Kann es wohl doch ALS sein?

[kathi81]

* Muskelzucken (wechselnd und dann kurz ist 1-2 Tage), aber an der linken Fußsohle dauerhaft seit 3 Monaten, glaube dort ist schon eine Atrophie auch, ein EMG wurde dort noch nie gemacht

* Muskelschwäche in beiden Armen/Händen, ab und zu etwas steife Finger (speziell wenn ich mehr mache mit den Händen), der Daumen rechts ist auch schwächer, Atrophie zwischen Daumen und Zeigefinger

* Probleme mit der Feinmotorik (Schreiben, Besteck, …) bei beiden Händen, wobei links wurde es etwas leichter, da ging schon fast gar nix mehr

* Schwere/Schwäche in den Beinen, aber kein Hinken, nachziehen oder humpeln, vor allem beim stehen ein Gefühl das meine Beine nicht das Gleichgewicht halten können

* Schwäche beim kauen, schlucken geht noch, beim trinken eher keine Probleme, kommt vor die Zunge ist ab und zu beim reden kurz steif/schwach

Guten morgen.

Wie fühlt ihr euch eigentlich nach dem aufstehen?

[Cocktailtomate]

Hallo Dobi,
wurde bei dir schon mal in Richtung metabolische Myopathien gedacht? Gerade das, was du mit der Ermüdbarkeit beschreibst, ist ein ganz typisches Erkennungsmerkmal dafür. Da gibt es ganz unterschiedliche Typen… Glykogenosen, Fettspeichererkrankungen oder Mitochondriopathien. Da nochmal zig Subtypen. Lies dich mal gründlich ein. Manche davon gehen mit unauffälligem EMG und CK einher.
Aber vergiss wirklich die ALS, das bringt weder dich noch die untersuchenden Ärzte weiter.
Was ist bei deiner Biopsie alles angeschaut worden? Da hätte man schon Richtung met. Myopathien schauen können… z.B. Nachweis von Ragged-red-Fibers, COX-negative Fasern, pathologische Glykogenspeicherung… falls das nicht gemacht wurde, wurde vielleicht ein Teil vom Biopsat für spätere Untersuchungen aufgehoben? Da könnte man sicher noch was machen.
LG und alles Gute!

[Dobi90]

Cocktailtomate In der muskelbiopsie wurde ja, was gefunden nur wissen die Ärzte nicht was grenzwertig pathologisch. Lässt sich weder einer myopathische noch einer neurogene schädigung nachweisen und ,nein das Stück von der Biopsie gibt es nicht mehr das war ja im Januar..

[Dobi90]

[Dobi90]

Die Muskeln an den händen gehen auch langsam zurück und zucken permanent..

[Cocktailtomate]

Hi,
bei einer Muskelbiopsie können zig Sachen angeschaut werden, je nachdem welche Fragestellung in der Anforderung steht. Wenn der untersuchende Arzt keine Fragestellung nach met. Myopathie reingerschrieben hat, wird danach auch nicht gesucht. Das ist auch das Problem, wenn du dich auf eine Sache versteifst - dann untersuchen auch die Ärzte im blödsten Fall nur in diese Richtung, weil sie dir die Sorge vor ALS nehmen wollen.
In unklaren Fällen wird manchmal ein Stück vom Biopsat schockgefroren, um es später mit anderen Fragestellungen untersuchen zu können. Falls das bei dir auch gemacht worden ist, könnte man das noch nachholen. Die Frage, ob myopathisch oder neurogen hilft uns in Bezug auf metabolische Sachen nicht weiter.

Geh doch mal zu einem Neurologen oder Endokrinologen, der sich damit auskennt… man kann da auch verschieden Bluttests machen lassen. Aber lies dich vielleicht erstmal ein, damit du schon mal vergleichen kannst, welche Form auf dich zutreffen könnte.
LG

[danielaustria]

An dem Bild erkennt man nicht wirklich was negatives. Ist oft nicht so einfach mit Bildern, aber meine Handinnenfläche sieht auch so aus. Bei mir ist eine Atrophie erkennbar zwischen Daumen- und Zeigefinger am Handrücken. Dort habe ich auch meist Muskelzucken, wie sieht das dort bei dir aus?

kathi81 Nach dem aufstehen ist es verschieden, aber meist gleich der blanke Horror.

[Blixa]

Fotos von Händen zu posten ist wirklich komplett unproduktiv und aussagelos. Niemand hier kann das aufgrund eines Fotos beurteilen (und bei Händen dürfte sich selbst einen Arzt live nicht so einfach ein Bild machen können, weil die Muskeln hier so klein sind), vor allem nicht ohne einen Vergleich wie die Hand sagen wir mal vor ein paar Monaten oder Jahren ausgesehen hat. Also bitte jetzt nicht als nächstes den Handrücken posten. Ich kann auch innerhalb von 10 Sekunden zwei Fotos machen und ihr sagt "ganz klarer Muskelrückgang" einfach weil ich den Daumen anders halte...

[danielaustria]

Fotos von Händen zu posten ist wirklich komplett unproduktiv und aussagelos. Niemand hier kann das aufgrund eines Fotos beurteilen (und bei Händen dürfte sich selbst einen Arzt live nicht so einfach ein Bild machen können, weil die Muskeln hier so klein sind), vor allem nicht ohne einen Vergleich wie die Hand sagen wir mal vor ein paar Monaten oder Jahren ausgesehen hat. Also bitte jetzt nicht als nächstes den Handrücken posten. Ich kann auch innerhalb von 10 Sekunden zwei Fotos machen und ihr sagt "ganz klarer Muskelrückgang" einfach weil ich den Daumen anders halte...

Was ich mich oft frage ist, wie soll man da am besten die Hand zwecks Handrücken halten, auf einen Untergrund legen und dann gucken oder den Daumen nach unten halten? Die meisten im Internet haben die Hand wo aufliegen.

[Blixa]

Nicht. Man muss die Hand nicht für Fotos halten, weil man keine Fotos machen muss. Die sind nicht aussagekräftig. Eben weil die so unterschiedlich aussehen je nachdem wie die Haltung ist.

Wollt ihr mit derart subjektiv beeinflussbaren und in der Eigenwahrnehmung teils stark verzerrt wahrgenommenen Fotos beweisen, was ein von Fachleuten durchgeführtes EMG teils in denselben Muskeln widerlegt hat?

[danielaustria]

Nicht. Man muss die Hand nicht für Fotos halten, weil man keine Fotos machen muss. Die sind nicht aussagekräftig. Eben weil die so unterschiedlich aussehen je nachdem wie die Haltung ist.

Wollt ihr mit derart subjektiv beeinflussbaren und in der Eigenwahrnehmung teils stark verzerrt wahrgenommenen Fotos beweisen, was ein von Fachleuten durchgeführtes EMG teils in denselben Muskeln widerlegt hat?

Bei mir wurde ein EMG im Juli gemacht an der rechten Hand beim Abductor Digiti Minimi, bis auf gelegentliche Potentiale bis zu 3 mV dort, war es unauffällig. Aber beim Daumen und Zeigefinger ist ja wieder ein anderer Muskel, das irritiert mich halt. Hilft eh alles nix, abwarten und Tee trinken. Bin jetzt seit kurzem auf einer ambulanten Reha, mit dem vielen Sport gehts mir momentan noch mieser, mal sehen.

Gebe dir recht zwecks Fotos, man hält ja die Hand kaum immer gleich. Sieht mal mehr, mal weniger aus.

[Dobi90]

Weiß den einer einen Zusammenhang zwischen der ALS und den CK wert? Und nein bin nicht zu 100% davon überzeugt das ich es habe nur ganz ehrlich mann kommt von den gedanken nur äußerst schwer loss!!

[Zuckeschonewig]

Ich möchte mich hier als Zucker im 6ten Jahr auch mal äußern. Blixa hat recht! Hände zu beurteilen ist ohne vorangegangenen Vergleich recht schwer, aber deine Hand (Handballen z.B.) sieht völlig normal aus. Du hast Zuckungen im Daumenmuskel? Ich auch! Seit 6 Jahren immer mal wieder. Gerade wenn ich Stress habe.
Ich möchte dich nicht belehren, ich möchte dich nicht in der Luft zerreißen, aber ich möchte dir aus Erfahrung sagen: Du befindest dich in einer Angstspirale! Ich bin vor 6 Jahren auch von Neurologe zu Neurologe gegangen. Einer schaute mich mit meinem Daumenmuskel der zu der Zeit gezuckt hat sogar geschockt an und gab mir eine Überweisung ins KH. Was ist rausgekommen? Nichts! Ich habe mein Lebenszeit verschwendet mit meiner Angst.
Muskelzucken an sich scheint aber wirklich ein Phänomen zu sein, das bei der nicht-kranken Normalbevölkerung recht häufig vorkommt. Ich kann es nur nochmal sagen: Ich zucke seit 6 Jahren. Ich habe mir Atrophien und Schwäche eingebildet wo nichts war. Mit dem Zucken wirst du wohl leben müssen, aber zieh einfach mal in Betracht, dass du es mit deiner Angst nicht noch ein bisschen schlimmer machst!
Ich schreibe hier aus Perspektive eines Menschen, der genau das gleiche durchgemacht hat wie du! (übrigens sogar im gleichen Alter ist wie du). Selbstbeobachtung 24/7, Fokussieren auf körperliche Befindlichkeiten, Angst, googlen, noch mehr Angst, noch mehr "Symptome". Du musst dir selbst versuchen aus diesem Loch rauszuhelfen.

Liebe Grüße!

[Dobi90]

Habe Schwäche in armen Beinen, händen Schmerzen in hände und LWS und bekomme schlechter Luft, und habe eine eiweiß, Erhöhung von 700 normal ist bis 400 wenn ich nur zucken hätte wäre ich froh..

[Dobi90]

Und das emg ist auch nicht 100% korrekt..