ebba

[HU80]

Hallo Ebba,

seit langem mochte ich schreiben, leider hatte ich keine Zeit in letzten Wochen.

Erstens es tut mir leid für dein Leiden (wie viele andere hier ).
Und mein herzliches Beileid zum Verlust deiner Mutter.
Ich verstehe deinen Frust für den Arzt, leider nicht der einzige Fall in Deutschland mit einer Fehlbehandlung.....

Ich denke, niemand außer selbst kann wirklich beurteilen die Themen wie Muskelschwund.
Man selbst sieht solche Änderungen besser und schneller als andere Personen inkl Ärzte, besonders die dich nur seit kurzem kennen.
Klar kann man selbst auch manchmal falsche Bewertungen machen, aber andersrum ist auch gültig und sehr möglich.

Viele andere im Forum melden sich über solche Muskeländerungen oder -Schwund usw
Was auch siehtbar bei dir ist die Delle knapp über die Knie rechts und links. Natürlich ich weiß nicht ob es früher so war oder aussah.
Mehrere Leute haben hier das auch gemeldet, manchmal von anderen falsch verstanden als ob die Muskel "neben Knien" verschwunden seien.
Gemeint war m.M. aber genau den Bereich links und rechts Knie-Oberschenkel Grenze.
Sind diese "Delle" auch neu bei dir nach deiner Meinung bzw Beobachtung?

Für die HP Diskussion, genau wie *Ärzte* oder andere Berufe, es gibt gute HP und schlechte HP.
Ich habe neulich die Erfahrung gemacht, wo ein HP mir gut geholfen hat, eine Defizit rauszufinden.
Welche der Neurologe später auch gesehen und akzeptiert hat.
M.M. am besten ein(e) HP, der/die die Schulmedizin auch nicht vor den Auge verliert.

Viele Grüße

[ebba]

Hallo HU80,

danke für Dein Schreiben.

Die Einbuchtungen / Dellen sind im Laufe der Zeit mit dem körperlichen Abbau entstanden, vorher hatte ich das nicht .
Von den Ärzten höre ich nur, ja sie sind halt was dünn, machen sie mehr Sport.
Mein Ess- und Bewegungsverhalten ist seit einem Jahr unverändert, trotzdem hatte ich ca. 8 kg an Substanz verloren.
Im Moment halte ich das Gewicht auf 53kg, es entstehen aber immer neue ,, Dellen,, am Körper, die Zuckungen nehmen zu und ich werde immer knochiger.

Viele Grüße zurück

[Blixa]

Guten Morgen Blixa,
hab einen Termin beim Neurologen, mal sehen was er dazu meint.
Vielleicht sitze ich auf dem falschen Pferd, bekommt man erst einen neurologischen Ausfall und dann bilden sich die Muskeln zurück ???

,,Am Beginn der klassischen ALS stehen v.a. Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Muskelsteifigkeit (Spastik). In etwa zwei Drittel der Fälle treten die ersten Symptome an den Armen oder Beinen auf ,, ( kopiert aus dem Netz)

Das findet man doch im Internet , erst den Muskelschwund und dann Muskelsteifigkeit ???
Klär mich auf !?

Du sitzt mit großer Sicherheit auf dem falschen Pferd, auf ALS wurdest du doch schon gut untersucht und es wurde von Ärzten ausgeschlossen. Du hast symmetrische Symptome: sehr untypisch. Du berichtest stetig von Muskelschwund, aber nicht von Funktionsausfällen: in der Reihenfolge so bei ALS quasi nicht möglich.
Es beginnt damit, dass ein noch vorhandener, gesunder Muskel nicht mehr richtig angesteuert wird. Je nachdem ob die Degeneration mehr im oberen oder im unteren Motoneuron stattfindet kommt es eher bald zu Lähmungen (Paresen) oder zu Spastiken (Muskelsteifigkeit). Zu Spastik kann ich nicht viel sagen, das hatte mein Freund praktisch nicht. Der Muskelabbau, also wirkliche Atrophien, finden bei ALS quasi als Energiesparmaßnahmen statt, nachdem die Muskeln ja nicht mehr benutzt werden (weil sie nicht mehr angesteuert werden können).
In deinem Internetzitat werden die drei Anfangssymptome nicht in einer lesbaren zeitlichen Abfolge. Das ist meiner Meinung nach auch nicht nötig, weil es Ärzte gibt, die die Begriffe und Unterschiede kennen und auseinanderhalten können.
Und ich kann es nicht oft genug schreiben: Bei klinischer Schwäche, fühlt man sich in Ruhe überhaupt nicht schwach. Mein Freund hatte das mit der Krankheit manchmal kurz vergessen, wollte aufstehen, aber der Körper blieb einfach sitzen. Huch! Und dann wusste er wieder, dass er ja gar nicht mehr gehen kann.

[Katie1985]

Du sitzt mit großer Sicherheit auf dem falschen Pferd, auf ALS wurdest du doch schon gut untersucht und es wurde von Ärzten ausgeschlossen. Du hast symmetrische Symptome: sehr untypisch. Du berichtest stetig von Muskelschwund, aber nicht von Funktionsausfällen: in der Reihenfolge so bei ALS quasi nicht möglich.
Es beginnt damit, dass ein noch vorhandener, gesunder Muskel nicht mehr richtig angesteuert wird. Je nachdem ob die Degeneration mehr im oberen oder im unteren Motoneuron stattfindet kommt es eher bald zu Lähmungen (Paresen) oder zu Spastiken (Muskelsteifigkeit). Zu Spastik kann ich nicht viel sagen, das hatte mein Freund praktisch nicht. Der Muskelabbau, also wirkliche Atrophien, finden bei ALS quasi als Energiesparmaßnahmen statt, nachdem die Muskeln ja nicht mehr benutzt werden (weil sie nicht mehr angesteuert werden können).
In deinem Internetzitat werden die drei Anfangssymptome nicht in einer lesbaren zeitlichen Abfolge. Das ist meiner Meinung nach auch nicht nötig, weil es Ärzte gibt, die die Begriffe und Unterschiede kennen und auseinanderhalten können.
Und ich kann es nicht oft genug schreiben: Bei klinischer Schwäche, fühlt man sich in Ruhe überhaupt nicht schwach. Mein Freund hatte das mit der Krankheit manchmal kurz vergessen, wollte aufstehen, aber der Körper blieb einfach sitzen. Huch! Und dann wusste er wieder, dass er ja gar nicht mehr gehen kann.

Blixa darf ich dich Fragen wann dein Freund die erste Lähmung hatte? also vom Symptombeginn an. Liebe Grüße

[danielaustria]

Hallo HU80,

danke für Dein Schreiben.

Die Einbuchtungen / Dellen sind im Laufe der Zeit mit dem körperlichen Abbau entstanden, vorher hatte ich das nicht .
Von den Ärzten höre ich nur, ja sie sind halt was dünn, machen sie mehr Sport.
Mein Ess- und Bewegungsverhalten ist seit einem Jahr unverändert, trotzdem hatte ich ca. 8 kg an Substanz verloren.
Im Moment halte ich das Gewicht auf 53kg, es entstehen aber immer neue ,, Dellen,, am Körper, die Zuckungen nehmen zu und ich werde immer knochiger.

Viele Grüße zurück

Hallo. Hast du diese Dellen symmetrisch an den gleichen Stellen oder asymmetrisch und verschieden verstreut?

Lg

[Blixa]

Katie1985 Die Lähmung selbst, bei ihm ganz klassisch eine Fußheberparese, war der Symptombeginn.

Gar nicht so schleichend (einem später auch recht schnellen Verlauf entsprechend) konnte er wohl zunehmend nicht mehr den rechten Fuß anheben (aber das Bein natürlich schon noch), weshalb er dann beim Gehen anfangs immer so laut aufgeplatscht ist (was er anfangs auf ein neues Paar noch harte Stiefel schon) und dann irgendwann auch böse stolperte und stürzte, weshalb er dann mal zum Orthopäden ging, der die Fußheberparese diagnostizierte. Er hatte kein Schwächegefühl, keine Schmerzen, keine Missempfindungen und zu dem Zeitpunkt auch noch nie Faszikulationen bemerkt.

Es hat dann noch ein paar Monate gedauert, bis er mal bei einem Neurologen gelandet ist und noch ein paar mehr, bis die mittlerweile überfragte niedergelassene Neurologin, ihn ins Klinikum übersandte. Die haben ihn dann drei Tage lang auf links gedreht, alle Untersuchungen noch mal gemacht, die er schon hatte (MRT von Kopf und Wirbelsäule, Liquoruntersuchung, Blut, Pipapo) noch mal gemacht
zum ersten Mal auch ein EMG gemacht. Das dauerte bei ihm, wahrscheinlich zusammen mit der Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, ordentlich lange, weil sie viel gefunden haben und dann nahezu alles gecheckt haben. Da waren schon beide Beine und die Rechte Hand merklich betroffen.

Ihr merkt also, das klingt ein bisschen anders als die Geschichten von denen, die keine ALS Diagnose bekommen. Erst objektive Ausfälle, dann Verwunderung, ziemlich lineares asymmetrisches Fortschreiten der Symptome. Der hatte immer noch keine schlaflosen Nächte vor Angst, als er für einen bisher vielleicht vierminütigen Heimweg 20 Minuten und zwei Pausen gebraucht hat und durchgeschwitzt wie nach einem Jogginglauf ankam. Aber so lange er auf der Couch rumhing fühlte er sich wie immer.

[Katie1985]

Katie1985 Die Lähmung selbst, bei ihm ganz klassisch eine Fußheberparese, war der Symptombeginn.

Gar nicht so schleichend (einem später auch recht schnellen Verlauf entsprechend) konnte er wohl zunehmend nicht mehr den rechten Fuß anheben (aber das Bein natürlich schon noch), weshalb er dann beim Gehen anfangs immer so laut aufgeplatscht ist (was er anfangs auf ein neues Paar noch harte Stiefel schon) und dann irgendwann auch böse stolperte und stürzte, weshalb er dann mal zum Orthopäden ging, der die Fußheberparese diagnostizierte. Er hatte kein Schwächegefühl, keine Schmerzen, keine Missempfindungen und zu dem Zeitpunkt auch noch nie Faszikulationen bemerkt.

Es hat dann noch ein paar Monate gedauert, bis er mal bei einem Neurologen gelandet ist und noch ein paar mehr, bis die mittlerweile überfragte niedergelassene Neurologin, ihn ins Klinikum übersandte. Die haben ihn dann drei Tage lang auf links gedreht, alle Untersuchungen noch mal gemacht, die er schon hatte (MRT von Kopf und Wirbelsäule, Liquoruntersuchung, Blut, Pipapo) noch mal gemacht
zum ersten Mal auch ein EMG gemacht. Das dauerte bei ihm, wahrscheinlich zusammen mit der Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, ordentlich lange, weil sie viel gefunden haben und dann nahezu alles gecheckt haben. Da waren schon beide Beine und die Rechte Hand merklich betroffen.

Ihr merkt also, das klingt ein bisschen anders als die Geschichten von denen, die keine ALS Diagnose bekommen. Erst objektive Ausfälle, dann Verwunderung, ziemlich lineares asymmetrisches Fortschreiten der Symptome. Der hatte immer noch keine schlaflosen Nächte vor Angst, als er für einen bisher vielleicht vierminütigen Heimweg 20 Minuten und zwei Pausen gebraucht hat und durchgeschwitzt wie nach einem Jogginglauf ankam. Aber so lange er auf der Couch rumhing fühlte er sich wie immer.

Danke dir für die Antwort. Denke ALS zeigt sich bei jedem Menschen auch anders . Klar gibt es klassische Symptome aber hab auch schon gelesen daß einige sehr wohl auch andere untypische Symptome gezeigt haben wie z.B Kribbeln oder gefühlte Taubheitsgefühle. Deswegen ist es schwierig .

[danielaustria]

Katie1985 Die Lähmung selbst, bei ihm ganz klassisch eine Fußheberparese, war der Symptombeginn.

Gar nicht so schleichend (einem später auch recht schnellen Verlauf entsprechend) konnte er wohl zunehmend nicht mehr den rechten Fuß anheben (aber das Bein natürlich schon noch), weshalb er dann beim Gehen anfangs immer so laut aufgeplatscht ist (was er anfangs auf ein neues Paar noch harte Stiefel schon) und dann irgendwann auch böse stolperte und stürzte, weshalb er dann mal zum Orthopäden ging, der die Fußheberparese diagnostizierte. Er hatte kein Schwächegefühl, keine Schmerzen, keine Missempfindungen und zu dem Zeitpunkt auch noch nie Faszikulationen bemerkt.

Es hat dann noch ein paar Monate gedauert, bis er mal bei einem Neurologen gelandet ist und noch ein paar mehr, bis die mittlerweile überfragte niedergelassene Neurologin, ihn ins Klinikum übersandte. Die haben ihn dann drei Tage lang auf links gedreht, alle Untersuchungen noch mal gemacht, die er schon hatte (MRT von Kopf und Wirbelsäule, Liquoruntersuchung, Blut, Pipapo) noch mal gemacht
zum ersten Mal auch ein EMG gemacht. Das dauerte bei ihm, wahrscheinlich zusammen mit der Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, ordentlich lange, weil sie viel gefunden haben und dann nahezu alles gecheckt haben. Da waren schon beide Beine und die Rechte Hand merklich betroffen.

Ihr merkt also, das klingt ein bisschen anders als die Geschichten von denen, die keine ALS Diagnose bekommen. Erst objektive Ausfälle, dann Verwunderung, ziemlich lineares asymmetrisches Fortschreiten der Symptome. Der hatte immer noch keine schlaflosen Nächte vor Angst, als er für einen bisher vielleicht vierminütigen Heimweg 20 Minuten und zwei Pausen gebraucht hat und durchgeschwitzt wie nach einem Jogginglauf ankam. Aber so lange er auf der Couch rumhing fühlte er sich wie immer.

Danke, für deine ausführliche Beschreibung. Bei mir werden die Beine jetzt seit Tagen täglich schwächer, bergab gehen ist ganz schwer oder auch Treppensteigen. Am schlimmsten ist jedoch still stehen, da ist es dann wie ein Schwindelgefühl auf den Füßen, aber sobald ich sitze/liege ist es normal alles und dann denke ich mir, stehst halt wieder auf und alles ist sicher besser, aber leider nicht.

Kann aber zb noch komplett in die Hocke gehen und dann aus dieser wieder aufstehen. Oder wenn ein Hund mir im Weg liegt und ich drüber steigen muss, merke ich im Fuß speziell eine schwere/Schwäche. Muss mich meist schon wo anhalten beim stehen. Und brauche Pausen bei kürzeren Wegen. Seit Tagen zuckt es in den Waden fast durchgehend, an der linken Fußinnenseite zuckt es seit 3 Monaten nonstop.

Was mir bei Blixa auffällt, das er keine Schwäche hatte. Sondern halt so wie du es beschrieben hast.

Gestürzt bin ich noch nicht, aber befürchte das dauert nicht mehr lange. Links finde ich etwas schlimmer als rechts. Bin ratlos und weiß nicht mehr weiter.

[Blixa]

Was mir bei Blixa auffällt, das er keine Schwäche hatte. Sondern halt so wie du es beschrieben hast.

Er hatte sehr wohl Schwäche. Klinische Schwäche, objektivierbare Schwäche.
Aber er hat sich nicht schwach gefühlt.
Ich als gesunder Mensch fühle mich ja auch nicht schwach, aber bei dem Umzug bei dem ich heute geholfen habe, gab es dann schon mal eine schwere Kiste, die ich nicht so leicht hochheben konnte. Und für mich mein Freund hätte sich eine ganz leichte Kiste schon so schwer angefühlt.

[danielaustria]

Er hatte sehr wohl Schwäche. Klinische Schwäche, objektivierbare Schwäche.
Aber er hat sich nicht schwach gefühlt.
Ich als gesunder Mensch fühle mich ja auch nicht schwach, aber bei dem Umzug bei dem ich heute geholfen habe, gab es dann schon mal eine schwere Kiste, die ich nicht so leicht hochheben konnte. Und für mich mein Freund hätte sich eine ganz leichte Kiste schon so schwer angefühlt.

Also bei ihm hatten die Neurologen/Orthopäde diese klinische Schwäche schon festgestellt? Diese Erkrankungen und diese Ungewissheit sind furchtbar.

Bei meinen Händen wurde das tragen auch immer schwerer und Einschränkung der Feinmotorik, dies hat sich momentan dort sehr gering verbessert. Schwäche im rechten Daumen wird aber mehr.

[Blixa]

Natürlich haben die klinische Schwäche festgesfestgestell. Ich sage ja, sein erstes Symptom war eine Fußheberparese. Das ist eine medizinische Diagnose, die von seinem Orthopäden gestellt wurde. Zu dem Zeitpunkt mit unklarer Genese. Man kann also sicher sagen, dass er eine Lähmung hat, man weiß aber nicht woher sie kommt. Er konnte nämlich de facto wenn er die Füße gerade auf dem Boden hatte nicht den vorderen Fuß nach oben heben, wie um bei Musik mit dem Takt mitzuwippen. Deshalb machen Neurologen so alberne kleine Tests mit euch, weil man mit solchen simplen Tests z.B eine Lähmung feststellen kann. (Und wenn das alles funktioniert, dann spielt es sich eben in einem völlig anderen Diagnosebereich ab, dann ist es eben keine objektive Schwäche.) Und kein Muskel ist schwächer als ein gelähmter Muskel. Der ist so schwach, dass er gar nichts mehr macht.

[Blixa]

Bei meinen Händen wurde das tragen auch immer schwerer und Einschränkung der Feinmotorik, dies hat sich momentan dort sehr gering verbessert. Schwäche im rechten Daumen wird aber mehr.

Falls du Angst vor ALS hast, dann ist schon eine leichte Verbesserung ein großer Grund zum Jubel. Denn da würde einfach nichts besser. Was weg ist, ist weg.

[danielaustria]

Falls du Angst vor ALS hast, dann ist schon eine leichte Verbesserung ein großer Grund zum Jubel. Denn da würde einfach nichts besser. Was weg ist, ist weg.

Das ist momentan das einzige was mir etwas Hoffnung macht und gibt, obwohl das jetzt mit den Beinen massiv bergab geht, wobei vor 2 Wochen in der neurologischen Akut-Ambulanz, auch (noch) keine klinische Schwäche festgestellt werden konnte. Dafür wird das Kauen bei mir mühsamer, dann gibts wieder Tage wo es besser ist. Das alles gibt mir Hoffnung.

Ja, ich habe (wieder) Angst vor ALS. So ehrlich muss ich sein. Versuche mich aber zu beruhigen und denke das es was anderes sein muss, was behandelbares. Aber die Angst ist da, seit das jetzt mit den Beinen so ausartet, aber auch da denke ich mir, ich habe erst seit 4 Monaten Symptome und alles symmetrisch in diesem Zeitraum, muss fast was anderes sein.

Bitte haltet mich nicht für irre, aber teste mich oft selbst, also Seiltänzergang, auf Zehenspitzen- und Fußsohlengehen.

[Blixa]

Es ist gut, dass du die Angst nicht leugnest, denn sonst kannst du nicht gegen sie kämpfen. Das tust du, mit Argumenten. Das ist gut. Das braucht viel Aufmerksamkeit, bleib da dran. Völlig richtig, symmetrische Symptome, Sachen die mal schwerer dann wieder leichter gehen und natürlich all die klinischen Untersuchungen die Du schon hattest, das sollte einen gesunden Menschen in der Hinsicht beruhigen. Aber bei dir ist der Geist gerade hyperalert und hat sich schon auf diesen einen Gedanken eingeschossen. Davon kannst du uns wirst du wegkommen und es wäre wirklich keine Schande für diesen Weg Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Das heißt nicht, dass alle deine Symptome weggehen, wer weiß, ob es eine behandelbare Grunderkrankung gibt. Aber wenn dein Geist ruhiger wird und du Symptome/Einschränkungen deutlich objektiver beurteilen kannst, dann nimmt das der verzweifelten Suche hoffentlich das unglaublich nervenaufreibende.

[Timna]

Auch bei mir hat es mit einer Fussheberparese rechts begonnen und hat sich dann immer weiter ausgebreitet. Nach einigen Monaten kamen Spastiken dazu, auch hier hat es im rechten Fuss begonnen. Lähmungen und Spastiken (die sich von anderen Formen von Muskelsteifheit unterscheiden) kann jeder Neurologe sicher erkennen, auch wenn er vielleicht noch nicht weiss, welche Ursache sie haben. Das hat auch bei mir eine Weile gedauert.

Obwohl ich von ALS schon vorher gehört hatte, habe ich nicht mit dieser Diagnose gerechnet. Ich habe nie meine Arme und Beine beobachtet oder vermessen. Muskelzucken kam erst später, als ich die Diagnose schon hatte und es stört mich nicht. Es verursacht ja keine Schmerzen.