Einige Symptome, leider keine Diagnose.

[TinaMarie1980]

Mein Wert lag bei 16 und Ulm meinte er wäre völlig normal.

In Bezug auf ALS,ja. Aber es ist ja auch kein spezifischer Marker nur auf ALS bezogen. Was ist mit anderen Nervenbeteiligten Erkrankungen wie eine gewisse Form der MS, Multisystem Atrophie, Huntington.....?

[P1983]

Prinzipiell kann der Wert erhöht sein, wo auch immer Nervenzerfall stattfindet. Nicht spezifisch für ALS.
Ich glaube Ulm und Berlin sehen das etwas unterschiedlich mit den Grenzwerten.

[Blixa]

Hallo zusammen. Auch von mir ein kleines Update. Habe heute meinen NfL wert erhalten. Dieser liegt bei 12. meine Ärztin sagte es sei ein super wert. Ich bin einerseits beruhigt und andererseits verunsichert. In Ulm gibt es nur eine CutOff Grenze im Bereich 35.
min Berlin allerdings ist diese nach alter gestuft. Und laut Berlin liegt bis 30 bei 9,9. und bis 40 bei 13,1.
ich bin gerade 30 geworden und liege ja somit darüber. Hat da jemand Erfahrung oder ähnliche Werte. Lg

Glückwunsch zum super Wert

[slug]

Ich glaube Ulm und Berlin sehen das etwas unterschiedlich mit den Grenzwerten.

Der Cut-Off in Ulm ist ALS-spezifisch, die Werte in Berlin geben die untere Grenze an, ab wann man krank sein könnte (nicht muss, es gibt auch gesunde mit erhöhten Werten, vgl. CK). Sich zusammenzukonstruieren, dass man bei 12 (GW 10) oder 15 (GW um die 13) ALS hat, obwohl es genau dafür spezifische Cut-Offs gibt und jede Klinik der Welt betont, dass bei ALS die Nf-l DEUTLICH (+++) erhöht sind, ist hanebüchen und hat schon etwas zwanghaftes.

[Erhanos92]

slug
Ich wollte daraus auch nichts zusammen konstruieren sondern einfach nur ein Stück Erfahrung von euch hören. Ich denke es ist normal dass man wenn man bei den Symptomen nicht den Wert hat wie manch andere , wieder anfängt zu grübeln. Meine Ärztin erklärte mir dass der NfL wert bei ALS im Anfangsstadium/ beginnen der Symptomatik schon deutlich erhöht ist. Da bei mir nun nach 4 Monaten Symptomatik der Wert recht niedrig ist gehe ich auch nicht mehr von ALS aus. Ich hoffe es zumindest. Meine Theorie ist nun dass durch die Impfung evtl. kleine nervenschädigungen stattgefunden haben / stattfinden und dadurch der Wert entsteht. Mit dieser Theorie kann ich psyschich gut umgehen. Durch meinen erhöhten CK wert hab ich ja am 03.06 einen Termin in der Neuromuskulären Ambulanz. Sollte dort dass EMG noch einmal sauber sein dann werde ich das Thema ganz aus dem Kipf schlagen und schauen dass ich schritt für Schritt evtl herausfinde was dahinter steckt oder zumindest lerne mit den Symptomen umzugehen. Ich denke dass jeder der hier schriebt ein Stück weit verzweifelt ist, und einfach nur antworten möchte. Ich jedenfalls wünsche jedem von Herzen dass ihr gesund bleibt / werdet.

[P1983]

Der NfL ist wahrscheinlich vor allem auch ein Progressionsmarker, wenn bereits eine ALS im Verdacht steht. Meist sind die Werte bei ALS deutlich erhöht, normale oder leicht erhöhte Werte können auch bei langsamem Verlauf auftreten, was eher die Ausnahme darstellt. Eben ein Baustein und kein Beweis für irgendwas, weshalb man sich nicht auf den Wert fokussieren sollte. Wie man hier liest, gibt’s ja einige mit altersentsprechend grenzwertigen Befunden, ohne dass bei jedem eine ALS zu vermuten wäre.

[Erhanos92]

slug dürfte ich fragen wie hoch dein NfL wert lag ? Lg

[slug]

Darfst du. Ich kann es dir aber nicht sagen. Er war "normwertig und altersgerecht". Ansonsten weiß der liquorentnehmende Neurologe nur was ich nicht habe (u.a. ALS), aber nicht, was ich habe. Deswegen gehe ich da gar nicht mehr hin und geh nur noch alle 6 Monate zur neurologischen Grunduntersuchung beim "Hausneurologen". Den Zahlenwert für Nf-L werde ich nicht mehr anfordern - ALS ist auf mehreren Ebenen ausgeschlossen worden.

[Blixa]

slug
Ich wollte daraus auch nichts zusammen konstruieren sondern einfach nur ein Stück Erfahrung von euch hören. Ich denke es ist normal dass man wenn man bei den Symptomen nicht den Wert hat wie manch andere , wieder anfängt zu grübeln.

Du machst es wieder, du versuchst dein angstgetriebenes Verhalten zu normalisieren. Als ob jeder, wenn ihm ein Facharzt sagt "Du hast einen super Wert" anfängt zu grübeln. "Normal" wäre zu sagen "Puh, gut".
Aber dein Verhalten ist normal für jemanden mit Hypochondrie. Zu Ärzten gehen, aber ihnen nicht glauben, wenn sie nicht das erwartete sagen.

[Erhanos92]

Du machst es wieder, du versuchst dein angstgetriebenes Verhalten zu normalisieren. Als ob jeder, wenn ihm ein Facharzt sagt "Du hast einen super Wert" anfängt zu grübeln. "Normal" wäre zu sagen "Puh, gut".
Aber dein Verhalten ist normal für jemanden mit Hypochondrie. Zu Ärzten gehen, aber ihnen nicht glauben, wenn sie nicht das erwartete sagen.

Ich möchte garnicht abstreiten dass ich mittlerweile Hypochondrisch geworden bin. Wenn ich nur eine Antwort auf diese Symptome hätte die wöchentlich stärker werden statt besser. Ich kann es leider nicht so gut wie slug hinnehmen und mich damit abfinden. Es macht mir enorme Angst. Ich habe seit gestern unterhalb des Kehlkopfes immer das Gefühl da steckt noch was im Hals.
Immer wieder stechende Schmerzen in der linken Hand und im daumenballen. Zurzeit starkes Zucken im Rücken. Das alles macht mich fix und fertig.
ich will eigentlich nicht ein jammern aber ich hätte gerne eine Lösung für das ganze. Ich weiß es langsam auch nicht mehr. Das Zucken im Rücken macht mir extrem Sorge. Das war bisher nicht da und auch nicht das Gefühl was im Hals zu haben.

[P1983]

Es ist auch mittlerweile nervtötend, wenn sich jemand, der sich um seine Gesundheit sorgt aus seinen eigenen Gründen, permanent als Hypochonder abgestempelt wird und dabei gefährliches Halbwissen Anwendung findet.
Natürlich gibt’s übertriebene Ängste, das ist klar. Oft werden die Leute damit jedoch alleine gelassen oder eben nicht ernst genommen. Das sei wohl unzweifelhaft.

[TinaMarie1980]

Ich kann dich so gut verstehen, Erhanos. Aber hast du Mal überlegt dir Hilfe zu holen in Form Psychiater und Psychotherapeuten? Ich kann es wirklich nur empfehlen. Man muss aus diesem Hamsterrad raus. Und wenn man es alleine nicht schafft,dann mit professioneller Unterstützung. Und wenn du an deiner Angst arbeitest,dann wird sich ein Teil der Symptomatik verbessern und du bekommst wieder ein Stück Lebensqualität.

[Burcin]

Erhanos92 ich habe mir dein Bericht durchgelesen und habe das gleiche problem,links fühlt sich anders an als rechts. Es ist auch mittlerweile so,dass mein Bizeps auf der linken Seite deutlich kleiner ist als rechts,dass sehen auch andere und zu Anfang meiner symptome vor 5 Monaten hatte ich beide Bizeps angespannt,da waren beide noch gleich groß,also es ist nicht so das ich mir das einbilde. Tatsächlich habe ich einen muskelschwund auf der linken Seite zumindest sichtbar am Bizeps,woanders kann ich optisch noch kein unterschied sehen,aber ich spüre jeden Tag das mein linker Bein und Arm sich steifer anfühlt und auch teilweise zittrig! Kraftverlust habe ich auch noch nicht,zumindest merke ich das nicht. Mein Bein schleif ich auch nicht hinterher,also kann noch normal gehen. Aber das gefühl wird immer schlimmer,besonders wenn ich lange sitze und dann aufstehe merke ich deutlich einen Unterschied zwischen links und rechts Ich habe keine Schmerzen und das bereitet mir mehr Sorgen,klar sind Schmerzen scheiße,aber man sagt ja das meistens zu Anfang einer ALS keine Schmerzen vorhanden sind und das ist ja bei mir der Fall. Möchte jetzt mal den NFL Wert mal untersuchen lassen,mal schauen was dabei rauskommt. Zumal der erste Neurologe bei mir Neurodegenerative Veränderung iM EMG entdeckt hatte

[Erhanos92]

Oh man das tut mir wirklich leid für dich. Ich denke einfach dass man das so pauschal nicht sagen kann. Schließlich weiß man ja nicht wann es anfängt. Meine Hausärztin sagte mir nur dass wenn ich starke Muskelzuckungen und atrophien habe und schon starke Schmerzen dann wäre der Wert nicht bei 13 sondern weitaus höher. Ich wünsche mir und allen anderen einfach nur das beste. Und das meine ich wirklich von ganzem Herzen. Dass einfach niemand solch eine Diagnose erhält.

[Erhanos92]

Aber eine neueodegenerative Veränderung im EMG kann doch vieles sein oder täusche ich mich da ?