Ich verstehe die Welt nicht mehr

[KlausB]

Bei Myasthenia Gravis ist die Augenbeteiligung typisch. Es soll aber auch Fälle ohne Augenbeteiligung geben.
Häufig werden Myasthenien auch durch Medikamente ausgelöst. Bekannt dafür sind AB aus der Gruppe der Fluorchinolone (die können dann auch sehr,sehr, sehr lange anhalten).

Der Sache mit der Myasthenie solltest Du ernsthaft nachgehen. Bei der normalen Untersuchung beim Neuro kann man das nicht feststellen, auch nicht durch ein EMG.
EMG beim Niedergelassenen ist also überflüssig, es sei denn Du bist Masochist und stehst auf Nadel.

[Blixa]

Ansonsten lebe ich mit den Symptomen gut, allerdings habe ich natürlich Angst, dass irgendwann auch akut mein Schlucken oder Atmung für paar Tage versagt.

Reflux? Du hast meiner Meinung nach offensichtlich Reflux, wenn Säure im Hals ist und das Gewebe so gereizt ist, dass du Blut hustest. Das betrifft auch deine Atmung tagsüber und erklärt Schluckprobleme und das Fremdkörpergefühl. Was machst du dagegen, welcher Arzt betreut dich zu dem Thema?

[Vendilador]

Reflux? Du hast meiner Meinung nach offensichtlich Reflux, wenn Säure im Hals ist und das Gewebe so gereizt ist, dass du Blut hustest. Das betrifft auch deine Atmung tagsüber und erklärt Schluckprobleme und das Fremdkörpergefühl. Was machst du dagegen, welcher Arzt betreut dich zu dem Thema?

Deshalb habe ich vor einer Weile auch eine Magenspieglung bekommen, wurde entsprechend auch behandelt, aber nichts was dieses Gefühl wohl erklären würde, zudem ich seit längerem auch keine Probleme mehr mit Reflux habe. Dafür musste ich etwas an der Ernährung umstellen und vorher eine kleine "Pantoprozol" Kur machen. Seitdem habe ich keine Probleme damit.

Alles ist irgendwie verwirrend, auch wenn MND wohl jetzt raus ist, will man trotzdem wissen was man hat, so gegen Unbekannt ist alles ziemlich mühevoll, auch wenn ich mittlerweile besser einschätzen kann, was zu einer Schwäche wieder führen wird. Meine Angst ist wie ich schon vorher geschildert habe, dass irgendwann auch meine Atemmuskelatur von den Temporären Schwächen betroffen ist. Da ich weiß, dass ich signifikante Schwächen von einem Tag auf den anderen Entwickle, habe ich Angst, dass eines Tages die Atemmuskeln so schwach werden, dass ich es nicht Überlebe, auch wenn es nur ein paar Tage dauert. Jedenfalls wird jetzt eine Myasthenie Diagnostik bald gemacht.

[Vendilador]

Hallo zusammen,

ich wollte euch ein Update geben. Mittlerweile war ich tatsächlich im Schlaflabor. Es wurde eine Mischform von zentraler und obstruktiver Apnoe diagnostiziert. Die obstruktive Apnoe wird durch anatomische Gegebenheiten verursacht, während die zentrale Apnoe auf eine Zwerchfellschwäche zurückzuführen ist.

Das Problem bleibt bestehen: Wenn ich meine Muskeln belaste, erlebe ich eine Muskelschwäche, die mehrere Stunden bis Tage anhält, bis die Kraft wieder zurückkehrt. ALS scheint ausgeschlossen zu sein, jedoch ist der Neurologe nach wie vor erstaunt über meine Symptome. Für Myasthenie fehlen anscheinend noch viele Merkmale, vor allem sind meine Augen nicht betroffen.

Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, damit umzugehen, und achte sehr darauf, wie stark ich meine Muskeln belaste. Dadurch habe ich eigentlich nur für ein paar Stunden eine anhaltende Schwäche in den Händen am Morgen; nach einigen Stunden ist wieder alles in Ordnung. Was mich jedoch belastet, ist die Schwäche meines Zwerchfells. Im Lungenfunktionstest kann man sehen, dass mein VC IN bei 35% des Sollwerts liegt. Ich habe den Test wiederholt, nachdem sich mein Zwerchfellmuskel erholt hatte, und die Werte waren wieder normal. Dann kann ich auch im Liegen wieder atmen.

Ich balanciere ständig, wie sehr ich meine Muskeln belaste, um temporäre Schwächen zu vermeiden. Ansonsten lebe ich wieder ganz normal, solange ich darauf achte. Ich wollte nur Rückmeldung geben, dass die Schwäche nie progressiv schlimmer wird, sondern sich immer innerhalb von Stunden oder Tagen zurückbildet.

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann sich darin wiederfinden, ohne sich zu viele Sorgen zu machen. Ich kann immer noch Gitarre spielen, zwar mit Schwächen am nächsten Tag, aber mit viel Ruhe und Vorsicht geht alles.

Viele Grüße

[Jakob 29]

Im Prinzip hat er recht.
Allerdings ist das EMG keine exakte Erfassung irgendwelcher Messwerte.
Das Ergebnis ist stark abhängig vom Geschick und der Erfahrung des Arztes. Die Bewertung ist ohnehin subjektiv geprägt.
Das EMG ist sehr unzuverlässig und nur ein kleiner Baustein in der Diagnostik.

Eine ALS allein durch ein EMG zu diagnostizieren ist sowieso völlig unmöglich. Egal wie qualifiziert und erfahren der Arzt ist und wie gut das gemacht wird. Selbst dann, wenn das EMG wie bei einer ALS aussieht.

What tha fuck mate son BULLSHIT , das EMG und die klinische neurologische Untersuchung sind das A und O bei der ALS Diagnostik.

[Blixa]

Vendilador Vielen Dank, dass du hier ein Update gibst. Manchmal vermuten die ganz Verängstigten ja, dass Leute mit ähnlichen Symptomen nicht mehr im Forum schreiben, weil sie einer tödlichen Krankheit erlagen. Ich denke eher, dass es vielen wie dir geht. Dass man ALS irgendwie abgehakt bekommt und lernt mit teils richtig heftigen Symptomen wie auch der psychischen Belastung umzugehen und das Beste draus zu machen. Besonders freut mich, dass du noch Gitarre spielst und gut auf dich Acht gibst. Ich wünsche dir weiter viel Kraft für den täglichen Balanceakt und alles Gute!

Jakob 29 Wenn du Streit suchst, dann mach das doch nicht in uralten Threads in denen es gerade um was anderes geht. Am besten du kackst niemanden hier an, sondern suchst dir was, dass dir gut tut.