Nur Benigne Faszikulationen?

[Blixa]

Ich bin nun am überlegen, was ich jetzt bis zu einer Diagnose tun oder besser lassen sollte. Bzgl. des Sports werde ich mal schauen was geht und mich nicht zwingend überlasten. Gartenarbeit und spazieren sollte ja eh kein Problem sein. Weiß jemand, ob Sauna eine gute oder schlechte Idee ist?

Gruß

F.

Timna sagt es ganz richtig: tun was gut tut und Spaß macht. Sauna klingt dann natürlich wie eine super Idee, weil pure Wellness. Und wie du selbst sagst, sollte man sich eigentlich nie überlasten. Also es besser nicht auf einen Muskelkater anlegen.

Die Sportempfehlung, die ich von ALS kenne, lautet ungefähr so: Wenn man sich nach einer Sporteinheit eine Stunde ausgeruht hat und denkt "Das könnte ich jetzt noch mal machen", dann war es nicht zu viel. Also auf den Körper hören und wenn der eine Pause gut findet, einfach eine Pause machen.
Ansonsten kann man nicht viel kaputt machen. Das schreibe ich jetzt nicht weil ich denke dass du ALS hast, sondern weil das einfach grundsätzlich kein schlechter Tipp ist. Vielleicht regt es die mitlesende "ich habe gestern 100 Kniebeugen zum Testen gemacht und heute habe ich komischerweise Muskelkater"-Fraktion an darüber nachzudenken, ob sie das wirklich tun wollen, wenn sie so fest davon überzeugt sind ALS zu haben. ;- )

[Nasenbär]

Habe heute einen Anruf aus der ALS Ambulanz bekommen, dass mein Troponin zu hoch ist. Mit den Faszikulationen, der Athrophie an den Händen und der klinischen Schwäche ist das doch jetzt schon blöd, oder? Kann mir jemand noch Hoffnung machen? Der stationäre Aufenthalt für die anderen Untersuchungen wird jetzt früher gemacht.

[danielaustria]

Hallo Nasenbär!

Inwieweit hat man deine klinische Schwäche festgestellt, hat das der Neurologe so gesagt? War die klinische Schwäche in den Händen?

Sieht man deine Atrophie an den Händen auch, wenn du sie entspannt und gerade auf einen Tisch legst?

Was der Troponin-Wert bezüglich einer eventuellen ALS aussagen würde, weiß ich auch nicht. Ist das nicht ein Wert für Herz Werte? Lg

[slug]

zu hoher Troponin ist ein Herzinfarktmarker, kann aber auch bei Schäden an der Skelettmuskulatur vorliegen. Allerdings müssen dann - soweit ich weiß - recht viele Skelettmuskeln geschädigt sein. Nur zwischen Daumen und Zeigefinger wird da nicht ausreichen. ALS? keine Ahnung. Vllt eher etwas, was direkt global beginnt? rheumatische Geschichten?

[Nasenbär]

Hallo zusammen,

nachdem ich am Wochenende den Anruf aus der Ambulanz bzgl. des Tropolin Wertes bekommen habe steht hier kein Stein mehr auf dem anderen. Das Tropolin ist wohl tatsächlich ein Hinweis auf eine Schädigung der Skelettmuskulator wenn ein Herzinfarkt nicht da ist. Den hab ich auch nicht. Insofern machen wir uns natürlich jetzt noch mehr Sorgen als vorher.

Die Fakten sind weiterhin:

- Schwäche im rechten Daumen, Neurologische Untersuchung ergab Thenarschwäche 5-/5 aber an beiden (!) Händen. Ich bemerke es allerdings nur rechts
- Athrophie zwischen Daumen und Zeigefinger (2fach betätigt)
- Faszikulationen (heftig und auch spürbar) überall 24/7 also auch in Bauch (sehr unangenehm) und Rücken.

Was mich nur stutzig macht (und mir Hoffnung macht) sind die folgenden Sachen

- Schwäche und Athrophie mehr oder weniger parallel an beiden Händen zu Beginn
- Krämpfe in beiden Händen vor einem halben Jahr
- Schwäche und das Gefühl gleich zu krampfen in vielen Muskeln am Körper seid einiger Zeit
- keine akute Dernervierung in 2 Muskel (Bizep, Oberschenkel) vor einem Monat im EMG erkennbar.
- Auffälligkeit in der NLG rechte Hand, was nach Karpalltunnel aussieht aber wegen des fehlenden Kribbelns/Taubheit wohl nicht ist.

Gibt es von euch Erfahrungen im Fortschritt der ALS (MNE) sobald es irgendwo angefangen zu haben scheint? Noch habe ich keine Lähmungen, mir ist nichts aus der Hand gefallen, ich kann mit beiden Händen (außer den Daumen) immer noch die gleiche Kraft aufbringen wie immer. Ich habe aber das Gefühl alles wird aktuell schwächer.

LG
F.

[Renem1987]

Der Troponinwert ist ein sehr empfindlicher Nachweis für Durchblutungsstörungen am Herzen und kann selbst kleinste Infarkte nachweisen. Andererseits wird der Wert auch durch Störungen anderer Körperfunktionen erhöht, d.h. ohne dass damit ein Herzinfarkt verbunden ist.


Ich glaube du verenst dich in was,ganz kräftig


Gruß

[Nasenbär]

Leider nein

https://www.neurodiem.de/news/serum-cardiac-troponin-t-as-a-biomarker-in-amyotrophic-lateral-sclerosis-7jVK3UJKFRzKQGKl1fF0c7

[Renem1987]

In Studien, das ist nicht gleich immer und kann ein Indiz sein,kann

[Majorie]

Hallo, ist denn der ldh Wert nicht eher ein Hinweis?

[slug]

Ich kenne mich mit dem Wert nicht richtig aus, versuche es aber trotzdem mal: Der Herzmuskel produziert bei Schädigungen ganz viel davon (deswegen ist es ja auch ein Marker für Herzprobleme), ein Skelettmuskel ganz wenig. Ein Anstieg des Troponin durch Skelettmuskelschädigungen ist möglich, aber nicht typisch, wenn - wie bei einer MNE - "nur" einzelne Bereiche infolge Denervierung betroffen sind. Dennoch hat die ALS-Ambulanz diesen Wert genommen und misst ihm Bedeutung bei - ich vermute, hier nicht zur Bestätigung einer MNE sondern für eine Differentialdiagnose.

Ob du kleine Herzinfarkte hast oder nicht, kannst du übrigens kaum beurteilen. Lass das mal den Kardiologen machen.

[Nasenbär]

Hier noch ein link dazu

https://bonndoc.ulb.uni-bonn.de/xmlui/bitstream/handle/20.500.11811/10357/6842.pdf?sequence=2&isAllowed=y

[Renem1987]

Du wirst sehen

Das ist nur Differentialdiagnose zum Ausschluß anderer Sachen

Du machst dich nur selbr verrückt

Was ist den momentan klinisch festgestellt worden?
Und Emg, was für eine ALS spricht?

[Nasenbär]

Naja, ich erhielt einen Anruf, dass dieser Wert in Richtung MNE gehen könnte ohne sie zu beweisen. Die 2 EMG zeigten keine akute Denervierung, aber einen chronisch neurogenen Umbau. Das haben aber 3 Ärzte nicht besorgniserregend gefunden. Ich werd hier halt wahnsinnig.

[Nasenbär]

klinisch festgestellt sind Athrophien an beiden Händen mit entsprechendem Kraftverlust

[Renem1987]

Habe ich auch am n.thoracicus longus mit guter scapula alata
Am Bizeps und am linken Schienbein muskel

habe rechts am n.peroneus eine axonale läsion die sogar im ENG und emg bestätigt wurde(vorderhornerkrankung)???

Links ist am n.peroneus auch eine amplituden Minderung aber nicht so stark wie rechts

An der linken Hand habe ich auch leichte athropie der Handmuskeln
Der Bizeps ist auch eine leichte atrophie

Fazikulationen habe ich auch aber nur an bestimmten Muskeln

Habe sage die Diagnose einer leichten spastik

Und sage ich jetzt das ich eine ALS habe nein !!

Weil es so viele sachen gibt die das verursachen können

Habe jetzt die Diagnose Syringomyelie bekommen


Haben die den am Telefon gesagt das der Wert explizit darauf hinweisen tut???

Gruß