Ok, das du erst im April einen Termin bei der Neurologin hast tut mir Leid. Die Wartezeit bis dahin kommt dir sehr lang vor. Über den Hausarzt den Brief von der Klinik anfordern lassen könntest du vllt probieren oder du hältst es bis zum Termin aus. So richtig tips kann ich dir auch nicht geben, Magnesium hast du bestimmt schon ausprobiert. So wie du es mit den Beinen beschreibst (Kälte), klingt für mich nach Missempfindungen. Ist das nur das Kälteempfinden und die Zuckungen oder hast du noch andere Symtome an den Beinen?
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Keine Ankündigung bisher.
Auch ich bin ohne Diagnose
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An den beinen hab ich durchgehend zuckungen in den waden und oft großflächige im Oberschenkel. Morgens fühlen sich Arme und beine steif an wenn ich wach werde,das geht aber schnell weg wenn ich mich paar Minuten bewegt habe. Ich hatte auch schon mal in der Klinik angerufen und gefragt,man sagte mir das der Befund noch nicht verschickt wurde. Hatte gedacht das vllt der NFL wert etwas länger dauert,hatte aber in einem anderen thread gelesen das es nicht so lange dauert bis der da ist.
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Vergehen die Schmerzen in den Armen wieder oder sind die dauerhaft? So richtig wurde ja bei dir von Seitens der Ärzte nichts gefunden und ohne Befund kommst du jetzt auch nicht weiter. Warte bis zu deinem Termin und mache dich nicht verrückt (ist leichter gesagt, ich weiß). Momentan kannst du jetzt eh nichts machen außer abwarten. Ich muss mich auch gedulden bis zum nächsten Termin obwohl ich wahnsinnige schmerzen in den Beinen und im Gesäß habe. Die Nacht war eine Katastrophe. Gehe raus, treff dich mit Freunden, einfach mal für paar Stunden ablenken und nicht grübeln und warten bis ein neues Symtom auftaucht.
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Ich würde den Arm weiterhin erstmal schonen und dann langsam wieder die Bewegung steigern. Vllt mal vom Hausarzt Physiotherapie für den Arm bzw mal paar Massagen verschreiben lassen. Ersten lenkt es ab und zweitens tut es dir und deinen Körper gut. Bald hast du ja den Termin beim deinem Neurologen.
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Hallo,
Hab ein Update zu meinen bestehenden Symptomen. Nachdem ich Ende Januar in einer muskel ambulanz war ist vor kurzem der Bericht gekommen. Als diagnose steht dort V.a neurogene muskelschädigung bei sensomotorischer axon demyelisierender polyneuropathie. Der verdacht wird mit den Ergebnissen der durchgeführten neurografie begründet.
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Hallo,
jetzt weißt du wenigstens in welche Richtung das ganze geht, auch wenn es momentan nur Verdacht ist. Was haben die Ärzte denn jetzt geplant bzw musst du noch weiter Untersuchungen machen? Die demyliesierende Polyneuropathie erklärt vieles an deinen Symtomen, habe die ja leider auch. Haben die dir jetzt geraten bestimmte Medikamente (Pregabalin,Gabapentin usw.) gegen die Schmerzen zu nehmen oder kommst du noch ohne klar?
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Hallo Alexander 79du schreibst in einem deiner Texte folgendes Zitiere
,, An beiden Beinen sind stellen die aussehen als wenn ich sie mit dem Rasierer weg gemacht hätte und allgemein viel weniger Haare als sonst,,
Das ist ein deutliches Zeichen für eine Small Fiber Neuropathie ,auch deine anderen Symptome passen dazu ,ich würde eine Haut Biopsie machen lassen
Gruß Daniel
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Wenn ich mir das alles von dir so anschauen, können wir uns echt die Hand geben. 95% davon habe ich exakt so wie du schreibst, nur das meine Schmerzen eher in den Oberschenkeln sind, die bei dir die Arme betreffen.Zitat von Alexander 79 Beitrag anzeigenAn den beinen hab ich durchgehend zuckungen in den waden und oft großflächige im Oberschenkel. Morgens fühlen sich Arme und beine steif an wenn ich wach werde,das geht aber schnell weg wenn ich mich paar Minuten bewegt habe.
Was wurde bei deim Neurologen gesagt das Sie dich in die Muskelambulanz überwiesen haben?
Auch die "kahlen" Stellen an den Beinen passen. Hast du da auch Juckreiz?
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So richtig schlau werd ich aus der Diagnose nicht, aber ist ja auch nicht gerade einfach. Bei mir sollen noch ein paar Antikörper und Rheuma Werte bestimmt werden die in der Uni nicht gemacht wurden. Habe Gabapentin verschrieben bekommen. Schmerzen hab ich jetzt nicht dauerhaft,das komische Gefühl des brennens und der Kälte in den beinen kommt und geht.Zitat von Nancy81 Beitrag anzeigenHallo,
jetzt weißt du wenigstens in welche Richtung das ganze geht, auch wenn es momentan nur Verdacht ist. Was haben die Ärzte denn jetzt geplant bzw musst du noch weiter Untersuchungen machen? Die demyliesierende Polyneuropathie erklärt vieles an deinen Symtomen, habe die ja leider auch. Haben die dir jetzt geraten bestimmte Medikamente (Pregabalin,Gabapentin usw.) gegen die Schmerzen zu nehmen oder kommst du noch ohne klar?
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Das mit der muskel Biopsie hatte ich jetzt auch schon in verschiedenen posts gelesen. Wo kann man sowas machen lassen und muss ich sicher in eigen Leistung zahlen.Zitat von Sturm Beitrag anzeigenHallo Alexander 79du schreibst in einem deiner Texte folgendes Zitiere
,, An beiden Beinen sind stellen die aussehen als wenn ich sie mit dem Rasierer weg gemacht hätte und allgemein viel weniger Haare als sonst,,
Das ist ein deutliches Zeichen für eine Small Fiber Neuropathie ,auch deine anderen Symptome passen dazu ,ich würde eine Haut Biopsie machen lassen
Gruß Daniel
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Ich wurde zur muskel ambulanz überwiesen um eine motoneuron Erkrankung ausschließen zu lassen. Die schmerzen die ich bei belastung vor einer Zeit im rechten Arm hatte sind etwas besser geworden. Die kahlen stellen sind bei mir an den aussen Seiten der beine und den waden. Juckreiz hab ich immer mal wieder an verschiedenen Stellen am körper.Zitat von Depri79 Beitrag anzeigen
Wenn ich mir das alles von dir so anschauen, können wir uns echt die Hand geben. 95% davon habe ich exakt so wie du schreibst, nur das meine Schmerzen eher in den Oberschenkeln sind, die bei dir die Arme betreffen.
Was wurde bei deim Neurologen gesagt das Sie dich in die Muskelambulanz überwiesen haben?
Auch die "kahlen" Stellen an den Beinen passen. Hast du da auch Juckreiz?
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Demyliesierenden Polyneuropathie bedeutet, das die Myelinscheide der peripheren Nerven in Armen und Beinen angreift und diese zerfällt. Wenn Nervenstränge frei liegen, dann kommt es zu Problemen wie dauer Schmerzen, Missempfindung, Schwäche usw. In der Muskelambulanz kannst du erfragen wegen Muskelbiopsie/Hautbiopsie, die musst du nicht bezahlen.
@Sturm hat ja die Small-Fiber-Neuropathie mit inbetracht gezogen. Schreib all deine Symtome (auch den Haarverlust) auf bevor du dort hin gehst.
Hoffe du bekommst Zeitnah einen Termin und musst nicht ewig auf den Termin warten.
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