Hilfe, div. Symptome

[Blixa]

Was soll ich noch dagegen tun? Ich war in gefühlt 10 Kliniken in wirklichkeit waren es 5. Halle. Dessau. Ulm. Tum München, Bad Abach. Klinikum Landshut. Klinikum Bogenhausen München, und gefühlt 20 Fachärzte. Jeder pfuscht herum und am ende heben sie die Schultern. Wie kommst du drauf das ich nichts dagegen tue. Ich habe 1 zu 1 die gleichen symptome die du hast sogar noch mehr

... ich laufe auch seit langem rum um eine Diagnose zum erhalten,die das ganze Krankheitsbild erklären kann, bis auf eine SFN eine Spondylosys der BWS und Morbus Bechcet sowie chronisch neurogen umbau der untersuchten muskeln habe ich nichts mehr erhalten (brauche ich auch nicht) mei körper sagt was anderes leider..

Sturm Warum suchst du eine Diagnose, die ALLES erklärt, wenn du schon gesicherte Diagnosen aus fünf Kliniken hast? Selbst wenn man ALS hätte, könnte man gleichzeitig was anderes haben, völlig egal was. Eine Diagnose schließt eine andere ja nicht aus, eine Diagnose macht auch nicht alles gut was man hat. Dich quält es seit 5 Jahren, verstanden.
Das hast du als Diagnosen gelistet:

- SFN/Small-Fiber-Neuropathie
- Morbus Behçet, also eine chronisch-rheumatische Erkrankung
- Spondylose (also einfach Verschleiß) der Brustwirbelsäule
- chronisch-neurogener Umbau der Muskulatur (wahrscheinlich so im EMG festgestellt)

Ist das nicht genug Erklärung für Schmerzen und Symptom-Wundertüte?

[Sturm]

Blixa Klar ist das genug, und ich suche ja auch nicht mehr, ich möchte ja auch nur linderung der schmerzen, dahercauch der aufenthalt. Ich habe lediglich hier geschrieben da ich mich zu 100% in dem verlauf von kathi81 wiederfinde
Grus Daniel

[Sturm]

Hallo Kathi, hab ich richtig gelesen, du hast Morbus Bechcet?
Das ist eine schwere Krankheit und schon allein diese, würde viel erklären.

Kannst du mir bitte nennen wie diese Diagnose gesichert wurde, bzw. wie dein Arzt auf diese schwere Krankheit aufmerksam wurde?
Diese ist ja sehr selten.
Ich hatte eine Freundin mit dieser Diagnose ...

Ich bin selber drauf gekommen und habe deswegen meinen damaligen Hausarzt gebeten mir eine einweisung zum geben das wollte er nicht weil er sagte ich spinne, da wechselte ich den Hausarzt der gab mir diese einweosung. Deswegen war ich auch in Dessau , weil es blos 3 Zentren in De gibt die das diagnostizieren. Dessau, Hamburg und Tübingen. Und am schlus hatte ich recht, ich habe die Diagnose erhalten. Morbus Bechcet von Mukokutanem Typ. Es gibt festgelegte kriterien zur Diagnose, aber genau das hauptkriterium und zwar Genitale Aphten habe ich nicht erfühlt (Gott sei dank) dafür aber HLA B 51 pozitiv das haben 90% der Bechcet patienten

[Blixa]

Sturm Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg in der Schmerzklinik. Das macht einen ja völlig mürbe, wenn man Schmerzen nicht in den Griff bekommt.

[Sturm]

Sturm Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg in der Schmerzklinik. Das macht einen ja völlig mürbe, wenn man Schmerzen nicht in den Griff bekommt.

Da hast du allerdings recht
Ich habe ja hier früher auch viel geschrieben aber irgendwann lästcdie kraft nach
Vielen Dank

[Sturm]

Ich habe jetzt im endefekt nur auf kathi81 geantwortet weil es unglaublich ist wie ähnlich der verlauf bei uns ist. Vor allem das gefühl die Arme würden nicht zu Dir qasi nicht zu einem selbst gehören, dieses gefühl kann man nich in worte bzw nicht auf papier bringen weil es dafür kein ähnliches gefühl gibt. Das war eines meiner ersten symptome ich glaube das war 2018 ich müste nachschauen, ich habe alles Dokumentiert und Fotografiert.

[EStella]

Ich bin selber drauf gekommen und habe deswegen meinen damaligen Hausarzt gebeten mir eine einweisung zum geben das wollte er nicht weil er sagte ich spinne, da wechselte ich den Hausarzt der gab mir diese einweosung. Deswegen war ich auch in Dessau , weil es blos 3 Zentren in De gibt die das diagnostizieren. Dessau, Hamburg und Tübingen. Und am schlus hatte ich recht, ich habe die Diagnose erhalten. Morbus Bechcet von Mukokutanem Typ. Es gibt festgelegte kriterien zur Diagnose, aber genau das hauptkriterium und zwar Genitale Aphten habe ich nicht erfühlt (Gott sei dank) dafür aber HLA B 51 pozitiv das haben 90% der Bechcet patienten

Kannst du mir bitte weiter helfen? Ist das dieser Gentest den man auf diese Erkrankung machen kann?
Hast du dazu schon mehr geschrieben? Ich denke du bekommst Cortison?
Meine Freundin kann ich leider nicht mehr fragen und damals hab ich nur hin und wieder etwas mitbekommen. Ich weiß nur, dass es ihr sehr schlecht damit ging.
Diese Erkrankung macht ja weit mehr als Rheuma.
Ich frage deshalb, weil ein Gentest auf MB von mir gemacht wurde, aber ich das Ergebnis noch nicht vorliegen habe.
Meine Freundin war in Tübingen.
Ich habe Fotos gemacht und die meinem HA, der Rheumatologe ist gezeigt. Dieser hat den Verdacht geäußert und den Gentest in Auftrag gegeben.

[Sturm]

EStella
Ja das ist ein gentest der heist
HLAB51. Cortison hatze ich nur kurzzteitig genommen. Laut Arzt gibt es mehrere typen von Bechcet (achtung nicht mit Morbus Bechterew verwechseln) und ich habe einen Typ den kann mann mit Otezla behandeln das ist ein medikament gegen Psoriasis Arthritis und das nehme ich momentan. Ich kann dir die Klinik in Dessau empfehlen da nicht so abgehoben wie die grosen Kliniken inTübingen oder Hamburg.
In Dessau nach der Dermatologie verlangen entweder den Prof Dr Zouboulis oder Dr Altenburg beide spezialisten auf dem gebiet. Beide auch Menschlich in ordnung wobei Altenburg absolut nett ist.
Sollte Dessau für dich nicht in frage kommen dann wäre Hamburg eine option hier ist die Frau Dr Ina Kötter zuständig da mustest du Googeln, oder den kenst du bestimt noch von hier aus dem Forum den Troll mal anschreiben der war schon mal bei der. Ansonsten Tübingen da kann ich dir nicht helfen.
Grus Daniel

[kathi81]

Kannst du mir bitte weiter helfen? Ist das dieser Gentest den man auf diese Erkrankung machen kann?
Hast du dazu schon mehr geschrieben? Ich denke du bekommst Cortison?
Meine Freundin kann ich leider nicht mehr fragen und damals hab ich nur hin und wieder etwas mitbekommen. Ich weiß nur, dass es ihr sehr schlecht damit ging.
Diese Erkrankung macht ja weit mehr als Rheuma.
Ich frage deshalb, weil ein Gentest auf MB von mir gemacht wurde, aber ich das Ergebnis noch nicht vorliegen habe.
Meine Freundin war in Tübingen.
Ich habe Fotos gemacht und die meinem HA, der Rheumatologe ist gezeigt. Dieser hat den Verdacht geäußert und den Gentest in Auftrag gegeben.

wovon hast du Fotos gemacht?

[kathi81]

Blixa Klar ist das genug, und ich suche ja auch nicht mehr, ich möchte ja auch nur linderung der schmerzen, dahercauch der aufenthalt. Ich habe lediglich hier geschrieben da ich mich zu 100% in dem verlauf von kathi81 wiederfinde
Grus Daniel

sag mal Daniel,
Hast du auch Zuckungen seit 5 Jahren?!
Wenn ja -überall?

sind die symptome auch so sprunghaft?
Das macht einen total verrückt.

[EStella]

EStella
Ja das ist ein gentest der heist
HLAB51. Cortison hatze ich nur kurzzteitig genommen. Laut Arzt gibt es mehrere typen von Bechcet (achtung nicht mit Morbus Bechterew verwechseln) und ich habe einen Typ den kann mann mit Otezla behandeln das ist ein medikament gegen Psoriasis Arthritis und das nehme ich momentan. Ich kann dir die Klinik in Dessau empfehlen da nicht so abgehoben wie die grosen Kliniken inTübingen oder Hamburg.
In Dessau nach der Dermatologie verlangen entweder den Prof Dr Zouboulis oder Dr Altenburg beide spezialisten auf dem gebiet. Beide auch Menschlich in ordnung wobei Altenburg absolut nett ist.
Sollte Dessau für dich nicht in frage kommen dann wäre Hamburg eine option hier ist die Frau Dr Ina Kötter zuständig da mustest du Googeln, oder den kenst du bestimt noch von hier aus dem Forum den Troll mal anschreiben der war schon mal bei der. Ansonsten Tübingen da kann ich dir nicht helfen.
Grus Daniel

Vielen Dank, damit kann ich schon was anfangen.

[EStella]

wovon hast du Fotos gemacht?

von den Aphten.

[kathi81]

[kathi81]

Hallo alle zusammen.

Kann mir jemand was zu den blutwerten sagen ?!

[kathi81]

Vom Rheumatologen