ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Cocktailtomate]

Hallo,

man kann sich auch so ein tragbares Gerät für eine Nacht zuhause vom KH oder sicher auch Pneumologen ausleihen. Das misst dann auch Atmung, Schnarchen, Puls, Atembewegungen, Sauerstoffversorgung, macht ein EKG und ich glaub sogar die Gehirnströme mit. Dann kann man anhand der Auswertung entscheiden, ob Schlaflabor Sinn macht.
Ich hatte so eins auch gerade erst. Das sind zwar gefühlt 100 Kabel, aber es hat relativ gut geklappt.
LG

[KlausB]

Die nicht medizinisch zertifizierten Pulsoxymeter sind, von der Messgenauigkeit, auch nicht schlechter als die Zertifizierten (einfache Technik).
Das grundlegende Problem bei dem Messverfahren ist , dass die Messung bei Bewegung sehr ungenau werden kann, das gilt für beide Typen.
Daher sind Sprünge in den Werten immer Messfehler.
Unter klinischer Aufsicht, z.B. im Schlaflabor, wird das berücksichtigt und ist auch anhand der weiteren Messwerte nachvollziehbar.
Auf der Intensivstation kommt auch nicht ein Arzt angesprungen, wen der Wert abrupt stark absinkt.
Wir hatten auch mal ein Monitoring bei 2 unserer Kinder zuhause. Nur weil die urplötzlich die Sättigung mal bei 80 lag war das auch kein Grund zur Panik.

[Silvette]

Cocktailtomate
Ja so ein Gerät ist eine einfachere Alternative zum Schlaflabor und es wurde mir auch schon ein paar mal angeboten.
Ich habe mich aber bisher immer dagegen entschieden, da es mir lieber ist, wenn ich im Labor überwacht werde, wo erkannt wird, wenn etwas mit der Verkabelung nicht passt.
Gut schlafen könnte ich mit der Verkabelung auch daheim vermutlich nicht.

Faramant
Diese Geräte haben eine realistische Abweichung von bis zu 2%.
Man erhält daher nur dann realistische Ergebnisse, wenn man die Abweichung zuvor mit einem validierten medizinischen Gerät erfasst hat. Dann kann man die Abweichung bei weiteren Messungen berücksichtigen.
2% sind in Relation schon recht viel, eine Person mit realen 96% Sauerstoffsättigung könnte theoretisch als Wert zwischen 94% und 98% angezeigt bekommen. Das macht dann schon einen erheblichen Unterschied.
Ich hatte schon so viele dieser Geräte und die Unterschiede waren zum Teil deutlich. Zwar nicht bis zu 2% nach oben oder unten, aber 1% kommen doch vor, was 2% Unterschied zwischen zwei Geräten ergeben kann.
Das ist aber nicht tragisch, Probleme erkennt man trotzdem problemlos.

Aber ich möchte die Geräte nicht grundsätzlich schlecht reden, es gibt auch viele, welche recht genau messen, und das unabhängig vom Preis. Entscheidend ist hier die Möglichkeit, die Geräte mit einem genauen Gerät vergleichen zu können um die guten Geräte zu erkennen.

[kadan]

Faramant,

der Vitamin B12 Wert aus dem Serum ist sehr ungenau und lässt eigentlich keine verlässliche Aussage zu. Er wird eigentlich nur gemacht, weil er billig ist und die meisten Hausärzte keine Ahnung davon haben. Man braucht schon den Holo-TC, am besten in Verbindung mit Methylmalonsäure oder Homocystein. Aber eigentlich ist das Hustinettenbaer 's thread. Vielleicht machst du einen eigenen auf.

[KlausB]

Silvette
Auch die professionellen Geräte haben eine Abweichung von +-2%. Bei der digitaler Ziffernanzeige kommt noch +-1 Digit hinzu, macht dann +-3%.

Für genauere Messungen, z.B. bei kritischen Operationen, gibt es andere Messmethoden.

[Silvette]

In der Praxis habe ich persönlich noch nie größere Abweichungen als 2% zwischen verschiedenen Geräten festgestellt. Die Teile dürften demnach den möglichen Toleranzbereich größtenteils nicht ausnutzen.

Im Grunde spielt das aber keine Rolle, denn ernsthafte Probleme erkennt man auch trotz der Ungenauigkeit.

Der Lungenarzt nimmt aber zum Testen sowieso kapillares Blut aus dem Ohr, diese Messung ist weitaus genauer.

[Hustinettenbaer]

Kurze Frage: ist ein Homocystein Wert von 10 µmol/l normal oder schon grenzwertig? Im Netz liest man unterschiedliches, mein Labor gibt als Grenzwert 12,5 µmol/l an. Methylmalonsäure wird gerade erst ausgewertet, Holo-TC wurde anscheinend vergessen, Folsäure normal.
Danke

[kadan]

Hustinettenbaer.

kann man so nicht beantworten, jedes Labor hat seine eigenen referenzwerte. Warte die Methymalonsäure ab, und lasse den Holo-TC noch machen. Dann ergibt sich eine Bild

[KlausB]

Maßgeblich ist immer der Grenzwert den das Labor angibt, weil die Analysemethoden unterschiedlich sein können.

[kadan]

Richtig gut ist dein Homocysteinwert nicht, aber wie gesagt, für ein vollständiges Bild braucht man noch die anderen Werte.

[Hustinettenbaer]

Danke kadan und KlausB
Ich warte auf die restlichen Werte und werde dann weitersehen.

Übrigens möchte ich auch Mal etwas positives berichten. Aus mir unerfindlichen Gründen hat sich die letzten beiden Tage die Panik der letzten Wochen etwas gelegt. Fragt mich nicht wieso, ich hab nichts aktiv dagegen getan. Ich habe dadurch besser geschlafen, hatte viel weniger belastende Einschlafzuckungen und auch diese Koordinationsprobleme in den Armen und Händen waren etwas weniger. Auch die ständigen Faszikulationen und das Vibrieren sind seltener. Die Grundproblematik ist natürlich noch immer da, das Zittern und Rattern begleiten mich überall und ständig bei jeder Bewegung, und erschöpft bin ich auch leichter.
Aber ich möchte nur allen Leidensgenossen mitgeben, dass die Angst und die Psyche wirklich ein gehöriges Schäuflein beitragen und die Symptome verstärken. Das Tückische ist, dass man es nicht erkennt solange man in der Panik drinnensteckt. Ich hoffe jetzt einfach, dass es nicht rasch schlechter wird. Und insgeheim hoffe ich auch noch, dass alles wieder gut wird.

[Silvette]

Diese Erfahrung habe ich auch gemacht.
Wenn es mir durch die ganze Symptomatik psychisch schlechter geht und die Angst und Panik zu stark werden, dann werden auch die Symptome negativ beeinflusst.

Wenn ich mir dann klar mache, dass ich abgesehen von dem was ich schon tue, nichts an den Symptomen ändern kann und die Symptome wie sie sind einfach akzeptiere, dann werden die Symptome besser.

Allerdings kann ich nicht sagen ob die Symptome wirklich geringer werden oder ob ich sie durch die Akzeptanz einfach als weniger belastend empfinde. Vermutlich ist es beides…

Bei mir ist es halt immer auch ein wenig wie eine Achterbahnfahrt.
An manchen Tagen überwiegen Angst und Verzweiflung uns an manchen Tagen gelingt es mir besser mit der Situation umzugehen, aber das werden die meisten eh kennen.

[Hustinettenbaer]

Diese Erfahrung habe ich auch gemacht.
Wenn es mir durch die ganze Symptomatik psychisch schlechter geht und die Angst und Panik zu stark werden, dann werden auch die Symptome negativ beeinflusst.

Wenn ich mir dann klar mache, dass ich abgesehen von dem was ich schon tue, nichts an den Symptomen ändern kann und die Symptome wie sie sind einfach akzeptiere, dann werden die Symptome besser.

Allerdings kann ich nicht sagen ob die Symptome wirklich geringer werden oder ob ich sie durch die Akzeptanz einfach als weniger belastend empfinde. Vermutlich ist es beides…

Bei mir ist es halt immer auch ein wenig wie eine Achterbahnfahrt.
An manchen Tagen überwiegen Angst und Verzweiflung uns an manchen Tagen gelingt es mir besser mit der Situation umzugehen, aber das werden die meisten eh kennen.

Stimmt, es könnte auch der Effekt von Akzeptanz sein. Bis zu einem gewissen Grad gewöhnt man sich auch an manche Symptome.

[Hustinettenbaer]

kadan es war schon öfter mal Thema, dass Haarausfall an den Beinen bei SFN vorkommt. Schon seit einigen Jahren hab ich speziell an der Außenseite beider Unterschenkel sowie an den Waden kaum bis kein Haare mehr, glatt wie ein Babypopo. Ich hab dem nie viel beigemessen, dachte es liegt an den Hosen die reiben. Komisch wäre nur zeitliche Versatz, weil der Haarverlust ja schon viel viel früher als die restlichen Symptome auftrat. Oder der Haarausfall hatte eine andere Ursache?!

[Silvette]

Ich schließe mich der Frage an.
Ich habe ebenfalls nur mehr an der Vorderseite beider Unterschenkel Haare. Seitlich und hinten ist alles nahezu haarlos. Das hat sich bei mir auch über die letzten Jahre so entwickelt und auch ich habe das nie hinterfragt.