Hallo an alle Forumsmitglieder,
schon seit einiger Zeit lese ich hier im Forum und nun habe ich gestern den Bericht aus der Uni Ulm bekommen und nehme diesen als Anlass, hier mein Anliegen und meine Sorgen zu schildern.
Eine erste körperliche Veränderung bemerkte ich Anfang August 2021 an meinen Fingern. Zwischen den Gelenken hatte ich seltsame Eindellungen , erst an der linken Hand am Ringfinger. Mit der Zeit wirkten die Finger immer knochiger und mehrere Finger waren betroffen.
Im September ging es mir körperlich schlecht, meine Lymphknoten am Hals waren übermäßig dick geschwollen, dazu kamen Kopfschmerzen, Hitzewallungen und ein beklemmendes Gefühl im Brustkorb. Ich wurde ins Krankenhaus zur Abklärung eingewiesen, komplett auf den Kopf gestellt. aber alles ohne Befund.
Meine Hände wurden im Laufe der Zeit nun auch immer knochiger und irgendwie verschwand die Muskulatur am Handrücken und an den Fingern immer mehr. Weiter stellte ich in den Oberarmen und Beinen einen Muskelabbau fest.
Im Januar bekam ich Corona, verbunden mit starken Schmerzen im linken Fußspann einhergehend, die bis heute noch vorhanden sind. Ich begleitete meine Mutter 1 Woche beim Sterben und sie schlief in meinen Armen ein.
Im Februar bin ich dann wieder ins Krankenhaus gekommen, ich fühlte mich miserabel, hatte eine Magenschleimhaut und Zwölffingerdarmentzünding, weiter Gewichtsverlust und wog noch 54 kg von meinem Normalgewicht von 60kg. Wieder MRT und CT um einen Tumor auszuschließen. Hier bemerkte ich das 1. Mal Muskelzuckungen, denen ich noch keine Bedeutung schenkte. Diagnose psychische Belastung und Träume, durch den Tod meiner Mutter.
Wieder zu Hause, konsultierte ich 3 verschiedene Neurologen , EMG und ENG waren unauffällig und mir wurde eine Angststörung diagnostiziert. Worte wie, ich sollte mir keine Gedanken machen, und Frauen im Alter von 50 Jahren sehen so aus, nicht googeln und Antidepressiva nehmen waren die Empfehlungen. Ich fühlte mich weder gesehen noch verstanden und sah meiner Muskulatur weiter bei schwinden zu. Die Muskelzuckungen breiteten sich weiter am ganzen Körper aus. Jetzt begann ich eine deutliche Veränderung an meinen Füßen festzustellen, nur noch Sehen und Knochen, aus Schuhen rutsche ich raus und von Hosengröße 30 bin ich jetzt bei 27 angekommen, die ich an mir festbinde.
Dann einen Termin Mitte Juni im BWZ, hier nochmals MRT und CT , eingehende neurologische Untersuchungen , aber auch ohne Befund. Hier hat man sich wirklich Mühe gegeben, eine Lumbalpunktion musste abgebrochen werden, weil mein Kreislauf dabei zusammenbrach.
Diagnose kein Verdacht auf ALS-
Ende Juli dann einen Termin in der ALS Ambulanz in Bonn, nach einer kurzen Begutachtung meines Körpers , die Aussage ich wäre halt sehr schlank und im BWZ hätte man mich ja eingehend untersucht. Muskelzuckungen nicht sichtbar, da wie ich erklärt habe, diese meistens im Ruhezustand im Bett auftreten.
Es ist mir anscheinend nicht möglich zu erklären, daß mit dem Körper in dem ich 51 Jahre lang lebe etwas gravierend nicht stimmt. Meine Ellenbogen- und Handgelenksknochen , sowie Fußgelenke und Knie stehen raus , ebenso wie das Schlüsselbein. Im Moment schwindet meine Halsmuskulatur massiv. Mein Gewicht liegt nun bei 50,4 kg.
Seit ca. 5 Wochen habe ich ein Kribbeln in der Unterlippe und den Händen. Es fühlt sich an wie leichte Stromstöße. Die kompletten Arme schlafen mir in der Nacht ein was ich auch schon den Neurologen gesagt habe, aber darauf ist keiner richtig eingegangen.
In der Uni Bonn ist der Biomarker NFL abgenommen worden und der Wert liegt bei 29 pg/ml. Laut Aussage, soll ich das mit der ALS vergessen, die habe ich nicht und soll mich in eine psychosomatische Behandlung geben.
Ist der NFL Wert 29 ,,normal,, und kann aus einem anderen Grund erhöht sein. In dem Bericht seht Neurofilament leichte Kette, wenn es lt. Aussage des Arztes kein ALS ist, trotz Muskelschwund, den anscheinen keiner erkennen will, was bedeutet dann der Wert von 29 ?
Ich bin verzweifelt, vielleicht weiß jemand einen Rat, oder hat ähnliche Symptome.
Über Antworten würde ich mich freuen und ich bedanke mir im Voraus für das lesen meiner Zeilen.
schon seit einiger Zeit lese ich hier im Forum und nun habe ich gestern den Bericht aus der Uni Ulm bekommen und nehme diesen als Anlass, hier mein Anliegen und meine Sorgen zu schildern.
Eine erste körperliche Veränderung bemerkte ich Anfang August 2021 an meinen Fingern. Zwischen den Gelenken hatte ich seltsame Eindellungen , erst an der linken Hand am Ringfinger. Mit der Zeit wirkten die Finger immer knochiger und mehrere Finger waren betroffen.
Im September ging es mir körperlich schlecht, meine Lymphknoten am Hals waren übermäßig dick geschwollen, dazu kamen Kopfschmerzen, Hitzewallungen und ein beklemmendes Gefühl im Brustkorb. Ich wurde ins Krankenhaus zur Abklärung eingewiesen, komplett auf den Kopf gestellt. aber alles ohne Befund.
Meine Hände wurden im Laufe der Zeit nun auch immer knochiger und irgendwie verschwand die Muskulatur am Handrücken und an den Fingern immer mehr. Weiter stellte ich in den Oberarmen und Beinen einen Muskelabbau fest.
Im Januar bekam ich Corona, verbunden mit starken Schmerzen im linken Fußspann einhergehend, die bis heute noch vorhanden sind. Ich begleitete meine Mutter 1 Woche beim Sterben und sie schlief in meinen Armen ein.
Im Februar bin ich dann wieder ins Krankenhaus gekommen, ich fühlte mich miserabel, hatte eine Magenschleimhaut und Zwölffingerdarmentzünding, weiter Gewichtsverlust und wog noch 54 kg von meinem Normalgewicht von 60kg. Wieder MRT und CT um einen Tumor auszuschließen. Hier bemerkte ich das 1. Mal Muskelzuckungen, denen ich noch keine Bedeutung schenkte. Diagnose psychische Belastung und Träume, durch den Tod meiner Mutter.
Wieder zu Hause, konsultierte ich 3 verschiedene Neurologen , EMG und ENG waren unauffällig und mir wurde eine Angststörung diagnostiziert. Worte wie, ich sollte mir keine Gedanken machen, und Frauen im Alter von 50 Jahren sehen so aus, nicht googeln und Antidepressiva nehmen waren die Empfehlungen. Ich fühlte mich weder gesehen noch verstanden und sah meiner Muskulatur weiter bei schwinden zu. Die Muskelzuckungen breiteten sich weiter am ganzen Körper aus. Jetzt begann ich eine deutliche Veränderung an meinen Füßen festzustellen, nur noch Sehen und Knochen, aus Schuhen rutsche ich raus und von Hosengröße 30 bin ich jetzt bei 27 angekommen, die ich an mir festbinde.
Dann einen Termin Mitte Juni im BWZ, hier nochmals MRT und CT , eingehende neurologische Untersuchungen , aber auch ohne Befund. Hier hat man sich wirklich Mühe gegeben, eine Lumbalpunktion musste abgebrochen werden, weil mein Kreislauf dabei zusammenbrach.
Diagnose kein Verdacht auf ALS-
Ende Juli dann einen Termin in der ALS Ambulanz in Bonn, nach einer kurzen Begutachtung meines Körpers , die Aussage ich wäre halt sehr schlank und im BWZ hätte man mich ja eingehend untersucht. Muskelzuckungen nicht sichtbar, da wie ich erklärt habe, diese meistens im Ruhezustand im Bett auftreten.
Es ist mir anscheinend nicht möglich zu erklären, daß mit dem Körper in dem ich 51 Jahre lang lebe etwas gravierend nicht stimmt. Meine Ellenbogen- und Handgelenksknochen , sowie Fußgelenke und Knie stehen raus , ebenso wie das Schlüsselbein. Im Moment schwindet meine Halsmuskulatur massiv. Mein Gewicht liegt nun bei 50,4 kg.
Seit ca. 5 Wochen habe ich ein Kribbeln in der Unterlippe und den Händen. Es fühlt sich an wie leichte Stromstöße. Die kompletten Arme schlafen mir in der Nacht ein was ich auch schon den Neurologen gesagt habe, aber darauf ist keiner richtig eingegangen.
In der Uni Bonn ist der Biomarker NFL abgenommen worden und der Wert liegt bei 29 pg/ml. Laut Aussage, soll ich das mit der ALS vergessen, die habe ich nicht und soll mich in eine psychosomatische Behandlung geben.
Ist der NFL Wert 29 ,,normal,, und kann aus einem anderen Grund erhöht sein. In dem Bericht seht Neurofilament leichte Kette, wenn es lt. Aussage des Arztes kein ALS ist, trotz Muskelschwund, den anscheinen keiner erkennen will, was bedeutet dann der Wert von 29 ?
Ich bin verzweifelt, vielleicht weiß jemand einen Rat, oder hat ähnliche Symptome.
Über Antworten würde ich mich freuen und ich bedanke mir im Voraus für das lesen meiner Zeilen.
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