ebba

[Blixa]

Ich habe auch schon mal mit einem HP telefoniert, der damit wirbt ALS mit Chlorid Oxid zu behandeln, man muss nur 1 mal kommen,
die Sitzung dauert 3 Std. und er möchte dafür 1500,- Euro -

Wow, solch einen Scharlatan sollte man direkt anzeigen. Das ist ein direktes Heilungsversprechen, dass er mit Sicherheit nicht halten kann.

[Rebecca3]

Hallo Ebba,
Tut mir leid, aber ein Nfl von 29 ist wohl nicht ganz normal. Der Nfl Wert für eindeutige ALS liegt sicher höher, aber es ist wohl schon ein Nervenzellabbau leicht über der Norm vorhanden. Damit möchte ich nicht behaupten, dass es ALS sein könnte. Es gibt weitere Erkrankungen mit nicht ganz so hohen Nfl. Ich könnte mir auch vorstellen, dass Corona den Nfl erhöht.
Ist denn MS ausgeschlossen worden, aber danach sieht es wohl auch nicht aus.
Warst du in Ulm bei Prof. Ludolph?
LG und alles Gut

[slug]

Ja, klingt wirklich nach einer engagierten Heilpraktikerin. Das will ich auch nicht schlechtreden, es gibt auch abseits der Schulmedizin gangbare Wege.

Das System mit den Fallpauschalen und der daraus resultierenden Zeit- und teilweise Empathielosigkeit ist scheiße, für alle Seiten frustrierend und treibt viele Leute eben auch in die Arme von Scharlatanen und Rattenfängern.

Dennoch muss man deswegen nicht gleich komplett an der Kompetenz der Ärzte zweifeln. Wenn ein Neurologe einen Patienten unter dem Gesichtspunkt einer Motoneuronenerkrankung durchcheckt, wäre es wünschenswert, er würde erklären, verdeutlichen, sprechen. Das macht er oft nicht, das schafft er oft nicht. Die ALS sauber ausschließen kann und macht er trotzdem!

Ich bin Bauingenieur: es gibt Phasen, da habe ich für jedes Projekt genügend Zeit, es gibt Phasen da steck ich bis zum Haaransatz in Arbeit. Aber ich bin auf meinem Gebiet Profi und ich kann auch unter Zeitdruck das Wesentliche herausarbeiten - keins "meiner" Bauwerke ist bisher zusammengeklappt und das bleibt auch so.

Und zum Nf-l: Stand der Wissenschaft (es ist gerade eine neue Studie mit einer wesentlichen höheren Probandenanzahl in Arbeit, aber noch ohne öffentlich zugängliche Ergebnisse) ist, dass 80% der Gesunden einen Wert unter 35pg/ml haben. Das heißt, jeder fünfte GESUNDE hat einen Wert darüber (ähnlich wie beim CK). Dazu gibt es noch "harmlose" Erkrankungen wie Depressionen und Covid, die wohl den Wert nach oben treiben können. Dazu ist noch längst nicht geklärt, welche Krankheiten/Syndrome/Zustände ebenfalls eine Nf-l-Erhöhung nach sich ziehen. Dein Wert ist für eine 50-jährige nicht niedrig, aber - zumindest nach meiner laienhaften Einschätzung - auch nicht besorgniserregend, zumal im Kontext mit den anderen Untersuchungen.

Es freut mich aber sehr dass Du nicht von ALS betroffen bist, wenn ich das so richtig rausgelesen habe !

Richtig rausgelesen. Da haben wir ja direkt was gemeinsam...

[ebba]

Guten Morgen zusammen,

@ Blixa,

da bin ich ganz Deiner Meinung , was den erwähnten HP angeht !
Die Menschen, die sich bezügl. der ALS beim ihm melden, haben ja nun genug Probleme und dann mal eben 1500,- Euro in Rechnung stellen finde ich auch schon eine ,,Hausnummer,, .

@ Rebecca2

der Wert von 29 macht mir auch ganz schön Bauchschmerzen, MS sagt der Neurologe kann es nicht sein und in Ulm war ich nicht ,
nur in der Uni Bonn, aber lt. deren Aussage habe ich kein Muskelabbau und keine Zuckungen.
Ich kenne meinen Körper nun seit 51 Jahren und denke sehr gut beurteilen zu können, ob ich Muskelzuckungen habe oder nicht.
Habe versucht zu erklären, dass ich diese leider nicht auf Knopfdruck abrufen kann, aber irgendwie habe ich mich nicht gehört empfunden.
Leider war die Untersuchung sehr beschränkt und man hat sich auf den letzten Krankenhausbefund berufen und ich bin in die Psychoecke geschoben worden.
Genau so wie ich sehe, dass meine Muskulatur um Woche zu Woche an neuen Stellen schwindet.


@ slug

Leider habe ich in Laufe meines Lebens von Schulmedizinern so mache Fehlbehandlung und Diagnosestellung am eigenem Leib erfahren müssen, was mich doch zweifeln lässt.
Der Hausarzt ist auch zu meiner Mutter gekommen , als wir alle Corona hatten , meiner Mutter ging es am Mittag den Umständen entsprechend noch gut , sie hat mit Appetit ihr Mittagessen gegessen und mir ein Lachen geschenkt.
Mit ihren 88 Jahren war sie zwar nicht mehr das blühende Leben aber für mich noch weit weg vom Tod.
Nachdem er befand, ihr doch zur Beruhigung und zur bessren Atmung eine Morphium / Valium Spritzt zu geben,
ist sie von jetzt auf gleich ins Koma gefallen und danach nicht mehr aufgewacht -
6 Tage hat ihr Sterben gedauert , bis sie eingeschlafen ist.
Natürlich sind wir alles nur Menschen und irren ist halt menschlich -
Das war für mich der letzte ärztliche Irrtum, ich habe selber eine lange Krankengeschichte mit vielen Irrtümern,
aber das würde den Rahmen hier sprengen und ich erspare es Euch und mir.

Über die angesprochene Gemeinsamkeit mit Dir , würde ich mich mehr als riesig freuen !!!

So, es hat etwas gedauert, um die angesprochenen Bilder zu machen und wenn ich so an meinem Leib herunter sehe,
dann erschreckt es mich immer wieder auf ein Neues, es aber auf den Fotos zu betrachten ist noch schlimmer.

Ich bin in der Naturschutzpflege tätig, dh. viel draußen, immer körperlich aktiv, zwar eher schlank von Typ her,
aber durchaus immer muskulös und nun geht es seit einem Jahr kontinuierlich mit meinem Körper Berg ab.
Für viele ist das in den Anfängen vielleicht nicht wirklich sichtbar gewesen, aber für mich nicht mehr von der Hand zu weisen.

In den meisten Fällen, wie man es im Internet finden kann , beginnt eine ALS mit neurologischen Ausfällen, oder Sprachstörungen.
Aber nach meinen Recherchen, eben auch mit Muskelschwund an den Händen und Füßen, so wie es bei mir angefangen hat.
Der sich dann weiter am ganzen Körper ausbreitet und die Lähmungserscheinungen erst viel später auftreten.
Ebenso habe ich gelesen, dass die neurologischen Untersuchungen ohne Befunde waren und sich im weiteren Verlauf doch eine ALS herausstellte.
Körperliche Ausfallserscheinungen habe ich noch nicht, die Zuckungen werden stetig mehr und im Moment habe ich ein Kribbeln in der Unterlippe was nicht mehr weg geht.
Mit dem Unterarm auf einem harten Gegenstand auflegen ist unangenehm und mit den Oberschenkeln auf z.B einem Holzstuhl sitzen ebenso. Es ist, als wenn das ganze Gewebe weich und schwabbelig wird und sich alles auf die Knochen hin durchdrückt.
Ferne fühle ich eine Vibration im inneren des Muskelgewebes , was äußerlich nicht sichtbar ist.

Vielleicht kennt jemand einen Menschen mit gleicher Symptomatik oder ist selber betroffen und hat einen Rat oder eine Idee.

Ich bedanke mich im Vorfeld für das lesen meiner Zeilen und Eure Zeit, sich mit der Problematik anderer Menschen zu befassen.

Liebe Grüße Ebba

[ebba]

[ebba]

[ebba]

Von einem Tag auf den anderen war auf einmal dieses Loch unter dem Ellenbogen, genau wie der Knochen vom Handgelenk rausstand.

[ebba]

So jetzt ist es soweit, von einem auf den anderen Tag ist der kleine Finger der linken Hand geschrumpft.
Er hat an Umfang und Volumen verloren und 2 Tage später ist die Funktion eingeschränkt.
Kann jemand über seine Erfahrung berichten, wie sich neurologische Ausfällte bemerkbar machen.
Ich kann die Hand noch schließen, wenn ich die Hand auf den Tisch lege, kann ich den Finger aber nicht mehr nach oben von der Platte abheben.
Über Antwort würde ich mich freuen.

[Blixa]

Die gute Nachricht ist, dass es auf keinen Fall ALS sein kann, denn da ist zuerst die Funktion eingeschränkt (weil die Degeneration der Motoneuronzellen ja nicht im Muskel sondern im Hirn stattfindet, also quasi Arbeitsverweigerung in der Schaltzentrale) und erst daraufhin bildet sich der Muskel zurück (nach zwei Wochen vor verschlossenen Werkstoren geben die Arbeiter auf und verschwinden).
Da du verständlicherweise sehr besorgt bist, wäre es wichtig, dass du den Schwund, den du gerade bemerkt hast, von einem Arzt objektivieren lässt. Die vielen Bilder die Du schon gepostet hast, sehen für mich alle völlig normal aus (aber Bilder bringen halt eh nichts, weil das auch kein Arzt damit beurteilen könnte).

[Katie1985]

Hallo ebba , hast du denn auch ein Kribbeln in Armen oder Beinen ? Ich hab das erst seit kurzem . Wobei ich allgemeine Symptome schon seit Januar diesen Jahres habe . Muskeln sind auch ziemlich zurückgegangen und zwar überall. Vor allem hab ich Probleme mit der Rechten Körperhälfte das heißt Schwäche Arm und Motorische Schwierigkeiten. Bein Im Bein hab ich das gefühl das meine Wade und meine Zehen beim Laufen unter Spannung sind . Weiß nicht ob das eine eventuelle Spastik ist .

[Dobi90]

ebba Bei welchen Arzt in Bonn warst du? Patrick weytd?

[ebba]

Guten Morgen Dobi90,

ich war bei Frau Dr. Fabian, leider fühlte ich mich überhaupt nicht wahrgenommen.
Sie wollte sich um weitere Termine für mich kümmern, leider kommt biesbezügl. keine Rückmeldung -

[ebba]

Guten Morgen Katie1985,

Kribbeln in den Armen und Beinen habe ich schon mal, aber eher selten.
Seit einiger Zeit kribbelt es in der Unterlippe , aber nur rechts.
Zuckungen werde immer mehr und Muskelsubstanz verliere ich weiterhin.
Bekomme jetzt Amino Infusionen, mal sehen ob sich was verändert.
Bei kleineren Anstrengungen, habe ich Muskelkater den ich so nicht kenne.
Der Muskelabbau findet bei mir, ein paar minimale Abweichungen gibt es , so gut wie auf beiden Seiten gleichzeitig statt.

Dir alles Gute !!!

[Dobi90]

ebba warst du in Ulm?

[ebba]

Guten Morgen Blixa,

hab einen Termin beim Neurologen, mal sehen was er dazu meint.
Vielleicht sitze ich auf dem falschen Pferd, bekommt man erst einen neurologischen Ausfall und dann bilden sich die Muskeln zurück ???

,,Am Beginn der klassischen ALS stehen v.a. Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Muskelsteifigkeit (Spastik). In etwa zwei Drittel der Fälle treten die ersten Symptome an den Armen oder Beinen auf ,, ( kopiert aus dem Netz)

Das findet man doch im Internet , erst den Muskelschwund und dann Muskelsteifigkeit ???
Klär mich auf !?

Für Dich als Betrachter mag es schon sein, dass die Bilder für Dich ,, normal,, aussehen, für mich und die Menschen die mich kennen,
sind sie alles andere als normal.
Leider habe ich keine vorher, nachher Bilder um das Geschehen besser zu veranschaulichen.

slug hat mir diesbezüglich ja schon viele nützliche Dinge mit auf den Weg ,leider ist das Ganze hier ist mehr als unheimlich für mich.

Meine HP hatte die Woche einen neuen Ansatz, sie hat sich mal wieder sehr viel Zeit genommen und ich war um 22 Uhr erst raus aus der Praxis.
Sie hat mich gefragt, ob ich Kontakt zu einer Kröte hatte, da diese über die Haut Bufadienolide abgeben, die wiederum lähmend auf die Motorischen Zellen wirken.
Sie macht sich wirklich viele Gedanken und tatsächlich haben wir eine Hauskröte, sie spaziert in den Abendstunden immer von einem Blumenbeet ins Andere und wenn ich sie sehe, dann trage ich sie den Weg hinüber, damit die Hunde sie in Ruhe lassen.
Ob das nun des Rätsels Lösung ist, weiß ich nicht , ich soll die Kröte mal mit Gummihandschuhen fangen und mit einem Wattestäbchen abreiben und das dann mit in die Praxis nehmen.
Alles ein bisschen abgefahren , aber ich bin in meiner Verzweiflung zu alles bereit.
Mit der Idee konfrontiere ich meinen Hausarzt besser nicht, sonst hält der mich für total bekloppt.