Muskelzuckungen + Nackenschmerzen / Angst vor ALS

[kakashi95]

Gast
wie kommst darauf. Würde an seiner stelle genauso reden. Solange es der wahrheit entspricht. Oder findest du das was er sagt stimmt nicht ?

[kakashi95]

Blixa
hier der genannte patient:

https://www.als-mobil.de/christian-baer/

[Blixa]

Gast Der verarscht sich selbst.

[Gast]

Allmächtiger lass Hirn regnen oder Sterne egal was, Hauptsache du Triffst

Ich bin mir ganz sicher das ihr alle was habt, eure Neurologen sehen es nur nicht weil es nur für euch sichtbar ist, stimmst du mir zu ?

[Blixa]

Blixa
hier der genannte patient:

https://www.als-mobil.de/christian-baer/

Danke für den Link. Unterhaltsam geschrieben, guter Typ. Eine recht positive Weltsicht gepfeffert mit Galgenhumor, liest sich ganz anders als das meiste hier im ohne Diagnose Forum.

Bei der Chronologie kommst du scheinbar echt nicht mit. Der beschreibt die Beeinträchtigung der rechten Hand und dem rechten Fuß sowie einen besorgten Arzt lange (knapp ein Jahr) bevor er zum ersten Mal Nackenschmerzen erwähnt.

Der Rat seines Arztes ist übrigens recht pragmatisch:
"Herr Bär, ich empfehle Ihnen Ihre Angelegenheiten zu regeln und Dinge zu tun die Ihnen Spaß machen."

[Blixa]

Allmächtiger lass Hirn regnen oder Sterne egal was, Hauptsache du Triffst

So ein winziger Meteorit täte es manchmal schon. Das hülfe jetzt auch gegen meinen Kopfschmerz.

[Gast]

ich empfehle Ihnen Ihre Angelegenheiten zu regeln Ja, das ist sehr wichtig, hab alles erledigt

und Dinge zu tun die Ihnen Spaß machen ja das mach ich .und ich liebe meine Mitmenschen und mich liebe ich auch und vieles andere auch, wer von euch hier kann das noch sagen Blixa ausgenommen die kann das

[kakashi95]

Blixa
ja das kann sein, habs nur einmal gelesen. Weil ich dannach sowas nicht mehr lesen wollte. Ja wirklich netter und positiver mensch, tiefster respekt.
Ich weiß ihr meint das nur gut, deshalb steck ich gerne alles ein was ihr sagt. Zudem bin ich dankbar das ihr euch pberhaupt hier zeit nimmt um zu antworten.

Aber nur noch ein letzter punkt, denn ich will euch nicht weiterhin so aufm sack gehen.
Die krankheit verläuft ja bei jedem unterschiedlich, deshalb schwer zu sagen ob man es ausschließen kann obs am nacken anfängt. Außerdem hat es bei mir ja eigentlich mit muskelzuckungen angefangen. Ich jage dieder krankheit nicht hinterher, ich versuche nur auf die signale meines körpers zu hören die mich iritieren. Kannst du mich da verstehen ?

[kakashi95]

Gast
Hast du denn eine diagnose oder wieso sagst du das mit den angelegenheiten ? Oder war das aus spaß

[Blixa]

Blixa
ja das kann sein, habs nur einmal gelesen. Weil ich dannach sowas nicht mehr lesen wollte. Ja wirklich netter und positiver mensch, tiefster respekt.
Ich weiß ihr meint das nur gut, deshalb steck ich gerne alles ein was ihr sagt. Zudem bin ich dankbar das ihr euch pberhaupt hier zeit nimmt um zu antworten.

Aber nur noch ein letzter punkt, denn ich will euch nicht weiterhin so aufm sack gehen.
Die krankheit verläuft ja bei jedem unterschiedlich, deshalb schwer zu sagen ob man es ausschließen kann obs am nacken anfängt. Außerdem hat es bei mir ja eigentlich mit muskelzuckungen angefangen. Ich jage dieder krankheit nicht hinterher, ich versuche nur auf die signale meines körpers zu hören die mich iritieren. Kannst du mich da verstehen ?

Nachdem also die Quelle für deine Sorgen durch die Quelle selbst widerlegt ist, wischst du sie mit dem Kommentar weg, dass ja jeder Verlauf anders sei. Ja, jeder Verlauf ist (gar nicht so) anders, aber nicht jeder Anfang.

Ich kann dich verstehen. Du jagt den Signalen deines Körpers hinterher, weil es dich davon ablenkt den Signalen deines Geistes nachzugehen.


Man braucht übrigens weder Diagnose für eine tödliche Krankheit noch beliebige Symptome, man kann auch einfach aus Pragmatismus und Vorsorge eine Patientenverfügung und eventuell auch eine General- und Vorsorgevollmacht machen. Jeden Tag kann man vor ein Auto stolpern und dann wäre es gut, wenn man sich schon mal überlegt und mit einer vertrauten Person darüber gesprochen hat, ob man generell das Vollwaschprogramm der Intensivmedizin möchte und so.

Also wenn du entgegen jeder Beratung und Vernunft festen Glaubens bist, dass du an ALS sterben wirst, dann fang doch schon mal mit den Vorbereitungen an. Das wird ja auch nicht einfacher, wenn man die Hand für die Unterschrift nicht mehr benutzen kann. Mach eine Patientenverfügung, es gibt glaub' eine sehr gute Vorlage von der Charité in Berlin, die auf ALS zugeschnitten ist. Eine General- und Vorsorgevollmacht es wirklich wichtig, wenn man die notariell für Geld macht kann der Bevollmächtigte damit auch Grundstücke verkaufen. Wenn du keine Grundstücke hast, reicht es dir die Unterschrift auf einem Formular (z.b. vor der Esslingen Initiative), vom Betreuungsamt(?) beglaubigen zu lassen. Das reicht dann sogar um an Bankvollmachten zu kommen.
Dann kannst du schon mal nach einer barrierefreien Wohnung suchen, aber lass die Flure nicht zu eng sein, sonst kommst du mit dem Elektrorollstuhl nicht um die Ecken. Dann könntest du noch Wochen mit Voice Banking verbringen, aber das kannst du dir schenken. Es gibt auch ganz sympathische Computerstimmen von Leuten die für's Einsprechen bezahlt wurden sich das Umfeld schnell. Und in jedem Fall solltest du viel Pizza essen, mit Cocktailtomaten, Büffelmozzarella und Parmaschinken drauf. Daran kann man sich nämlich böse verschlucken, ist aber halt auch übelst lecker. Und unbedingt solltest du in jeden Kellerklub und alle Restaurants und Kneipen gehen, deren Toilette nur über Treppen erreichbar ist, weil da kommst Du nachher nicht mehr hin. Und vor allem sollte man nicht so viel arbeiten und sich nicht so viel Sorgen machen und in Urlaub fahren und Freunde treffen
Und weißt du, was das Beste daran ist? Falls du aus Versehen dann nachher doch nicht an ALS stirbst, ist dein Leben eher besser als schlechter gewesen.

[kakashi95]

Blixa
Ich hoffe mal du machst hier nur späße. Denn sonst kann ich mir nicht erklären was dieser fette text soll. Ich hab erst seit 2 monaten diese zuckungen, da ist die angst doch verständlich. Bei dem genannten patienten kam nach erster untersuchung auch ein unauffälliger befund trotz symptome. Wenn ich allerdings die symptome schon seit mehreren monaten hätte, würd ich hier nicht mehr diese ängste schieben und würde dein sarkasmus noch verstehen. Es gibt leute die haben seit 1 jahr zuckungen und haben immernoch angst. Ich sag nicht das ich ALS habe, nur habe ich einfach Angst.

[Blixa]

Ich mache keine Späße. Wenn jeder leben würde, als könnte er bald sterben, würden wir alle besser leben. So eine barrierefreie Wohnung ist auch für gesunde Menschen herrlich. Keine Probleme, wenn man sich mal den Fuß bricht oder so.

Du bist der Meinung, dass du nach 2 Monaten Symptomen besorgter sein solltest als nach einem Jahr? Das leuchtet mir nicht ein. Wenn ich irgendwas komisches habe, zum Beispiel einen Fleck im Sichtfeld, dann warte ich erstmal eine Weile ab ob es von selbst oder mit Verhaltensveränderung wieder weggeht und falls nicht gehe ich nach drei Monaten oder so zum Arzt. Aber so ist wohl jeder anders...
Dein Betreff heißt wörtlich "Angst vor ALS", aber ich bin froh, dass du jetzt schreibst, dass du einfach nur Angst hast. Genau darum geht's. Und dafür kannst du sicher Hilfe finden, aber ich glaube nicht hier.

[kakashi95]

Blixa
Mein neurologe meinte diese gutartigen zuckungrn die ich hoffentlich habe, gehen so schnell nicht weg. Die bleiben sogar vielleicht für immer. Kein problem für mich ehrlich. Sicher würds mir nach 1 jahr zuckungen ohne funktionsverluste besser gehen. Dann kann ich mir selbst sagen „hey die sind wirklich gutartig“. Sprich wäre es ALS dann hätte ich längst funktionsverlustr gehabt. Verstehst du meine logik ?

[Blixa]

Hey, gerade ist deine Logik gar nicht so schlecht. Aber warum ein Jahr warten. Du kannst doch auch jetzt schon wissen und denken, dass das gutartige Zuckungen sind und den Frieden leben.

[kakashi95]

Blixa
Ist halt etwas schwierig. Weil es meiner meinung nach noch etwas früh ist um sich zu freuen. Wer weiß wie es mir in einem monat geht. Die Symptome kommen ja schleichend. Nach einem jahr bzw. sogar nach 6 monaten ab symptombeginn kann ich zumindest ohne funktionswinschränkungen ein gutes gefühl haben. Stimmst du mir zu ?
Gab halt leute die erst nach einigen monaten zuckungen funktionsverluste hatten.