Ich verstehe die Welt nicht mehr

[Vendilador]

Okay, ich dachte mir dass mein apnoe wegen als angefangen hat, weil es erst in den letzten Monaten so schlimm geworden ist, dass ich nachts wach werde und das Gefühl Habe so schwer Luft zu bekommen.

ich mache mich aktuell wirklich ziemlich verrückt. Jetzt habe ich gemerkt dass mein Mittelfinger rechts sich nicht so gut wie links sich strecken lässt. Habe dann etwas bei anderen Menschen nachgefragt, das haben wohl einige, ich denke aber das sind jetzt funktionelle Ausfälle. Oh man.

[Timna]

Bei ALS ist das Hauptproblem mit der Atmung die Hypoventilation, die zu einem erhöhten CO2 Spiegel führt, welches nicht mehr genügend abgeatmet werden kann. Die Folgen reichen von Müdigkeit bis Bewusstlosigkeit (CO2-Narkose). Der CO2-Spiegel sowie die Sauerstoffsättigung (die dann auch abnimmt) lassen sich ganz einfach messen.

Bei Dir wurde schon vor einem Jahr eine Schlafapnoe festgestellt. Im Schlaflabor kann der Arzt genau sehen, was die Ursache der Aussetzer oder jeglicher anderer Atemprobleme ist. Deshalb bekommt man bei ALS z.B. auch kein CPAP-Gerät , sondern eine nichtinvasive Beatmung (NIV) über BIPAP, weil die Ursache eine ganz andere ist.
Wie wurde denn bis jetzt Deine Schlafapnoe behandelt?

Wie Du selbst schon festgestellt hast, macht Du Dich selber komplett verrückt. Und es wird wohl wenig nützen, wenn auch ich Dir sage, dass Du nicht die geringsten Anzeichen für eine ALS hast. Ich hoffe trotzdem, Du schaffst es, aus diesem Kreislauf wieder auszusteigen.

[Vendilador]

Also letztes Jahr war ich beim lungenarzt weil ich beim liegen und in Ruhe Probleme mit dem atmen hatte, als ob nicht genug in meiner Lunge ankäme. Dort wurden diverse Tests und Prüfung der Lungenfunktion durchgeführt und mein Volumen und auch sonstiges war gut. Meine letzte Funktionstest hatte ich jetzt im April, auch dort sah alles gut aus. letztes Jahr hatte ich mein schnarchen angesprochen und es wurde mir etwas über die Nacht angezogen welches meine Sättigung und Aussetzer misst. Dort kam raus dass ich obstruktives apnoe hätte. Ich hätte ins Schlaflabor gemusst, habe allerdings mich nicht um einen Termin gekümmert. Deshalb werde ich noch nicht behandelt. Letztes Jahr im Oktober fing es an, dass ich beim einschlafen und wach werden das Gefühl hatte, nicht atmen zu können, als ob jemand auf meiner Brust sitzen würde, als ob meine Muskel nicht genug Kraft hätte. Schnarchen habe ich seit Jahren, deshalb denke ich die Angst, dass meine Atemprobleme mit ALS in Zusammenhang stehen.

Ich liege gerade auf dem Bett und schaue etwas Fußball auf meinem Laptop und habe das Gefühl nicht genug zu atmen, als ob meine Muskeln sich nicht bewegen würden, ich merke das Atmen quasi nicht. Habe das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen dadurch. Ich atme ohnehin sehr langsam und flach, jetzt merke ich nicht mal mein Atem. Es fühlt sich wirklich so an als ob ich schwache Atemmuskeln hätte.

Im letzten Oktober habe ich während ich gefahren bin geniest und hatte im Anschluss das Gefühl mein Gaumen berührt permanent meine Zunge. Seitdem habe ich das Gefühl beim schlucken, als ob mein Gaumen und Zunge alle Wege zuschnürren würde. Ich weiß dass beim schlucken das normal ist, bei mir ist es so als ob es ganz schnell kommen würde dieses Gefühl.

Vor zwei Monaten fing es an, dass mein Arm so rechts unkoordiniert wurde und gefühlt schwach und vor ein paar Wochen habe ich gemerkt dass was beim rechten Bein falsch ist, so ein Druck auf dem Oberschenkel beim laufen. Eine Art Schwäche.

Mein Körpergefühl das sich so verändert, dass ich nicht glaube dass alles in Ordnung ist. Die Neurologen erkennen keine klinische Schwäche oder Koordinationsprobleme, aber irgendwas fühlt sich doch komisch an?! Ich bin wirklich völlig am Ende.

Ich spiele Darts und Gitarre, beides funktioniert gut, ich versuche mich zu beruhigen indem ich sage, solange das geht ist alles in Ordnung. In Wahrheit denke ich aber, Dass es nichts zu bedeuten hat, weil solange ich keine Lähmung habe wird es wahrscheinlich immer gut gehen.

Ich habe auch ein wenig Fußball gespielt, mein Oberschenkel tut weh durch einen Kater, links ist alles in Ordnung.

ich weiß nicht mehr weiter.

[slug]

Du schwadronierst hier über eine mögliche respiratorische ALS bei dir, hast aber seit über einem Jahr Atembeschwerden und vor wenigen Tagen Fußball gespielt. Würdest du bei deinem Scheiß-gegoogel nicht nur hirnverbrannt irgendwelche Symptome vergleichen sondern hättest nur einmal im Ansatz Basisinformationen zu dieser Form der ALS gesammelt, hättest du diese Beiträge nicht geschrieben.

[Vendilador]

Ich habe halt vieles hier gelesen, auch über solche Atmenbeschwerden. Und auch wenn ich das weg lasse, bleiben diese Probleme im Mund und Halsbereich und seit kurzem im Arm und Bein. Ich meine, soviel Streiche kann mir mein Kopf doch nicht spielen, oder?

[Blixa]

Du hast schon ärztlich attestiert obstruktive Apnoe und die klare Empfehlung ins Schlaflabor zu gehen und prokrastinierst hart dir einen Termin zu organisieren?! Stattdessen postest du hier alle Viertelstunde Selbstbeobachtung und ALS-Angst. Krieg mal deine Prioritäten sortiert. Ich würde mich an deiner Stelle nicht um eine Krankheit scheren, auf die du keine Indizien hast und stattdessen dem nachgehen, wofür es schon ziemlich Handfestes gibt. Schlafapnoe ist kein Kindergarten, da kann man sich durchaus mal drum kümmern, vor allem wenn es einen aktuell belastet.
Vielleicht verschreiben sie dir dann eine CPAP-Atemmaske für die Nacht. Die hält dann schön mit konstantem Druck die Atemwege offen und hilft somit, dass du erholter aufwachst. Vielleicht erledigen sich ja sogar viele deiner Stresssymptome von selbst, wenn du mal ein paar Nächte richtig erholsam schläfst.

Und ja, so viele Streiche kann dir dein Kopf spielen. Der Kopf kann fast alles. Aber selbst wenn es zwei Probleme gibt, wäre es doch schön, du würdest wenigstens das angehen, dass du sehr gut angehen kannst.

Übrigens, wenn ich faul auf der Couch liege und mich nicht bewege, dann reicht es auch wenn ich langsam und völlig flach atme, das ist total normal. Wenn man keine besonders gute Körperwahrnehmung hat, dann merkt man das auch gar nicht, wann man ein- und ausatmet. Das macht der Körper nämlich von selber ganz gut, solange man nicht Muskelschwund im Zwerchfell hat.

[Vendilador]

Meine Frau schimpft im übrigen auch dass ich immer noch nicht ins schlaflabor gegangen bin. Ich bin halt seit einem Jahr mit meiner Hypochondrie beschäftigt, war nicht viel Zeit dafür übrig. Habe meinen Kehlkopf drei mal spiegeln lassen, zwei CTs von meiner Lunge, mehrere Funktionstests, aber beim Labor war ich natürlich nicht.

Dann die Frage: was ist dieses Gefühl im Bein? Oder im Arm? Etwas eingeklemmt?

[Blixa]

Du kannst dich glücklich schätzen noch eine Frau zu haben, die das mitmacht. Verstehe ich gut, dass die da mal einen Ausraster bekommt. Bitte verwende doch einfach dieselbe Energie und Zielstrebigkeit auf das, was Ärzte aktiv empfehlen.

Wenn du weiterhin hier nach einzelnen Missempfindungen in den einzelnen Körperteilen fragst, dann antworte ich jetzt einfach immer ganz flapsig: das ist deine Hypochondrie.
Solange du andere Sachen nicht abklären und gegebenfalls behandeln lässt, weiß ich nicht warum man sich noch die Mühe machen sollte, dir die Nerven zu beruhigen.

Hausaufgabe ist einen Termin im Schlaflabor zu machen. Bis das erledigt ist am besten gar nicht mehr hier posten.

[Vendilador]

Leider kann ich erst ins Labor wenn meine Therapie in der Tagesklinik in fünf Wochen vorbei ist, vorher funktioniert das wohl mit der Krankenkasse und der Abrechnung nicht; weil ich quasi in einem Krankenhaus bin. So wurde mir es erklärt. Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin nicht scharf darauf dass etwas raus kommt, ich habe kann die Empfindungen die habe einfach nicht zuordnen, das löst bei mir
viel Angst aus, vor allem wenn ich meine Symptome nicht greifen kann. Mein Ziel ist es gar nicht zu nerven sondern mache mich halt sorgen.

[Blixa]

Stimmt, du bist ja gerade auch in der Tagesklinik! Wie geht's dir denn da? Lernst du auch so Entspannungstechniken wie Atemmeditation? Das hat einer Freundin sehr geholfen.

Ich verstehe, dass du während du Tagesklinik machst nicht einen anderen Klinikaufenthalt machen kannst. Aber Telefonempfang wird es doch auch dort geben, oder? Auf die meisten geplanten Termine muss man eh Wochen und Monate warten, also ich das jetzt nicht der schlechteste Zeitpunkt, um das zu organisieren.

[Vendilador]

Irgendwas ist definitiv anders. Mein rechter Bein ist immer wie unter Muskelkater und eben beim Fönen meiner Haare habe ich gemerkt wie ich die Bürste nicht mehr halten konnte irgendwann, weil die Muskel einfache erschöpft war. Kein Krampf aber ähnlich. Ich ermüde mit den Muskeln sehr schnell, also mit dem rechten Bein und Arm / Hand. Das kenne ich alles nicht. Ich weiß nicht was mit mir passiert. Ich fühle so als ob ich verfalle und das alle paar Tage mehr und mehr. Das schreitet ja sehr schnell voran. Dieses Gefühl der schlechten Koordination rechts im Hand ist zwar glaube ich weg aber dafür irgendwie kraftloser.

wenn ich was mit der rechten Hand hebe, fühlt sich das Objekt definitiv schwerer an als auf der linken Seite.

Meinen Mittelfinger kann ich zwar gut strecken, aber links ist besser. Ich kann meine Fußzehen anheben, rechte große Zehe kriege ich etwas höher.

wenn ich auf dem Bauch liege, kriege ich sehr schlecht Luft, als ob meine Muskeln nicht ausreichen, mein Bauch expandiert nicht genug beim atmen, als ob es einen Ring drum herum geben würde. Da schlafe ich nicht mal sondern liege nur auf dem bauch

[Vendilador]

Ich habe meine Lungenfunktionstest vom März hier rein gestellt, sieht man daraus ob ich eine Muskelschwundes habe? Man sieht eine leichte restriktion.

zudem noch Blutbild Ergebnisse aus Juni, dort ist der CK wert leicht erhöht und neutrophile etwas erhöht. Sind das keine Anzeichen auf ALS? Kann mir jemand was dazu sagen?

Ich kriege im Liegen immer Atemprobleme, als ob ein Widerstand am Bauch herrschen würde

[JayCee]

Also zu deinen Lungenwerten kann ich nur sagen, dass diese echt topp sind. Am wichtigsten sind Vitalkapazität (VC) sowie totale Lungenkapazität (TLC) in Bezug auf neuromuskuläre Erkrankungen und diese sind bei dir auf super Niveau! Also echt kein Grund zur Sorge!

Bei den Blutwerten gibt es leider keine echten Marker in Bezug auf deine Sorgen einer neuromuskulären Erkrankung. Ob da ein CK Wert erhöht oder im Normbereich ist hat leider nicht eine Signifikanz als Marker.

Bist du Rückenschläfer? Wenn ja, versuch’s mal auf der Seite. Ich hab lange Zeit nach einem vernünftigen Kissen gesucht und als ich es gefunden hatte war der Schlaf auch viel besser.

[Blixa]

Das mit dem Kissen ist ein guter Hinweis, wenn man nachts so in sich zusammenklappt, hilft das nicht. Auf der Seite schlafen dürfte auch wegen des Schnarchens nicht schaden.

[Vendilador]

Kurzes Update: ich war heute beim Neurologen, der hat mich klinisch untersucht, emg gemacht und noch ein paar Sachen. Mein Befund ist im Anhang. Ich habe ja im rechten Bein die Schwäche und im rechten arm und Hand. Er hat das emg nur am rechten Bein und am linken Schulter gemacht. Reicht das aus? Wenn was wäre, hätte man bei den Untersuchungen was festgestellt?