Ein zweiter Versuch- Ich bitte um Hilfe!

[Hustinettenbaer]

Wenn mein Bein im Gegensatz zu den anderen Reflexen quasi explodiert, die Neurologin mich daraufhin kurz komisch anguckt und den PSR übertrieben oft auslöst und danach meine Zunge sehen will... Assistenzärztin übrigens.

Wenn dein Bein quasi explodiert, dann muss da mehr als mittellebhaft im Arztbrief stehen. Bei mir ist der PSR als beidseitig lebhaft beschrieben und genau so fühlt es sich an. Die Beine schlagen einfach höher aus, aber explodieren tut da nix.

[Gast]

Wenn dein Bein quasi explodiert, dann muss da mehr als mittellebhaft im Arztbrief stehen. Bei mir ist der PSR als beidseitig lebhaft beschrieben und genau so fühlt es sich an. Die Beine schlagen einfach höher aus, aber explodieren tut da nix.

Im Brief stand auch, dass ich Gabapentin bekommen habe und das geholfen hat. Nichts davon ist je geschehen. Auf Seite zwei ist die Rede von "keinen Atrophien", auf Seite 3 wird erklärt, dass der Oberarzt wegen der erkennbaren Atrophie angerufen wurde, dieser aber keine Dringlichkeit für eine schnelle stationäre Aufnahme sah.

Ich bin seit April kein Hochleistungssportler mehr, sondern zT Tage oder Wochen bettlägerig. Nur um den aktuellen Status akkurat wiederzugeben.

[Gast]

Dann mach dir ein Termin beim niedergelassenen Neurologen und lass dich klinisch untersuchen… und dann glaub ihn oder mal wieder nicht….

Ehrlich, geh mir nich auf den Zeiger. Nur weil du keine Diagnose hast und dich nicht drum kümmerst ist das nicht mein Problem.
Meine Blutwerte lügen nicht, meine Atrophie lügt nicht. Ein EMG wurde nie gemacht. Schieb einfach ab, wenn du hier nur schlechte Laune stiften willst.

Ich habe meinen Job aufgeben müssen, weil ich keine einzige Treppe mehr hochgehen konnte, ohne zusammenzuklappen. Ich hab keine Lust mir weiter so einen Unfug anzuhören.

[Anjol]

Sry das ich die Wahrheit gesagt habe. Ja stimmt ich habe keine Diagnose aber man kann versuchen gut weiterzuleben oder wie du krankhaft nach was suchen. Du wirst erstmal keine Diagnose bekommen auch wenn du 256 Ärzte in nächster Zeit in Anspruch nimmst.

[Gast]

Sry das ich die Wahrheit gesagt habe. Ja stimmt ich habe keine Diagnose aber man kann versuchen gut weiterzuleben oder wie du krankhaft nach was suchen. Du wirst erstmal keine Diagnose bekommen auch wenn du 256 Ärzte in nächster Zeit in Anspruch nimmst.

Du musst nicht von dir auf andere Leute schließen. Eine krankhafte Suche ist diejenige, die keinen dementsprechenden Anlass hat. Körperliche Zusammenbrüche, unerklärbare Atrophien, Leistungsknick um 90 Prozent und das Ausscheiden aus dem Alltag sind für mich durchaus adäquate Anlässe, um ein Problem zu ergründen.
Meine Lebenssituation verlangt, dass ich abschätzen kann, wie meine Zukunft in etwa aussieht. Weil hier viele Entscheidungen dran hängen, die ich alsbald treffen muss, auch meiner Verlobten zuliebe.
Dein Kopfhängenlassen teile ich nicht. Ist einfach nicht meine Art, ganz ehrlich.
Ich habe objektive Parameter, die auf eine Pathologie schließen lassen.

[Lalelu]

Hallo, danke für deine Antwort. Mir war nicht klar, dass du früher mehr gestemmt hast und das von dir beschriebene Gefühl der Überlastung kenne ich so ähnlich. Allerdings ohne Schwellung. Und vor ein paar Jahren war es nur das Brennen, das mich dazu gezwungen hat, eine Pause einzulegen, zB wenn ich kurz zügig gegangen bin. Das Gefühl der Taubheit nach kurzer Belastung kam erst Jahre später. Kombiniert mit einem Gefühl der "Steifheit" und teilweise Krampfneigung. Das Brennen ist hingegen in den Hintergrund gerückt.
Meinst du mit Schwellung vllt die "Steifheit"? Mein ENG in dem Bereich (rechter Unterschenkel), 2017 unauffällig, ist mittlerweile kein Normalbefund mehr. Ein EMG wurde allerdings nicht gemacht, das kriege ich hoffentlich im Jänner.
Ich wünsche dir, dass was vorwärts geht, dass die Muskeln nicht mitmachen bei alltäglichen Verrichtungen, aber man nicht weiß, was los ist, ist ein echtes Elend.

[Hustinettenbaer]

Darf ich fragen welche Symptome das zB sein sollen? Die Literatur und das Netz sind da irgendwie ziemlich divergent und oft inkonsisent. Es wäre aber bei mir ein Erklärungsansatz die Schilddrüsenproblematik schlüssig zu erklären..

Was sind deine Leitsymptome? Und wie macht sich die Belastungstoleranz bei dir bemerkbar?

Welche Symptome bei Mito genau weiß ich nicht und hab mich damit nie beschäftigt, aber vermutlich werden etliche andere Organe betroffen sein. Die Schilddrüse kann für vieles verantwortlich sein, aber auch das muss ja einen Grund haben. Du hast neben der Belastungsintoleranz viele Nebenschauplätze, die sehr wahrscheinlich eine gemeinsame Ursache haben. Viele SFN Betroffene haben genau deine Symptome, der User hansmeister hat dir den Tipp schon gegeben. Klar haben die meisten die typischen Nervenschmerzen, bei der längenunabhängigen Form aber nicht zwangsläufig. Missempfindungen hast du ja auch. Also dem könntest du nachgehen und eine Haustanze anstreben.

Falls dich meine Leitsymptome bzw Geschichte interessiert, hier mein Faden: https://www.dgm-forum.org/forum/foru...gen-emg-befund, (möchte deinen Thread nicht kapern).

[Gast]

Hallo, danke für deine Antwort. Mir war nicht klar, dass du früher mehr gestemmt hast und das von dir beschriebene Gefühl der Überlastung kenne ich so ähnlich. Allerdings ohne Schwellung. Und vor ein paar Jahren war es nur das Brennen, das mich dazu gezwungen hat, eine Pause einzulegen, zB wenn ich kurz zügig gegangen bin. Das Gefühl der Taubheit nach kurzer Belastung kam erst Jahre später. Kombiniert mit einem Gefühl der "Steifheit" und teilweise Krampfneigung. Das Brennen ist hingegen in den Hintergrund gerückt.
Meinst du mit Schwellung vllt die "Steifheit"? Mein ENG in dem Bereich (rechter Unterschenkel), 2017 unauffällig, ist mittlerweile kein Normalbefund mehr. Ein EMG wurde allerdings nicht gemacht, das kriege ich hoffentlich im Jänner.
Ich wünsche dir, dass was vorwärts geht, dass die Muskeln nicht mitmachen bei alltäglichen Verrichtungen, aber man nicht weiß, was los ist, ist ein echtes Elend.

Ich danke dir ebenso für deine Antwort! Steifheit hatte ich tatsächlich auch, primär nach dem Aufstehen. Das hat sich aber geändert.
Ja Mensch, ich habe auch im Januar mein erstes EMG. Ich wünsche uns beiden Erkenntnisse!

[Gast]

Welche Symptome bei Mito genau weiß ich nicht und hab mich damit nie beschäftigt, aber vermutlich werden etliche andere Organe betroffen sein. Die Schilddrüse kann für vieles verantwortlich sein, aber auch das muss ja einen Grund haben. Du hast neben der Belastungsintoleranz viele Nebenschauplätze, die sehr wahrscheinlich eine gemeinsame Ursache haben. Viele SFN Betroffene haben genau deine Symptome, der User hansmeister hat dir den Tipp schon gegeben. Klar haben die meisten die typischen Nervenschmerzen, bei der längenunabhängigen Form aber nicht zwangsläufig. Missempfindungen hast du ja auch. Also dem könntest du nachgehen und eine Haustanze anstreben.

Falls dich meine Leitsymptome bzw Geschichte interessiert, hier mein Faden: https://www.dgm-forum.org/forum/foru...gen-emg-befund, (möchte deinen Thread nicht kapern).

Werde ich mir direkt mal angucken.

Die von ihm genannten Videos beschreiben ein Beschwerdebild, das nicht auf meins passt. Hast du ansonsten andere Quellen? Die deutschen Quellen sind Shit.

[Gast]

"04.09.2022, 20:30


Liebe Leute,

seit kurzem bemerke ich Veränderungen in der Art der Faszikulationen. Waren es vorher einzelne Zuckungen, so ist es jetzt öfter eine Art Vibrieren/Kribbeln. Tritt nach wie vor an unterschiedlichen beliebigen Stellen auf. Kennt das jemand?
"

Holy shit, das kenne ich sowas von...

[Hustinettenbaer]

Nein ich habe keine anderen Quellen, da gibt's hier andere Kapazunder die sich viel besser auskennen.

[hansmeister]

Meine Haare fallen in Folge einer Autoimmunreaktion aus. Vorher sind da immer riesige Eiterpickel/Beulen... Wenn diese weg sind, dann fällt da manchmal ein kleines Areal aus. Also typisch Autoimmunreaktion.
Ich habe "Schmerzen", wie sie bei extremer Muskelerschöpfung der Fall sind. Allgemein bin ich aufgrund meiner sportlichen Vergangenheit als Kampfsportler ziemlich schmerzresilient, was sich seitdem auch nicht geändert hat. SFN passt auch wegen der nachgewiesenen hormonellen Probleme nicht so gut. Verstehe nicht, warum du dich so sehr darauf versteifst.

Guten Morgen, Kalleberti

Zuallererst zu Deiner Kommunikation "geh mir nicht auf den Zeiger", etc pp. Ausnahmslos alle Schreiber in Deinem Thread haben VERSUCHT Dir zu helfen. Wir sind keine Ärzte, LEIDEN aber tw an bekannten oder unbekannten Erkrankungen. Die einen sind bereits in einem Rollstuhl, anderen droht das gleiche Schicksal. Gewisse Teilnehmer hier schreiben aus dem KRANKENBETT. Mitleid ist hier ausverkauft, das brauchen die meisten von uns selber. Kennst Du das Buch "Ich bin OK, Du bist OK"? Schon etwas älter, aber hilft immer wieder.

Dann zu Deinem Kommentar, dass ich mich auf etwas versteife. Da hast Du recht - mein Körper ist versteift; ein Neuro meinte mal sogar "sie haben vermutlich ein Stiffperson in der Anfangsphase". Mein Geist ist aber sehr flexibel und tiefenentspannt; sonst wäre ich nie auf meine Diagnose(n) gekommen. (Übrigens dank einiger Forumsteilnehmer hier drin) Ich WEISS von Dir, dass Du eine Autoimmunkrankheit hast - diese machen in sehr vielen Fällen Symptome am ganzen Körper. (BSP Sjögren mit NeuroSjögren - was am Ende wieder eine SFN ist.) Warum tun sie das? Man weiss es nicht genau, aber in der Fachliteratur wird immer klarer, dass die SFN direkt damit zu tun haben. Diese sind für praktisch alle Körperfunktionen (mit-)verantwortlich. Puls, Schwitzen, Mikrodurchblutung aller Organe (inkl. Hirn), Weiterleitung von Vibrationen, Temperaturen und jeglicher anderer Reize der Aussenwelt. Sind diese beschädigt, funktioniert der auszufallende Bereich mit Reaktion. "Gain of" oder halt eben das Gegenteil - also ein "zuviel" oder "zuwenig". (Zuviel: Zu hoher Ruhepuls, Pots, zu viel schwitzen, vibrieren, zucken, usw; Zuwenig: Zu tiefer Ruhepuls, Pots, zu wenig schwitzen, zu schnelle Erschöpfung usw... es würde kompliziert, also lassen wir es) Wenn Du das verstehst und glaubst, hörst Du vlt nach weiteren Gründen mit der Suche auf und konzentrierst Dich darauf, das Problem in den Griff zu kriegen - denn das solltest Du, solange Deine SmallFibers noch nachwachsen.

Du bist doch angehender Jurist, richtig? Diese sind meistens jung (also noch gewillt zu lernen) und VERMEINTLICH schlau - also los: Suche Dir gute Ärzte oder fachlich Mediziner im allgemeinen und finde wege, Deine Autoimmunerkrankung in den Griff zu kriegen. Vlt fallen dann nicht weniger Haare aus, aber v.a. nicht mehr!

All das habe ich Dir bereits so ähnlich vor einiger Zeit geschrieben und meine das nicht böse - weil "ich bin OK, Du bist OK".

PS: Neurologen befassen sich in ihren Studien gerade mal ein paar wenige Stunden mit SmallFibers und gehen dann fälschlicherweise IMMER von brennenden und schmerzenden Füssen = SFN aus. "Längenunabhängige SFN" ist da das richtige Stichwort bei Autoimmunerkrankungen. (Da findest Du aber wenig bis keine deutsche Fachliteratur dazu - deutschsprachige Bananenrepubliken!)

[Gast]

Guten Morgen, Kalleberti

Zuallererst zu Deiner Kommunikation "geh mir nicht auf den Zeiger", etc pp. Ausnahmslos alle Schreiber in Deinem Thread haben VERSUCHT Dir zu helfen. Wir sind keine Ärzte, LEIDEN aber tw an bekannten oder unbekannten Erkrankungen. Die einen sind bereits in einem Rollstuhl, anderen droht das gleiche Schicksal. Gewisse Teilnehmer hier schreiben aus dem KRANKENBETT. Mitleid ist hier ausverkauft, das brauchen die meisten von uns selber. Kennst Du das Buch "Ich bin OK, Du bist OK"? Schon etwas älter, aber hilft immer wieder.

Dann zu Deinem Kommentar, dass ich mich auf etwas versteife. Da hast Du recht - mein Körper ist versteift; ein Neuro meinte mal sogar "sie haben vermutlich ein Stiffperson in der Anfangsphase". Mein Geist ist aber sehr flexibel und tiefenentspannt; sonst wäre ich nie auf meine Diagnose(n) gekommen. (Übrigens dank einiger Forumsteilnehmer hier drin) Ich WEISS von Dir, dass Du eine Autoimmunkrankheit hast - diese machen in sehr vielen Fällen Symptome am ganzen Körper. (BSP Sjögren mit NeuroSjögren - was am Ende wieder eine SFN ist.) Warum tun sie das? Man weiss es nicht genau, aber in der Fachliteratur wird immer klarer, dass die SFN direkt damit zu tun haben. Diese sind für praktisch alle Körperfunktionen (mit-)verantwortlich. Puls, Schwitzen, Mikrodurchblutung aller Organe (inkl. Hirn), Weiterleitung von Vibrationen, Temperaturen und jeglicher anderer Reize der Aussenwelt. Sind diese beschädigt, funktioniert der auszufallende Bereich mit Reaktion. "Gain of" oder halt eben das Gegenteil - also ein "zuviel" oder "zuwenig". (Zuviel: Zu hoher Ruhepuls, Pots, zu viel schwitzen, vibrieren, zucken, usw; Zuwenig: Zu tiefer Ruhepuls, Pots, zu wenig schwitzen, zu schnelle Erschöpfung usw... es würde kompliziert, also lassen wir es) Wenn Du das verstehst und glaubst, hörst Du vlt nach weiteren Gründen mit der Suche auf und konzentrierst Dich darauf, das Problem in den Griff zu kriegen - denn das solltest Du, solange Deine SmallFibers noch nachwachsen.

Du bist doch angehender Jurist, richtig? Diese sind meistens jung (also noch gewillt zu lernen) und VERMEINTLICH schlau - also los: Suche Dir gute Ärzte oder fachlich Mediziner im allgemeinen und finde wege, Deine Autoimmunerkrankung in den Griff zu kriegen. Vlt fallen dann nicht weniger Haare aus, aber v.a. nicht mehr!

All das habe ich Dir bereits so ähnlich vor einiger Zeit geschrieben und meine das nicht böse - weil "ich bin OK, Du bist OK".

PS: Neurologen befassen sich in ihren Studien gerade mal ein paar wenige Stunden mit SmallFibers und gehen dann fälschlicherweise IMMER von brennenden und schmerzenden Füssen = SFN aus. "Längenunabhängige SFN" ist da das richtige Stichwort bei Autoimmunerkrankungen. (Da findest Du aber wenig bis keine deutsche Fachliteratur dazu - deutschsprachige Bananenrepubliken!)

I.
Die betroffene Person stellte meine Symptome infrage, selbst als ich den Befund der Neuromuskulären vorlegte. "Du glaubst doch eh nicht was die Ärzte sagen" nehme ich nicht als Hilfe wahr, sondern eher als gaslighting. Wenn in einem Arztbrief Sachen stehen, die nicht stimmen, dann stimmen sie nicht. Auch hierfür habe ich Belege und kann Widersprüche darstellen.

II.
Eine Autoimmunkrankheit wurde bis heute nicht nachgewiesen. Sowohl sonografisch, als auch im Labor wurde bis heute keine solche Konstellation nachgewiesen. Meine Haut verhält sich aktuell wie bei einer solchen Problematik, doch fehlt wie gesagt der Nachweis mitsamt Namen.

III.
Wie ich das aus verschiedenen Threads herauslese, ist streitig, ob bei SFN eine Grunderkrankung zugrundeliegen muss oder nicht. Mein aktuelles Ziel ist es diese zu finden.

IV.
Ich verstehe nicht, wieso du jetzt über meinen Beruf reden musst.Seit langer Zeit renne ich von Arzt zu Arzt, diesen Vorschlag setze ich also um.

V.
Ja, Deutschland wie bei so vielen Dingen mal wieder komplett in der Steinzeit, ich stimme überein.

[hansmeister]

Meine Haare fallen in Folge einer Autoimmunreaktion aus. Vorher sind da immer riesige Eiterpickel/Beulen... Wenn diese weg sind, dann fällt da manchmal ein kleines Areal aus. Also typisch Autoimmunreaktion.
Ich habe "Schmerzen", wie sie bei extremer Muskelerschöpfung der Fall sind. Allgemein bin ich aufgrund meiner sportlichen Vergangenheit als Kampfsportler ziemlich schmerzresilient, was sich seitdem auch nicht geändert hat. SFN passt auch wegen der nachgewiesenen hormonellen Probleme nicht so gut. Verstehe nicht, warum du dich so sehr darauf versteifst.

I. Also: "Ich bin OK, Du bist nicht OK" - schade, egal.
II. Dann verstehe ich Deinen obigen Post nicht, aber auch egal.
III. Du hast es noch immer nicht verstanden, macht nichts, suche weiter.
IV. Ganz einfach, weil Du es erwähnt hast und ich darum auch darüber schreiben und v.a. fragen darf. Wenn nicht, auch egal.
V. Falsch, nicht nur Deutschland; Du liest auch hier meine Posts nicht genau. Macht nichts, egal.

Toitoi

[Gast]

I. Also: "Ich bin OK, Du bist nicht OK" - schade, egal.
II. Dann verstehe ich Deinen obigen Post nicht, aber auch egal.
III. Du hast es noch immer nicht verstanden, macht nichts, suche weiter.
IV. Ganz einfach, weil Du es erwähnt hast und ich darum auch darüber schreiben und v.a. fragen darf. Wenn nicht, auch egal.
V. Falsch, nicht nur Deutschland; Du liest auch hier meine Posts nicht genau. Macht nichts, egal.

Toitoi

I. Was zum Geier willst du mir damit sagen?
II. EIne Auotimmunreaktion kann auch ohne Krankheit vorliegen
III. Äh ja, is klar.
IV. Es steht in meinem Arztbrief, nirgends habe ich das breitgetreten.
V. Okay, d.h. die Aussage "in Dland Steinzeit" ist deshalb "FALSCH", weil deiner Meinung nach auch andere Länder schlecht sind.

Warum sammeln sich hier so viele Leute mit Egoproblemen an? Ich verstehe es einfach nicht.