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    #61
    Hi

    Es tut mir leid wenn du diese Diagnose bekommen hast!!

    Aber ist es ein Verdacht? Oder klipp und klar??

    Weil
    Die Sache die du selber hier beschrieben hast, ganz erlich, da wären ja meine sachen aufälliger, nicht böse gemeint.

    Uch würde bei deinen Symptome die Diagnose nochmals überprüfen lassen als 2 Meinung!!

    Trotzdem alles alles Gute

    Blixa

    Die Sachen hat man doch alle nicht nachweisen können die zu einer PLS deuten können

    Da wäre auch atrophie seltsam da spastik und keine schlaffe parese
    Zuletzt geändert von Renem1987; 01.12.2022, 18:21.

    Kommentar


      #62
      Renem1987 Ich will da auch gar nicht rumdiagnostizieren, sondern nur zu bedenken geben, dass es andere Motoneuronerkrankungen als ALS gibt und das nicht alle gleich schwere oder schnelle Verläufe nach sich ziehen.

      Kommentar


        #63
        Blixa

        Sorry ,

        Da hast du recht nicht jede motoneuronen Krankheit ist ALS,es gibt auch noch andere Varianten

        Gruß

        Kommentar


          #64
          Zitat von Renem1987 Beitrag anzeigen
          Blixa

          Sorry ,

          Da hast du recht nicht jede motoneuronen Krankheit ist ALS,es gibt auch noch andere Varianten

          Gruß
          Die Zahl der Motoneurnenerkrankugen liegt mindestens im mittleren 2-stellig Bereich. Die müssen alle ausgeschlossen sein um zur ALS-Diagnose zu kommen. Dann gibt es noch ein paar die so aussehen aber keine Motoneuronenerkrankungen sind.
          ALS ist unter diesen Erkrankungen eine der Seltensten.
          Von den Leuten hier hat ungefähr Einer im Jahr ALS. Wenn man die abzieht, bei Denen sich das als Fehldiagnose herausgestellt hat sind es vielleicht die Hälfte.
          It's a terrible knowing what this world is about

          Kommentar


            #65
            Ich verstehe die Diskussionen hier jetzt eigentlich auch nicht wirklich. Meine Symptome habe ich ja meiner Meinung nach recht genau beschrieben. Die eigentliche Diagnostik wird Mitte Dezember gemacht. Da kommt vlt. raus, welche Art der Motoneuronerkrankung es denn nun sein mag. Insofern (man soll den Fachleuten glauben) habe ich als Ergebnis der klinischen Untersuchung die Diagnose einer Motoneuronerkrankung, wobei auch das Stichwort einer ALS fiel. Ja, ich werde jetzt Riluzol nehmen. Ja, ich hatte schon ein Gespräch mit der Psychologin aus der Palliativmedizin. Der Drops ist also gelutscht. Es kann nur besser werden mit einem langsamen Verlauf. Das muss man halt nur abwarten.

            Gruß

            F.
            Zuletzt geändert von Nasenbär; 02.12.2022, 10:54.

            Kommentar


              #66
              Das ist gut, dass die so schnell reagiert haben und du direkt Riluzol bekommst. Somit ist alles detailliertere nicht "eilig". Oh Mann, ich wünsche dir sowas von einen langsamen Verlauf!

              Kommentar


                #67
                Hab mir nochmal Alles durchgelesen.
                Direkt nach der Erstbeurteilung in der ALS-Ambulanz die Diagnose zu stellen ist nicht möglich. Besonders bei so leichten unspezifischen Symptomen.
                Auch das Troponin ist eher ein Marker für den Muskel bei Myopathien und nicht für die Nerven.

                Ich habe Dich mal nach dem genauen Wortlaut der Mitteilung gefragt.
                Da kann doch allenfalls von einem Verdacht die Rede sein.

                Sorry, aber das man Dir gesagt hat "Sie haben (ganz sicher) eine Motoneuronenerkrankung" glaube ich Dir einfach nicht.

                Natürlich kann man schon bei einem Verdacht Riluzol nehmen, wenn man die Nebenwirkungen toleriert. Viel bringen tut das aber auch nicht.
                Das dient eher der Patientenberuhigung, wie Magnesium bei Muskelkrämpfen.
                Zuletzt geändert von KlausB; 02.12.2022, 12:41.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #68
                  Da unter Rilozol meine Leberwerte schlechter wurden habe ich es abgesetzt. Solltest du wirklich ALS mit einem langsamen Verlauf haben bringt das gar nichts.
                  Mit der Diagnose lebe ich noch relativ gut, und das seit 12 Jahren

                  Kommentar


                    #69
                    Ihr Lieben, ich werde euch auf dem Laufenden halten. Ich habe versucht alles so niederzuschreiben wie es ist und war. Mehr kann ich auch nicht tun.

                    Gruß

                    F.

                    Kommentar


                      #70
                      Ich melde mich nach meinem Aufenthalt in Bonn noch einmal mit einem ersten Untersuchungsbericht:

                      - EMG ergabt durch den Nachweis von positiv scharfen Wellen an 3 Nadelstellen, Nachweis von Faszikulationen, erhöhte PME Amplitude und erhöhte Polyphasierate den Befund von chronisch neurogener Schädigung an 3 Muskeln, 4 wurden untersucht. Keine Spontanaktivitäten

                      - Klinisch in den Händen und einem Armbeuger eine 4/5, Athrophien im Schultergürtel, in den Händen und an einem Oberschenkel. Lebhafte Reflexe in den Beinen. Aus den Pyramidenbahnzeichen werde ich noch nicht ganz schlau. Hier widerspricht sich der Bericht.

                      - NFL Wert (Liquor) in Bonn gemessen aber nur 20 und damit normal, wird in Ulm auch noch einmal bestimmt,

                      - Lungenfunktion unauffällig.

                      Bleibt damit bei der Annahme einer Motorneuronerkrankung im Sinne einer ALS :-(


                      Mir geht es noch ganz gut, hab wieder mit Sport angefangen und war wandern in den Bergen. Die psychische Belastung ist im Moment deutlich höher als die Körperliche

                      Gruß

                      F.

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                        #71
                        Meinst du mit Wert von 20, den im Serum, also Blut? Weil 20 im Liquor eigentlich nicht möglich ist als so kleiner Wert wenn mich nicht alles täuscht. Die Einheit müsste pg/ml lauten.
                        Zuletzt geändert von JayCee; 06.01.2023, 11:03.

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                          #72
                          Liquor:

                          Neurofilamente (pNF-H) Uniklinik Bonn: 0,20 ng/ml (Norm< 0,70 ng/ml).


                          Gruß

                          F.

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                            #73
                            Ach und was auch noch auffällig ist, ist zu viel B6 und B1 aber zu wenig B12

                            Kommentar


                              #74
                              Ok, Danke für den Nachtrag. Ist dann eine andere Einheit die ich im Kopf hatte aber zeigt natürlich anhand deines niedrigen Wertes leider das aktuelle Problem, dass NfL nicht zur Diagnostik geeignet ist.

                              Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und einen ganz langsamen Verlauf. Zumindest dafür sollte der NfL gut sein, zu zeigen dass die axonale Schädigung langsam verläuft, weil du sonst nicht diesen wirklich niedrigen Wert hättest.

                              Spürst du beim Sport/Wandern irgendwelche Einschränkungen in Bezug auf Beweglichkeit, Koordination oder Ausdauer?

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                                #75
                                Nasenbär Erstens tut es mir sehr leid zu lesen, von was für einer Verdachtsdiagnose ich bei Dir lesen muss - zweitens aber folgende Fragen bezgl. ALS:
                                - Müssten da die Reflexe grundsätzlich nicht über lebhaft sein? (Lebhaft heisst zumindest bei uns genau NORMAL)
                                - Du schreibst, Du wirst nicht schlau aus den Pyramidenbahnzeichen... was sagt denn der Babinski bei Dir?

                                VIEL KRAFT UND AUSDAUER!

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