Beunruhigende Zeit....

[Renem1987]

Gast

Echt jetzt!!

Du schiebst mich ,jetzt in die psychosomatische schiene?

Kann dir gerne meine Befunde zeigen und die mrt Bilder von meinem Rücken!

Schreib einfach hier nicht mehr rein ,und bleib in deiner Ecke !

Das wird hier zu blöd!!

[Renem1987]

P1983

gleiche sage ich auch ,ist ja nicht als ob alles ohne Befunde wäre,dann könnte ich die Aussage verstehen von Matl

[Diskus1981]

Bin ich vollkommen bei Dir Renem.
.

[Gast]

Gast

Echt jetzt!!

Du schiebst mich ,jetzt in die psychosomatische schiene?

Kann dir gerne meine Befunde zeigen und die mrt Bilder von meinem Rücken!

Schreib einfach hier nicht mehr rein ,und bleib in deiner Ecke !

Das wird hier zu blöd!!

Das ist nicht böse gemeint und ich, wo hab ich was geschrieben von Psychosomatik, was willst du denn du hast doch eine Diagnose und auf dieser würde ich aufbauen und wenn es dir hilft dann auch gerne Gefühlt manOman,
Laß deine Befunde mal ordentlich von einem Neurochirurgen Bewerten das wäre dein Arzt und nicht der Neurologe, was soll denn der machen ist nicht sein Gebiet (Zuerst mal nicht)

[P1983]

Bloß nicht streiten.
Ich denke, keiner schreibt hier, weil es ihm besonderen Spaß macht und er mit seiner Zeit nichts anzufangen weiß. Ob Ängste und Sorgen berechtigt sind, darüber sollte niemand urteilen, da diese sehr subjektiv wahrgenommen werden und real sind, unabhängig von der Ursache. Zum Austausch darüber ist das Forum meiner Ansicht nach unter anderem auch da.

[Gast]

Einfach auch mal über den Tellerrand hinaus schauen ständig nur fixiert auf einen Punkt ist kontra Produktiv, ich weiß auch von was ich hier schreibe wenn ich schreibe das wars von meiner Seite

[P1983]

Klar darf man nicht nur eine Erkrankung berücksichtigen, das verstehe ich schon.

[slug]

Zur Diskussion um den Nf-L fehlen mir hier einige wichtige Fakten, sodass ein Zerrbild um die Aussagekraft entsteht:

1.) Bei normwertigen Nf-L gibt es keine ALS. Die Argumentation um die Aussagekraft des Wertes gilt vor allem andersherum: es gibt Gesunde mit erhöhten Werten, weshalb ein erhöhter Wert nicht überinterpretiert werden sollte. An ALS Erkrankte haben (quasi) immer einen erhöhten Wert! Es gibt in den Studien ab und an Einzelfälle, klar. Aber auch die haben andere Werte als einen Drittel (!!!) des Cut-off. Dieses Ergebnis ist ein sehr starkes Argument gegen eine derartige Erkrankung!

2.) Wenn ich mich schon (zweifelhafterweise) meinen völlig sauberen Wert mit einer kleinen Gruppe, die recht zufällig nach Alter angeordnet wurde, vergleiche, muss ich das weniger selektiv tun. Wenn der Median einer Gruppe (30 - 39 J) in einem hohen einstelligen Bereich liegt, ist ein mittlerer zweistelliger Wert wohl Teil der gausschen Normalverteilung. NORMALverteilung. Ich unterstelle außerdem mal, dass 1983 dein Geburtsjahr ist - womit du mindestens 38, vielleicht schon 39 bist. Dann bist du also am oberen Rand dieser Altersverteilung anzusiedeln, womit auch (wenn der Wert natürlicherweise mit dem Alter steigt) höhere Werte als bei einem 30-Jährigen zu erwarten sind. Wäre die Altersgruppe also zufällig bei den "5ern" geteilt worden, also die Bezugsgruppe die der 35-44-jährigen wäre, wäre dein Wert wahrscheinlich ziemlich durchschnittlich. Was er jetzt im Übrigen auch ist.

In Summe wirkt es so, als wenn du das Testergebnis aus so vielen Blickwinkeln beleuchtest, bis du einen gefunden hast, aus dem das eigentlich ermutigende Ergebnis doch gar nicht so schön ist. Dass dies ein völliger Zerrwinkel ist, fällt dir dabei nicht auf. Das spricht für mich für eine große Angstkomponente, die auch dein rationaler Schreibstil nicht verdecken kann.

Zu den Leuten, die meinen, am Muskel zwischen Ring- und kleinem Finger eine Atrophie (natürlich ohne Kraftverlust, wenn schon, denn schon!) optisch (!) feststellen zu können, ist eigentlich hier alles gesagt. Das können erfahrene Nuerologen nicht: bei derart kleinen Muskeleinheiten ist selbst der Unterschied zwischen "alles tiptop" und "funktioniert schon lange gar nicht mehr" mit dem bloßen Auge nicht feststellbar! Am Handrücken kann man nur den Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger optisch beurteilen. Das sind oft die gleichen User, die auch Muskelschwund am Knie und am Knöchel haben. Ohne Worte.

Und bevor hier gleich wieder das Argument mit der Angst und "dann schreib ich eben, was ich gerade denke/fürchte" kommt: Ich würde mir das dreimal überlegen, ob ich hier völligen Nonsens niederschreibe. Wie viele unregistriert hier mitlesen, wissen wir nicht. Wie viele davon nehmen aus diesem Thread hier mit "Dellen am Handrücken sind ein Anfangssymptom und ein niedriger Nf-L hilft mir auch nicht weiter, vielleicht ist es ja trotzdem ALS..."?

[Renem1987]

slug

Hi da gebe ich dir recht bei mir sieht man auch nur eine Delle zwischen Zeigefinger und Daumen

Und da haben es 2 Neurologen bestätigt
Aber du hast recht selbst Profis haben da ihre Probleme mit

Die Bilder von mir solmir auch nur als Beispiel sein.

Ich habe sicher keine ALS! und habe auch da zwichen Zeigefinger und Daumen wo es bei mir abgeflacht ist auch stönd Fazikulationen, bei mir kommt es von der Wirbelsäule oder von der syrnix

Deswegen meine ich ja selbst wen Fazikulationen einen krankheitswert haben sind sie kein ALS exklusiv Symptom sondern kommen auch bei vielen anderen Erkrankungen vor!

Gruß

[Blixa]

slug Danke für deinen Post!
Immer wenn ich was von Muskelschwund am Knie oder Handrücken lese, könnte ich laut schreien. Vor allem wenn Erhanos92 dann noch Fotos von seiner Hand postet, die völlig normal aussieht. Dagegen wäre meine kerngesunde ein abgemagertes Anatomiemodell. Wenn es Unterhautfettgewebe gibt, sieht man halt nicht soo leicht jede einzelne Sehne und Ader, aber sonst ist da unter der Haut halt nicht viel zu sehen, vor allem keine Muskeln.
Mein Freund hatte schon echt Mühe Schraubgläser mit der rechten Hand aufzumachen, bei der kurz darauf der große Daumenmuskel (an der Innenseite der Hand) einfach weg war. Und zwar so, dass auch jeder andere den Unterschied zur linken Hand sofort gesehen hat.

[P1983]

Guten Morgen Slug!
Zum NfL:
Für jedermann einzusehen sind did Begleitschreiben zur Abnahme des Wertes von diversen Unis, z.B. Ulm.
Natürlich verringert ein Wert unter Cut off (der im Übrigen auch Anpassungen erfährt) die Wahrscheinlichkeit einer MNE deutlich, bei einer Sensitivität von 83% gibt es aber immerhin 17% Erkrankte, die vom Test nicht erfasst werden. In welchem Bereich deren NfL angesiedelt ist, kann ich nicht sagen. Laut Prof. Meyer von der Charité (s. ALS-Podcast auf YouTube) sind unauffällige NfL allenfalls bei sehr sehr langsamen Verläufen denkbar, wenn auch natürlich äußerst selten. Mir ist sehr wohl bewusst, dass es keine 100%ige Sicherheit geben kann.
Was meine Altersklasse in den Studien betrifft:
Mir fiel einfach auf, dass in den dort den Erkrankten gegenübergestellten Kontrollgruppen in der Altersklasse 30-39 und auch 40-49 deutlich niedrigere Werte als 15 ermittelt wurden, nahezu keine Ausreißer über 10. Das muss nichts bedeuten, aber angesichts meiner Gesamtsymptomatik bin ich selbstverständlich beunruhigt und habe Angst. Da mache ich auch keinen Hehl daraus und ich vermute, einem jedem würde es so gehen; zumal ein Spezialist für solche Erkrankungen meinte, bei älteren Menschen müsse man eine MNE bedenken, ich sei eben noch recht jung dafür.
Sollte ich mit meinen Ausführungen jemanden verunsichert haben, tut es mir leid, denn das war nicht beabsichtigt.
Zum NfL bleibe ich bei dem, was auch von jeder Uni gesagt wird: der Wert unterstützt ggf. einen Verdacht und bestätigt ihn, als alleiniges Mittel zum Ausschluss oder Bestätigung einer MNE eignet er sich nicht und muss immer im Kontext mit Symptomatik sowie den weiteren Untersuchungsbefunden interpretiert werden.

[kathi81]

Bloß nicht streiten.
Ich denke, keiner schreibt hier, weil es ihm besonderen Spaß macht und er mit seiner Zeit nichts anzufangen weiß. Ob Ängste und Sorgen berechtigt sind, darüber sollte niemand urteilen, da diese sehr subjektiv wahrgenommen werden und real sind, unabhängig von der Ursache. Zum Austausch darüber ist das Forum meiner Ansicht nach unter anderem auch da.

Das finde ich auch.. jeder empfindet die Schmerzen und Symptome unterschiedlich.

Ich habe seit einem Jahr auch Schmerzen und Symptome und teilweise echt heftig und wenn ich keine Familie und Kinder hätte würde gar nicht aus dem Bett kommen. Aber so stehe ich jeden Tag auf. hoffe das was ich habe nicht ganz so schlimm ist.
Und der Austausch hier tut mir wirklich gut.

[slug]

Moin!

So intensiv wie du befasse ich mich nicht mehr mit dem Wert, das habe ich vor etwa einem Jahr in meiner Verzweiflung getan. Von daher kenne ich aktuelle Aussagen aus einem ALS-Podcast nicht. Ob das gut ist, sich ALS-Podcasts reinzuziehen weiß ich jetzt nicht - mir geht es deutlich besser, seitdem ich sowas (in der Art) nicht mehr mache^^

Damals las ich einen Bericht zur Festlegung des Cut-Offs, der ja eine Kompromisslösung aus Sensitivität und Sensibilität darstellt. Bei der "Urstudie" aus Ulm konnte die Sensitivität durch eine leichte Verringerung des Cut-Offs auf 99% gesteigert werden (also alle Patienten außer dem einen (?) unerklärlichen Ausreißer) - im Gegenzug sank aber (logischerweise) die Sensibilität für eine ALS-Erkrankung. So kann man sich ausmalen, dass haarscharf (aber eben nicht deutlich!) unter dem Cut-Off liegende Werte sicherlich noch das Potential haben, Ausdruck einer ALS zu sein. Ob neuere Studien da zu anderen Erkenntnissen kommen, weiß ich nicht, da lese ich mich auch nicht nochmal ein. Ich habe ja für mich definiert, dass ich den Quatsch nicht habe^^

Hier im Forum haben ja schon einige ihre Werte gepostet und da war - wenn mich meine Erinnerung nicht trübt - von ca. 7 bis ca. 25 alles dabei. Eine ALS-Diagnose hat anschließend dann noch niemand öffentlich gemacht (was natürlich nicht heißen muss, dass es nicht doch jemand erwischte).

Nach dem bisschen, was ich weiß, ist ein Nf-L von 15 pg/ml ein sehr, sehr starkes Argument dafür, dass keine aktive MNE vorliegt. Das würde ich versuchen, da raus zu ziehen. Mit Ausnahmen würde ich mich nicht beschäftigen, das fördert doch die Horrorversionen. Machst du eine Therapie gegen die Angst?

Es darf jeder hier schreiben, was er will und wie er es will. Wer bin ich, das unterbinden zu wollen. Mit ein bisschen Abstand - den ich glücklicherweise herstellen konnte - wirkt aber dieses Forum oft eher ansgtfördernd als angsthemmend. Hier werden negative Blickwinkel und Aspekte ausgebreitet, diskutiert und aufgesogen - positive, optimistische Ideen sind fast Fehlanzeige. Gepaart mit neurologischen Unsinnigkeiten (die selbst ein völliger Laie wie ich erkennt), pauschalem Ärztehass und Selbstmitleid ist die Mischung toxisch und der Nutzen des Forums geht über die Erkenntnis, dass auch andere Menschen ähnliche Probleme haben, nicht hinaus. Das ist schade, denn es könnte anders sein.

[P1983]

Hallo Slug,

da gebe ich Dir vollkommen Recht! Ich denke, die ängstliche und pessimistische Sichtweise rührt daher, dass man es mit einem Themengebiet zu tun hat, welches nicht immer sofort stichhaltige Antworten liefert. Wie mein Neurologe meinte kürzlich: „In der Unfallchirurgie ist der Fuß kaputt, das sieht man, repariert, fertig (obwohl man damit auch gestraft sein kann, wenn das nicht vernünftig verheilt…). In der Neurologie gestaltet sich das nicht so einfach, man muss oft abwarten und vieles, was man sieht, hat nichtmal einen Namen, da man es nicht zuordnen kann.“

Klar war ich froh, dass der NfL-Wert unter dem ggw. Cut off liegt. Beruhigt das? Bedingt durch die Einschränkungen hinsichtlich der Aussagekraft, aber da spielt natürlich auch die Angst mit rein, das ist schwer zu vermeiden.
Ggw. läuft in Ulm eine Studie mit 1500 Probanden, wohl die größte weltweit bisher bzgl. NfL. Das wird die Statistik dann nochmals deutlich präzisieren.
Den Podcast habe ich angehört, um mich über den Wert zu informieren. Da ist die Charité sicher eine valide Quelle.

Nebenher bin ich in der Tat ergänzend in psychiatrischer sowie psychotherapeutischer Behandlung. Geholfen hat es bisher aber wenig, auch weil ich ja merke, dass die Ursache prinzipiell somatisch ist, sicherlich überlagert durch die Psyche.

[slug]

Moin,

du musst dich nicht rechtfertigen, warum du wann was gehört hast. Du wirst wissen, was das beste für dich ist.

Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest, gut weiterzuleben. Dazu wird wohl gehören, dass du dich vom Gedanken an eine Diagnose löst - denn die ist nicht garantiert und selbst wenn sie eines Tages kommt, schneller wird es durch Hinterherjagen nicht gehen... Aber das schaffst du schon!

Eine ALS hast du niemals und ich glaube, das weißt du auch.

"I wish none of this has happened!" "So do all, who live to see such times! But that is not for them to decide. All we have to decide, is what to do with the time, wich is given to us." (Lotr)