierbei gänzlich egal, wie weit die Zerstörung fortgeschritten ist. Er zeigt nur den Prozess an. Und zwar vom ersten untergegangenem Motoneuron bis zum letzten.

Man kann es vielleicht mit einer scharfgeschalteten Alarmanlage vergleichen: Die detektiert Bewegungen in einem gewissen Areal. Hat sie eine Bewegung wahrgenommen, reagiert sie. Sie unterscheidet nicht, ob regulär die Haustür benutzt wurde oder das Fenster eingeschlagen wurde. Erst recht geht sie nicht erst an, wenn bereits Bargeld, Fernseher und Schmuck weg sind.

[danielaustria]

du hast einen kupfermangel oder erhöhtes kupfer im serum? oder was wurde bei dir bezüglich wilson-abklärung gestestet, coeruloplasmin?

ich hatte z.b. einen kupfermangel, da wurde aber nie weitergeschaut

bei morbus wilson sollte aber schon die leber probleme machen oder? wie alt bist du? unbehandelter morbus wilson ist ja schon recht aggressiv ... und da gäbe es sicher auch auffälligkeiten in der familien anamnese ...

Ich bin 40. Keinerlei Fälle in der Familie. Meine Werte im Blut sind erniedrigt (Kupfer und Coeruplasmin). Leberwerte sind soweit ok, vor Jahren verlief ein Kupfer 24h Harntest eher im Sand, aber ausgeschlossen wurde der Morbus Wilson nie ganz. Das Kupfer im Harn war damals auch eher zu niedrig, wobei das Labor sehr eigen war.

Habe aber jetzt im Netz auch gelesen, das ein (eventueller) Kupfermangel neuromuskuläre Erkrankungen vortäuschen kann.

Entweder ist es Morbus Wilson, oder ich bin nur Genträger oder es ist ein Kupfermangel. Allerdings habe ich es da schon zweimal früher mit Kupfertabletten versucht, Werte stiegen nicht und es ging mir eher schlechter davon. Also ein Rätsel. Haptoglobin ist bei mir seit Jahren auch erniedrigt, interessiert aber niemanden.

Aber die jetzigen Symptome hatte ich damals noch nicht.

Lg

[danielaustria]

slug

Zwecks EMG bei zb ALS hört man es so und so. Manche meinen, das EMG ist eine Art Frühwarnsystem, noch bevor relevante klinische Symptome auftreten würden. Dann hört man wieder, viele hatten trotz Symptomen ein sauberes EMG.

[Blixa]

Ist halt auch immer die Frage von wem man was hört. Und da hier nahezu nicht mit Quellenangaben gearbeitet wird, wär's gut sich auf Profis zu berufen.

[JayCee]

Christian Bär z.B. beschreibt auf seinem Blog sehr gut, dass er bereits Probleme mit Hand (Agilität ließ nach) und Fuß (bereits Fussheberschwäche) hatte und das EMG unauffällig war, durchgeführt von einem ALS erfahrenen Arzt.

Erst Monate später zeigte sich dann eine pathologische Auffäligkeit im EMG.

Quelle: https://www.madebyeyes.de/stand-der-dinge


@slug: Das was du schreibst stimmt nicht, dass ein EMG bereits beim Untergang der ersten Neuronen anschlägt. Kannst mir deine Quelle nennen, aber ich hab mich ganz gut damit beschäftigt und nirgends sowas dazu gelesen. Auch wenn es mir so auch lieber wäre, aber ein EMG kann leider nicht solche Diagnosewunder vollführen, genauso wie NfL. Erst der klinische Verlauf im Laufe der Zeit entscheidet darüber ob eine Motoneuronenkrankheit vorliegt oder nicht, sonst nichts.

[danielaustria]

JayCee

Habe mir unlängst die ganze Story von Christian Bär durchgelesen und auch Berichte von anderen. Habe heute mit einem Arzt gesprochen, der hat auch gesagt, eine Motoneuronerkrankung wird vorwiegend klinisch diagnostiziert, ein EMG ist aber ein gutes Hilfsmittel, um den Verdacht zu erhärten/bestätigen. Oder manchmal kann man da sogar den Befall eines Motoneurons feststellen.

Solange die Ärzte keine (klinische) Schwäche oder klare Lähmungen feststellen können, hilft nur zuwarten. Bei mir wird’s leider immer schlimmer, mal sehen was das noch wird. Hatte eine schlimme Nacht und der Tag in der Arbeit war furchtbar, jetzt auf der Couch gehts etwas besser.

Bei mir berufen sich die Ärzte auf mein unauffälliges EMG Anfang Juli 22. Egal was dazukommt oder schlimmer wird, man beruft sich darauf, alles andere ist egal. Ich denke, wenn man womöglich den richtigen Muskel trifft, schlägt ein EMG früher an.

[Hofbinic]

Ich denke auch das ein sauberes EMG eine ALS nicht zu 100% ausschließt da auch mein Neurologe erst vor kurzem ALS und Motoneuronerkrankungen als mögliche Ursache erwähnt hat obwohl ich Anfang des Jahres ein sauberes EMG hatte.
ABER er sagte auch das die Patienten mit der Erkrankung die er kennt schon einen ganz anderen Zustand hätten nach der Zeit wie ich und er eher andere Ursachen für wahrscheinlicher hält.

100% sicher is halt nie was aber ein sauberes EMG is ja immer positiv zu werten.
Er sagte auch das es sich in den Fällen wo eine Motoneuronerkrankung vorliegt oft erst mit der Zeit zeigt ob es sich tatsächlich um ALS handelt.
Das ich Probleme an soviel unterschiedlichen Stellen habe spricht auch dagegen meinte er.