Ich verstehe die Welt nicht mehr

[Blixa]

Das klingt nicht nach einer bulbären ALS finde ich. Das klingt erstmal nach einem recht verbreiteten Globusgefühl. Wurde mal in Richtung Reflux untersucht?

[Vendilador]

Ich habe tatsächlich reflux seit längerem aber aktuell was ich erlebe ist, mein Hals ist so verschleimt, ich schlucke und habe das Gefühls dass vieles im Mund und Hals bleibt. Im Hals habe ich ständig das Gefühl dass eine „Flüssigkeit“ dagegen „kratzt“. Ich habe in letzter Zeit allerdings weniger Probleme mit dem Magen, fast gar nicht mehr. Das ganze ging auch erst vor 4-5 Wochen los, wenn ich mich nicht irre. Ich habe echt Angst dass es die bullbäre Form ist, aber da könnte ich doch auch nicht mehr richtig trinken und essen, oder?

[Vendilador]

Die Beschreibung passt schon ziemlich gut, das leerschlucken ist gegen einen Widerstand, Verschleimung, etc.

nur kommt bei mir hinzu dass ich das Gefühl habe dass eine Flüssigkeit da hängenbleibt die ganze Zeit und ich viel Speichel im Mund habe und das verunsichert mich total.

[slug]

Ein Globusgefühl ist NICHT typisch für eine bALS.
Probleme beim Leerschlucken, die beim Essen und Trinken besser werden, sind beinahe 100% stressinduziert.
Du hast jetzt bei dir innerhalb weniger Wochen die spinale, die respiratorische und die bulbäre ALS vermutet. Merkste was?

[Blixa]

Gibt es was, dass du gegen Reflux nehmen kannst? Wenn Magensäurehemmer da helfen, könntest du doch mal testen, ob die Symptome im Mundraum nach ein paar Tagen besser werden. Arzt fragen schadet sicher auch nicht. Aber bei einer bekannten Angststörung die ganze Zeit von bulbärer ALS zu fabulieren, das schadet dir mächtig.

[KlausB]

Wie kommt man kann man ALS vermuten, wenn man schon eine passende Diagnose hat?
Im weiteren Verlauf eines Reflux kann es zu Entzündungen der Speiseröhre kommen und zu genau diesen Symptomen führen.
Da gibt es 2 Möglichkeiten:
1. Zum Arzt gehen
2. Warten bis sich die Speiseröhre aufgelöst hat und sich dann eine Magensonde legen lassen.

[Rebecca3]

Also entschuldigt, aber ich kenne ALS Patienten, die zunächst die Diagnose Reflux bekommen haben. Und wo auch mehrfach eine Magenspiegelung gemacht wurde. Leider, das ist wirklich traurig, was manche bis zur Diagnose ertragen müssen.

[Vendilador]

Also entschuldigt, aber ich kenne ALS Patienten, die zunächst die Diagnose Reflux bekommen haben. Und wo auch mehrfach eine Magenspiegelung gemacht wurde. Leider, das ist wirklich traurig, was manche bis zur Diagnose ertragen müssen.

Reflux habe ich seit Jahren schon, mir ging um das Gefühl wenn ich schlucke dass da was hängen bleibt im Hals, also meine eigene Speichel meine ich, essen und trinken ist kein Problem. Das wollte ich halt spezifisch wissen ob es was sein kann.

[Blixa]

Ja, es kann was sein, nämlich zum Beispiel Reflux, sonst wäre ich da anhand deiner Beschreibung auch nicht drauf gekommen. Das kann genau diese Empfindungen auslösen. Das heißt dann auch Stiller Reflux, also ohne das typische Sodbrennen Stechen in der Brust. Haste noch Pantoprazol?

[Vendilador]

Ja, es kann was sein, nämlich zum Beispiel Reflux, sonst wäre ich da anhand deiner Beschreibung auch nicht drauf gekommen. Das kann genau diese Empfindungen auslösen. Das heißt dann auch Stiller Reflux, also ohne das typische Sodbrennen Stechen in der Brust. Haste noch Pantoprazol?

Aktuell bekomme ich nichts, werde bald gespiegelt, wird sich zeigen wie es weiter geht.

ich habe auch oft eine belegte Stimme, wenn ich rede verschleimt es sehr schnell und werde heißer, muss räuspern, dann geht es wieder. Allerdings wenn ich singe, kriege ich keine Lautstärke mehr bei hohen töne
n mehr raus, es wirkt wie gepresst in meinem Hals. Gerade bei den Tönen „e, i“. Ich muss sagen dass ich nicht singen kann aber das habe ich gemerkt als ich Lieder im Auto mitsinge. Als ob mein Gaumen presst bei den hohen Tönen. Habe Angst dass dich da was gelähmt ist.

[Blixa]

Das klingt doch sehr danach und nicht so als bräuchtest du Angst vor Lähmungen haben. Dann bist du zum Spiegel wahrscheinlich beim Gastroenterologen oder HNO-Arzt? Da kannst du das mit deiner Stimme und dem Räuspern und dem Schleim ja alles mal erzählen.

[Vendilador]

Was ich eigentlich noch fragen wollte: ich habe ja diese Schwäche Gefühl und das Gefühl meine rechte Hand ist ungeschickter. Ich habe EMGs bekommen, zwei an dem Arm und drei an dem Bein. Mich irritiert hier im Forum dass es heißt, dass der EMG und klinischen Untersuchungen unauffällig sein können, trotz ALS in der Anfangsphase. Stimmt das? Mein Neurologe meinte, dass es Auffälligkeiten beim EMG schon vorher auftreten, weil beim spüren von Symptomen schon etwas passiert sein muss. Wer hat hier recht?

[KlausB]

....
Mein Neurologe meinte, dass es Auffälligkeiten beim EMG schon vorher auftreten, weil beim spüren von Symptomen schon etwas passiert sein muss. Wer hat hier recht?

Im Prinzip hat er recht.
Allerdings ist das EMG keine exakte Erfassung irgendwelcher Messwerte.
Das Ergebnis ist stark abhängig vom Geschick und der Erfahrung des Arztes. Die Bewertung ist ohnehin subjektiv geprägt.
Das EMG ist sehr unzuverlässig und nur ein kleiner Baustein in der Diagnostik.

Eine ALS allein durch ein EMG zu diagnostizieren ist sowieso völlig unmöglich. Egal wie qualifiziert und erfahren der Arzt ist und wie gut das gemacht wird. Selbst dann, wenn das EMG wie bei einer ALS aussieht.

[Vendilador]

Und was wäre dann zuverlässig? Die Kombination aus dem klinischen und der EMGs? Ich spüre ja dass was nicht mit mir stimmt, aber keiner kann es objektiv bestätigen. Ich habe das Gefühl meine Hand ist u geschickt, das wird aber nicht gesehen, weil ich alles kann. Genau wie die Schwäche, ich hätte angeblich sehr viel Kraft in den Armen und den Fingern, etc.

Ich kann also nicht mit gutem Gewissen das Thema abhaken, weil die Untersuchungen eigentlich unzuverlässig sind?

[Hustinettenbaer]

Laut https://flexikon-mobile.doccheck.com...rtes_Potential kann durch ein MEP eine ALS (wie auch MS) bereits im Anfangsstadium detektiert werden. Stimmt das?