Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[danielaustria]

Hallo. Hier wieder mal ein kurzes Update:

Seit 2 Wochen habe ich massive Probleme mit dem gehen, speziell wenn ich langsamer gehe oder stehe, bekomme ich eine Art Gleichgewichtsstörung der Beine, habe aber keinen Schwindel. Beim Treppensteigen werden die Beine auch schwer.

Bin zur Zeit bei einer ambulanten Reha und mit dem Sport dort, wird alles eher noch schwieriger.

Meine Symptome:

* Schwäche in beiden Händen/Armen und Beinen, auch eine Atrophie rechts zwischen Daumen- und Zeigefinger. Der Daumen- und Zeigefinger sind etwas weniger beweglich.

* Muskelzucken an verschiedenen Stellen (meist nur kurz oder wenige Stunden), aber an der linken Fußinnenseite seit Ende Juni durchgehend, ohne Pause, dort habe ich auch beim stehen/gehen die meisten Probleme. Ein EMG wurde dort noch nie gemacht. Sonst sporadisch Muskelzucken an den Oberarmen, Waden, Knien und Schultern.

* Probleme und Schwäche beim kauen, und ab und zu etwas belegte Stimme und beim sprechen kommt mir vor, als würde die Zunge da etwas blockieren.

Da das mit dem gehen/stehen massiv schlechter wurde, war ich am Mittwoch auf einer neurologischen Akut-Ambulanz, nach mehreren Tests, wurde mir gesagt, sie wissen nicht woran ich leide, aber Reflexe, Kraft waren soweit ok. Der Seiltänzergang war ein wenig auffällig. Auch das Beine oben halten war schwer und komisch. Eine klinische Schwäche sei noch nicht eindeutig feststellbar.

Auf den Fersen oder Zehenspitzen stehen, klappt aber auch noch. Das beklopfen der Muskulatur mit dem Reflexhammer löste keine Muskelfaszikulationen aus.

Bin komplett ratlos und weiß nicht mehr was ich tun soll. Die ambulante Reha behandelt auch die Psyche. Die Symptome nehmen zu und neue Sachen treten auf.

Lg Daniel

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria

Sind deine Beschwerden eigentlich immer gleich bzw verschlechtern sich kontinuierlich, oder gibt es auch "bessere" Tage? Ich frage deshalb, weil ich ja frappant ähnliche Symptome habe (außer beim Kauen) und es bei mir in der letzten Zeit sehr schwankt. Selbst am selben Tag fällt mir zb das Radfahren in der Früh zur Arbeit schwerer (in der Oberschenkelmuskulatur) als am Nachmittag.
Machst du ein Training zum Muskelaufbau?

Grüße aus Wien

[danielaustria]

Hallo danielaustria

Sind deine Beschwerden eigentlich immer gleich bzw verschlechtern sich kontinuierlich, oder gibt es auch "bessere" Tage? Ich frage deshalb, weil ich ja frappant ähnliche Symptome habe (außer beim Kauen) und es bei mir in der letzten Zeit sehr schwankt. Selbst am selben Tag fällt mir zb das Radfahren in der Früh zur Arbeit schwerer (in der Oberschenkelmuskulatur) als am Nachmittag.
Machst du ein Training zum Muskelaufbau?

Grüße aus Wien

Hallo. Bei den Händen ist es mal besser und mal schlechter. An den Beinen ging’s Mitte Juli 22 los, da noch leichter und wieder Besserungen, seit Tagen gehts aber da nur noch bergab, ohne nennenswerte Besserungen dazwischen.

Bei der Reha gibts ein Programm zum Muskelaufbau, momentan bin ich also im Training. Heißt du hast Muskelzucken an gewissen Stellen dauerhaft?

Lg

[Hustinettenbaer]

Und merkst du einen Fortschritt beim Muskelaufbau? Dauerhafte Zuckungen habe ich nicht, mal hier und da und mal mehr oder weniger. Ich hatte vor 2 Monaten am Oberarm eine Stelle, die bevorzugt gezuckt hat. Das hat sich aber recht bald wieder gelegt.
Ich mache derzeit viele Übungen, speziell für die Schulter und Nacken, aber ich merke noch keine Verbesserungen. Aber vielleicht sollte man es schon als Verbesserung sehen, wenn der Nacken nicht mehr schmerzt. Man wird ja bescheiden.

[danielaustria]

Und merkst du einen Fortschritt beim Muskelaufbau? Dauerhafte Zuckungen habe ich nicht, mal hier und da und mal mehr oder weniger. Ich hatte vor 2 Monaten am Oberarm eine Stelle, die bevorzugt gezuckt hat. Das hat sich aber recht bald wieder gelegt.
Ich mache derzeit viele Übungen, speziell für die Schulter und Nacken, aber ich merke noch keine Verbesserungen. Aber vielleicht sollte man es schon als Verbesserung sehen, wenn der Nacken nicht mehr schmerzt. Man wird ja bescheiden.

An den Oberarmen merke ich ein wenig das da der Muskel mehr wird. Also man sieht da wird trainiert. Ansonsten eh normalen Muskelkater, was normal ist.

An meiner linken Fußinnenseite vergeht keine Minute, wo es nicht zuckt. Ansonsten wie erst gesagt.

Die Beine werden dafür umso schwächer, obwohl da auch trainiert wird.

[kathi81]

Hallo.. ..ist es bei euch immer Muskelzuckingen? oder fühlt sich die leichte Stromschläge unter der Haut?!

mal besser, mal schlechter ist bei mir jeden Tag.
Aber mehrere Arme , Nacken, Schulter und Hände.

Was macht ihr alles für Übungen?!

[danielaustria]

kathi81

Hallo.

Meistens merke ich es bzw. gelegentlich sehe ich nur so Stromschläge unter der Haut. Wo zuckt es da bei dir an den Händen?

Mache da Physiotherapie Übungen und halt Krafttraining mit Geräten.

[Hustinettenbaer]

Bei mir eher Zuckungen, weniger Stromschläge.
Interessant ist, dass mir die Bewegung für die Beine recht gut tut. War jetzt 1,5h Nordic Walken und fühle mich nicht mehr so schlapp in den Oberschenkeln. Dafür spüre ich ein Ziehen in den Schultern, wo aktuell meine Schwachstellen liegen.
Mache Übungen für Nacken, zb im Liegen Kopf leicht anheben und für 15 sek halten, und das paar Mal wiederholen. Schulter und Arme Übungen mit Eigengewicht. Ich merke aber, dass es mir besser geht wenn ich nicht jeden Tag gleich trainiere sondern dazwischen 1 Tag Pause mache.

[Blixa]

Hustinettenbaer Das ist ja schön, dass dir Bewegung, vor allem sowas wenig belastendes wie Nordic Walking hilft. Mit dem einen Tag Trainingspause liegst du auch goldrichtig, sobald es etwas anstrengender wird. Ein bisschen wie mit Kindern, Muskeln wachsen auch am besten im Schlaf und wenn sie gerade nicht gebraucht werden am besten.

[Hustinettenbaer]

Ich versuche halt irgendetwas zu tun, und hoffe dass es etwas bringt. Wenn nicht kann ich auch nichts machen, aber hab es wenigstens probiert.
Diagnostisch komme ich derzeit ohnehin nicht weiter. Der Neurochirurg hält meine Spinalkanalstenose "eher" nicht für die Ursache, ein Tumormarker der Schilddrüse (Calcitonin) ist leicht erhöht aber nichts auffälliges gefunden. Lauter Baustellen die in Zusammenhang mit der Muskelschwäche stehen könnten aber auch unabhängige Probleme sein können.
Die Ärzte wollen alle abwarten, weil sie klinisch zu wenig finden und schieben den Ball den anderen Ärzten zu.
Ich bräuchte wirklich einen Arzt, der nicht nur isoliert sein Fachgebiet betrachtet, sondern einen Gesamtblick auf meinen Zustand hat und Zusammenhänge erkennen kann.
Aber ich fürchte, unser Gesundheitssystem ist dafür nicht ausgelegt, außer man kann sich eine Riege an Haus- und Hofärzten leisten.

[Blixa]

Genau die richtige Einstellung, einfach ausprobieren solange es nichts schadet. Was sich gut anfühlt, ist es meist auch.
Das wäre echt gut, wenn unser Gesundheitssystem richtig fördern würde, dass ein Arzt Zeit und Anreiz bekommt einen Patienten komplett im Blick zu behalten. Das Hausarztprogramm ist glaub' ein Versuch zu verhindern, dass Patienten selbständig zu diversen Ärzten und Fachärzten gehen und zwar oft ohne, dass sie die Erkenntnisse der einzelnen Silos wieder bei ihrem "Stammarzt" zusammentragen. Das kann man als informierter Patient auch selbst versuchen, also immer den Hausarzt auf dem Laufenden halten und in jedem Schritt mit einzubeziehen.

[Hustinettenbaer]

Wenn man einen guten, interessierten und einigermaßen informierten Hausarzt hat, dann wäre das grundsätzlich ein richtiger Weg. Zumindest mein Hausarzt taugt dafür nicht, was aber auch daran liegt, dass ich vor diesem Sommer noch nie so komplizierte gesundheitliche Probleme hatte und mich darum daher nicht gekümmert habe.

[danielaustria]

Mir kommt vor das Training tut mir nicht so gut und verstärkt eher meine Symptome. Aber einen Versuch ist es wert.

[Alexander 79]

Hallo.. ..ist es bei euch immer Muskelzuckingen? oder fühlt sich die leichte Stromschläge unter der Haut?!

mal besser, mal schlechter ist bei mir jeden Tag.
Aber mehrere Arme , Nacken, Schulter und Hände.

Was macht ihr alles für Übungen?!

Ich habe das auch in meinen Beinen, fühlt sich an als ob sich da etwas entlädt.

[kathi81]

Ich habe das auch in meinen Beinen, fühlt sich an als ob sich da etwas entlädt.

sind deine Symptome unterschiedlich?! mal hier , mal da ? oder jeden Tag und immer schlechter?!
Das macht alles einen verrückt.