Endlich eine Diagnose nach drei Jahren Arztbesuchen

[benny2013]

Hmmm schwierig... sehr schwierig wenn einige die Antworten bereits gaben .
Ich weiß es sein könnte aber egal.

[babsi1971]

was? bin für alles dankbar

[kadan]

Hallo babsi1971,
danke, jetzt ist es viel verständlicher. Erstaunlicherweise gibt es viele Parallelen zu meinen Symptomen, die eben nicht so typisch für SFN sind, weil die temperaturabhängigen Symptome nicht so sehr vorhanden sind.
Nichtsdestotrotz spricht viel für SFN bei dir, wenn ENG, EMG und klinische Untersuchung unauffällig war (dazu schreibst du leider nichts).

Leider lässt sich die SFN in Wesentlichen nur durch eine Hautbiopsie nachweisen und ich befürchte, die wird man dir nicht verordnen.
Die Kenntnisse der hiesigen Neurologen ist ausgesprochen dürftig bei SFN und solange du nicht das klassische Symptombild aufweisen kannst, nämlich vor allem Brennschmerzen, wirst du gegen Wände laufen.
Aber selbst, wenn man die SFN bei dir nachweisen würde, hat man damit noch keine Ursache. Und ohne Ursache meist auch keine Behandlung.

Was du tun kannst:
Ich würde versuchen, die häufigsten Ursachen für SFN die ein paar Laborwerte auszuschließen, die du auch ohne SFN Diagnose bekommen kannst.

1. Chronischer Alkoholismus. (Das kannst du dir selbst beantworten)
2. Chemotherapien in der Vergangenheit
3. Vitamin B12 Status, ganz wichtig, lasse den Holotranscobalaminspiegel bestimmen, kostet 20-25 €
4. Diabetes oder Prädiabetes, lasse den HBA1C-Wert bestimmen (kostet 20 €).

Damit hast du 80% aller Ursachen schon abgedeckt.
Danach kannst du ich ja hier nochmal melden.

[kadan]

Und lass dir nicht den Unsinn von der Psyche einreden. Die Psyche erzeugt keine SFN.

[kadan]

Und vielleicht noch ein Hinweis. Ich habe die wirklich gute Präsentation von Prof. Dr. Oaklander (ein der Kapazitäten auf dem Gebiet der SFN) übersetzt und FRau Oaklander hat diese Überstzung auf ihrer Website gepostet. Hier der Link.

https://neuropathycommons.org/neuropathy/information-german/slides

[babsi1971]

Danke Kadan, ich werde die 2 werte bestimmen lassen sobald ich es schaffe, ich bin so erschöpft momentan, ich komm dem weg nicht nach. kann ich das beim hausarzt machen? alkohol trinke ich keinen und chemo hatte ich gottseidank auch nie. eeg eng emg und mrt sind in ordnung. heute zuckt auch noch das auge und der fuss fühlt sich komisch an. irgendwie schwächer. ich bin schon halb narrisch nach der langen beschwerdezeit. bei den tauben stellen am fuss,die ich mit kuli sogar markiert habe(das darf ich eh niemandem sagen sonst werd ich endgültig eingeliefert...), versuch ich 2x am tag mit dem zahnstocher hoffnungsvoll ob sich was ändert...zum guten...aber nein. mir macht das ganze furchtbar angst. auch wenns sfn ist, ich hör darüber nur horrorgeschichten. mein neurologe möchte das nervenwasser untersuchen....auch das macht mir angst. das einzige was ich sicher weiss, dass es nov und dez ruhiger war. ende dez hatte ich wieder corona, eher mild aber sehr erschöpfend und ich musste trotzdem funktionieren mit letzter kraft. und silvester war für mich so extremer stress wegen der raketenschiessere vor dem fenster wegen meinen tieren. und am 3. jänner ist das alles wieder losgegangen. gestartet mit 8 std zucken an der wange, 2 wochen später 8 std zucken daumen, 1 wo später 24 std zucken zehen, dann volles programm... extremes kribbeln der beine, rechts wie immer stärker, dann taub und das extreme zittern und so komische zuckungen, dass es den ganzen körper reisst, wie wenn man erschrickt ungefähr, vor allem in entspannung und nachts und herzklopfen ganz stark, dass ich eines nachts gedacht habe ich muss die rettung holen weils mir so schlecht ging. mir machts angst.

[kadan]

babsi1971,

du solltest dich vor allem beruhigen. Deine Symptome sind, objektiv betrachtet nicht wirklich schlimm, man gewöhnst sich ein Stück weit daran. Aber Angst und Stress verstärken die Symptome, daher also unbedingt Ruhe bewahren, so schwer es auch fällt.
Die Lumbalpunktion würde ich zunächst nicht machen wollen. In aller Regel kommt da nichts bei raus.
Du könntest dir bei deinem Hausarzt ein Antidepressivum verschreiben lassen. Am besten Duloxetin. Das beruhigt dich und wirkt manchmal auf auf die Symptome. Es wäre sinnvoll, das mal auzuprobieren. Wenn du SFN hättest, würde es dir ohnehin verschrieben.

[kadan]

Und SFN ist keine Horrorkrankheit, vor allem, wenn sie weitestgehend schmerzfrei ist. Da gibt es viel schlimmere Krankheiten.

[kadan]

Und lies unbedingt die Präsentation von Oaklander. Je mehr man über so eine Krankheit weiss, desto weniger Schrecken macht sie.

[babsi1971]

kommen die schmerzen nicht mit der zeit dazu? und atemprobleme und alles mögliche? habe herumgegoogelt und das hat mich verrückt gemacht. ich hab auch in einer fb gruppe mitgelesen, da wird geschrieben von atemproblemen, rollator, inkontinenz und unerträglichen schmerzen, kaputten knochen, muskelschwäche.....ich sollte da vielleicht nicht mehr reinlesen. wenn ich es habe hat es, glaube ich , nach der impfung bzw nach corona angefangen, genau weiss ich es nicht, weil ich ja nie auf jeden zucker oder kribbler geachtet habe. das mit dem beinziehen hatte ich jedenfalls schon länger. aber wie gesagt ich glaube erst nach der impfung...und ich bin kein impfgegner gewesen. weiss auch nicht ob es die impfung war. wenn etwas von beiden der auslöser war, denkst du, es schreitet sehr voran oder kann man es irgendwie hemmen? kann ich dieses medikament vom hausarzt bekommen? danke kadan

[kadan]

SFN kann sehr selten äußerst unangenehm werden, aber das muss bei dir nicht so sein und wird es wahrscheinlich auch nicht. Außerdem ist noch gar nicht raus, ob es eine SFN bei dir ist. Mach die Schritte, die ich dir genannt haben und dann sehen wir weiter. Das Antidepressivum kann dir der HA oder der neurologe verschreiben.

[babsi1971]

ja. danke kadan für deine hilfe

[benny2013]

Naja , SFN ist schon eine Horrorerkrankung wenn die Atmung betroffen ist wie in meinem Fall.
ich hab weniger dieses Brennen sonder eher andere Symptome und trotzdem SFN bestätigt.

[benny2013]

kadan
Ich habe mir das mal durchgelesen, Stress triggert die Erkrankung, das wäre bei der autoimmune Erkrankung so , welcher Wert muss da untersucht werden bei der autoimmune Erkrankung?
Herzlichen Dank

[kadan]

benny2013,

Stress triggert die Symptome der SFN, egal ob autoimmun oder nicht. Stress führt zu einem höheren Erregungspotential der Nerven, so dass deren Fehlfunktion weiter gesteigert wird.

Es gibt nicht den einen Wert, den man bei einer autoimmunen Ursache untersucht. Jede ursächliche Autoimmunerkrankung hat eigene Antikörper, die man nachweisen müsste.
Wie gesagt, es gibt viele Autoimmunerkrankungen, die SFN auslösen können, z,B. Hashimoto, Diabetes Typ 1, Sjögren, usw.