Kann es wohl doch ALS sein?

[Blixa]

Hat mit dir schon einen Arzt über den Befund gesprochen bzw hast du einen Besprechungstermin? Das wäre die richtige Adresse, um diese Frage zu stellen. Einige Erkrankungen können damit bestimmt ausgeschlossen werden (und Krankheiten ausschließen ist immer gut), weil an manchen Stellen der Befund sonst auffällig ausgesehen hätte. Machst du dir Gedanken wegen der Formulierung "grenzwertig pathologisch"? Ich nehme an, dass es nie ganz schwarz-weiß ist und dass man auch mit einem gesunden Muskel vielleicht mal ein paar "ausgefranste Fasern" hat, ohne dass es auf eine Krankheit hindeuten muss. Ähnlich wie bei Blutwerten, da gibt es ja auch Grenzwerte. Aber ob man leicht oberhalb oder unterhalb vom Grenzwert liegt, sagt im Grunde genau gleich viel aus. Beim einen ist man nicht gleich krank und beim anderen nicht automatisch gesund. Es gibt Leute mit zu niedrigem Eisenwert, die quietschfidel sind und andere die sich schon schlapp fühlen wenn sie nicht am oberen Ende des Normbereichs liegen

[Dobi90]

Kann mir einer sagen, wie der prof dr Albert Ludolph so drauf ist?

[Blixa]

In welcher Hinsicht?

Mein Freund war zur Bestätigung der ALS-Verdachtsdiagnose bei ihm. Er hat eine Stunde Aufklärungsgespräch zur Diagnose gemacht und auch über die mögliche Beteiligung an Studien zu erblicher ALS gesprochen. Er war freundlich und informativ.

[Dobi90]

Blixa Hat er ihn auch klinisch untersucht und emg gemacht?

[Dobi90]

Bei zuckt es 24/7 erst ,war nur die linke Körperteile betroffen jetzt überall vor allem die Daumenballen..

[Blixa]

Blixa Hat er ihn auch klinisch untersucht und emg gemacht?

Persönlich untersucht vielleicht schon. Aber ich weiß nicht mehr, ob da nochmal ein neues EMG gemacht wurde. Sie hatten ihn ja erst vier Tage vorher in der Neurologie in Stuttgart auf den Kopf gestellt, alle MRTs, Liquiduntersuchung und ein ewig langes EMG gemacht. Die Ergebnisse waren so gründlich und eindeutig, dass in Ulm meiner Erinnerung nach nicht nochmal alles von vorne gemacht wurde.

[Dobi90]

Danke dir für die schnelle Antwort, hatte er auch erhöhtes eiweiß im liquor, und wie war sein NFL wert? sorry wenn ich zu viel frage..

[Blixa]

Das weiß ich überhaupt nicht und ich weiß auch nicht warum du das fragst. Du fragst nach einem Einzelfall, der eine Krankheit hatte, die du nicht hast. Der anderen Unterschied ist, dass mein Freund die Diagnose nicht gesucht, sondern bekommen hat. Da schaut man nicht schräg auf jeden grenzwertigen Blutwert oder so.

[Zuckeschonewig]

Bei zuckt es 24/7 erst ,war nur die linke Körperteile betroffen jetzt überall vor allem die Daumenballen..

Hey, wir hatten ja schon gesprochen! Bei mir zuckt es auch überall und auch super gerne in den Daumenballen und das seit 6 Jahren! Ich bin immer noch kerngesund! Scheiß auf das Zucken und lebe einfach

[Dobi90]

Zuckeschonewig wenn es nur muskelzucken wäre wäre, ich beruhigt habe noch Schwäche und Handzittern, und schmerzen plus Hände schlafen nachts ein..

[Timna]

Dobi90: Du bist im neuerdings in einer ALS Gruppe als Vincenzo Rot unterwegs und hast ort ebenfalls Deine Muskelbiopsie eingestellt. Du behauptest dort, Du hättest die Diagnose "Wahrscheinliche ALS" bekommen. Dass Du Dich nicht In Grund und Boden schämst...

[Diskus1981]

Hallo Timna,
wenn dem so ist wie du schreibst und du das richtig identifiziert hast, ist das in der Tat das aller Letzte !!!
Auch ich habe große Zweifel an dem was die Ärzte mir sagen und großen Sorgen und Angst und für mich plagende Symptome . Dennoch sollte man immer bei der Wahrheit bleiben auch in der größten Angst und Sorge und auch bei dem größten Unwohlsein . Wie gesagt, ich Zweifel auch arg an dem was die Ärzte mir so erzählen . Aber Unwahrheiten zu veröffentlichen bringt weder dem Forum was noch den Usern die hier auf der Suche nach Hilfe oder ähnlichem sind .
Meine Aussage gilt natürlich nur wenn es sich wirklich um ein und die gleiche Person handeln sollte .

[Veggi111]

Sollte das wirklich so sein , finde ich das auch fragwürdig insbesondere der Fairness den ehrlichen Forenmitglieder gegenüber.
Die meisten hier haben einen langen Leidensweg und keine Diagnose. Eine Diagnose sich herbeizureden und diese als wahrscheinlich anderen gegenüber zu äußern mag vll der Person an sich psychisch helfen um vll doch bestätigt zu bekommen, es ist bei mir doch etwas anders und somit etwas beruhigen.

Allerdings zerstört es auch das Vertrauen der Menschen untereinander in solchen Foren , da wir nur auf das geschriebene Wort vertrauen können. Sollte die Anschuldigung also stimmen , wäre das kein feiner Zug

[JayCee]

Ich denke am besten ist, wenn Dobi dazu Stellung nimmt!

[Veggi111]

JayCee

das wäre wohl das beste … vll ist es ein Missverständnis