Ohne Diagnose - bitte helft mir.

[Alisch]

Wenn du die Wortgebung genau nachvollziehst, erkennst du den Unterschied zwischen generell und generalisierend. Generalisierend bedeutet, dass sich etwas zum Generellen verändert. Also Ausbreitung. Kannst du (wenn es dir hilft) auch gerne in Erfahrungsgeschichten Betroffener nachvollziehen.

Danke für die Erläuterung. Ich kann irgendwie gar nichts mehr aufnehmen. Es tut mir leid, es ist als wäre ich in einem permanenten Panik-Modus

[Gast]

Vor covid ja. Seitdem nicht mehr so, weil ich nach der i Infektion extreme Probleme hatte. Aktuell versuche ich wieder mehr zu machen, zB schwimmen/laufen, auch wenn es nicht mehr so geht wie vorher (hauptsächlich wegen der Kondition, was denke ich normal ist bei 1 Jahr kein Sport) hab aktuell Muskelkater im Bauch weil ich versuche tief zu atmen und dadurch denke ich die atemhilfsmuskulatur zusätzlich benutzt wird…

Wie sah dein Pensum und Leistungsniveau so aus, wenn ich fragen darf?

Kannst du das genauer erklären mit der Atmung und dem Muskelkater? Welche Muskeln genau und wie genau atmest du dafür?

[Gast]

Danke für die Erläuterung. Ich kann irgendwie gar nichts mehr aufnehmen. Es tut mir leid, es ist als wäre ich in einem permanenten Panik-Modus

Wie gesagt. Ich kenne das und weiß wie gut es mir getan hätte, wenn jemand kurze "Aufklärung" zur Orientierung geben kann.

[Alisch]

Wie sah dein Pensum und Leistungsniveau so aus, wenn ich fragen darf?

Kannst du das genauer erklären mit der Atmung und dem Muskelkater? Welche Muskeln genau und wie genau atmest du dafür?

Viel Stress, aber versuche es zu reduzieren. War im Urlaub aber da hatte ich auch Probleme.

Ich atme tief in den Bauch hinein, weil ich Gelsen habe, das soll entspannen und die seitlichen Bauchmuskeln tun etwas weh. Das ist immer mal 1,2 Tage, dann wieder nicht.

[Gast]

Darf ich dir nach Sichtung der Situation meine ehrliche Meinung sagen zu deiner Situation?

[Alisch]

Darf ich dir nach Sichtung der Situation meine ehrliche Meinung sagen zu deiner Situation?

Ja, natürlich! Ich zittere vor Angst gerade, ich glaub’s nicht. Was ist nur los..

[Gast]

Ich denke, dass du dir über folgende Dinge Gedanken machen solltest:

a) Was brauche ich um der Meinung eines Arztes zu vertrauen
b) Welche Schritte sollte ich unternehmen, um meinen Zustand bestmöglich abzuklären (Arztwahl,..)
c) Wie schaffe ich es meinem Körper wieder zu vertrauen
d) Was fehlt mir in diesem Moment in meinem Leben?
e) Wie will ich akzeptieren und dem Sein wieder trauen?

Ich wiederhole mich gerne nochmal: Es gibt keinen Anhaltspunkt für eine Motoneuronerkrankung. Ich weiss nicht wie du den Sterbeprozess deiner ANgehörigen wahrgenommen hast, aber bei mir begann einiges auch mit dem Zusehen eines qualvollen Todes eines geliebten Menschen. Ich hatte mir das Sterben ganz anders vorgestellt, irgendwie viel geordnetet und ruhiger...
Und ich glaube aus diesem Schockzustand hat mein Verstand den Schluss gezogen, dass ich jetzt auch Unglück haben muss...

Meine HYPOTHESE ist, dass du wirklich etwas hast, die Problematik aber durch deine Kopfarbeit weiter verkomplizierst.

[Gast]

Dass du jetzt gerade hier bist zeigt mir wie sehr du leidest und wie sehr du dich im Stich gelassen fühlst. Das tut mir sehr Leid für dich und ich fühle mit dir.

[Alisch]

Ich denke, dass du dir über folgende Dinge Gedanken machen solltest:

a) Was brauche ich um der Meinung eines Arztes zu vertrauen
b) Welche Schritte sollte ich unternehmen, um meinen Zustand bestmöglich abzuklären (Arztwahl,..)
c) Wie schaffe ich es meinem Körper wieder zu vertrauen
d) Was fehlt mir in diesem Moment in meinem Leben?
e) Wie will ich akzeptieren und dem Sein wieder trauen?

Ich wiederhole mich gerne nochmal: Es gibt keinen Anhaltspunkt für eine Motoneuronerkrankung. Ich weiss nicht wie du den Sterbeprozess deiner ANgehörigen wahrgenommen hast, aber bei mir begann einiges auch mit dem Zusehen eines qualvollen Todes eines geliebten Menschen. Ich hatte mir das Sterben ganz anders vorgestellt, irgendwie viel geordnetet und ruhiger...
Und ich glaube aus diesem Schockzustand hat mein Verstand den Schluss gezogen, dass ich jetzt auch Unglück haben muss...

Meine HYPOTHESE ist, dass du wirklich etwas hast, die Problematik aber durch deine Kopfarbeit weiter verkomplizierst.

Danke für deine Meinung! Ja genauso geht es mir auch. Dass du eine MNE eher ausschließen würdest beruhigt mich etwas. Deine Liste ist hilfreich, danke.

[Alisch]

Dass du jetzt gerade hier bist zeigt mir wie sehr du leidest und wie sehr du dich im Stich gelassen fühlst. Das tut mir sehr Leid für dich und ich fühle mit dir.

Ja das stimmt. Ich danke dir! Ich wüsste nicht mehr wohin, weil ich das Gefühl hatte, keiner will mir helfen oder keinem kann ich vertrauen.
ich wünsche dir eine gute Nacht und hoffe, dass es auch dir bald wieder besser geht, was auch immer dich plagt, kalleberti.

[Gast]

Ich ticke vielleicht ganz anders, aber du musst dir mMn einen Weg erarbeiten, um Klarheit zu schaffen. Einen Masterplan, um zu einer Diagnose und möglicherweise Therapie (Medikamente oder whatever) oder auch nichts zu kommen.

Was lässt dich denn denken, dass es überhaupt ALS sein kann?

[Gast]

Okay, dir auch eine gute Nacht. Gib nicht auf und lass alles zu, was dir helfen kann.

[Alisch]

Ich ticke vielleicht ganz anders, aber du musst dir mMn einen Weg erarbeiten, um Klarheit zu schaffen. Einen Masterplan, um zu einer Diagnose und möglicherweise Therapie (Medikamente oder whatever) oder auch nichts zu kommen.

Was lässt dich denn denken, dass es überhaupt ALS sein kann?

Ich habe Atemprobleme und faszikulationen eingegeben und dann kam es. Seitdem verschlimmert sich alles. Grade die zwei Werte bei der Lufu klangen auch nicht so gut, gerade Dlco hab ich bei ALS gesehen. Da so viel anderes durch Blutwerte, Schilddrüse, magenspiegelung etc. schon verworfen wurde war das für mich die einzige Möglichkeit. Ab da wurden zB die faszikulationen schlimmer.

[Alisch]

Ich ticke vielleicht ganz anders, aber du musst dir mMn einen Weg erarbeiten, um Klarheit zu schaffen. Einen Masterplan, um zu einer Diagnose und möglicherweise Therapie (Medikamente oder whatever) oder auch nichts zu kommen.

Was lässt dich denn denken, dass es überhaupt ALS sein kann?

Außerdem hab ich eine Dokumentation gesehen über eine Frau in meinem Alter, die nach langem ärztemarathon die Diagnose bekam. Klingt vielleicht lächerlich. Aber für mich war es dann glasklar.

[Gast]

Außerdem hab ich eine Dokumentation gesehen über eine Frau in meinem Alter, die nach langem ärztemarathon die Diagnose bekam. Klingt vielleicht lächerlich. Aber für mich war es dann glasklar.

Kenne diese Dokus.
Vor Allem bei jungen Patienten wird da oft geschlendert, ich weiss. Gibt auch ne US-Seite mit JUNGEN Frauen, die darüber erzählen. Aber deine Symptome passen nicht. Ich will dich auch nicht vom Schlafen abhalten hier. Aber was glaubst du wäre der sinnvollste Weg, um ALS für dich auszuschliessen oder die korrekte DIagnose zu erhalten?
Ich verstehe nur nicht, wie du nicht den Zusammenhang zur Infektion siehst.