ebba

[Blixa]

Timna, von Spastiken blieb mein Freund zum Glück fast komplett verschont. Das ist ja keine große Freude. (Gegen später musste ich beim Zähneputzen ein bisschen auf meine Finger aufpassen, wenn ich zu weit hinten dran kam und der Kiefermuskel dann automatisch SCHNAPP machte.)
Aber genau wie bei dir hat er erst nach der Diagnose Faszikulationen/Zuckungen gehabt oder zumindest erst bemerkt. Das hat ihn auch nicht geschert. Einmal hat er es mir live gezeigt, beide so: "Ah, das sind also diese Faszikulationen" und dann haben wir wieder über was anderes gequakt.

[danielaustria]

Es ist gut, dass du die Angst nicht leugnest, denn sonst kannst du nicht gegen sie kämpfen. Das tust du, mit Argumenten. Das ist gut. Das braucht viel Aufmerksamkeit, bleib da dran. Völlig richtig, symmetrische Symptome, Sachen die mal schwerer dann wieder leichter gehen und natürlich all die klinischen Untersuchungen die Du schon hattest, das sollte einen gesunden Menschen in der Hinsicht beruhigen. Aber bei dir ist der Geist gerade hyperalert und hat sich schon auf diesen einen Gedanken eingeschossen. Davon kannst du uns wirst du wegkommen und es wäre wirklich keine Schande für diesen Weg Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Das heißt nicht, dass alle deine Symptome weggehen, wer weiß, ob es eine behandelbare Grunderkrankung gibt. Aber wenn dein Geist ruhiger wird und du Symptome/Einschränkungen deutlich objektiver beurteilen kannst, dann nimmt das der verzweifelten Suche hoffentlich das unglaublich nervenaufreibende.

Bin seit über 3 Wochen bei einer ambulanten Reha. Dort sind auch Gesprächstherapien dabei, aber der viele Sport zieht mich runter und verstärkt die körperlichen Symptome. Auch eine Angstgruppe ist dort am Plan. Für die Seele ist das Reden gut.

Glaube oft das EMG war zu früh. Und am Fuß wurde noch nie eines gemacht. Das Googeln habe ich weitgehend aufgehört. Muskelschwund am Daumen und der kleinen Fußmuskulatur, Muskelzucken usw., immer kommt da ALS raus, das tue ich mir nicht mehr an. Die Angst wie vorhin erwähnt ist dennoch da.

Muss aber gestehen, habe noch kaum Verläufe gelesen wo es nach 4 Monaten so ausgeprägt gewesen wäre wie bei mir. Und auf das baue ich auf, zumindest versuche ich es.

Finde auch nix über ALS wo jemand eine Schwäche speziell beim stehen gehabt hat, als würde man das Gleichgewicht auf den Füßen verlieren.

[danielaustria]

Auch bei mir hat es mit einer Fussheberparese rechts begonnen und hat sich dann immer weiter ausgebreitet. Nach einigen Monaten kamen Spastiken dazu, auch hier hat es im rechten Fuss begonnen. Lähmungen und Spastiken (die sich von anderen Formen von Muskelsteifheit unterscheiden) kann jeder Neurologe sicher erkennen, auch wenn er vielleicht noch nicht weiss, welche Ursache sie haben. Das hat auch bei mir eine Weile gedauert.

Obwohl ich von ALS schon vorher gehört hatte, habe ich nicht mit dieser Diagnose gerechnet. Ich habe nie meine Arme und Beine beobachtet oder vermessen. Muskelzucken kam erst später, als ich die Diagnose schon hatte und es stört mich nicht. Es verursacht ja keine Schmerzen.

Interessant sowas zu lesen und andererseits macht es mich traurig das du betroffen bist. Bei mir kam vor 4 Monaten erst eine Schwäche im Arm, 10 Tage später das gleiche links und 1 Monat später das Muskelzucken. Kurz darauf kamen die schweren Beine und ihr alle schreibt nach Monaten kam das nächste.

Mal sehen was da noch bei mir rauskommt. Versuche seit Wochen aber jetzt das beste aus jedem Tag zu machen.

Ich finde es dennoch schön das du hier noch schreiben kannst und deine Erfahrungen mit uns teilen kannst, sowas verdient die höchste Anerkennung.

[Hofbinic]

Hallo,
Ich weiß nicht ob es euch da auch so geht aber wenn ich ehrlich bin gibt es sehr sehr viele Krankheiten wo ich mir beim durchlesen denke ..oh das könnte es sein da passt dies und das. Nur bei den schlimmeren bleibt man gedanklich leider länger hängen.

[ebba]

Guten Abend danielaustria,

ich habe die ,,Dellen,, auf beiden Seiten gleich bekommen.
Abends gehe ich ins Bett und am anderen Tag stelle ich neue Veränderungen fest.
So geht das nun recht schnell fortschreitend ,seit dem ich Corona hatte ist die ganze Sache noch beschleunigt worden.
Angefangen hat es vor ca. einem Jahr, vielleicht ist es mir das aber noch nicht so drastisch aufgefallen, da ich recht muskulös war.

Lieben Gruß

[ebba]

Guten Morgen Blixa,

danke für Deine ausführliche Schilderung Deines Erlebten bezügl. der ALS Deines Freundes.
Letzte Woche war ich in der Uni Köln, die Ärztin hat mich untersucht, ein EMG und ENG sollen erst in 3 Monaten gemacht werden.
Eine ALS kann sie im Moment nicht bestätigen , aber ausschließen kann sie es auch nicht.
Wenn es eine ist, ist der Verlauf nicht klassisch sagt sie.
Zu der Funktionsstörung an meinem kleinen Finger hat sie keine Aussage gemacht.

Du schreibst ,, Der Muskelabbau, also wirkliche Atrophien, finden bei ALS quasi als Energiesparmaßnahmen statt, nachdem die Muskeln ja nicht mehr benutzt werden (weil sie nicht mehr angesteuert werden können). ,,

Ich habe beim lesen im Netzt es so verstanden, dass wenn die Nervenzellen beschädigt sind , sie die Muskeln nicht mehr richtig ansteuern können und dadurch die Muskulatur langsam verkümmert/ abbaut ( so sieht es nämlich bei mir aus ) und nachdem die Muskulatur so geschwunden ist erst dann der Ausfall kommt !???

Vielleicht ist es ja auch bei jedem anders,
und vielleicht gibt es ja hier einen ALS Betroffenen bei dem es erst mit Muskelschwund / Muskelzuckungen begonnen hat
und die neurologischen Ausfälle erst nach Monaten auftraten.
Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen !!!

Im Moment halte ich das Gewicht von 52,5 kg schon seit einiger Zeit, die körperlichen Veränderungen gehen aber unaufhaltsam weiter.
Ganz besonders an den Händen, Füßen und am Unterarm.

Viele Grüße

[Diskus1981]

Guten Morgen Ebba,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie du . Alle drei Monate Kontrolle.
Auch habe ich gleiche Aussagen erhalten .
Eine klassische Variante wurde definitiv ausgeschlossen.
Daher sind wir scheinbar in einer ähnlichen Situation.

daef ich fragen wie dein neurostatus bei der letzen Untersuchung war ? Reflexe etc. ?

vielen Dank und viele Grüße

[ebba]

Hallo Diskus1981,

natürlich darfst Du fragen, wir sitzen hier ja mehr oder weniger alle in einem Boot.
Anfang Juni war ich stationär im BWZ Koblenz, da war das letzte EMG / ENG unauffällig,
Der NfL Wert liegt bei 29 und die Untersuchung letzte Woche in der Uni Köln war was die Reflexe betrifft ohne Befund.
Dennoch schwindet meine Muskulatur stetig,
Eingeschränkte Funktionsstörung am kleinen Finger der linken Hand habe ich erst seit ein paar Wochen, ist aber nicht richtig bei der Untersuchung darauf eingegangen worden.
Auf den Bericht warte ich noch.

Viele Grüße zurück

[Blixa]

Du schreibst ,, Der Muskelabbau, also wirkliche Atrophien, finden bei ALS quasi als Energiesparmaßnahmen statt, nachdem die Muskeln ja nicht mehr benutzt werden (weil sie nicht mehr angesteuert werden können).,,

Ich habe beim lesen im Netzt es so verstanden, dass wenn die Nervenzellen beschädigt sind, sie die Muskeln nicht mehr richtig ansteuern können und dadurch die Muskulatur langsam verkümmert/ abbaut ( so sieht es nämlich bei mir aus ) und nachdem die Muskulatur so geschwunden ist erst dann der Ausfall kommt !???

Der erste Teil stimmt. Die Nervenzellen funktionieren nicht mehr richtig, also können sie den Muskel zunehmend nicht mehr ansteuern. Dieser anfangs noch völlig vorhandenen Muskel ist jetzt schon nicht mehr völlig funktional. Man hat zwingend Ausfallerscheinungen. Also diagnostizierbare klinische Schwäche, Lähmungen wie Fußheberparese, solche Sachen. In den nächsten Wochen schwindet der Muskel dann (je nach Stelle sichtbar) und zwar erst als verzögerte Reaktion darauf, nicht mehr gebraucht zu werden. Der Ausfall kommt also vor dem Muskelschwund.

Vielleicht ist es ja auch bei jedem anders,
und vielleicht gibt es ja hier einen ALS Betroffenen bei dem es erst mit Muskelschwund / Muskelzuckungen begonnen hat
und die neurologischen Ausfälle erst nach Monaten auftraten. Pl

Nein, das ist nicht bei jedem anders, sonst wäre es ein anderes Krankheitsbild. Die Muskeln sind bei ALS grundsätzlich in Ordnung, es ist keine muskuläre Erkrankung. Es ist eine neurologische Erkrankung, die aufgrund von Signalverlust zu Muskelschwund führt. Genauso wie man vom im Rollstuhl sitzen vielleicht Verstopfung bekommt. Das ist keine Folge von kaputter Verdauung, sondern von mangelnder Bewegung, als Folge des Sitzen müssens.

Das allermeiste was Leute hier als Muskelschwund bezeichnen sind entweder nur subjektiv wahrgenommene Veränderungen (es kann sein, dass jemand Unterhautfettgewebe über dem Muskel verloren hat und es einfach anders aussieht, aber das kann auch bis in die Körperbildstörung gehen) oder kleinere Muskeln, wegen weniger Bewegung/Training/anderen Erkrankungen. Das sind dann keine Atrophien, die ein Arzt feststellen könnte und die im EMG sichtbar sind. Das sind voll funktionale Muskeln, die einfach nicht so stark sind, wie sie vielleicht mal waren, als man besser im Saft stand.

[kathi81]

Guten Morgen Blixa,

danke für Deine ausführliche Schilderung Deines Erlebten bezügl. der ALS Deines Freundes.
Letzte Woche war ich in der Uni Köln, die Ärztin hat mich untersucht, ein EMG und ENG sollen erst in 3 Monaten gemacht werden.
Eine ALS kann sie im Moment nicht bestätigen , aber ausschließen kann sie es auch nicht.
Wenn es eine ist, ist der Verlauf nicht klassisch sagt sie.
Zu der Funktionsstörung an meinem kleinen Finger hat sie keine Aussage gemacht.

Du schreibst ,, Der Muskelabbau, also wirkliche Atrophien, finden bei ALS quasi als Energiesparmaßnahmen statt, nachdem die Muskeln ja nicht mehr benutzt werden (weil sie nicht mehr angesteuert werden können). ,,

Ich habe beim lesen im Netzt es so verstanden, dass wenn die Nervenzellen beschädigt sind , sie die Muskeln nicht mehr richtig ansteuern können und dadurch die Muskulatur langsam verkümmert/ abbaut ( so sieht es nämlich bei mir aus ) und nachdem die Muskulatur so geschwunden ist erst dann der Ausfall kommt !???

Vielleicht ist es ja auch bei jedem anders,
und vielleicht gibt es ja hier einen ALS Betroffenen bei dem es erst mit Muskelschwund / Muskelzuckungen begonnen hat
und die neurologischen Ausfälle erst nach Monaten auftraten.
Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen !!!

Im Moment halte ich das Gewicht von 52,5 kg schon seit einiger Zeit, die körperlichen Veränderungen gehen aber unaufhaltsam weiter.
Ganz besonders an den Händen, Füßen und am Unterarm.

Viele Grüße

Ich habe die Tage die video von Bruno Schmidt gesehen.

Er berichtet, dass er 2 Jahre vor der Diagnose schon muskelzuckungen gehabt hat. und sein muskelschwund am Oberarm war schon zusehen, bevor der Arzt die Diagnose gestellt hat.
Und er ist noch lange mit dem Fahrrad gefahren und gearbeitet.
Die Lähmung kommen bestimmt erst , wenn es weniger als 50 % der Signale weitergeleitet werden ?!

Bei dahin der Menschen/ der Körper ziemlich gut alles ausgleichen.

Aber Bruno Schmidt hat auch einen langsamen Verlauf...

Ich denke schon , dass es bei jedem unterschiedlich ausbricht..

[Diskus1981]

Hallo Kathi,
hast du ein link zum besagten Video ?
Ich dachte bei Bruno Schmidt sei es so los gegangen, dass er in einer Hand plötzlich keine Kraft mehr hatte und am Fahrrad nicht mehr die Bremsen und Schaltung ausreichend betätigen konnte ? Und dann hat er sich doch erstmal ein neues Fahrrad geholt mit einer Mechanik die einfacher zu bedienen ist und erst dann ist er irgendwann zum Neurologen und dort wurde wohl direkt der Verdacht gestellt auf MND. So kenne ich zumindest die Geschichte der anfange bzw. Was ich im Internet recherchieren konnte .
Danke und Gruß

[Blixa]

kathi81 Ich habe mal in eines seiner Videos reingeguckt, da beschreibt er, dass er Türen nicht mehr aufbekommen hat und daraufhin zum Arzt ging. Zu dem Zeitpunkt hatte er also schon Funktionsverlust, kein Wunder wenn er da auch schon sichtbaren Muskelschwund hatte. Leute die spät diagnostiziert werden, werden meistens spät diagnostiziert weil sie nicht gezielt auf ALS getestet werden. Und sooo unglaublich unterschiedlich sind die Verläufe nicht, auch wenn die Geschwindigkeit sehr variiert.

Hier im Forum haben wir es meistens mit Leuten zu tun, die Angst vor ALS haben, deshalb oft schon mehr als ein EMG hatten, nach wie vor keine Funktionsausfälle (wie nicht mehr richtig bremsen oder die Tür nicht aufbekommen können) haben und auch keine von Ärzten diagnostizierte Schwäche oder Atrophien zu beklagen haben. In diesen Fällen ist es ultra-unwahrscheinlich, dass eine ALS übersehen wird.

Und da man hier ja mehr auf anekdotische Beweise als auf die Aussagen von Fachleuten gibt, möchte ich darauf hinweisen wie viele hier jahrelang zucken und immer wieder ärztlich komplett auf den Kopf gestellt werden, während mir hier kein Fall einfällt in dem dann nach Jahren eben doch eine ALS zu Tage kam. Oder habt ihr da jemanden parat?

[kathi81]

Hallo Kathi,
hast du ein link zum besagten Video ?
Ich dachte bei Bruno Schmidt sei es so los gegangen, dass er in einer Hand plötzlich keine Kraft mehr hatte und am Fahrrad nicht mehr die Bremsen und Schaltung ausreichend betätigen konnte ? Und dann hat er sich doch erstmal ein neues Fahrrad geholt mit einer Mechanik die einfacher zu bedienen ist und erst dann ist er irgendwann zum Neurologen und dort wurde wohl direkt der Verdacht gestellt auf MND. So kenne ich zumindest die Geschichte der anfange bzw. Was ich im Internet recherchieren konnte .
Danke und Gruß

So wie ich es verstanden habe, lagen es 2 Jahre zwischen ( plötzlich die Hand nicht bewegen können und zum Neurologen gehen )

In der Geschichte hat er erzählt dass es 2012 angefangen hat und erst 2014 ist er zum Arzt, als die muskelzuckungen heftiger wurden und er dem muskelschwund an sich beobachtet hat und dann immer mehr Schwierigkeiten hatte die Tür oder Flaschen aufzumachen.

[kathi81]

kathi81 Ich habe mal in eines seiner Videos reingeguckt, da beschreibt er, dass er Türen nicht mehr aufbekommen hat und daraufhin zum Arzt ging. Zu dem Zeitpunkt hatte er also schon Funktionsverlust, kein Wunder wenn er da auch schon sichtbaren Muskelschwund hatte. Leute die spät diagnostiziert werden, werden meistens spät diagnostiziert weil sie nicht gezielt auf ALS getestet werden. Und sooo unglaublich unterschiedlich sind die Verläufe nicht, auch wenn die Geschwindigkeit sehr variiert.

Hier im Forum haben wir es meistens mit Leuten zu tun, die Angst vor ALS haben, deshalb oft schon mehr als ein EMG hatten, nach wie vor keine Funktionsausfälle (wie nicht mehr richtig bremsen oder die Tür nicht aufbekommen können) haben und auch keine von Ärzten diagnostizierte Schwäche oder Atrophien zu beklagen haben. In diesen Fällen ist es ultra-unwahrscheinlich, dass eine ALS übersehen wird.

Und da man hier ja mehr auf anekdotische Beweise als auf die Aussagen von Fachleuten gibt, möchte ich darauf hinweisen wie viele hier jahrelang zucken und immer wieder ärztlich komplett auf den Kopf gestellt werden, während mir hier kein Fall einfällt in dem dann nach Jahren eben doch eine ALS zu Tage kam. Oder habt ihr da jemanden parat?

Blixa

Ich habe keine Ahnung, wie was bei wem stattfindet...

Ich bin nur auf die Videos gestoßen, weil ich vorher die Videos von Charlie Berlin über Als gesehen habe..

Jetzt wird nur alles über Als angezeigt..

Ich fand die Videos/ Berichte von Bruno Schmidt interessant... nachhinein sagt er auch, dass die symptome schon vorher angefangen haben , er hat nur kein Wert draufgelegt.

Was wahrscheinlich auch manchmal besser ist.

[Hofbinic]

Wie ist das eigentlich mit den Atrophien, sagt das was aus ob nur ein bestimmter Muskel betroffen ist oder mehrere?
Ich lese immer nur das es viele Ursachen gibt hab aber wenig darüber gefunden wie sich das anfangs äußert oder ob es auch garnix über die Ursache aussagt, Verletzungen natürlich ausgenomnen