Ich lese hier seit einigen Jahren interessiert mit, habe aber noch nie was gepostet. Ich war in anderen Foren aktiv. Mir ging es wie den meisten hier - Unklare neurologische Symptome und trotz Untersuchungen keine Diagnose.
Um es vorwegzunehmen: Inzwischen habe ich eine Diagnose und bin mir sicher, dass einige hier das Gleiche haben. Daher will ich mal meine Geschichte erzählen in der Hoffnung, dass es vielleicht dem einen oder anderen hilft.
Vor drei Jahren begannen die neurologischen Symptome, zunächst ganz sacht mit Ziehen im Bein, dann kam Kribbeln dazu, dann die Hände und dann begann das Muskelzucken. Vornehmlich Beine, aber auch am ganzen Körper.
Wie die meisten fing ich an zu googlen und war sofort bei ALS. Angst, Panik, Sorge. Diverse Neurologen untersuchten mich mit den üblichen Standardtests (ENG, EMG, klinische Untersuchung), die alle o.B. waren und diagnostizierten schließlich BFS (Benignes Faszikulationsyndrom), was nicht anderes ist als ein Begriff für "Ich weiß nicht was Sie haben". Letztlich sei es psychosomatisch und ich solle Stress vermeiden.
Ich begann intensiv über BFS zu recherchieren vor allem im amerikanischen Sprachraum und fand die Web-site "about BFS". Da waren hunderte von Leuten mit mehr oder weniger derselben unklaren Symptomatik und so gut wie keinen klinische Auffälligkeiten.
Ich beließ es zunächst dabei und hoffte auf Besserung. Die kam aber nicht. Ganz im Gegenteil. Nach einem Jahr wurde es schlimmer. Bei geringsten Belastungen fingen die Muskeln wie verrückt an zu zittern. Ein Zahnradphänomen stellte sich ein und die Beine fühlten sich an wie Pudding. Es war schwierig, den Alltag zu bewältigen und verbrachte viel Zeit im Liegen, vor allem als dann auch noch Gesäßschmerzen dazukamen, für die ebenfalls keine Ursache gefunden werden konnte.
Mir war klar, dass die Neurologen mir nicht weiterhelfen würden. Also fing ich gründlich an zu recherchieren und informierte mich über alle neurologischen Erkrankungen, die in Farge kommen könnten. Irgendwann stieß ich auf Small Fiber Neuropathie. Aber irgendwie schien auch sie nicht zu passen. Ständig hieß es, die Krankheit gehe mit starken Brennschmerzen einher, die ich ja nicht hatte.
Aber ich gab nicht auf, sondern forschte weiter im amerikanischen Sprachraum. Dort stieß ich endlich auf Informationen, die mir weiterhalfen. Es gibt nämlich auch eine untypische Small-Fiber-Neuropathie, die wenig bis keine Schmerzen verursacht, dafür aber einen Haufen anderer Symptome (vor allem Muskelzucken, gefühlte Schwäche, Zittern, Hauterscheinungen usw.).
Ich brauchte eine Hautbiopsie und einen QST Test, um meinen Verdacht zu erhärten. Aber die Neuros, die ich wieder aufsuchte, wollten davon nicht wissen, alles Unsinn, meine Symptome passen nicht und von einer atypischen SFN hätten sie noch nie gehört.
Ich fing also an, alles (weit über 200 Veröffentlichungen und Fachbeiträge) über SFN zu lesen und wurde so zum Experten. Damit bewaffnet fand ich eine Neurologin, die bereit war, meinen Verdacht ernst zu nehmen. Die überwies mich dann nach Aachen mit Verdacht auf SFN. Lange Rede, kurzer Sinn. Ich landete schließlich in einer Studie über SFN, bekam die gesamte Diagnostik und letztlich wurde die Diagnose dann gestellt. Endlich, nach drei Jahren des Herumirrens wusste ich, was ich habe. Heilbar ist die Krankheit in den meisten Fällen nicht, es sein denn, es wird eine behandelbare Ursache gefunden, was bei mir nicht der Fall ist. Sie kann lediglich symptomatisch behandelt werden.
Dennoch geht es mir heute wesentlich besser, aber das ist ein anderer Post.
Um es vorwegzunehmen: Inzwischen habe ich eine Diagnose und bin mir sicher, dass einige hier das Gleiche haben. Daher will ich mal meine Geschichte erzählen in der Hoffnung, dass es vielleicht dem einen oder anderen hilft.
Vor drei Jahren begannen die neurologischen Symptome, zunächst ganz sacht mit Ziehen im Bein, dann kam Kribbeln dazu, dann die Hände und dann begann das Muskelzucken. Vornehmlich Beine, aber auch am ganzen Körper.
Wie die meisten fing ich an zu googlen und war sofort bei ALS. Angst, Panik, Sorge. Diverse Neurologen untersuchten mich mit den üblichen Standardtests (ENG, EMG, klinische Untersuchung), die alle o.B. waren und diagnostizierten schließlich BFS (Benignes Faszikulationsyndrom), was nicht anderes ist als ein Begriff für "Ich weiß nicht was Sie haben". Letztlich sei es psychosomatisch und ich solle Stress vermeiden.
Ich begann intensiv über BFS zu recherchieren vor allem im amerikanischen Sprachraum und fand die Web-site "about BFS". Da waren hunderte von Leuten mit mehr oder weniger derselben unklaren Symptomatik und so gut wie keinen klinische Auffälligkeiten.
Ich beließ es zunächst dabei und hoffte auf Besserung. Die kam aber nicht. Ganz im Gegenteil. Nach einem Jahr wurde es schlimmer. Bei geringsten Belastungen fingen die Muskeln wie verrückt an zu zittern. Ein Zahnradphänomen stellte sich ein und die Beine fühlten sich an wie Pudding. Es war schwierig, den Alltag zu bewältigen und verbrachte viel Zeit im Liegen, vor allem als dann auch noch Gesäßschmerzen dazukamen, für die ebenfalls keine Ursache gefunden werden konnte.
Mir war klar, dass die Neurologen mir nicht weiterhelfen würden. Also fing ich gründlich an zu recherchieren und informierte mich über alle neurologischen Erkrankungen, die in Farge kommen könnten. Irgendwann stieß ich auf Small Fiber Neuropathie. Aber irgendwie schien auch sie nicht zu passen. Ständig hieß es, die Krankheit gehe mit starken Brennschmerzen einher, die ich ja nicht hatte.
Aber ich gab nicht auf, sondern forschte weiter im amerikanischen Sprachraum. Dort stieß ich endlich auf Informationen, die mir weiterhalfen. Es gibt nämlich auch eine untypische Small-Fiber-Neuropathie, die wenig bis keine Schmerzen verursacht, dafür aber einen Haufen anderer Symptome (vor allem Muskelzucken, gefühlte Schwäche, Zittern, Hauterscheinungen usw.).
Ich brauchte eine Hautbiopsie und einen QST Test, um meinen Verdacht zu erhärten. Aber die Neuros, die ich wieder aufsuchte, wollten davon nicht wissen, alles Unsinn, meine Symptome passen nicht und von einer atypischen SFN hätten sie noch nie gehört.
Ich fing also an, alles (weit über 200 Veröffentlichungen und Fachbeiträge) über SFN zu lesen und wurde so zum Experten. Damit bewaffnet fand ich eine Neurologin, die bereit war, meinen Verdacht ernst zu nehmen. Die überwies mich dann nach Aachen mit Verdacht auf SFN. Lange Rede, kurzer Sinn. Ich landete schließlich in einer Studie über SFN, bekam die gesamte Diagnostik und letztlich wurde die Diagnose dann gestellt. Endlich, nach drei Jahren des Herumirrens wusste ich, was ich habe. Heilbar ist die Krankheit in den meisten Fällen nicht, es sein denn, es wird eine behandelbare Ursache gefunden, was bei mir nicht der Fall ist. Sie kann lediglich symptomatisch behandelt werden.
Dennoch geht es mir heute wesentlich besser, aber das ist ein anderer Post.
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