Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[KlausB]

Statistisch bedeutet das, dass Du mit 5,88 prozentiger Wahrscheinlichkeit keine Borreliose hast.

[danielaustria]

KlausB

Verstehe ich das richtig, würde als heißen zu einer Wahrscheinlichkeit von 94,12 % doch Borreliose? Woher die 5,88 %? Lg

[KlausB]

Leicht Kopfrechenschwäche, hab da nochmal nachgerechnet:
von 100 Menschen mit Werten über 9 sind (laut Definition) 95% Krank. Angenommen die Wahrscheinlichkeit krank zu sein steigt linear mit dem Wert. Dann läge die Wahrscheinlichkeit krank zu sein bei 0,1 unter dem Wert (8,9) um 0,1/9=0,11% unter 95% also bei 93,9%.

[danielaustria]

KlausB


Jetzt bin ich verwirrt und habe den Durchblick verloren. Also denkst du, ich sollte den Test auf Borreliose eher nochmals machen lassen? Der eine Wert ist ja noch im Normbereich, aber halt an der obersten Grenze.

Was sagt der Wert eigentlich aus?

Lg

[post lyme]

Hustinettenbaer

Der große Zeh zuckt ausschließlich in Ruhe. Wenn ich in bewege, ist es besser oder wenn ich alle Zehen anspanne. Lg

also zucken und "springen" von fingern und zehen ist bei mir seit 10 jahren ein klassiker. auch verkrampfungen. bei mir hängt der rechte ringfinger auch etwas "nach" und einer der kleinen zehen ...

[danielaustria]

post lyme


Hallo. Soll heißen, bei dir biegt sich zb durch ein Zucken auch ein Zeh nach oben und unten? Der große Zeh wirkt bei mir auch, als hänge er nach. Hätte ein Video gemacht, kann man aber hier nicht hochstellen.

Und du weißt auch noch nicht woher das genau kommen soll?

[post lyme]

danielaustria borreliose diagnostik ist so eine sache für sich wie überhaupt das ganze thema borreliose seit jahrzehnten eigentlich ein sehr umstrittenes thema ist, bei dem man von allen seiten kritisch sein sollte...
hopf seidel, die mir immer recht informiert vorkam und seit 25 jahren borreliose patienten in deutschland behandelt, lässt immer gleich den western blot mitbestimmen (der wird vom hausarzt nur bestimmt, wenn der elisa positiv ist) und generell wird dieses zweistufige verfahren (erst elisa, dann westernblot) von den amerikanischen und deutschen borreliose gesellschaften extrem kritisiert ...

dann gibts alternative teste wie den "ltt" (u.a. entwickelt von einem ehemaligen charite immunologen von baer) und ein aktikörper-test des chroniker labors, der sämtliche hauptstränge der borrelien abdeckt...wird allers aber sehr kontrovers diskutiert, der ltt ist auch nicht mehr krankenkassen-leistung, war es aber mal ...

zunehmend wird in usa, aber auch in europa in den zecken auch ein neuer strang gefunden (borrelia miyamotoi), der praktisch nie beim klassischen elisa anschlägt, aber mit komplizierten verläufen assoziiert ist (v.a. auch neuropathien,womögliche autoimmunität) ... ich persönlich kenne eine person mit fast identischem beschwerdebild wie dem meinen die auch den tatsächlichen nachweis darauf hat ...

bei mir konnten lebende spirochäten im frischblut in einem wie mein damaliger spezi sagt "erstaunlichen befund" gezeigt werden ... leider wird der bereich dunkelfeldmikroskopie aber auch von heilpraktikern ohne biologische kenntnis instrumentalisiert, die da allen möglichen quatsch hinein interpretieren... aber grundlagenforscher wie sapi, mcdonald und lane arbeiten auch mit dem dunkelfeld und bei der siphyllis war es ja auch etablierte diagnostik ... https://www.youtube.com/watch?v=ROXvcJeZ3pQ

warum eine so hohe anzahl an leuten auch nach antibiotika-therapie weiterhin starke probleme hat (gefunden wurden auch häufig eine sfn und per pet-scan eine hirnentzündung) weiß bis heute kein mensch ...diskutiert werden erreger persistenz, gerade von biofilmartigen, resistenten strukturen, autoimmunität, weitere co-erreger, veränderte neuronale wege ...etc pp. alles in allem kein hoher evidenzgrad in der forschung, wenn man bedenkt, dass das beschwerdebild über 30 jahre alt ist ...

[post lyme]

post lyme


Hallo. Soll heißen, bei dir biegt sich zb durch ein Zucken auch ein Zeh nach oben und unten? Der große Zeh wirkt bei mir auch, als hänge er nach. Hätte ein Video gemacht, kann man aber hier nicht hochstellen.

Und du weißt auch noch nicht woher das genau kommen soll?

na klar, als ich ein schub hatte,war der ringfinger mal zeitweise komplett hinter dem mittelfinger ... grundsätzlich springen die finger immer wenn ich sie gerade in die luift halte ... schau mal bei der einen youtuberin, die auch diagnostizierte sfn (sie hatte auch mal eine borreliose) hat, die zeigt das in ihren videos auch immer mit ihren zuckungen ...

https://www.youtube.com/shorts/D4MAlgJ3fUo

bei mir wurde mal eine borreliose behandelt, es trat alles 4 wochen nach zeckenstich auf ... vermutet wirds also "post lyme syndrom" und sfn (nervenfaserdichte von 5,88/cutoff 5,2 am unterschenkel), wobei bei post-lyme auch veränderungen des zns gezeigt werden (ähnlich wie bei me/cfs) ... muskelzucken werden von vielen post-lymern berichtet ...es scheint aber auch bei sfn und anderen post-infektösen geschichten häufig zu sein, auch diese eine aus frankfurt, die es nach der impfung so umgehauen hat und die im fernsehen war, hatte diese ausgeprägten muskelzuckungen ...


gefühlmäßig sind die zuckungen immer dort stark, wo auch schmerzen und parasthäsien stärker auftreten ... meine persönliche these ist eine nähstoffproblematik der muskeln bedingt durch eine sfn der kleinsten gefäße in den müskeln, habe ja auch zittrigkeit, chronisch persistierende muskelermüdung/belastungsintoleranz, schubweise starke muskelkaterschmerzen ...aber letztlich ist es mir egal und mein fokus liegt darauf im alltag damit klar zu kommen ..emgs waren ja auch alle immer rein, von daher mach ich mir keine gedanken einer direkten muskelerkrankung, bisher auch keine large fiber neuropathie nach 10 jahren ...habe ja auch keine aggressive progression ..es fluktuiert auf einem gewissen niveau oder ist allenfalls langsam progredient wie es für post lyme und me/cfs recht typisch ist

[danielaustria]

Danke für deine ausführlichen Berichte. Und am letzten YouTube-Video, kommt meinen großen Zeh Zucken sehr nahe. Meiner biegt sich dann noch mehr nach unten ab. Aber man sieht, man ist damit nicht alleine.

Post infektiöse Geschichten hört man auch von Long/Post-Covid, was man u.a. auch bei mir vermutet.

Lg

[post lyme]

ja aus der ferne würde ich vom gefühl bei dir auch auf post-infektiöse sfn bzw. irgendwas aus dem spektrum denken ... hab jetzt wirklich in den letzten 10 jahren auch in cfs zentren viele leute kennengelernt und die beschwerdebilder sind schon immer sehr ähnlich mit diesen diffusen nervenstörungen...

wie sieht es denn bzgl. dr. stingl aus? hat der schon geantwortet?

alternativ könntest du mal prof. haubrich in düsseldorf anfragen für eine einmalige video sprechstunde ...

https://ans-clinic.de/

das ist privat, von daher sollte es ja egal sein, ob sie in deutschland sitzt und du in österreich ...
ich überlege auch, ob ich mir dort eine zweitmeinung hole ... volles programm bei ihr (autonome funktionsidagnostik, labor ... ) kann ich mir aber leider gerade nicht leisten ...hab im sfn forum gehört, dass das sehr teuer ist ...

[danielaustria]

Hallo.

Beim Dr. Stingl ist zur Zeit kein Termin frei. Bei mir ist auch das Budget derzeit sehr klein, um hier bei uns in Österreich zu Wahlärzten gehen zu können.

Den Dr. Haubrich kontaktiere ich jetzt mal.

Lg

[danielaustria]

Hallo.

War heute bei einem komplett anderen Neurologen, einige Vorbefunde bewusst nicht gezeigt, er hat nicht viel gemacht.

An dem seit Monaten zuckenden Fuß, wo mittlerweile jetzt die Zehe unkontrolliert zuckt und der Zeh dort sich auch dauernd von selbst nach unten biegt, wurde weiterhin kein EMG gemacht, wäre halt zumindest toll, das man einmal eines machen würde.

Zunge rausstrecken, Reflexe testen und Beine anheben und dann war ich wieder fertig. Im Jänner 23 soll ich wieder kommen und davor wieder ein MRT von der HWS machen lassen.

Manche hier hatten mehrere EMG‘s an zuckenden Stellen und sind beunruhigt, ich hatte dort noch keines und meine Angst ist daher heute nicht weniger geworden. Mal sehen was er in den Befund reinschreibt.

Lg

[Legory]

Da gehts dir so wie mir. Bekam auch keine Messungen beim Neurologen.
Frage mich, wie viele hier fix Neurologen Termine bekommen und jedes Mal EMG gemacht wird.

[Blixa]

Legory Frag mal nach wie oft die privat gezahlt werden. Dann werden auch manche Neurologen zum Dienstleister.

[Manu86]

Legory Frag mal nach wie oft die privat gezahlt werden. Dann werden auch manche Neurologen zum Dienstleister.

Für private Termine 2 mal. Hier wurden aber nie irgendwelche Messungen gemacht.