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Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

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    Wie fühlen sich deine Muskeln denn an ? Merkst du da auch eine Veränderung. Bei mir fühlt es sich zum Teil an wie vernarbt. Zum Teil fühlen sich die Muskeln an wie Gummi. Auf jeden Fall spüre ich eine deutliche Veränderung.

    Kommentar


      irgendwie seid ihr alle auf einmal so arzt-hörig, wenn es um eure schon bestehenden grunderkrankungen geht, die vieles, was ihr beschreibt und habt, erklären könnte ... (nur mal so zur info: man findet, soweit ich informiert bin wurde das ein zweimal publiziert, schon reduzierte nervenfaserdichten bei leuten, die bzgl. hashimoto noch präklinisch sind) ... small fiber sind extrem empfindlich, reagieren ja z.b. auch auf kleine zuckerspitzen ...

      aber bei den neurologen wird dann natürlich jedes emg hinterfragt und man hängt sich an die statistisch seltenesten einzefälle ... muskelermüdungen, die im kontext vieler erkrankungen auftreten (v.a. auch bei sfn) werden als mukelschwäche umgedeutet gegen jede medizinische evidenz, es wird sich an faszikulationen gehängt, die im kontext vieler erkrankungen auftauchen und bei als erst am ende und sicher nicht wenn das emg noch gut ist... etc pp. ...

      wenn ihr so in arztgespräche geht, ist es kein wunder, dass ihr psychologisiert werdet mit euren beschwerden ... so leid es mir tut ...

      was gedenkst du, bzgl. sfn /hautbiopsie zu machen?

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        Manu86

        Dachte manchmal ich hätte Gummibeine oder so. Momentan ist es aber eher eine (subjektive) Schwäche, also als würden die Knie oder Oberschenkel einsacken. Speziell beim stehen ganz schlimm. Seiltänzergang mit geschlossenen Augen ist unmöglich. Oder mit einem Bein stehen geht mit offenen Augen, aber nicht mit geschlossenen.

        post lyme

        Bei mir ist auch Long/Post-Covid in DD (Differentialdiagnose) und auch das Hashimoto. Dann wären aber Beinmuskeln momentan immer ermüdet. Ist bei mir Tag und Nacht so.

        Aber du hast schon recht, man wird dann schnell auf die Psychoschiene geschoben. Aber ich hatte zuvor keine Probleme, glücklich im Job, glücklich in der Beziehung, als Künstler in den Charts usw.! Da ist nicht viel greifbares da, hat man auch bei der ambulanten Reha festgestellt, da wurde ja auch die Psyche mitgemacht. Ich habe das Carbamazepin abgesetzt und dann ging’s los, habe aber schon von den Ärzten gehört, dass das in Nervenhaushalt auch eingreifen kann.

        Muss mal fragen zwecks Hautbiopsie, aber die Symptome passen eher gar nicht.

        Lg
        Zuletzt geändert von danielaustria; 16.10.2022, 13:23.

        Kommentar


          was soll das sein, long-covid/post covid? dieses unspezifische beschwerdebild ist jahrzehnte alt und heißt halt sonst fibromyalgie, cfs, post lyme, chronischer ebv etc pp ... es ist auch nach normalen grippen bei jungen menschen aausgelöst worden ...und oh wunder was findet man auch bei post/covid das was man häufig bei den anderen erkrankungen findet ... eine nicht längenabhängige sfn/gangliopathie, nachgewiesen über nervenfaserdichten der unterschenkel und (noch besser!) in den augen, wo alle auffällig sind ... hier sogar quellen vom dgn, falls das deine neuros und du nicht glauben:

          https://dgn.org/neuronews/journal_cl...vid-syndromen/
          https://www.spiegel.de/wissenschaft/...6-80c6f35efa93

          ich weiß ja nicht was du hast und bin auch kein prophet, aber du hast mit deinem ganzen beschwerdebild, der anamnese (akuter beginn nach corona, diffuses beschwerdebild wie bei einer somatischen störung, die häufigste fehldiagnose bei sfnlern, die zu 90 prozent nicht diagnostiziert werden, sogar noch eine hasmhimoto dazu, die von der dgn als einer der trigger für neuropathien genannt wird) tausendmal mehr evidenz für eine nichtlängenabhängige sfn/gangliopathie als eine motoneuronenerkankung ...aber scheinbar weißt du mit deinem satz "aber die symptome passen eher gar nicht" ja mehr bescheid, als us-forscher die sich mit der krankheit beschäftigen und sie bei vielen erkrankungen mit teilweise extremen muskulären problemen und störungen (me/cfs, fibromyalgie, post lyme ...), aber ohne klinische schwäche und mit völlig normalen emg und eng finden ...

          ich habe übrigens seit 10 jahre beine wie blei und alternativ wie pudding, probleme mit der mikrokoorindation an den fingern, die wild zucken und spingen, manchmal verkrampfen, weder ein pathologisches emg noch eng und sicher auch keine motoneuronenerkrankung ... deine ermüdung der muskeln sind keine primär neurogenen prozesse (sonst wäre das emg pathologisch), allenfalls ein sekundärer neurogener prozess, da die kleinsten nervenfasern an den gefäßend einer muskeln denervieren (wenn eine small fiber pathologie hinter deinen beschwerden steckt)....

          er hier hat zum beispiel auch eine diagnostizierte sfn mit neurogenem pots: https://www.youtube.com/watch?v=BY5G96i-fPg

          um euch mal zu verdeutlichen, was für schwere krankheisbilder es da gibt, ohne dass man irgendeine neuromuskuläre erkrankung hat bzw. eine motoneuronenerkrankung ... bei cfs sind die standarbefunde (mrt, emg, eng, sep) auch in der regel auch völlig normal, bei schwersten muskulären problemen ...
          Zuletzt geändert von post lyme; 16.10.2022, 14:13.

          Kommentar


            post lyme

            Immerhin schaffst du es mir etwas Mut zu machen und das baut mich auf. Bei mir in Österreich sind die Ärzte leider nur sehr wenig zum bewegen. Wenn ich da sage, ich möchte eine Untersuchung für Sfn, wird er mich abweisen.

            Aber ich weiß und verstehe, worauf du hinauswillst. Eine Hashimoto kann viel anheizen im Körper, habe da die Tage gelesen, Muskelschwäche in den Beinen ist da sogar sehr oft der Fall. Muskelzucken halt wieder eher weniger und Atrophien auch nicht. Das macht mich dann wieder stutzig. Vielleicht eine Mischung aus mehreren Komponenten, Neuropathien haben durchaus auch Muskelzucken und Atrophien.

            Die Angst vor einer Motoneuronerkrankung macht mich halt wahnsinnig. Werde mir deine Links und Argumente sehr zu Herzen nehmen und werden da eventuell sogar was dem Arzt zeigen, um diagnostisch weiter zu kommen.

            Der Zeitpunkt würde passen, Covid Ende März 22 und ca. Mitte Mai 22 begann alles kleinweise.

            Lg
            Zuletzt geändert von danielaustria; 16.10.2022, 14:11.

            Kommentar


              v.a. lese genau: die befunde bei der nervenfaserdichte korrelierten auch mit den muskoloskelettalen beschwerden, nicht nur mit den neurologischen!

              österreich ist bzgl. sfn, cfs usw. tatsächlich ein noch größeres hinterwelt-land als deutschland ...

              ich kenne seine konditionen nicht und auch nicht deine finanzielle situation, aber wenn du in österreich bist, solltest du vllt. zu dr. stingl gehen bzw. wenigstens mal deinen fall in einem erstgespräch vorstellen: https://www.neurostingl.at/

              er ist ein ausgewiesener experte im bereich postinfektiöser erschöpfungs- und schmerzsyndrome, der auch immer wieder auf die sfn als physiopathologischen hintergrund dieser diffusen beschwerdekomplexe hinweist ... ich weiß nicht ob er selbst biopsiert ...aber ein versuch ist es wert...

              und hast du schonmal an eine begleitende psychotherpaie/verhaltenstherpaie gedacht wegen deiner angst? durch die angst bist du natürlich umso mehr in der symptomatik und machst sie noch größer.

              ich wünsche dir alles gute und viel erfolg!

              Kommentar


                Zitat von post lyme Beitrag anzeigen
                v.a. lese genau: die befunde bei der nervenfaserdichte korrelierten auch mit den muskoloskelettalen beschwerden, nicht nur mit den neurologischen!

                österreich ist bzgl. sfn, cfs usw. tatsächlich ein noch größeres hinterwelt-land als deutschland ...

                ich kenne seine konditionen nicht und auch nicht deine finanzielle situation, aber wenn du in österreich bist, solltest du vllt. zu dr. stingl gehen bzw. wenigstens mal deinen fall in einem erstgespräch vorstellen: https://www.neurostingl.at/

                er ist ein ausgewiesener experte im bereich postinfektiöser erschöpfungs- und schmerzsyndrome, der auch immer wieder auf die sfn als physiopathologischen hintergrund dieser diffusen beschwerdekomplexe hinweist ... ich weiß nicht ob er selbst biopsiert ...aber ein versuch ist es wert...

                und hast du schonmal an eine begleitende psychotherpaie/verhaltenstherpaie gedacht wegen deiner angst? durch die angst bist du natürlich umso mehr in der symptomatik und machst sie noch größer.

                ich wünsche dir alles gute und viel erfolg!
                Hallo!

                Ich war jetzt mehrere Wochen auf einer (ambulanten) Reha und dort auch in psychotherapeutischer Behandlung, merkte keine Sekunde eine Besserung meiner Symptome. Aber es war toll, aber auch traurig zu sehen, das auch andere Menschen ihren Alltag oft nur sehr eingeschränkt meistern können.

                Finanziell sieht es zur Zeit eher schlecht aus bei mir. Danke für deine Arzt Empfehlung.

                Lg

                Kommentar


                  also ich würde mir jetzt nicht erwarten, dass nach ein paar wochen deine beschwerden dadurch besser werden oder weggehen ...
                  ich denke du hast mich auch falsch verstanden, ich gehe bei dir, falls du hier aufrichtig deine informationen teilst, von was ursprünglich somatischem aus (natürlich keine motoneuronenerkrankung, dafür gibts wirklich keine anzeichen, sondern evtl., falls es eine neurologische ursache hat, eine sfn bzw. deine grundproblematik durch deinen hashimoto, gepaart mit dem corona trigger), aber du gibst den symptomen im alltag viel zu viel raum und interpretierst v.a. alles mit hinblick auf eine höchst seltene, tödlich verlaufende erkrankung ...

                  nur wirst du die symptome wohl leider noch ein bisschen haben, im schlimmsten fall für immer (falls es zu keiner spotanremission kommt) und du musst langsam lernen, sie in deinen alltag zu integrieren ..das erfordert eher eine richtige verhaltenstherapie mit einem therapeuten dem du vertraust, also die 24 sitzungen gestreckt über 1-2 jahre, also eine langfristige begleitung ...

                  ich habe es selbst durchmachen müssen, glaub mir einfach ... bei mir war durch den zeitlichen bezug zum zeckenstich, der anfänglichen "sommer-grippe" relativ klar, dass es keine mne ist, sondern was immunologisches, und ich bin grundsätzlich auch ein eher rationaler mensch (die ärzte wollten bei mir durch das heftige zucken sowieso schnell ein emg machen und dann war man ja eh beeruhigt, dass alles okay ist) ... aber natürlich können diese diffusen symptome am anfang angst machen ...bei mir ist das ganze grundbeschwerdebild z.b. auch binnen ein paar monaten entstanden, das ist natürlich schon furchteinflößend ...

                  aber heute ist es mir egal wenn ich beim aufstehen auf einmal sterne sehe und mein puls rast, meine untere körperhälfte einschläft, mein herz ständig klopft und meine extremitäten sich im pulsschlag bewegen, ich irgendwelche vierecke und symbole sehe oder sämtliche körperteile unentwegt kribbeln und zucken ... ich weiß, dass dahinter keine bösartig verlaufende erkrankung steht, was natürlich nicht heißt, dass ich mir über die zukunft keine sorgen mehr mache (chronsicher schmerz und chronische erschöpfung machen natürlich etwas mit einem und ich bin auch noch jung, will eine familie gründen, und eine sfn mit kardialer denervierung kann schon auch ein bisschen einfluss haben auf spätere akuterkrankungen des herz-kreislaufsystems)... aber ich werde in 10 jahren mit sehr hoher wahrscheinlichkeit nicht tot sein, und du auch nicht, und dafür solltest du dankbar sein, gerade in einem forum für schwere neuromuskuläre erkrankungen ...

                  du musst also deine angst therapieren lassen bzgl. einer mne/als ...das ist nicht normal ... und du verbaust dir damit wirklich alles, was weitere diagnostik angeht ... v.a. mit der sfn diagnostik wird es dann schwer bis unmöglich, weil da die ärzte in deutschland/österreich nicht gut informiert sind ...

                  versuche es bei dr. stingl, er wird dich auch nochmal von fachlicher seite beruhigen und vllt. bringt er dich auf den weiteren diagnostik weg ... es würde mich auch wirklich interessieren, was er zu deinem fall sagt, ob er wie ich auch an eine sfn mit vllt. stärkerer autonomer beteiligung durch die muskelsymptomatik im sinne einer neurogenen myovasculopathy ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25091433/ ) denkt ... auf jeden fall ist so eine hautbiopsie wirklich gar nicht invasiv, jeder zahnarztbesuch ist unangenehmer ...

                  alles gute =)
                  Zuletzt geändert von post lyme; 16.10.2022, 20:05.

                  Kommentar


                    Dr. Stingl ist sehr gefragt. Hab vor Monaten schon angefragt und wurde immer abgewiesen

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                      Zitat von Muffin Beitrag anzeigen
                      Dr. Stingl ist sehr gefragt. Hab vor Monaten schon angefragt und wurde immer abgewiesen
                      Habe ihn mal kontaktiert. Den Versuch ist es wert.

                      Kommentar


                        Guten Abend liebe Leute.

                        Habe jetzt mal mein Leid in einem Hashimoto- und Schilddrüsenforum geteilt. Mit Blutwerten und meinen Symptomen, da bekam ich zu hören, ich erinnere an deren Schwester/Bruder/Vater, die hatten auch solche Symptome und ob ich da schon mal an ALS gedacht habe, weil die hatten alle dann ALS.

                        Werde dort wieder rausgehen, da bekommt man ja noch mehr Angst vor einer Motoneuronerkrankung, kostet nur Nerven. Ich weiß ja selber, das generalisierte Faszikulationen, und besonders durchgehend an einer Stelle, plus die Klassiker wie Atrophien an den Mittelhandmuskeln, Hauptsymptome von ALS sind/sein können, haben mir auch Neurologen so bestätigt, aber gibt ja auch andere Ursachen. Und da bei mir noch keine relevante klinische Schwäche feststellbar ist, tappe ich im Dunkeln und habe dadurch Hoffnung zugleich.

                        Mir kommt selbst alles komisch vor, lasse auch nebenbei meine Psyche mitbehandeln daher. Habe das googeln aber mal weitgehend eingestellt. Mein Hausarzt sagte heute, falls angenommen die Psyche schuld ist, erklärt das keine Atrophien zb.

                        Aber Jammern bringt alles nix. Aber ich denke manche hier, verstehen mich und meine Sorgen. Falls neue hier sind und die es nicht freut, hier sich alles zu lesen, eine kurze Zusammenfassung meiner Symptome.

                        Seit Ende Mai 22 ging das alles los, so kleinweise, jedoch eher rasch:

                        * Generalisierte Muskelfaszikulationen, meist nur Sekunden an den Stellen, oft mehrere Stunden bis Tage heftig an einer Stelle (sicher 15mal in 10 Sekunden), seit Ende Juni 22 an der linken Fußinnenseite nonstop

                        * Dezente Gangunsicherheit, schwere Beine, seit kurzem speziell beim ruhig stehen, als würde ich das Gleichgewicht an den Beinen verlieren. Füße schlafen schnell ein und ziehen ab und zu leicht. Aber kein wirkliches hinken, stolpern. Subjektive Atrophie links an den kleinen Fußmuskeln

                        * Atrophie rechts zwischen Daumen- und Mittelfinger, dort am Arm/Hand rechts begann alles, Feinmotorik Störung (Besteck halten war oft unmöglich, Tasse halten, …) und eine Schwäche beim greifen. Auch Zucken am rechten Oberarm. Kurz darauf links das gleiche (dort aber keine Atrophie). Aber seit ca. 1 Monat ist es etwas besser mit den Händen geworden.

                        * Teilweise Nackenschmerzen und Probleme beim kauen. Kein vermehrter Speichel, mir kommt eher vor, mein Mund sei teilweise trocken.

                        Werde jetzt mal die Richtung Small Fiber und so verfolgen, wie es manche empfohlen haben.

                        Lg Daniel
                        Zuletzt geändert von danielaustria; 19.10.2022, 20:07.

                        Kommentar


                          halte ich für sehr vernünftig, dass du den diagnoseweg small fiber angehst und v.a. nicht mehr so viel googlest ... allein die geschichte aus deinem schilddrüsen forum wieder mit den ferndiagnosen von irgendwelchen laien ...da könnte man ja fast meinen, jeder kennt reihenweise als erkrankte im umkreis, macht allein statistisch schon wieder null sinn ...

                          wie gedenkst du konkret vorzugehen bzgl. small fiber? willst du dr. stingl kontaktieren?

                          wenn du den ausschluss einer large fiber neuropathie (per nlg) hast, könntest du versuchen, in die aachener sfn studie zu kommen bzw. die dortige studienteilnehmerin anschreiben ... hast du denn eigentlich auch parasthäsien oder nur zuckungen und die schweren beine? bestehen unspezifische symptome, die auf beteiligung des autonomen nervensystems hindeuten könnten? abgeschlagenheit, benommenheit, fatigue, herzklopfen?

                          Kommentar


                            Hallo post lyme

                            Ja, scheinbar kennen die in dem Hashimoto-Forum, viele mit ALS, die meiner Symptomatik ähneln. Habe mit solchen Meldungen dort eher nicht gerechnet, da ich ja auch Blutwerte von der SD geteilt habe, und ich wissen wollte ob meine SD da auch (Teil)Schuld sein kann.

                            Ich habe Dr. Stingl mal per Mail kontaktiert, zwecks Wartezeiten und genauen Ablauf der Planung. Mal sehen ob eine Rückmeldung kommt. Ansonsten muss ich mir da eine andere Strategie zulegen. Von irgendwo müssen ja meine Symptome kommen. Auch wenn der Neurologe diese Woche von zb Small Fiber nix hören wollte.

                            Aber eine andere Frage an dich, kennst du dich mit Borreliose Werten auch aus? Hab da nämlich einen Wert an der obersten Normgrenze.

                            Etwas abgeschlagen fühle ich mich teilweise, da ich zuletzt nachts schlecht schlafe und ich durch die schweren/schwachen Beine kaum hochkomme, und ich mich dann noch mehr aufrege. Schwer zuletzt.

                            Hatte aber nach meiner ersten Corona Infektion im September 22, eine Weile mit schwitzen, Herzklopfen, und Schwindel zu tun gehabt.

                            Lg


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                              Zitat von danielaustria Beitrag anzeigen
                              Guten Abend liebe Leute.

                              Habe jetzt mal mein Leid in einem Hashimoto- und Schilddrüsenforum geteilt. Mit Blutwerten und meinen Symptomen, da bekam ich zu hören, ich erinnere an deren Schwester/Bruder/Vater, die hatten auch solche Symptome und ob ich da schon mal an ALS gedacht habe, weil die hatten alle dann ALS.
                              danielaustria Gleich drei Leute, die ALS in der engsten Verwandtschaft haben, das klingt statistisch tatsächlich auffällig! Drum habe ich mal nach deinem Threads gesucht, aber nur diesen ohne Antwort gefunden, in einem Hashimoto-Forum in dem du schon seit 2015 schreibst. Wo gibt's denn den Threads mit dem ALS-Antworten? Wird ja sicher noch andere Hashimoto-Foren geben, in denen du vielleicht auch schreibst.
                              Hallo zusammen. Ich bin 40 Jahre alt und aus Österreich. Habe seit 2015 Hashimoto, bisher ohne Medikation, außer kurmässig Selen. Im September 21 hatte ich Corona und danach 3 Monate Probleme mit der Konzentration, Schwindel, Schwitzen, Schüttelfrost und Verlust des Geruchssinns. Wurde dann Ende 21 besser. Ende März 22 hatte ich nochmals Corona, da aber nur starke Halsschmerzen und leichte Gliederschmerzen. Mitte Jänner 22 bekam ich nach einer neuen tiefen Kompositfüllung,

                              Kommentar


                                Zitat von Blixa Beitrag anzeigen

                                danielaustria Gleich drei Leute, die ALS in der engsten Verwandtschaft haben, das klingt statistisch tatsächlich auffällig! Drum habe ich mal nach deinem Threads gesucht, aber nur diesen ohne Antwort gefunden, in einem Hashimoto-Forum in dem du schon seit 2015 schreibst. Wo gibt's denn den Threads mit dem ALS-Antworten? Wird ja sicher noch andere Hashimoto-Foren geben, in denen du vielleicht auch schreibst.
                                Hallo.

                                Das waren drei verschiedene Leute. In dem einen Forum, wo ich schon 2015 mal schrieb, bekam ich noch keine Antwort. Gibt aber mehrere Foren, u.a. einige auf zb Facebook, diesbezüglich zwecks SD und Hashimoto.

                                Auf nähere Fragen gingen die dann aber nicht mehr ein. Meine Ärzte sagen ja ALS eher nein, da glaube ich den Ärzten dann doch mehr, als Leute in einen SD-Forum.

                                Hier die eine:

                                Angehängte Dateien
                                Zuletzt geändert von danielaustria; 20.10.2022, 00:41.

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