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    ebba

    Hallo an alle Forumsmitglieder,
    schon seit einiger Zeit lese ich hier im Forum und nun habe ich gestern den Bericht aus der Uni Ulm bekommen und nehme diesen als Anlass, hier mein Anliegen und meine Sorgen zu schildern.
    Eine erste körperliche Veränderung bemerkte ich Anfang August 2021 an meinen Fingern. Zwischen den Gelenken hatte ich seltsame Eindellungen , erst an der linken Hand am Ringfinger. Mit der Zeit wirkten die Finger immer knochiger und mehrere Finger waren betroffen.
    Im September ging es mir körperlich schlecht, meine Lymphknoten am Hals waren übermäßig dick geschwollen, dazu kamen Kopfschmerzen, Hitzewallungen und ein beklemmendes Gefühl im Brustkorb. Ich wurde ins Krankenhaus zur Abklärung eingewiesen, komplett auf den Kopf gestellt. aber alles ohne Befund.
    Meine Hände wurden im Laufe der Zeit nun auch immer knochiger und irgendwie verschwand die Muskulatur am Handrücken und an den Fingern immer mehr. Weiter stellte ich in den Oberarmen und Beinen einen Muskelabbau fest.
    Im Januar bekam ich Corona, verbunden mit starken Schmerzen im linken Fußspann einhergehend, die bis heute noch vorhanden sind. Ich begleitete meine Mutter 1 Woche beim Sterben und sie schlief in meinen Armen ein.
    Im Februar bin ich dann wieder ins Krankenhaus gekommen, ich fühlte mich miserabel, hatte eine Magenschleimhaut und Zwölffingerdarmentzünding, weiter Gewichtsverlust und wog noch 54 kg von meinem Normalgewicht von 60kg. Wieder MRT und CT um einen Tumor auszuschließen. Hier bemerkte ich das 1. Mal Muskelzuckungen, denen ich noch keine Bedeutung schenkte. Diagnose psychische Belastung und Träume, durch den Tod meiner Mutter.
    Wieder zu Hause, konsultierte ich 3 verschiedene Neurologen , EMG und ENG waren unauffällig und mir wurde eine Angststörung diagnostiziert. Worte wie, ich sollte mir keine Gedanken machen, und Frauen im Alter von 50 Jahren sehen so aus, nicht googeln und Antidepressiva nehmen waren die Empfehlungen. Ich fühlte mich weder gesehen noch verstanden und sah meiner Muskulatur weiter bei schwinden zu. Die Muskelzuckungen breiteten sich weiter am ganzen Körper aus. Jetzt begann ich eine deutliche Veränderung an meinen Füßen festzustellen, nur noch Sehen und Knochen, aus Schuhen rutsche ich raus und von Hosengröße 30 bin ich jetzt bei 27 angekommen, die ich an mir festbinde.
    Dann einen Termin Mitte Juni im BWZ, hier nochmals MRT und CT , eingehende neurologische Untersuchungen , aber auch ohne Befund. Hier hat man sich wirklich Mühe gegeben, eine Lumbalpunktion musste abgebrochen werden, weil mein Kreislauf dabei zusammenbrach.
    Diagnose kein Verdacht auf ALS-
    Ende Juli dann einen Termin in der ALS Ambulanz in Bonn, nach einer kurzen Begutachtung meines Körpers , die Aussage ich wäre halt sehr schlank und im BWZ hätte man mich ja eingehend untersucht. Muskelzuckungen nicht sichtbar, da wie ich erklärt habe, diese meistens im Ruhezustand im Bett auftreten.
    Es ist mir anscheinend nicht möglich zu erklären, daß mit dem Körper in dem ich 51 Jahre lang lebe etwas gravierend nicht stimmt. Meine Ellenbogen- und Handgelenksknochen , sowie Fußgelenke und Knie stehen raus , ebenso wie das Schlüsselbein. Im Moment schwindet meine Halsmuskulatur massiv. Mein Gewicht liegt nun bei 50,4 kg.
    Seit ca. 5 Wochen habe ich ein Kribbeln in der Unterlippe und den Händen. Es fühlt sich an wie leichte Stromstöße. Die kompletten Arme schlafen mir in der Nacht ein was ich auch schon den Neurologen gesagt habe, aber darauf ist keiner richtig eingegangen.
    In der Uni Bonn ist der Biomarker NFL abgenommen worden und der Wert liegt bei 29 pg/ml. Laut Aussage, soll ich das mit der ALS vergessen, die habe ich nicht und soll mich in eine psychosomatische Behandlung geben.
    Ist der NFL Wert 29 ,,normal,, und kann aus einem anderen Grund erhöht sein. In dem Bericht seht Neurofilament leichte Kette, wenn es lt. Aussage des Arztes kein ALS ist, trotz Muskelschwund, den anscheinen keiner erkennen will, was bedeutet dann der Wert von 29 ?

    Ich bin verzweifelt, vielleicht weiß jemand einen Rat, oder hat ähnliche Symptome.
    Über Antworten würde ich mich freuen und ich bedanke mir im Voraus für das lesen meiner Zeilen.




    #2
    Hallo ebba,

    mein Beileid zum Verlust deiner Mutter…

    Ich hab auch seit letztem Sommer Beschwerden und sehe meinem Körper beim Abbau zu. Meine Kondition ist dahin und leichte körperliche Hausarbeit wird immer anstrengender. Auch ich wurde wie du ausgiebig untersucht, ohne Befund. Gerne hätte ich mir etwas gewünscht dass man behandeln kann und das einen Namen hat aber bis auf somatoforme Störung war nix zu holen. Ich warte nur noch ab und habe Arztbesuche aufgegeben so blöd es klingt, aber ich hatte innerhalb von wenigen Wochen so viele Ärzte wie in meinem ganzen Leben zuvor nicht gesehen.

    Was mich interessieren würde, ob du auch eine Schwäche merkst? Kannst du einen Sport nicht mehr ausüben den du bis vor kurzem getrieben hast oder fällt dir was im Haushalt auf? Funktioniert Laufen/Gehen gut? Du beschreibst ja einen empfundenen Muskelabbau aber spürst du ihn auch im Alltag?

    Was ist mit Sprechen, Schlucken? Klappt das gut?


    Alles Gute für Dich!!!

    Kommentar


      #3
      Hallo JayCee,

      ich habe immer eine gute Kondition gehabt, viel Sport betrieben und war für mein Alter recht muskulös.
      Deswegen sehe ich anscheinend für die Ärzte noch ganz ,, normal,, aus.
      Im Moment bin ich regelmäßig bei einer Heilpraktikern und mache dort Bioresonanz, für die Schulmediziner alles Quatsch, aber ich kann nicht untätig rumsitzen und einfach abwarten, bis ich Lähmungserscheinungen bekomme.
      Sie meinte beim ersten Besuch, obwohl sie ja nicht wissen konnte wie ich noch vor einem Jahr aussah, natürlich haben sie Muskelschwund, dass ist doch offensichtlich. Der erste Arzt, der mich nicht für psychotisch hält.
      Ich merke, dass der Wäschekorb mir schwerer vorkommt als sonst, aber meinen Alltag bekomme ich ohne Einschränkungen noch hin.
      Der Hausarzt meint , ich sollte doch mehr Sport machen, habe ich auch versucht, schwimmen, mit dem Pferd durch den Wald und so weiter.
      Das klappt noch aber ich baue trotz Bewegung eher mehr Muskeln ab als auf. Nach anstrengender Bewegung bekomme ich in den noch vorhandenen Muskeln einen enormen Muskelkater, den ich so noch nicht kannte.
      Ansonsten habe ich noch keine körperlichen Ausfälle.
      Die Handgelenke schmerzen oft, da sie enorm schmal geworden sind und wenn ich mit Schuhen über steinigen Boden laufe, dann schmerzen die Fußsohlen, ich habe das Gefühl ich rutsche auf den Knochen, ebenso das Abstützen auf den Ellenbogen und den Knien, da ist eben nur noch Haut und Knochen.

      Hast Du such einen NFL Biomarker bestimmt ?

      Für Dich auch alles Gute !

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        #4
        Hab dir mal ne private Nachricht geschickt.

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          #5
          Der Wert für Nf-l ist relativ hoch, aber bequem unter dem cut-off. Welche Krankheiten/Zustände/Syndrome den Wert moderat ansteigen lassen, ist derzeit noch Gegenstand der Forschung.

          Muskeln schwinden bei ALS, wenn sie nicht mehr mit Nervenimpulsen versorgt werden. Dann lassen sie sich bereits nicht mehr (ordnungsgemäß) bewegen. Wie dick oder groß sie vorher waren, ist dabei egal. Erst der Funktionsausfall, dann der Muskelschwund.

          ALS beginnt fokal und nicht am ganzen Körper.

          ALS wird idR von Neurologen zügig erkannt, es ist eine - im neurologischen Sinne - recht bekannte Erkrankung.

          An den Knien, Handgelenken und Ellenbogen warst du schon immer nur "Haut und Knochen", außer etwas Fettgewebe war da noch nie eine Schutzschicht. Zumindest mal keine Muskulatur.

          Wenn du eine Diagnose haben möchtest, solltest du versuchen, "freier" im Kopf zu sein und dich nicht auf eine Richtung einzuschießen. Erst recht nicht, wenn dies bereits untersucht wurde.

          Hier gibt es - wenn du ein bisschen stöberst - einige (wenige) User, die sich mit Muskelerkrankungen (wenn es denn eine ist...) im Allgemeinen auskennen (ich gehöre nicht dazu). Die könntest du anschreiben, vielleicht haben die einen Tipp für dich, was du als nächsten Schritt unternehmen könntest, wenn dein Hausarzt keine Ideen mehr hat.

          Psyche pfelgen ist (parallel zur somatischen Abklärung) auch immer eine gute Idee.

          Alles Gute!

          Schnecke

          Kommentar


            #6
            Hallo ebba, tut mir leid, durch was du schon alles durch musstest. Jemanden beim Sterben zu begleiten und generell der Verlust deiner Mutter sind Sachen, die die Psyche ganz schön durch den Fleischwolf drehen können.

            Hast du eine psychotherapeutische/psychosomatische Begleitung?

            Medizinisch ist komplett ausgeschlossen, dass du ALS hast. Nicht mit den Symptomen, nicht mit dem Untersuchungsbefunden.

            Du hast 10 kg abgenommen, darunter natürlich auch Muskel und Unterhautfettgewebe an Handrücken und Gelenken, was dich jetzt knochiger und wohl insgesamt auch leichter erschöpft macht. Wenn es aber nicht mit Funktionseinbußen einhergeht, dann ist es erstmal kein Muskelschwund. Das sind einfach nur weniger Muskelmasse. Deshalb finden die Ärzte das alle auch nicht alarmierend. (Auf die einzelne Meinung einer Heilpraktikerin würde ich verglichen mit mindestens 3 Neurologen aus medizinischer Sicht nichts geben.)

            Jetzt ist also die Frage, warum hast du so stark abgenommen. Das kann hormonelle Gründe haben, das kann Appetitverlust wegen Trauer, Ängsten oder Depressionen sein oder x andere Gründe haben. (Ich habe nur wegen Liebeskummer mal in kurzer Zeit drei Kilo verloren, das ist eine Menge in unserer Gewichtsklasse.) Und natürlich hattest du diese böse Schleimhautentzündung in Magen-Darm-Trakt. Wurde für die ein möglicher Auslöser genannt?
            Isst du regelmäßig? Hast du überhaupt Appetit? Gibt es Lebensmittelunverträglichkeiten oder andere Verdauungsbeschwerden?

            Kommentar


              #7


              Hallo Schnecke,

              vielen Dank für Deine Rückmeldung.
              Mein Hausarzt hat keine Idee mehr, ich versuche alternative Anlaufstellen und greife nach jedem Strohhalm,
              um der Sache auf dem Grund zu gehen.
              Habe ich Dich richtig verstanden, dass es erst zu neurologischen Ausfällen kommt, bevor der Museklschwund beginnt bzw. sichtbar wird ?
              Wenn das der Fall ist, ist das nach Deinen Erfahrungen immer so ?
              Ich werde mal schauen, ob ich die besagten User, die sich mit Muskelerkrankungen auskennen hier ausfindig machen kann um sie anzuschreiben. Danke für den Tipp !

              Meine Psyche versuche ich zu pflegen, mache viele Ding die mir Freude bereiten, dennoch holt mich meine Sorge wieder ein, wenn ich wieder Zuckungen bekomme und weiter Muskelmasse verliere.
              Ich esse viel und versuche es auch halbwegs gesund zu halten, meinen ,, Rettungsring ,, am Bauch verliere ich nicht aber an den Gelenken ist es eben auffallend mager geworden und dafür hat bis jetzt niemand ein Erklärung gefunden.

              Dir auch alles Gute und einen schönen Abend .

              Kommentar


                #8
                Hallo Blixa,

                danke für Dein Schreiben.
                Mit meinem Appetit habe ich keine Probleme und dem Magen und Darmtrakt geht es es wieder gut.
                Meine Psyche hat natürlich massiv gelitten, als meine Mutter im meinen Armen starb und ich habe eine Trauerbegleitung zur Seite.
                Die körperlichen Veränderungen habe ich aber ja schon letztes Jahr wahrgenommen.
                Hormonell ist alles vom Gyn. untersucht und nichts auffälliges gefunden worden.
                Was mich einfach irritiert , ist der erhöhte NFL Wert von 29 im Serum.

                Viele Grüße

                Kommentar


                  #9
                  hallo ebba,

                  ich meine, der referenzbereich, also normale NFL Wert im serum liegt zwischen 2 – 35 pg/ml.

                  hier der Link:


                  https://www.uniklinik-ulm.de/fileadm...0553%20pg%2Fml.


                  zusammen mit den unauffälligen EMGs ist das also ziemlich sicher kein ALS - so wie deine Ärzte sagen.

                  Wenn man sich beobachtet, stellt man fest, wie wieviele zuckungen man hat, die EMGs hätten aber gezeigt, wenn das krankhafte zuckungen wären. also nach einer motoneuronenerkrankung sieht es nicht aus. und wenn man gewicht verliert, treten die knochen hervor. bzw. je mehr man sich beobachtet, desto mehr fallen sachen auf, die man vorher nicht gesehen hat.

                  Sei doch froh, wenn es wirklich psychosomatisch ist, als wenn es eine ernsthafte neurologische erkrankung ist. dann benötigst du eine richtige diagnose vom psychologen und entsprechende therapie.

                  dennoch: immer wieder gibt es auch psychologisierungen von den ärzten und irgendwann findet man doch etwas organisches dh. du solltest das auch im hinblick auf (andere) neurologische ursachen im auge behalten, wenn sich das nicht bessern sollte. zb. im hinblick auf muskelerkrankungen, die nicht vom gehirn gesteuert verursacht sind, sondern peripher. das macht man dann in einer muskelambulanz.

                  aber ALS, die angst kennen wir hier alle, ist es laut deiner befunde und symptome eher nicht.


                  Viel Glück
                  Zuletzt geändert von Konni42; 07.09.2022, 23:33.

                  Kommentar


                    #10
                    Guten Morgen Konni42,

                    danke für Deine Rückmeldung.
                    Es ist ein bisschen schwer zu erklären, mein Gewicht hat sich im Laufe des Jahres stetig verändert.
                    Ist mal auf 56 kg, dann auf 54 kg usw. über Wochen stehengeblieben, in diesen konstanten Phasen, hat der Körper sich z.B auf dem Handrücken, auf der Schulter, an den Füßen in der Form, bzw. Muskelmasse verändert / abgebaut, .ich weiß nicht genau wie ich es verständlich beschreiben soll.
                    In dieser Zeit habe ich aber nicht weniger gesessen, oder ich weniger Bewegung / Sport betrieben, vom Lebensablauf war alles konstant geblieben und trotzdem passieren diese Dinge.
                    Ich kann meine Haut überall abziehen / langziehen als wenn ich in einer viel zu großen Hülle lebe.
                    Innerhalb von 3 Tagen stehen meine Beckenkochen raus, das ich einen Schreck bekommen, ohne Gewicht verloren zu haben.
                    Im Moment ist es am Hals, innerhalb von kürzester Zeit ist er im Umfang geschrumpft und auch hier nur noch lose Haut , die man langziehen kann und das ohne Gewichtsverlust.

                    Dir alles Gute


                    Kommentar


                      #11
                      das sind aber keine ALS symptome. wie gesagt, beides im auge behalten, organisches und psychosomatisches - manchmal dauert es eine zeit, bis man eine diagnose hat. aber ALS ist es nicht -- der NFL wert zeigt sogar, heißt es, ALS bevor man es mit anderen untersuchungen nachweisen kann. und der wert ist ja bei dir im normalen bereich.

                      Kommentar


                        #12
                        ps. manchmal hilft es, hier fotos reinzustellen von den muskeln und von der haut, machen andere auch. dann können die anderen foristen das kommentieren, ob das pathologisch aussieht. nur wenn du willst natürlich..

                        Kommentar


                          #13
                          Danke Konni,
                          ich werde mal versuchen Bilder zu machen.

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von ebba Beitrag anzeigen

                            Hallo Schnecke,

                            vielen Dank für Deine Rückmeldung.
                            Mein Hausarzt hat keine Idee mehr, ich versuche alternative Anlaufstellen und greife nach jedem Strohhalm,
                            um der Sache auf dem Grund zu gehen.
                            Habe ich Dich richtig verstanden, dass es erst zu neurologischen Ausfällen kommt, bevor der Museklschwund beginnt bzw. sichtbar wird ?
                            Wenn das der Fall ist, ist das nach Deinen Erfahrungen immer so ?
                            Ich habe keine eigenen Erfahrungen mit ALS, sondern nur das Wissen, was ich mir in meiner Panikphase angeeignet habe. Und die vielen Gespräche mit verschiedenen Menschen, die eben Erfahrungen mit dieser Krankheit haben. Ein IMMER gibt es selten, in der Medizin gar nicht. Es gibt überall Ausnahmen, auch im Krankheitsverlauf einer ALS. Meist hat das mit ungewöhnlichen Kombinationen von Randbedingungen (begleitende Sekundärkrankheit o.ä.) zu tun.

                            Aber der von mir gezeichnete Weg (also erst Funktionsverlust, dann Schwund) ist der "Normale" und auch logisch: Wenn das Krankheitsgeschehen vom Untergang der Motoneuronen gekennzeichnet ist, führt das zu einem Zustand der "Nichterreichbarkeit" des Muskels und demnach zum Ausfall dessen Funktion (Finger nicht mehr strecken/beugen können etc.) und dann zum Schwund infolge Nichtbenutzung.

                            Und eine Anmerkung zum Heilpraktiker (und das ist keine pauschale Hetze gegen Alternativmedizin!): dieser Mensch verdient Geld damit, dass du wiederkommst. Er ist damit weit weniger objektiv als zb ein Klinikarzt. Er kann dir - angesprochen auf deinen "Muskelschwund" - quasi nur antworten "Klar haben Sie Muskelschwund, ich weiß auch, was wir dagegen tun". Auch dass er das beurteilt, obwohl er den Vorzustand nicht kennt, ist nicht zwingend ein Qualitätsmerkmal.
                            Wenn dir gut tut, was ihr da macht, dann mach das weiter. Diagnostisch würde ich mir von einem Heilpraktiker nicht zu viel erwarten.

                            Alles Gute

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                              #15
                              Hallo slug,

                              danke für Dein Antwortschreiben !
                              In meiner Vorstellung und nach einem Video von Bruno Schmidt , in dem er sein Muskelzucken beschreibt, sieht er mir nicht gelähmt aus
                              und so habe ich gedacht, dann wenn die Muskeln nicht mehr versorgt werden, beginnen diese zu ,, schrumpfen,, und daraus folglich irgendwann ihre Tätigkeit einzustellen und dann folgen die Lähmungserscheinungen !?
                              Vielleicht bin ich ja da auf dem Holzweg und für jede Info dankbar.
                              Natürlich gibt es immer Ausnahmen, da bin ich ganz Deiner Meinung.

                              Ich war bei 3 unterschiedlichen Heilpraktikern und alle waren der Meinung das mein Körper nicht ,, normal,, aussieht,
                              zumindest habe ich dort Gehör und Empathie gefunden, was leider bei den Schulmedizinern nicht wirklich der Fall war.
                              Sie bekommen ja auch eine Pauschalabrechung für ihre Leistung und da bleibt , dann auch nicht viel Zeit zum Fragen beantworten und zuhören.
                              Die Aussage von den Ärzten war , abwarten, beruhigen , nicht im Internet recherchieren, auf keinen Fall googeln und wenn der Zustand sich verschlechtert, Lähmungen auftreten, dann wieder kommen.
                              Die HP wo ich im Moment bin, könnte vom Alter her meine Mutti sein und da ich kein Auto mehr fahre und sie 130km von mir weg ist,
                              bedarf es immer jemanden der mich dorthin fährt. Das ist zeitlich nicht immer einfach und so kann ich manchmal erst gegen 20 Uhr vor Ort sein,
                              sie sagt, dann mache ich einfach die Praxis noch mal für sie auf und wir sind dann gegen 22 Uhr fertig.
                              2 Stunden nimmt sie sich Zeit, hat sich dann wieder neue Infos geholt, recherchiert und nimmt einen kleinen Obulus,
                              er weniger ist, als eine Reinigungskraft heutzutage bekommt.
                              Ob die Behandlung nun des Rätzels Lösung ist, weiß ich nicht , aber ich fühle mich dort gesehen und gut aufgehoben.

                              Ich habe auch schon mal mit einem HP telefoniert, der damit wirbt ALS mit Chlorid Oxid zu behandeln, man muss nur 1 mal kommen,
                              die Sitzung dauert 3 Std. und er möchte dafür 1500,- Euro -

                              So gibt es solche und solche, ich glaube das Wichtigste ist ernst genommen zu werden, mit einem guten Gefühl wieder nach Hause zu gehen
                              und irgendwas unternommen zu haben, als nur abzuwarten und es auszusitzen.

                              Wie heißt es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt.

                              Es freut mich aber sehr dass Du nicht von ALS betroffen bist, wenn ich das so richtig rausgelesen habe !
                              Dir alles Gute

                              Kommentar

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