Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[Blixa]

Ich verstehe deine Neurologen, denn du bist wegen Symptomen in Armen und Beinen gekommen, keinerlei bulbäre Symptomatik. Und Beginn einer ALS in den Gliedmaßen wäre im EMG ziemlich sicher auffällig gewesen, war es aber nicht. Ich zitiere dich hier kurz, wie du in deinem Anfangspost völlig richtig bemerktest:
"Für ALS oder eine Motoneuronerkrankung wäre es eher untypisch, nach nicht mal 2 Monaten gleich alles zu haben, beide Arme und beide Beine, und ein unauffälliges EMG/ENG."

Bei dir passen klinisches Bild und EMG nicht auf eine ALS.

Der Artikel ist interessant, die bulbäre startende Verlaufsform ist, wie da ja auch geschrieben steht, etwas schwieriger zu diagnostizieren. Wenige Monate nach Beginn der Symptomatik war der Mann zum ersten mal in der Klinik und da wurde schon eine Sprachstörung diagnostiziert. Das war also ein objektiver Funktionsverlust. Zu dem Zeitpunkt wurde kein EMG in der Zungenmuskulatur gemacht, sondern großen Muskeln in Arm, Hand, Oberschenkel und Nacken/Rücken. Ein halbes Jahr später wurde die ALS dann ja schon diagnostiziert, da haben sie beim EMG in der Zunge Hinweise gefunden. Aber nicht nur dort, sondern auch in der Oberarmmuskulatur, zu einem Zeitpunkt an dem der Patient dort mit keinerlei Symptomen zu kämpfen hatte. Das illustriert also sehr schön, dass das EMG früh Auffälligkeiten zeigen kann.
Ich kann nicht beurteilen, ob schon bei seinem ersten Klinikaufenthalt ein EMG in der Zunge schneller Erkenntnisse gebracht hätte, vermute es aber zumindest.

[danielaustria]

Ich verstehe deine Neurologen, denn du bist wegen Symptomen in Armen und Beinen gekommen, keinerlei bulbäre Symptomatik. Und Beginn einer ALS in den Gliedmaßen wäre im EMG ziemlich sicher auffällig gewesen, war es aber nicht. Ich zitiere dich hier kurz, wie du in deinem Anfangspost völlig richtig bemerktest:
"Für ALS oder eine Motoneuronerkrankung wäre es eher untypisch, nach nicht mal 2 Monaten gleich alles zu haben, beide Arme und beide Beine, und ein unauffälliges EMG/ENG."

Bei dir passen klinisches Bild und EMG nicht auf eine ALS.

Der Artikel ist interessant, die bulbäre startende Verlaufsform ist, wie da ja auch geschrieben steht, etwas schwieriger zu diagnostizieren. Wenige Monate nach Beginn der Symptomatik war der Mann zum ersten mal in der Klinik und da wurde schon eine Sprachstörung diagnostiziert. Das war also ein objektiver Funktionsverlust. Zu dem Zeitpunkt wurde kein EMG in der Zungenmuskulatur gemacht, sondern großen Muskeln in Arm, Hand, Oberschenkel und Nacken/Rücken. Ein halbes Jahr später wurde die ALS dann ja schon diagnostiziert, da haben sie beim EMG in der Zunge Hinweise gefunden. Aber nicht nur dort, sondern auch in der Oberarmmuskulatur, zu einem Zeitpunkt an dem der Patient dort mit keinerlei Symptomen zu kämpfen hatte. Das illustriert also sehr schön, dass das EMG früh Auffälligkeiten zeigen kann.
Ich kann nicht beurteilen, ob schon bei seinem ersten Klinikaufenthalt ein EMG in der Zunge schneller Erkenntnisse gebracht hätte, vermute es aber zumindest.

Du hast es schön auf den Punkt gebracht. Damals hatte ich noch keinerlei Anzeichen von bulbären Symptomen, mittlerweile zumindest leider schon eine Kauschwäche.

Und richtig, der vom Bericht war wegen bulbären Symptomen dort, mit den Monaten dann auch andere Bereiche. Die Ungewissheit ist doof, hoffe auf etwas behandelbares. Vor 3 Monaten hatte ich auch noch keine Atrophien.

[slug]

Mein Glauben an die Menschheit schwindet in diesem Forum. Und das als Anarchist.

Hier wollen einige gerne ganz, ganz lange ganz, ganz dolle Angst haben und füttern das mit jedem Scheiß, den sie irgendwo im Internet finden können.

Im absoluten Initialstadium eines bulbären Falles war das spinale EMG unaufällig für ein paar Monate. Das ist der Beweis dafür, dass ein sauberes EMG quasi keine Aussagekraft hat. Ich glaub, ich geb auf.

[Blixa]

danielaustria Ich habe es auf den Punkt gebracht, aber du hast nicht verstanden was ich dir sagen will.

Der Mann im Fachblatt hatte im gesamten Verlauf des Berichts nur bulbäre Symptomatiken, die für ihn selbst wahrnehmbar waren. Selbst bei auffälligem EMG steht da immer noch "normale Kraftentwickung der Hals- und Nacken- sowie der Extremitätenmuskulatur".
Du hattest anfangs nur spinale Symptomatiken (wenn du es denn ums Verrecken einer ALS-Nomenklatur zuordnen möchtest), bei völlig unauffälligem EMG. Das ist doch komplett anders.

Ich weiß nicht, warum du so erpicht darauf bist, das haben zu wollen. Alles was Du hier liest, könnte und sollte dir die Angst nehmen, tut es aber nicht.

[Blixa]

Ich glaub, ich geb auf.

Ich würde es weder dir noch vielen Neurologen verdenken.

[KlausB]

"das spinale EMG"
Was soll Das denn?
Wenn Du noch keine Lähmungen hast, dann spätestens danach, und dann aber komplett.

[slug]

Stimmt. Schlecht formuliert. Ich meinte natürlich das EMG der Skelettmuskeln der Extremitäten, welches u.a. dazu dient, eine spinale ALS zu detektieren oder auszuschließen.

[danielaustria]

danielaustria Ich habe es auf den Punkt gebracht, aber du hast nicht verstanden was ich dir sagen will.

Der Mann im Fachblatt hatte im gesamten Verlauf des Berichts nur bulbäre Symptomatiken, die für ihn selbst wahrnehmbar waren. Selbst bei auffälligem EMG steht da immer noch "normale Kraftentwickung der Hals- und Nacken- sowie der Extremitätenmuskulatur".
Du hattest anfangs nur spinale Symptomatiken (wenn du es denn ums Verrecken einer ALS-Nomenklatur zuordnen möchtest), bei völlig unauffälligem EMG. Das ist doch komplett anders.

Ich weiß nicht, warum du so erpicht darauf bist, das haben zu wollen. Alles was Du hier liest, könnte und sollte dir die Angst nehmen, tut es aber nicht.

Hallo. Womöglich hast du recht, aber am Fuß wo es ständig zuckt seit 3 Monaten, wurde noch nie ein EMG gemacht. Heißt immer nur, wenn das EMG in den oberen Extremitäten unauffällig ist, kann an den unteren Extremitäten auch nix sein. Klingt für mich halt nicht so logisch, da meine Füße zur Zeit täglich schlechter werden.

Ich habe das Googeln weitgehend aufgehört, aber gestern tat ich es wieder, vielleicht sollte ich hier auch im Forum pausieren. Hab halt Zuviel gelesen, Muskelschwund zwischen Daumen- und Zeigefinger (was ich habe) und an den kleinen Fußmuskeln (habe ich auch und dort zuckt es nonstop), soll halt typisch zb für eine beginnende Motoneuronerkrankung sein. Und der Daumen ist auch schwächer zb. Anfangs dachte ich da eher an ein Ulnarissyndrom, da anfangs auch Schmerzen in diesem Bereich waren.

Um Gottes Willen, ich möchte keine ALS haben. Ganz im Gegenteil, wenn es so sein sollte, möchte ich es gar nicht mal so weit kommen lassen. Bei uns in Österreich ist seit Jänner 22 die Sterbehilfe legal, wenn ich das mal so sagen darf.

Ich habe Angst mich plötzlich im Rollstuhl zu finden. Zuwarten ist für mich keine Option auf Dauer. Werde jetzt noch zu einem anderen Neurologen gehen, und die Vorbefunde nur noch großteils herzeigen. Falls ein EMG dann endlich am Fuß gemacht werden sollte und das dann unauffällig wäre, dann wäre es sicher positiv.

Höre ja andauernd, ich leide an etwas neurologischen, nur man kann es noch nicht richtig greifen was es ist. Ich bin auf dieser ambulanten Reha, um auch meine Psyche zu behandeln. Ich hänge an meinem Leben, bin 40 und hätte noch soviel vor. Habe eine Partnerin an meiner Seite, die mir gut tut und Kraft gibt. War in meinem Beruf happy, mir geht das alles sehr nahe.

Lg

[slug]

Am Fuß wird idR kein EMG gemacht, weil zu schmerzhaft.

Wenn die untere Extremität (distal) so gesichtet wird, dann im Normalfall an der Wade/Schienbein - was nach Monaten mit Symptomen dann auch aufschlussreich genug wäre. An der Hand, an der du Muskelschwund vermutest, war doch bereits ein unauffälliges EMG?

Und wenn Warten für dich keine Option ist - was dann? Zu wievielen Neurologen möchtest du denn laufen? Am Ende ist es dein Leben, du musst wissen, wie du es verbringen willst. Aber als letzter Gedankenanstrich sei gesagt, dass eine oft gegebene Antwort von am Muskelapparat (schwer) erkrankten Personen, ist, dass sie im (halbwegs) fitten Zustand gern die Dinge gemacht hätten, die sie später nicht mehr können. Stattdessen waren viele in dieser Zeit nur mit den (milden) Symptomen beschäftigt.

Ich hoffe, du kommst nicht in diese Bredouille - aber unabhängig davon würde ich "Warten" oder "Weitesgehend Ignorieren" als Optionen schon prüfen...

Grüße aus dem Norden

[danielaustria]

Am Fuß wird idR kein EMG gemacht, weil zu schmerzhaft.

Wenn die untere Extremität so gesichtet wird, dann im Normalfall an der Wade/Schienbein - was nach Monaten mit Symptomen dann auch aufschlussreich genug wäre. An der Hand, an der du Muskelschwund vermutest, war doch bereits ein unauffälliges EMG?

An der rechten Hand wo der Muskelschwund ist (für 2 von 3 Ärzten ist es eine Atrophie), wurde tatsächlich ein EMG gemacht, oben an der Schulter, am Deltamuskel und an der Hand neben dem kleinen Finger. Der Muskelschwund ist aber beim Daumen- und Zeigefinger.

Beim EMG stand nur bei dem neben dem kleinen Finger, das es dort nur durchschnittlich regelrechte Potentiale gab, mit gelegentlichen Potenzialen bis zu 3 mV. Laut Arzt hat dies aber klinische Bedeutung. Keine pathologische Spontanaktivität und ein dichtes Interferenzmuster.

An den anderen Stellen, waren die Potentiale immer regelrecht und nicht nur durchschnittlich.

[slug]

Das klingt doch erstmal gut....ich glaube, wenn der Muskelschwund tatsächlich durch eine ALS ausgelöst werden würde, dann wäre das auch an den klinisch unauffälligen Muskeln der betreffenden Extremität und erst recht der betreffenden Hand im EMG sichtbar geworden (vgl. auch den von dir eingestellten Fall).

So weit ich weiß - besonders gut kenne ich mich aber nicht aus - können verschiedenste neurologische Krankheiten (so es denn eine ist) im Initialstadium sehr ähnliche klinische Symptome hervorrufen und - deswegen auch die Aussage der Ärzte - man muss den klinischen Verlauf abwarten, bevor man enger eingrenzen kann. Man kann ja nicht bei jeder (pseudo)neurologischen Klinik gleich die ganze Palette auffahren und eine x-stellige Anzahl Krankheitsbilder zu differenzieren versuchen. Aber auf ALS bist du ja untersucht worden und diese wurde verneint. Gut so! Eine Sorge weniger! Glaub es!

Ansonsten wirst du wohl abwarten müssen, was der Verlauf und mit ihm dann auch die Diagnostik hergibt. Wenn du das lernst, steigerst du deine Lebensqualität und du (und die Ärzte) haben es dann leichter, weil somatische und psychosomatische Symptome sich nicht mehr (so stark) überlagern. Weiter! Immer weiter - eine andere Wahl hat man nicht!

Ich wünsch dir die Kraft dazu....

[Hofbinic]

Wegen dem Zucken sollte man sich echt nicht so verrückt machen. Ich bin auch halb wahnsinnig geworden weil an der inneren Fußseite und Wade rechts dauerhaft ein Zucken zu sehen ist. Hab dann mal öfter bei meinem Mann geschaut und der hat das tatsächlich auch, zwar nicht ganz so ausgeprägt wie bei mir aber ist auch deutlich zu sehen. Also so selten ist das wohl nicht.
Natürlich mach ich mir trotzdem noch Sorgen weil ich ja auch noch andere Beschwerden habe aber rein dem Zucken braucht man wohl nicht zuviel Aufmerksamkeit schenken.

[danielaustria]

Hallo slug und Hofbinic

Da ich sehr an meinem Leben hänge, bleibt mir nix anderes übrig als zu warten. Denke auch, das man an der rechten Hand, da schon Veränderungen hätte sehen müssen im EMG an den anderen dortigen Muskeln.

Da ich am rechten Arm anfangs auch oft Schmerzen hatte, denke ich mir oft vielleicht sind durch die Schmerzen der Daumen- und Zeigefinger Muskel geschrumpft. An der rechten Hand im Oberarm, sprich im Deltamuskel, begann damals das Muskelzucken, war heftig und ging 2 Tage dort, dann an dieser Stelle immer wieder mal sporadisch.

Das EMG, 2 Wochen später, wurde damals veranlasst weil bei der klinischen neurologischen Untersuchung, genau dort am Deltamuskel eine (minimale) Schwäche der Abduktion festgestellt wurde. Aber das EMG war an diesem Muskel wie gesagt unauffällig.

Hofbinic: Also hattest du so wie ich eine Stelle an der Innenseite vom Fuß, wo es quasi ständig zuckt oder gezuckt hat? Ich spüre das meist sogar sehr heftig. Dann wieder Phasen wo man es nur wie ein Gewitter sieht. Seitdem meine Beine immer schwächer werden, zuckt es auch viel an den Waden, Kniebereich und auch Oberschenkeln.

Lg

[Hofbinic]

Ja die Innenseite vom Fuß und die rechte Wade zucken bei mir seit 8 Monaten dauerhaft. Die Wade hat sich auch stark verändert, allerdings nicht vom Umfang her sondern eher von der Form im Vergleich zur linken.

[Muffin]

Hallo slug und Hofbinic

Da ich sehr an meinem Leben hänge, bleibt mir nix anderes übrig als zu warten. Denke auch, das man an der rechten Hand, da schon Veränderungen hätte sehen müssen im EMG an den anderen dortigen Muskeln.

Da ich am rechten Arm anfangs auch oft Schmerzen hatte, denke ich mir oft vielleicht sind durch die Schmerzen der Daumen- und Zeigefinger Muskel geschrumpft. An der rechten Hand im Oberarm, sprich im Deltamuskel, begann damals das Muskelzucken, war heftig und ging 2 Tage dort, dann an dieser Stelle immer wieder mal sporadisch.

Das EMG, 2 Wochen später, wurde damals veranlasst weil bei der klinischen neurologischen Untersuchung, genau dort am Deltamuskel eine (minimale) Schwäche der Abduktion festgestellt wurde. Aber das EMG war an diesem Muskel wie gesagt unauffällig.

Hofbinic: Also hattest du so wie ich eine Stelle an der Innenseite vom Fuß, wo es quasi ständig zuckt oder gezuckt hat? Ich spüre das meist sogar sehr heftig. Dann wieder Phasen wo man es nur wie ein Gewitter sieht. Seitdem meine Beine immer schwächer werden, zuckt es auch viel an den Waden, Kniebereich und auch Oberschenkeln.

Lg

Bei mir zuckt es seit fast dreieinhalb Jahren im linken Fußgewölbe ständig