Ohne Diagnose - bitte helft mir.

[Gast]

Nein, generalisierend meint eher "breitet sich auf alles aus". Passt also nicht, alles gut. Wenn du sogar ein EMG hattest, dann klingt das doch gut. Oder hast du Angst vor der sogenannten "Initialphase"? Darüber wird leider Gottes viel Grütze verbreitet, z.T. auch in Literatur.

[Alisch]

Okay, "generalisierend" bei ALS meint beispielsweise, dass es sich aus einer isolierten Region fortschreitend ausbreiten. Also gerade nicht, dass es mal im Nacken mal im Zeh ist.

Für Faszikulationen kann es sehr viele Gründe geben, auch hormonelle oder eben "psychische". Versteh' mich damit nicht falsch, ich schiebe hier niemanden auf die Psychoschiene. Aber die von dir beschriebene Angst aufgrund der zuvor verspürten Symptome kann sowas katalysieren.

Danke dir, dass du dir
überhaupt Zeit nimmst! Das ist nicht selbstverständlich.

ja ein Neurologe meinte funktionelle Störung, aber laut Internet sind da keine faszikulationen dabei sonder eher nur „Zucken“.

[Gast]

"funktionell" bedeutet Psyche in neurologischer Sprache.
strukturell meint, dass du wirklich etwas hast.

[Gast]

Kein Problem. Ich verstehe, wie du dich fühlst.
Irgendetwas stimmt nicht mit dem Körper und man will einfach wissen, was da los ist. Das Leben entgleitet immer mehr und man befürchtet sich selbst zu verlieren.

[Alisch]

Ja, leider sind viele Ärzte Pappnasen... Es ist einfach so.
Du bist 27 und und Lungen-Onset ist unfasbar unfassbar selten. Das macht das Ganze unwahrscheinlich as fuck. Aber ich weiß, am Ende des Tages kann das kein Argument sein, weil es irgendwen eben doch trifft. Mich überzeugt dieses Argument auch nicht.
Du hast das Vertrauen in deinen Körper verloren, oder?

total. Ich achte auch auf alles genau und weiß gar nicht mehr, ob ich früher auch schon mal Zucken hatte. Ich weiß nur noch, dass es mir schlecht geht und ich oft schlecht Luft bekomme. Und dass ich gefühlt alle vergraule, weil mittlerweile auch niemand im Familienkreis mehr kann.

Ich weiß es ist selten. In dem Alter und mit dem onset, aber ich denke die ganze Zeit: warum sehen es die Ärzte nicht???? Für mich ist es irgendwie eindeutig. Habe letztes Jahr mein Haustier verloren und Meike Oma ist ein Pflegefall geworden. Bei meinem Haustier hab ich 1 Jahr probiert es zu retten, war bei tausend Ärzten und letztendlich ist es gestorben, bei meiner Oma hab ich sie gerettet als die einen Schlaganfall hatte und ich ihn direkt erkannt habe. Habe das Gefühl ich spüre es wenn jemand krank ist. Deswegen bin ich so überaufmerksam bei mir.

[Alisch]

Kein Problem. Ich verstehe, wie du dich fühlst.
Irgendetwas stimmt nicht mit dem Körper und man will einfach wissen, was da los ist. Das Leben entgleitet immer mehr und man befürchtet sich selbst zu verlieren.

ja leider…

[Alisch]

Nein, generalisierend meint eher "breitet sich auf alles aus". Passt also nicht, alles gut. Wenn du sogar ein EMG hattest, dann klingt das doch gut. Oder hast du Angst vor der sogenannten "Initialphase"? Darüber wird leider Gottes viel Grütze verbreitet, z.T. auch in Literatur.

Genau, ich denke man sieht es immEMG noch nicht. Oder es ist eben nur die Atemmuskulatur. Da könnten ja auch „generalisierte faszikulationen“ auftreten, von denen ich annahm sie sind überall aber noch nicht im EMG feststellbar….

[Gast]

Dir war vorher die Vergänglichkeit des Lebens wohl nie so bewusst, oder? Dass die Zeit voranschreitet und Dinge unumkehrbar sind. Wenn ich das fragen darf.

[Alisch]

Genau, ich denke man sieht es immEMG noch nicht. Oder es ist eben nur die Atemmuskulatur. Da könnten ja auch „generalisierte faszikulationen“ auftreten, von denen ich annahm sie sind überall aber noch nicht im EMG feststellbar….

Laut Google bedeutet generalisierend nämlich „allgemein“. ☹️

[Alisch]

Dir war vorher die Vergänglichkeit des Lebens wohl nie so bewusst, oder? Dass die Zeit voranschreitet und Dinge unumkehrbar sind. Wenn ich das fragen darf.

Ja. Es war alles gut und ich hab das Gefühl ich bin schuld am Tod des Haustiers zB. Und kann meiner Oma nicht helfen.

[Gast]

Genau, ich denke man sieht es immEMG noch nicht. Oder es ist eben nur die Atemmuskulatur. Da könnten ja auch „generalisierte faszikulationen“ auftreten, von denen ich annahm sie sind überall aber noch nicht im EMG feststellbar….

Bei einem Lungenonset ist der Verlauf der mit Abstand ungünstigste Verlauf. Geht wirklich rasant und du müsstest sehr schnell an eine Beatmung. Machst du Sport oder hast es zuvor getan?
Dir muss klar sein, dass man eher einen Zusammenhang zur Infektion herstellen könnte, oder am Ende des Tages eben vielleicht die Funktionalität. Was nicht bedeuten würde, dass deine Beschwerden nicht da sind.

[Gast]

Laut Google bedeutet generalisierend nämlich „allgemein“. ☹️

Wenn du die Wortgebung genau nachvollziehst, erkennst du den Unterschied zwischen generell und generalisierend. Generalisierend bedeutet, dass sich etwas zum Generellen verändert. Also Ausbreitung. Kannst du (wenn es dir hilft) auch gerne in Erfahrungsgeschichten Betroffener nachvollziehen.

[Gast]

Ja. Es war alles gut und ich hab das Gefühl ich bin schuld am Tod des Haustiers zB. Und kann meiner Oma nicht helfen.

Der größte Schmerz und das größte Trauma das Lebens ist die erste RICHTIGE Erkenntnis der eigenen Vergänglichkeit. Ich spüre deinen Schmerz und deine Verzweiflung nur zu gut.

[Alisch]

Bei einem Lungenonset ist der Verlauf der mit Abstand ungünstigste Verlauf. Geht wirklich rasant und du müsstest sehr schnell an eine Beatmung. Machst du Sport oder hast es zuvor getan?
Dir muss klar sein, dass man eher einen Zusammenhang zur Infektion herstellen könnte, oder am Ende des Tages eben vielleicht die Funktionalität. Was nicht bedeuten würde, dass deine Beschwerden nicht da sind.

Vor covid ja. Seitdem nicht mehr so, weil ich nach der i Infektion extreme Probleme hatte. Aktuell versuche ich wieder mehr zu machen, zB schwimmen/laufen, auch wenn es nicht mehr so geht wie vorher (hauptsächlich wegen der Kondition, was denke ich normal ist bei 1 Jahr kein Sport) hab aktuell Muskelkater im Bauch weil ich versuche tief zu atmen und dadurch denke ich die atemhilfsmuskulatur zusätzlich benutzt wird…

[Alisch]

Der größte Schmerz und das größte Trauma das Lebens ist die erste RICHTIGE Erkenntnis der eigenen Vergänglichkeit. Ich spüre deinen Schmerz und deine Verzweiflung nur zu gut.

Du hast recht. Alles entgleitet mir.