ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Hustinettenbaer]

Ah sorry, der Rigor:
Habe ich vor allem in der Bauchmuskulatur, Bizeps, Trizeps und Schultern beobachtet. Immer beim Entspannen des jeweiligen Muskels. Bei Curls mit einer Hantel ist der Rigor nicht sichtbar ich spüre ihn aber. Bin mir auch nicht sicher, ob das ein Symptom von irgendwas ist. Folgendes ist jetzt eine reine Mutmaßung: Ich glaube ein gewisser Rigor ist bei bestimmten Bewegungsabläufen, für die ein Muskel nicht wirklich konditioniert ist bis zu einem gewissen Grad normal.

Ok, es ist sehr ähnlich wie bei mir zu Beginn (auch wenn 15 Jahre Altersunterschied geschuldet auf einem anderen Niveau ). Hat es sich sukzessive verschlechtert oder ist es derzeit konstant?
Mich würde dein Rigor in der Schulter interessieren, kannst du den mal beschreiben?

[Faramant]

Es ist nicht ganz einfach mit Worten zu beschreiben...
Es ist halt keine flüssige Bewegung wie ich sie gewohnt bin, sondern eher ruckelig. Wenn ich meine Schultern nach oben ziehe (nur die Schultern, die arme bleiben hängen) und dann wieder senke, ist es keine flüssige aber auch keine komplett stockende Bewegung. Es ist halt etwas ruckelig. Wie gesagt, ich bin mir nicht mal sicher, ob es überhaupt ein Symptom für irgendwas ist.

Was den Verlauf betrifft, ging es mir Ende November richtig dreckig, allerdings eher weil ich mir schon meine Beerdigung ausgemalt habe. Wie du dir sicher vorstellen kannst ist Google bei unseren Symptomen keine große Hilfe. Letzten Endes hatte ich die gleichen Befürchtungen, wie du sie im Titel deines Threads geschildert hast. Ja ich weiß, "zu jung", "sehr selten", "Symptome passen nicht" usw. Ich will auch ganz offen sein, ich habe eine diagnostizierte Angststörung und das seit 2014. Aber gerade weil ich sie so lange habe, weiß ich auch inzwischen ganz gut, welche Beschwerden ich davon erwarten kann. Und daher komme ich zum Schluss, dass es im aktuellen Fall nicht ganz psychisch ist. Worauf will ich hinaus: Ich konnte Ende November über mehrere Wochen hinweg kaum essen und kaum schlafen. Da kann man körperlich ansonsten noch so sehr gesund sein, nach ein paar Wochen ist man das mit solchen "Sorgen" nicht mehr. Insofern hatte ich in diesem Zeitraum Tage die wirklich schlecht waren. Aber...

... ich habe den Eindruck, dass es leider doch schleichend schlechter wird. Ich kann das aber schlecht objektivieren. Ich kann nur sagen, dass ich das "Problem" mit dem Fußheber Anfang Dezember noch nicht hatte und Ende Dezember schon. Ich kann nicht ausschließen, dass das Zucken bei mir psychisch induziert ist. Auch wenn ich das von vorher so nicht kenne, kann ich nicht ausschließen das ein paar Wochen regelrechte Todesangst sowas mit einem machen. Die Belastungsintolleranz, die schon vor dem Zucken da war, ist wahrscheinlich nicht psychischen Ursprungs. Das Schwächegefühlt, was bei mir von der Angst kommt, ist nicht ständig da und ist weniger intensiv. Es kann sich aber mit der Belastungsintolleranz bzw. der aktuellen nicht-klinischen Schwäche manchmal "addieren". Mittlerweile knacken bei mir auch vermehrt einige Gelenke. Das hatte ich am Anfang auch nicht.

[KlausB]

Wie macht sich die Fußheberschwäche bemerkbar?
Wenn Du damit der Hand nachhilfst, kannst Du dann beide Füße gleichweit hochziehen?

[Faramant]

Ich habe mich trotz meiner Bemühungen wahrscheinlich dennoch falsch ausgedrückt. Sorry...
Ich habe keine klinische Schwäche, zumindest nicht nach der MRC Skala, soll heißen auch keine Fußhebeparese. Die Muskelgruppen, die für das Fußheben zuständig sind fühlen sich müde und angespannt an bzw. vermitteln durch einen bestimmten Reiz ("Kitzeln im Muskel") ein Gefühl, dass ich mit Schwäche assoziiere. Diese Empfindung habe ich im linken Bein. Die Funktion des Fußhebers ist, zumindest im Moment, nicht beeinträchtigt. Die Fußhebemuskeln halten eine Kettlebell von 10kg aus, wenn ich sie mit dem Bein hochhebe. Eine schwerere hatte ich nicht und ob so ein Test gesund ist, bin ich mir auch nicht sicher.
Ich wollte mich übrigens bei dir und slug bedanken. Als ich kurz vorm Durchdrehen war haben mir eure Posts, zumindest emotional, etwas geholfen. Obs am Ende dann doch anders kommt, sei mal dahingestellt. Danke.
Den Post, auf den du dich beziehst, werde ich auch gleich korrigieren.

[Blixa]

Die Fußhebemuskeln halten eine Kettlebell von 10kg aus, wenn ich sie mit dem Bein hochhebe. Eine schwerere hatte ich nicht und ob so ein Test gesund ist, bin ich mir auch nicht sicher.

Damit es auch wirklich ankommt in ganz klaren Worten: Mach' nicht solche Tests! Du kannst dich ernsthaft verletzen und letztlich genau die Symptome provozieren, vor denen du Angst hast.

Eine klinische Schwäche erkennt man daran, dass Sachen nicht mehr gehen, die völlig selbstverständlich gehen sollten. Und damit meine ich auch nicht selbstverständlich für dich, wenn du gemeinhin Krafttraining machst. Sondern selbstverständlich für quasi jeden gesunden. Testen und beurteilen sollten allein Ärzte und dazwischen bitte nichts machen was die Angst füttert und den Körper zerstört.

Es ist ganz wichtig auch Ärzten gegenüber keine Fehlbehauptung zu Muskelschwäche zu machen. Du kannst immer sagen "Ich fühle mich sehr schwach". Das ist ja richtig, niemand kann sonst sagen wie es sich in dir drin anfühlt. Aber die Ärzte können messen, dass du keine Muskelschwäche hast, wenn du volle Kraft aufbringen kannst. Und dann hast du keine klinische Schwäche. Das schließt aber nicht aus, dass Du beispielsweise Fatigue hast oder leichte Ermüdbarkeit oder ein generelles oder lokales Schwächegefühl oder Antriebslosigkeit oder oder oder oder. Und je besser und realistischer du das beschreibst, desto besser kann dir geholfen werden.

[Hustinettenbaer]

Faramant spannend, deine Symptomatik der Schulter ist wirklich exakt gleich wie bei mir. Ich kann deine Sorgen gut verstehen und ich weiß mittlerweile aus eigener Erfahrung, wie sehr die Angst die Körperwahrnehmung beeinflussen kann. Ich hatte bis vor einem halben Jahr nie gröbere gesundheitliche Probleme und plötzlich hat man das Gefühl dass in einem etwas nicht stimmt.
Das mit dem Knacken der Gelenke bemerkte ich zwischenzeitlich auch. Im Nachhinein betrachtet hatte ich das wahrscheinlich schon lange, nur nie beachtet. Erst in dieser Spirale wird jede körperliche Eigenheit zu einem Symptom.
Hast du gegen deine Angststörung etwas getan?

[KlausB]

Faramant
Hör auf Blixa!
Da kannst Du Dir ernsthafte Muskelverletzungen holen.
Was bei solchen ungewohnten Aktivitäten immer passiert: Einige Enden der Motoneuronen verlieren den Kontakt zu den Muskelzellen.

Also, nicht nur an Dich, lasst doch bitte diese Akte der Selbstverstümmelung!!!
Gegen Selbstverstümmelung hat der beste Neurologe kein Mittel.

[Faramant]

Naja...
Wäre nur schön, wenn die Ärzte diese Tests auch konsequent machen würden. Die erste hat an den Stellen über die ich mich beschwert hatte gar keinen Krafttest gemacht. Da durfte ich nur auf einem Bein hüpfen. Die Zweite hat immerhin die Arme und Hände gemacht. Ich hätte mir auch gewünscht von den Ärzten wenigstens in einem Satz erklärt zu bekommen, was "Schwäche" denn nun eigentlich bedeutet. Warum muss ich das erst im Internet bzw. hier in Forum nachlesen?
Ich will mich gar nicht rausreden, ihr habt ja beide recht.
_{Wobei "Kettlebell Leg Raise" eine Standardübung ist, wohlgemerkt mit einem geringeren Gewicht.}

[Faramant]

@Hustinettenbaer
Ich hatte 2014 eine Verhaltenstherapie gemacht (25 Sitzungen). Ein bisschen was hat es tatsächlich gebracht. Bei einem Rückfall / Depressiver Episode 2019 hatte ich es mit Citalopram versucht ca. 1 Jahr lang. Hat mir nur insofern was gebracht, als dass ich mich mit dem Citalopram so schlecht gefühlt habe, dass die psychischen Beschwerden in den Hintergrund getreten sind. Zumindest im Nachhinein betrachtet. Interessenterweise hatte ich von 20mg Citalopram in gewisser Hinsicht ähnliche Beschwerden, wie ich sie jetzt habe (Rigor, nicht-klinische Schwäche aber keine Belastungsintolleranz). Beides ist nach einer Dosisreduktion verschwunden.
In der aktuellen Situation habe ich es mit Opipramol versucht (kaum / keine Wirkung). Als Notfallmedikament habe ich Lorazepam, davon habe ich in den letzten 2 Jahren nur 4 Stück genommen. Drei davon in den letzten 3 Monaten. Vor Lorazepam habe ich aber zu viel Respekt, als dass ich es selbst bei (inzwischen seltenen) Panikattacken nehmen würde. Als ich nicht schlafen konnte, hat selbst Lorazepam nicht geholfen, zumindest nicht die 1mg Tablette. Und mehr wollte ich nicht nehmen. Am ehesten hat mir tatsächlich Doxylamin für den Schlaf geholfen. Nehme ich aber auch nicht mehr als 2 Tage hintereinander, inzwischen gehts ja auch einigermaßen.
Ich wollte auch wieder eine Therapie anfangen, aber selbst bei der Anlaufstelle, wo man am ehesten einen Platz bekommt, ist bis Mitte Februar Aufnahmestopp und das nur für die Warteliste. Und dabei wohne ich in einer Landeshauptstadt.

Ich würde diesen Thread aber ungerne in Richtung der Psychiatrie ausarten lassen...

[Raindance19]

Faraman ``Es ist nicht ganz einfach mit Worten zu beschreiben...
Es ist halt keine flüssige Bewegung wie ich sie gewohnt bin, sondern eher ruckelig. Wenn ich meine Schultern nach oben ziehe (nur die Schultern, die arme bleiben hängen) und dann wieder senke, ist es keine flüssige aber auch keine komplett stockende Bewegung. Es ist halt etwas ruckelig. Wie gesagt, ich bin mir nicht mal sicher, ob es überhaupt ein Symptom für irgendwas ist``(Zitat einfügen ging heute irgendwie nicht)




das geht tatsächlich wohl sehr vielen ganz genau so. Vor allem dann wenn ohnehin eine Anspannung herscht. Gerade bei Ängsten sind die Muskeln im Nacken verspannter. (einem sitzt die Angst im Nacken) Während einer Fortbildung konnte ich ca 80 Leuten zuschauen, die genau bei diesem kleinen Versuch, bei hängenden Armen, die nach oben gezogenen Schultern langsam herablassen, wie sie nach unten rattern.Das gelingt den meisten mit Mühe, den wenigsten mit Leichtigkeit. Es ist unkoordiniert da die Muskelspannung, nach oft jahrelanger Gewöhnung,oder auch akuter ängstlichkeit, zu hoch ist. Zumal nicht nur die Schultern involviert sind sondern auch die Atemhilfsmuskulatur und der Atem selber.
Das ist aber kein Rigor. Ich hatte schon einmal auf Feldenkrais hingewiesen. Das wäre eine gute Methode um da Abhilfe zu schaffen.Allerdings ist eine psychische Anspannung oft die ertste Hürde die verhindert das man sich auf die Ruhe und Langsamkeit solcher Methoden einlassen kann.
Gruß Raindance

[Hustinettenbaer]

Hallo Raindance19
Ich kann mir schon gut vorstellen, dass eine erhöhte Muskelspannung zu diesem Phänomen in der Schulter führen oder zumindest beitragen kann. In Verbindung mit anderen Symptomen wie Belastungsintoleranz, Zuckungen, Koordinationsprobleme Arme/Hände und wenn dieses Phänomen des Ratterns auch noch an vielen anderen Stellen auftritt, vermute ich aber doch eher ein anderes Grundproblem. Die erhöhte Anspannung und Angst trägt aber sicher das Ihrige bei!

[Hustinettenbaer]

War heute wieder bei meinem Neurologen und hab sehr ausführlich mit ihm über alle bisherigen Befunde gesprochen. Er möchte jetzt noch den hohen Gliadin AK Werten nachgehen, weil das ebenfalls neurologische Beschwerden (wie Ataxie) auslösen kann. Allerdings fehlt halt bei mir das Kardinalsymptom für Zöliakie, die ausgeprägten Darmbeschwerden, somit auch eher unwahrscheinlich.
Insgesamt ist schon so viel ausgeschlossen worden, nachdem alle ENGs, EMGs, mSEP, Schädel MRT o.B. sind.
Ich sehe aktuell noch 3 Möglichkeiten:
-) es ist der klinische Beginn eines degenerativen Prozesses, der sich diagnostisch noch nicht fassen lässt (zb MRT zeigt noch keine Veränderung an) und ich kann nur warten und der Verschlechterung zusehen.
-) NFl Werte bestimmten lassen (auf Eigeninitiative weil kein Neurologe das bisher in Erwägung zieht)
-) SFN testen lassen (auch eher unwahrscheinlich weil keine sensible Beteiligung, und lebhafte Reflexe)

Habt ihr noch Ideen? Kardinalsymptome sind Belastungsintoleranz, Zuckungen, Zittern/Rigor, Ungeschicklichkeit/Koordinationsprobleme OE.

Danke!

[Faramant]

Habe leider keine Ideen aber eine Frage: Wie viel Zeit ist bei dir zwischen deiner Covid Infektion und dem Beginn deiner aktuellen Symptome vergangen?

[Hustinettenbaer]

Habe leider keine Ideen aber eine Frage: Wie viel Zeit ist bei dir zwischen deiner Covid Infektion und dem Beginn deiner aktuellen Symptome vergangen?

Die Belastungsintoleranz und Faszis ca 2-3 Monate nach der Infektion, alles andere so sukzessive im Laufe der Zeit, die Ungeschicklichkeit erst seit ca 1 Monat.

[Faramant]

Ich habe gefragt, weil ich in Richtung Post Covid bzw. "Micro-Clots" dachte. Es gibt aber, glaube ich, bis jetzt keine serösen Belege dafür. Die Post Covid Theorie ist mir zumindest deutlich lieber als ein Drift in die MND-Angstspirale. Das versuche ich mir für später "aufzuheben".
Es soll hier jetzt bitte keiner auf die Idee kommen in Eigenregie Blutverdünner zu nehmen.