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    #16
    Ich war heute in der ALS Ambulanz in Bonn. Termin war gut mit viel Zeit genommen. Was bleibt sind 2 Athrophien zwischen Daumen und Zeigefinder an der Außenfläche, rechts weniger Kraft im Arm als links und ALS ist hoch im Kurs mangels Alternativen (meine Einschätzung). Ende Januar jetzt mal 3 Tage stationär und dann Ende Februar die Befundbesprechung. Also 3 Monate Zeit zu schauen was sich an meinem Körper noch tuen wird.

    Gruß

    F.
    Zuletzt geändert von Nasenbär; 23.11.2022, 21:54.

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      #17
      Gab es denn in diesem Forum mal jemanden der mit Faszikulationen, Athrophien und einer klinischen Schwäche am Ende gut raus gekommen ist?

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        #18
        Ich habe die gleichen Symptome und bei mir wird es immer mit Long Covid in Verbindung gebracht, da die Symptomatik auch unmittelbar nach meinem
        Infekt begonnen hat …

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          #19
          Dann wünsche ich dir bis zum Termin maximal gute Zerstreuung.
          Wenn sie dich im Januar in der Klinik auf den Kopf stellen, wird bestimmt auch EMG gemacht, hoffe ich. Wenn das bei vorhandenen Atrophien in einigen Parameter unauffällig bleibt, wärst du von ALS freigesprochen.

          Zitat von Nasenbär Beitrag anzeigen
          Gab es denn in diesem Forum mal jemanden der mit Faszikulationen, Athrophien und einer klinischen Schwäche am Ende gut raus gekommen ist?
          Die Frage kann ich dir nicht beantworten, denn mir fällt spontan gar niemand ein, der hier im ohne DiagnosDiagnose-Foru die Diagnose ALS bekommen hat. (In einem Zeitraum von zusammengerechnet mehr als einem Jahr, in dem ich das verfolgt habe.) Die Wahrscheinlichkeit, das es wesentlich harmloser ist, ist jedenfalls auf deiner Seite und sich viele Sorgen zu machen, würde eh nichts zum Guten ändern.

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            #20
            Ich hab auch ähnliche Symptome seit Ende April,also muskelzucken am ganzen körper und auch zwei Stellen wo ich subjektiv muskulatur verloren habe, an der rechten Hand ist es der daumen und an der linken über dem Zeigefinger ist eine sichtbare kule.

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              #21
              Zitat von Alexander 79 Beitrag anzeigen
              Ich hab auch ähnliche Symptome seit Ende April,also muskelzucken am ganzen körper und auch zwei Stellen wo ich subjektiv muskulatur verloren habe, an der rechten Hand ist es der daumen und an der linken über dem Zeigefinger ist eine sichtbare kule.
              Hast du denn auch eine klinische Schwäche wie ich (kann nicht mehr jeden Schlüssel drehen)?

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                #22
                Zitat von Diana2020 Beitrag anzeigen
                Ich habe die gleichen Symptome und bei mir wird es immer mit Long Covid in Verbindung gebracht, da die Symptomatik auch unmittelbar nach meinem
                Infekt begonnen hat …
                Hallo ich bin sonst stiller Mitleser.... darf ich fragen, ob Sie ebenfalls sowas wie Arthopien bemerken, z. Bsp an der Hand?

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                  #23
                  Nasenbär

                  Haben sie das so zu dir gesagt das ALS hoch im Kurs steht oder ist es nur deine Vermutung?

                  Diana2020

                  Bei mir begann das auch ca. 1 Monat nach meiner 2. Corona Infektion. Bei mir redet man auch das es Long Covid sein könnte. Soll heißen du hast auch Muskelschwäche, Muskelzucken und Atrophien?

                  Lg

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                    #24
                    Zitat von danielaustria Beitrag anzeigen
                    Nasenbär

                    Haben sie das so zu dir gesagt das ALS hoch im Kurs steht oder ist es nur deine Vermutung?

                    Diana2020

                    Bei mir begann das auch ca. 1 Monat nach meiner 2. Corona Infektion. Bei mir redet man auch das es Long Covid sein könnte. Soll heißen du hast auch Muskelschwäche, Muskelzucken und Atrophien?

                    Lg
                    Die ALS Aussage kommt von mir. So wurde es in der Ambulanz nicht formuliert. Ich halt mich jetzt an paar Sachen fest, die nicht zwingend zum typischen Bild passen. Die Herausforderung ist jetzt mit 3 Monaten warten umzugehen. Werde versuchen Blixas Rat zu verfolgen.

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                      #25
                      Nasenbär

                      Ich bete für dich und drücke dir alle Daumen. Bei mir wurde bisher eine klinische Schwäche noch nicht direkt festgestellt, war vorher mit meinem Vater beim Heurigen und das halbe Glas Apfelsaft, konnte ich nur schwer nehmen und heben, kam mir vor als hätte das 20 kg gehabt. Auch ich habe rechts eine Atrophie zwischen Daumen- und Zeigefinger.

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                        #26
                        danielaustria Ja richtig. Mein linker Unterschenkel ist auch schmaler als der rechte aber mein EMG dort im Juni war clean und da hatte ich schon 3 Monate die Symptome .. frage mich nur warum sich einfach keine Besserung zeigt

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                          #27
                          Zitat von Diana2020 Beitrag anzeigen
                          danielaustria Ja richtig. Mein linker Unterschenkel ist auch schmaler als der rechte aber mein EMG dort im Juni war clean und da hatte ich schon 3 Monate die Symptome .. frage mich nur warum sich einfach keine Besserung zeigt
                          Ich hatte an den Füßen noch kein EMG, gerade dort wo es bei mir seit Monaten dauernd zuckt. 3 Monate Symptome und ein sauberes EMG kann man sicher mal positiv werten.

                          Bei mir wird alles leider auch nicht besser, so eher kontinuierlich schlechter. Ich denke auch, das es bei Long Covid eher langsam besser werden müsste, anstatt gleich oder schlechter. Wobei ich sagen muss, ich wäre schon mit gleich bleiben glücklich.

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                            #28
                            Ich bin nun am überlegen, was ich jetzt bis zu einer Diagnose tun oder besser lassen sollte. Bzgl. des Sports werde ich mal schauen was geht und mich nicht zwingend überlasten. Gartenarbeit und spazieren sollte ja eh kein Problem sein. Weiß jemand, ob Sauna eine gute oder schlechte Idee ist?

                            Gruß

                            F.

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                              #29
                              Ich würde an Deiner Stelle alles tun, worauf Du Lust hast. Du wirst schnell merken, was Dir gut tut und was nicht, ganz unabhängig von einer von Dir erwarteten ALS-Diagnose, die ich für recht unwahrscheinlich halte (auch wenn sie bei Dir "hoch im Kurs" steht).

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                                #30
                                Zitat von Nasenbär Beitrag anzeigen
                                Gab es denn in diesem Forum mal jemanden der mit Faszikulationen, Athrophien und einer klinischen Schwäche am Ende gut raus gekommen ist?
                                Ich habe auch Faszikulationen, eine Atrophie, eine Schluckstörung und Schwäche und keine Diagnose. Insgesamt Probleme seit über 1 Jahr. Bei mir wird aktuell nach einer Myopathie gesucht.
                                Ich hoffe einfach es ist etwas das mal zum Stillstand kommt oder sich zumindest nurnoch sehr langsam verschlechtert oder halt im besten Fall behandelt werden kann. Gibt ja mehr schlimme Diagnosen nicht nur ALS.

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