Kann es wohl doch ALS sein?

[danielaustria]

Hallo. Immerhin hast du Anhaltspunkte und Gottseidank mal zu 99.9 % kein ALS. Ich tappe da leider noch völlig im Dunkeln in dieser Hinsicht.

Lg Daniel

[Dobi90]

Kann mir einer was dazu sagen?

[Glimmerman]

Dobi90

Kannst du nicht lesen?
Wie deine Leidensgenossen Daniel, Manu....

Du hast eine hochgradige SFN und O Axone in der Epidermis. IENFD 0. Schlechter geht es nicht.

Die für all deine und mit einer größer 90% Wahrscheinlichkeit bei allen hier befindlichen Fragestellern und ALS Fanatikern die Ursache ihrer Beschwerden ist. Und für psychisch deklariert werden.

Psychisch ist nur eins.

Der wahnhafte Glaube an ALS.

Und das Bewerten der Symptome in diese Richtung.

SFN haben bei allen betroffenen Faszikulationen als ein gemeinsames Hauptsymptom zur Folge, von mehr als 200 möglichen weiteren. Muskuläre, vaskuläre, gastrointestinale, GERD, Reflux, orthostatische und so weiter.


Hier gibt es so ziemlich alles darüber nachzulesen, was es an Studien, Fakten und nachgewiesenen Patienten weltweit gibt.

Aber es bleibt sinnlos.

Bei den Besserwissern und Wahnerkrankten.

Sowohl auf der Seite der betroffen, wie der "Ratgeber".

https://med2-forum.de/forum/thread/76-wer-leidet-auch-schon-seit-jahren-an-muskelzucken/?postID=118561#post118561

[Dobi90]

Glimmerman Ne das ist mit ALS ist für mich abgehackt. NFL war auch sehr niedrig, was soll ich den jetzt wegen der sfn machen? wie ist prognose in meinem fall? Der befund ist seit dem 12.9 da, und keiner der Ärzte sagt mir irgendwas..

[Dobi90]

Aber dir haben auch nur an einer Stelle Biopsie gemacht. Und genau da ist sowieso alles taub, und die neueren NLG und EMGs passen, doch garnicht oder?

[Diskus1981]

Hallo Dobi,

wie konntest du die Ärzte dazu bewegen eine hautbiopsie zu machen ?! Das stößt man ja eigentlich meist auf taube Ohren bei den Neurologen mit den Aussagen das die Symptome nicht passend wären !

Wie hoch genau war dein NFL ?

danke und viele Grüße

[Glimmerman]

Dobi90

Wenn du dir die 317 Seiten des Fadens, mit allen Verlinkungen und Unterverlinkungen der Studien und all ihrer komorbiden Begleiterkrankungen durchliest, leider natürlich alles auf Englisch, denn es gibt keine deutsche Literatur dazu, dann hast du viel zu tun.

Leider gibt es dafür keine Alternative.

Die Komplexität des Krankheitsbildes ist nicht mit einem Frage/Antwort Dialog abzuhandeln.

Wäre es das, dann würden nicht alle betroffenen Patienten, wie z.B. auch alle Long Covid Patienten die eine nachgewiesene SFN per konfokaler Hornhautmikroskopie haben in der speziell deutschen, aber auch weltweiten diagnostischen Diaspora landen und psychatrisiert.

Wer bereit war, sich in die absurdesten Fallkonstruktion einer Krankheit zu belesen, die er von Beginn an nicht haben konnte, der sollte bereit sein, sich in das zu belesen was er hat.

Eine SFN ist nicht mit ein paar Sätzen abzuhandeln.

[Dobi90]

Glimmerman Wie ist die Prognose? Bei einen Fall wie mir?

[Blixa]

Dobi90 Also meine Prognose ist, dass du dir nicht wie empfohlen den kompletten Leitfaden durchliest. ;- )

[danielaustria]

Hallo.

Komme gerade vom Neurologen, hatte ein Gespräch. "Small Fiber", kann er bei mir sicher ausschließen, da Atrophien, auch stärkere Muskelschwäche, da gar nicht zum Bild passen würden. Auch habe ich keine brennenden Schmerzen, andauernde Muskelfaszikulationen wären auch eher untypisch dafür. Daher seien Untersuchungen in diese Richtung falsch.

Viel mehr hörte ich wieder mal, man müsse abwarten, möglich das sich eine Motoneuronerkrankung gerade so richtig entwickelt. Oder ich habe Glück, wenn man es so sieht und es ist was behandelbares.

Meine Beine werden täglich schlimmer. Muss das jetzt mal so verarbeiten.

Lg Daniel

[Glimmerman]

danielaustria

Zitat: "Komme gerade vom Neurologen, hatte ein Gespräch. "Small Fiber", kann er bei mir sicher ausschließen, da Atrophien, auch stärkere Muskelschwäche, da gar nicht zum Bild passen würden. Auch habe ich keine brennenden Schmerzen, andauernde Muskelfaszikulationen wären auch eher untypisch dafür. Daher seien Untersuchungen in diese Richtung falsch."




Das ist ja nichts neues, das viele Neurologe "sicher" ausschließen können, was es ist und sich bei Biopsie als das bestätigt, was sie vermeintlich sicher ausschließen konnten.

https://med2-forum.de/forum/thread/76-wer-leidet-auch-schon-seit-jahren-an-muskelzucken/?pageNo=317

Wie auch hier, in dem von mir nicht umsonst erstelltem Forum und x fach geführtem Beweis am Beispiel von phillip96, der sich die Fakten anlas.

Bei ihm haben das auch sogar 4 Neurologen "sicher" ausgeschlossen.

Er hat aber eine bestätigte bioptische SFN.

Und er ist da nicht der Einzige.

Ich kann nicht jedem das "Händchen" halten und im ja aber Modus jede faktisch falsche Aussage von Neurologen und betroffenen richtig stellen.

Lies das Forum von Anfang bis Ende.

Oder eben nicht.

Es liegt an dir.

Viele deiner Aussagen und die Aussagen deiner Neurologen werden dir dann in einem anderem Licht erscheinen.

Ich habe übrigens all deine Beiträge hier gelesen.

Und ich habe eine Meinung dazu.

Du hast ein Hashimoto, du hattest Corona Infekte, einen Verdacht auf Morbus Wilson uvm. Was dir aber post lyme auch schon versuchte zu erklären.

[danielaustria]

Hey Glimmerman

War heute ein Doppeltermin, war davor auch in der Nuklearmedizin wegen meinem Hashimoto, alles im grünen Bereich. Falls es mal schlimmer wird von den SD-Werten, dann bekomme ich SD-Hormone.

Ich bin am Rande der Verzweiflung, seit gestern arbeite ich wieder, auf eigenen Wunsch es zu probieren. Ja kann eh sein mit Small Fiber oder dergleichen. Danke für deine Links, ich weiß das ihr es gut meint und dafür bin ich dankbar.

Hauptsache eine Motoneuronerkrankung können sie vorerst nicht ausschließen, das macht mich nachdenklich und traurig. Bleibe da eh dran an dem ganzen. Möglicherweise spielt alles zusammen.

Lg

[Glimmerman]

danielaustria
Zitat:
"wegen meinem Hashimoto, alles im grünen Bereich."



Was glaubst du, wie viele dort mit einem "im grünen" Bereich befindlichem Hashimoto eine SFN haben?

Lies es einfach!

Es ist sehr viel Arbeit und Hirnschmalz, den du aufbringen mußt.

Noch mehr Arbeit war es für den, oder diejenigen, die das alles durch weltweite Forschungen an das "Tageslicht" brachten und bringen und das schon seit mehr als 20 Jahren.

Und von all diesen Fakten und Ergebnissen, die nahezu alle Fachbereiche der Medizin, von Kardio, bis Urologie... betreffen, ist "nichts" im klinischen Wissen angekommen.

Mehr kann ich nicht für dich tun.