Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Vendilador]

Was fühlt sich denn schwer an? Wo ist es genau pelzig?

[Blixa]

Schnarchen mit Atemaussetzern, also Apnoeschnarchen, ist keine gute Sache. Da ist man dann morgens geräderter als wenn man ins Bett geht und es kann zu allerhand Symptomatik führen, die hier immer und immer wieder gelistet werden. Das setzt den Körper extrem unter Stress, wenn er keinen richtigen erholsamen Schlaf bekommt oder wenn sogar die Sauerstoffversorgung nicht ausreichend ist. Also bitte ab ins Schlaflabor, wenn es Anzeichen auf Atemaussetzer gibt. Dann gibt's vielleicht eine CPAP-Maske, damit man nachts die Atemwege offen hält und das kann enorme Erleichterung schaffen.
Genauso (stiller) Reflux. Das kann allerhand Symptomatiken auslösen, die manche für bulbäre ALS-Symptomatik erinnern.

[Alexander 79]

Ich habe jetzt seit über einer Woche extrem starke Schlaf probleme. Nicht in Form von schnarchen oder Atem aussetzern sondern in einschlaf Problemen. War am Dienstag beim Hausarzt und hab ein Medikament bekommen aber es bringt keine Besserung. Habe mich krank schreiben lassen da ich mittlerweile starke konzentrations probleme habe und mir nicht zutraue auto usw.zu fahren.

[Manu86]

Meine linke Hand baut weiter ab. Das Ganze beginnt vom Nacken über Schulter, Oberarm und Unterarm. Es ist alles weich und schmerzt. Ich würde zu gerne wissen was das sein soll.

Am Freitag war ich zum Fußball schauen in Düsseldorf. Auf der Fahrt dort hin fühlte sich meine linke Gesichtshälfte auf ein Mal an wie eine Maske. Auch der linke Unterarm fühlte sich dann so komisch an. Lippen und Zunge waren elektrisiert. Die Schmerzen und das komische Gefühl lassen zwar immer wieder nach, aber die Zeiträume in denen diese Probleme bestehen, werden immer größer. Und wenn die linke Hand weiter abnimmt, muss es ja zwangsläufig irgendwann einen kompletten Ausfall geben.

[Silvette]

Diese Gefühl, wie elektrisiert, habe ich oft an verschiedenen Stellen, aber nie permanent. Es kommt bei mir alle paar Minuten bis Stunden und immer nur für Sekunden bis Minuten.
Am meisten sind davon bei mir Lippen, Wangen, Zunge, Fußsohlen und der vordere Oberschenkel betroffen. Manchmal auch der Handrücken, Handkante und Daumenballen.

Die Ärzte können das nicht so richtig einordnen und sagen nur es muss eine Art sensorische Neuropathie sein…

[Manu86]

Aber das Gefühl das deine Hand Muskulatur verliert hast du nicht ?
Wie schon öfters geschrieben, ich hatte überall am Körper meiner Meinung nach einem zu hohen Muskeltonus. Mittlerweile ist alles erschlafft.

[Silvette]

Diese Gefühl habe ich nicht in den Händen, sondern den Füßen.
Dort meine ich auch langsam Muskeln zu verlieren. Trotz Training hat dort (alles unterhalb des Sprunggelenks) die Muskulatur meiner Meinung nach deutlich abgebaut.
Dort zuckt es nahezu permanent und alles sehr knochig geworden.

Aber laut Arzt noch keine deutliche Atrophie.

Der kennt aber meinen Zustand vor einem Jahr nicht.
Ich hatte immer Plattfüße und jetzt wird das Längsgewölbe langsam immer höher.
Man könnte jetzt sagen, dass durch das Training das Gewölbe auftrainiert wurde, allerdings mache ich seit Jahren Sport und das hat bisher nie etwas an den Plattfüßen geändert…

Aber solange die Füße noch funktionieren versuche ich es zu verdrängen, auch wenn mir der Unterschied deutlich auffällt.

Mir wurde gesagt, dass durch das ständige Zucken auch Muskelgewebe abgebaut werden kann, aber auch das ist mit der Neutomyotonie und eine oft begleitenden Neuropathie vereinbar.
Das EMG zeigt nach einem Jahr jedenfalls auch dort keine chronisch neurogene Veränderung und interessanterweise auch keine PSA, nur Faszikulationen.

Nur die Zeit wird zeigen was dahintersteckt, außer ich erhalte mit viel Glück eine Diagnose…

LG

Andreas

[Manu86]

Ja super, wenn es dann bei mir weiter so zuckt, ist das ganze Gewebe ja bald weg…

Wie schon oft geschrieben, ich habe halt aufgrund der familiären Geschichte schon sehr früh die Alarmglocken Läuten hören. Ich kann es eigentlich selbst nicht glauben. Aber ich weiß nicht mehr was das noch anderes sein sollte. Vorhin hat einfach der komplette Wangenbereich gezuckt. Muskulatur am linken Arm suche ich vergeblich. Ich habe keine Fantasie mehr was das sonst sein könnte. Es nervt

[Blixa]

Unwissen und Fantasielosigkeit sollten einen nicht automatisch in Richtung einer ALS drängen. Das ist wirklich absurd, wie du mit der Situation umgehst.

[Manu86]

Ich kann verstehen wenn Ihr glaubt das ich spinne. Ich denke es ja selbst ab und zu. Aber was soll das denn sein, die Hand zuckt ununterbrochen. Ich habe ja noch den Unterschied zu rechts. Da wird es zwar auch immer schlechter, aber es ist doch anders. Wenn ich die Hand zu einer Kralle Forme, merke ich wie sich die einzelnen Muskelfasern auflösen. Der Arm hat auch den größten Teil des Tages kein Gefühl mehr. Einfach nur ein komischer Schmerz. Und genau jetzt fängt es wieder an am Unterarm zu Zucken…

[Manu86]

Ich lese hier ja auch in anderen Foren mit und schüttel wie viele auch hier bei meinem Thread bei einigen mit dem Kopf, aber ich finde es auch immer wieder interessant, Dinge von Usern deren Meinung ich in diesem Forum sehr schätze zu lesen und auf mich abzuwälzen. Klaus schreibt im andern Thread, das sich so eine Krankheit meist schon länger abzeichnet und nicht von heute auf morgen kommt. Das ist bei mir ja der Fall. Ok ich habe schon früh überreagiert, aber im Endeffekt habe ich gemerkt dass da etwas schief läuft.

Es ist leider wirklich so das meine linke Hand nicht mehr wirklich mit macht. Tut weh, ist unsicher, krampft, sticht. Wenn ich mir über den Arm streiche spüre ich die Sehnen und es ist keine Muskulatur bzw. kaum noch Muskulatur darüber. Das was noch da ist, fühlt sich an als wäre es zerfetzt. Ich kann mir nicht vorstellen dass sich das nochmal bessert. Auch die Beine bereiten immer mehr Probleme. Das rechte Knie knickt immer wieder ein, Bein nach unten laufen schlottern die Knie usw.

Mir bleibt ja nichts anderes übrig als auf nächsten Montag zu warten und zu hoffen irgendwie weiter zu kommen. Es ist einfach zermürbend.

[turtle25]

Ist glaube ich echt schwierig die Krankheitsverläufe einschätzen zu können ohne selber Arzt zu sein und Erfahrung mit Patienten zu haben. Ich dachte immer, dass der Lehrbuchfall von ALS ist, dass man ganz lange gar nichts merkt und es auf einmal mehr oder weniger von heute auf morgen einen Ausfall gibt (man den Fuss nicht mehr anheben kann oder so). Ist aber natürlich auch nur Halbwissen aus dem Internet.


Immerhin musst du bis zum nächsten Termin ja nicht mehr so lange warten und es wäre schon extrem untypisch für ALS wenn du jahrelang Symptome hast, aber deine EMGs immer noch in Ordnung sind. Von daher wird wohl schon etwas anderes dabei herauskommen!

[Manu86]

Wie du sagst, keiner weiß so genau wie das Ganze beginnt. Ich habe mal in meinem WhatsApp Verlauf geschaut. Erstmals habe ich im Juni 21 geschrieben das meine linke Hand schmerzt, zuckt und zittert. Mittlerweile hat der Arm halt stark an Muskulatur verloren und die Hand schmerzt und ist schwer. Es ist schwer das Ganze zu beschreiben. Es fühlt sich an als wäre nach und nach alles entzündet.

Heute morgen habe ich beim Gähnen einen Krampf im Bereich des rechten Lymphknoten am Hals bekommen.
Alles Scheisse

[kathi81]

Wie du sagst, keiner weiß so genau wie das Ganze beginnt. Ich habe mal in meinem WhatsApp Verlauf geschaut. Erstmals habe ich im Juni 21 geschrieben das meine linke Hand schmerzt, zuckt und zittert. Mittlerweile hat der Arm halt stark an Muskulatur verloren und die Hand schmerzt und ist schwer. Es ist schwer das Ganze zu beschreiben. Es fühlt sich an als wäre nach und nach alles entzündet.

Heute morgen habe ich beim Gähnen einen Krampf im Bereich des rechten Lymphknoten am Hals bekommen.
Alles Scheisse

Manu,

Solange auf die Termine wartest.
nimm doch mal Curcuma ein.
Vielleicht ist wirklich eine entzündung im Körper
musst du allerdings 6 wochen dchon nehmen

[Blixa]