Ich schreibe wohl Geschichte: Laut KI habe ich einen einmaligen ALS Verlauf? Teil 1/2

[Marillian]

SommerregenSorry, aber das sind alles sehr diffuse, unspezifische Symptome....vermutlich übersteigert wahrgenommen....damit kommt kein Arzt weiter....du brauchst schon etwas handfestes, messbares. Oder du wartest ab was die Zeit mit sich bringt. Trink ein Glas Wein und schau nen lustigen Film....lenkt ab und muntert auf :-)

[Sommerregen]

SommerregenSorry, aber das sind alles sehr diffuse, unspezifische Symptome....vermutlich übersteigert wahrgenommen....damit kommt kein Arzt weiter....du brauchst schon etwas handfestes, messbares. Oder du wartest ab was die Zeit mit sich bringt. Trink ein Glas Wein und schau nen lustigen Film....lenkt ab und muntert auf :-)

Hi, danke für Deine Nachricht. Ja ,unspezifisch vielleicht, aber leider sehr wohl real. Ich glaube kaum, dass reine Ablenkung hier sehr dienlich ist (auch wenn ich gerne Mal entspannt ein Gläschen trinke), da ich gerne den Schaden in Grenzen halten möchte, wenn möglich und wissen möchte, was hier der Auslöser ist. Hat denn niemand eine Idee?

Ich hatte ja schon geschrieben, dass z. Bsp. mein Vibrations- Empfinden beider Füße deutlich gesenkt ist. Rechts so bei 2 bis 3/8 und links bei 3 bis 4/8. Mein rechtes Bein ist bei all meinen Symptomen, wie Taubheit der Fußzehen, immer führend gewesen. So auch aktuell bei den Beschwerden der Waden wie Schmerzen nach Belastung. In den letzten gut 10 Tagen ist es mir 2 bis 3 Mal passiert, dass mein rechtes Knie ganz kurz eingeknickt (weggeknickt) ist, also das Bein die Spannung verloren hat. Das ist eigentlich passiert, wenn ich das Bein nicht bewußt im Auge hatte und z. Bsp. der Boden im Garten uneben war. Ich hatte ja keine klinische Beinschwäche, die das erklären würde? Ferner hatte ich auch zuletzt ein wackeliges / instabiles Gefühl in den Beinen.

Nichts tun und abwarten (und saufen ;-) )hört sich fast so an, als ob man eh nichts machen kann, als sich mit seinem Schicksal abzufinden. Aber deshalb bin ich ja hier, dem Ganzen auf die Schliche zu kommen.


LG.

[KlausB]

... (und saufen ;-) ...

LG.

Eher nicht. Das ist eine der möglichen Ursachen oder begünstigt das zumindest.
Wie sieht es denn mit dem Blutzucker (Diabetes?) aus?

[Sommerregen]

Eher nicht. Das ist eine der möglichen Ursachen oder begünstigt das zumindest.
Wie sieht es denn mit dem Blutzucker (Diabetes?) aus?

Hi, zuletzt Blutzucker getestet:

30.04.25: Langzeitzucker Ergebnis: Hba1c 5.5 [4.8 – 5.6], Nüchtern Zucker 113 [74 - 100] Prädiabetisch.

Auf Zucker angesprochen schlossen die Ärzte zuletzt eine diabetische Polyneuropathie aus wahrscheinlich wegen dem Langzeitzucker. Gibt es auch prädiabetische Neuropathien?

Ansonsten heute morgen wieder beim Laufen wie gestern Abend Unsicherheit. Einmal auch die linke Wade weggeknickt. Bin dann 4 Stockwerke hoch, 20 Kniebeugen, jeweils eine Minute einbeiniger Stand, 30 Sekunden freihändiger Zehenstand ohne Kraftprobleme. Nur recht wackelig!
Heute Abend dann nochmal knapp 3 km Spaziergang ohne Unsicherheit und Probleme gemacht. Beim einbeinigen Stand dann auch deutlich stabiler und kaum Missempfindungen. Scheint wirklich abhängig zu sein von der Tagesform?

Heute beim harten kauen einiger Tortilla Chips wieder etwas Kaumuskel Ermüdung des Temporalis. Also langsam bin ich ratlos!

LG.

[Blixa]

Gibt es auch prädiabetische Neuropathien?

https://www.rosenfluh.ch/media/arsmedici/2019/06/Praediabetes-und-Polyneuropathie-Ein-unterschaetztes-Problem.pdf

Scheint so, dass auch Prädiabetes schon mit Polyneuropathien einher gehen kann. Ich habe das jetzt nicht komplett gelesen, aber was relativ klar durchkommt, ist dass man den Zucker gut managen muss, damit es nicht schlimmer wird. Stress und Blutzucker korrelieren auch, somit gut wenn du im Garten rumgrubelst und da ein bisschen entspannen kannst. Ich bin froh, dass du schon in Therapie bist. Ist ja auch nicht einfach ein Platz zu finden. Vielleicht hilft dir das schädliche Denkmuster zu erkennen und aktiv zu ignorieren. Das Kopfkino einfach abschalten kannst du sicher nicht, aber du kannst bestimmt lernen, das ist alles nur Kino ist, Fiktion. Nichts wofür man Angst haben muss. Und ich glaube daran, dass du dich sehr wohl noch ändern kannst und das nichts zu spät ist, weil das menschliche Hirn hohe Neuroplastizität hat und 51 kein schlechter Zeitpunkt im Leben ist, um noch richtig was rumzureißen.
Vielleicht hast du ja mal Lust auf eine gute Ernährungsberatung.
In der berühmten Diabetes Prevention Program (DPP) Studie zeigte die Gruppe mit individueller Ernährungsberatung und intensivem Lebensstilcoaching eine 58% geringere Diabetes-Inzidenz im Vergleich zur Kontrollgruppe mit nur allgemeiner Beratung, alles in einem Zeitraum von drei Jahren.

https://www.niddk.nih.gov/about-niddk/research-areas/diabetes/diabetes-prevention-program-dpp

Und geh doch diese Woche mal zum Optiker wegen einer Brille. Das ist ja echt das kleinste Problem, dass man schnell aus der Welt räumen kann. :- )

[Sommerregen]

Blixa Hi, danke für die Infos. Ich werde was Prädiabetis angeht, das noch Mal beim nächsten Arzttermin ansprechen. Zuletzt war ich ja beim Langzeitzucker noch knapp drunter mit 5,5 (<5,6).
Nur der Nüchtern- Zucker war drüber.

Leider sind meine Beschwerden deutlich schlimmer geworden. Nach dem 3 km Spaziergang gestern, der soweit kaum wackelig und schmerzhaft war, bin ich duschen gegangen und hatte in der Badewanne dabei gekniet und hatte mich mit den Fußzehen abgestützt. Darauf hin hatten beide Schienbeinmuskel angefangen zu schmerzen in Form von ziehenden Schmerzen. Nachts im Bett schmerzten die Schienbeinmuskel weiterhin und dazu eigentlich auch beide Waden, wenn ich diese etwas anspanne. Bei den Waden habe ich an der Innenseite teilweise ein Druck Gefühl und weiter unten in der Nähe der Achillessehne ein Stechen. Heute morgen vor dem Aufstehen hatte sich das soweit beruhigt. Ich war dann kurz unterwegs und auf dem Rückweg bin ich 2 Stockwerke hochgelaufen mit Schmerzen in beiden Beinen. Vor Allem im Schienbein.
Aber auch Oberschenkel und Gesäß fühlten sich schwach an und schmerzten teilweise mit.

Polyneuropathie typische Missempfindungen wie ein Nadelstich, Vibration und gefühlter kalter Wassertropfen hatte ich auch wieder einige wenige.
Es fühlt sich so an, als wären meine Beine komplett überlastet und die Muskulatur schmerzt! Zwar kann ich noch teilweise meine Beinmuskulatur belasten (10 Meter auf Zehen und Fersen laufen, Auf dem Tisch sitzend jedes Bein jeweils 20 Sekunden gestreckt hochhalten, 5 leichte einbeinige Kniebeugen, 1 Minute wackeliger Einbein Stand) - ich könnte wohl noch mehr, aber es würde noch mehr schmerzen. Jedenfalls habe ich Schmerzen beim Stehen und gehen und wenn ich mich dann hinlege und entspanne, schmerzen vor Allem die Schienbeine eine zeitlang weiterhin - das rechte führend oberhalb des Sprunggelenks.

Kann eine Polyneuropathie / SFN auch zu solchen ziehenden und stechenden muskulären Überlastungsschmerzen führen?

Mittlerweile habe ich die Befürchtung, dass meine Muskulatur demnächst ganz Schlapp macht! Und vielleicht doch was schlimmeres dahintersteckt!? Ist schwierig die Schmerzen wegzudenken!
Vor Allem betrifft es beide Beine zeitgleich!
Die Faszikullationen habe/hatte ich ja auch überall, vor Allem auch in den Waden!

Zeigt sich eine muskuläre Schwäche vorher auch in Form solcher Schmerzen, die auch dann in Ruhe nicht gleich abklingen?

Handelt es sich überhaupt um eine Polyneuropathie?


Über Antwort wäre ich sehr dankbar!

LG.

[Blixa]

Falls du immer noch über ALS nachdenkst, lass es. Nicht von deinen Symptomen erinnert daran. Mit Polyneuropathien kenne ich mich nicht gut aus, aber ich glaube sensible Symptome, die die Körperstellen wechseln, auch gern symmetrisch auftreten und dich nicht umbringen sind dafür recht typisch.
Es ist grauslich mit Schmerzen zu leben, die machen mürb. Aber vielleicht kann man die ja medikamentös angehen. Sie sind auf jeden Fall kein Grund sich Sorgen zu machen, dass es was anderes, schlimmeres ist. Du hast ja schon eine Diagnose und die ist nicht lapidar.

[Sommerregen]

Blixa Hi, danke für Deine Nachricht. Ich bin halt momentan echt am Verzweifeln! Habe mich trotz der stechenden Schmerzen überall und zwei schmerzhaften kurzen krampfartigen Schmerzattacken in der linken Wade trotzdem 500 m in den Garten geschleppt. Im Grünen schaffe ich es noch bei einem Bierchen mich abzulenken und halbwegs zu entspannen.

Meine Symptomliste wird immer länger und mein Glaube an was „nicht lapidares“ sinkt zunehmend.



Ansonsten habe ich heute folgende Bluttests beauftragt:

CK (Routine check)
sNfL (Routine check)
Anti-SSA (Sjögren)
Anti-SSB (Sjögren)

LG.

[Sommerregen]

Hi, so meine Ergebnisse vom 21.7 sind da:

CK 159
sNfL 11.28
Anti-SSA (Sjögren) negativ
Anti-SSB (Sjögren) negativ



Mein Befinden hat sich leider seit gestern nochmal verschlechtert. Da kam ich morgens auf die Idee, als Belastungstest 35 Sekunden Wall- Sit zu machen und danach 15 Kniebeugen (nachdem ich gestern ja gut 20 Stockwerke hochgestiegen war). Und danach habe ich richtig gemerkt, wie meine Beine nochmal richtig wackelig wurden mit Druck auf den Schienbeinen und Waden vor Allem. Dazu hat dann unentwegt mein rechter Knöchel angefangen bei jedem Schritt zu knacken. Ich bin dann nochmal in den Garten gegangen, 500 Meter zu Fuß und wieder 500 Meter später zurück und das fiel mir wirklich schwer. Heute dann bin ich mit dem Auto 25 Minuten hin und dann wieder 25 Minuten zurück. Und auf dem Rückweg habe ich gemerkt, wie mein rechter Schienbeinmuskel, also der Fußhebermuskel, richtig müde wurde und angefangen hat zu ziehen. Und ich merke das auch rechts mehr als links. Links habe ich auch das Problem, aber beim Autofahren benutze ich mit meinem Automatikwagen nur das rechte Bein. Das habe ich wirklich gemerkt, wenn ich die Treppen hochgehe und länger laufe, dass mir der Schienbeinmuskel richtig schmerzt und zieht. Und auch teilweise druckempfindlich ist, gerade nachts, wenn ich da drauf drücke, tut es richtig weh. Und ich spüre auch manchmal Nadelstiche, keine Ahnung was das ist, ob das wirkliche Parästhesien von der PNP sind oder schon von irgendeiner Nervenkompression kommt, diese Missempfindungen. Der ganze Körper ist verspannt. Rücken, Unterarme, Oberarme, Nacken, Oberschenkel. Teilweise schmerzen die Finger Gelenke bei bei beiden Händen. Überall zieht es leicht, als wäre mein Körper komplett im Umbruch. Keine Ahnung, aber die Tendenz ist wirklich fallend. Keine Ahnung, was mit mir los ist.

Ach ja, ich hatte ja heute noch einen Termin beim Neurochirurgen. Der hat sich die Funktionsaufnahmen von meiner Halswirbelsäule angeschaut, weil ich ja eine gefühlte Nackeninstabilität habe. Und da hat er nichts gefunden. Er hat gesagt, das Knacken in meinem Genick und die Halsmuskel Verspannungen kann von der Muskulatur kommen. Da hat er mich an den Neurologen verwiesen. Naja, ja super, mal schauen, was da noch rauskommt.

LG

[Marillian]

Sorry aber alles zu diffuse Symptome....damit kann kein Neurologe etwas anfangen....ziehender Fußheber, wackelige Beine nach Sport....damit kommst du nicht weiter....geniesse das Leben ....wenn es etwas ernstes ist, daan wird es sich mit der Zeit deutlicher zeigen.

[Blixa]

Das ist nicht diffus, da wurde doch schon eine Polyneuropathie unklarer Genese diagnostiziert und das erklärt bestens die sensiblen und ständig wechselnden Symptome. Die Neurologen haben zumindest eine Teilantwort.

[Sommerregen]

Meine kompletten Muskeln sind am Versagen.
Besonders beide Beine. Schienbein Muskel, Waden, Oberschenkel, Gesäß schmerzen und sind schwach. Das Gelenk Knacken bei Bewegung wird immer schlimmer. Rechts an der Ferse, rechtes Knie, rechte Hüfte, linkes Knie.
Ich kann noch auf den Fersen laufen und auf den Zehen. Aber unter Schmerzen. 30 Sekunden auf einem Bein geht noch mit Anstrengung und Anspannung und Schmerz.
Beide Waden faszikullieren wie verrückt und sonst über all am Körper wie Gesicht, Ellenbogen, Oberschenkel, Gesäß, Oberarme…

Auch meine Arme ziehen und die Hände sind etwas schwach. Finger Gelenke schmerzen.
Tja ich habe wohl den Teufel herbeigerufen - bin selbst Schuld. Aber dass das jetzt so schnell bergab geht und dann noch symmetrisch, hätte ich nie gedacht.

in meinem letzten Post hatte ich das falsch geschrieben. Die 20 Stockwerke war am Montag - aber langsam und schon deutlich anstrengender. War wohl ein Fehler meine geschädigten Muskeln so zu belasten. Jetzt habe ich das wohl echt verschnellert!

[Blixa]

Jetzt hör doch mal auf ständig diese unnötigen Selbsttests zu machen. Was versuchst Du denn damit zu beweisen? Dass du Leidensdruck hast? Das glauben dir alle! Oder um zu testen, dass obwohl es sich nicht so anfühlt, alles doch noch funktioniert?
Wenn dein Körper dir so deutlich AUA sagt, dann mach vielleicht mal ein bisschen halblang.
Bewegen ja, aber nicht überlassen. Bisschen Ausdauer, bisschen Kraft, alles maßvoll und geschmeidig. Du solltest deine eigenen Grenzen kennenlernen und dich innerhalb von denen verhalten. Bitte nicht einfach annehmen, dass alles was vorher ging, jetzt genauso gehen muss.
Wenn mich das Internet zu Polyneuropathie nicht anlügt, dann sind auch (wie bei ALS) nicht die Muskeln an sich beschädigt, sondern die motorischen Nerven sind gestört.
Irgendwo der noch von dieser Vitamin B-Überdosierung geschrieben, die dir gar nicht gut getan hat. Das kann tatsächlich auch den Nerven wo wenig Gutes tun, dass es halt wirklich vielleicht ein halbes Jahr dauert, bis die sich davon erholt haben. Also Geduld.
Welche Handlungsempfehlungen haben denn deine Ärzte im Umgang damit gegeben? Ist Physiotherapie eine Option? Die haben ja manchmal die besseren Tricks und Tipps auf Lager, weil sie Patienten nicht nur zu Diagnose sehen, sondern tatsächlich im Leben und mehr Zeit haben und mit denen darüber zu reden was hilft und was nicht.

[Sommerregen]

Am Montag war ich ja bei einer Neurologin die auch Psychiaterin ist, einer älteren, die meine andere „Zweit- Neurologin“ vertreten hat. Und die hat sich nun mal meine Akte angeschaut aus dem Krankenhaus mit der Polyneuropathie und wahrscheinlich auch noch den Bericht von ihrer Kollegin und hat mich lapidar abgebürstet.
Sie meinte zu mir, dass ich Polyneuropathie habe und da gibt nichts mehr weiter zu machen. Sie wollte nicht zuhören, dass ich weitere Beschwerden habe. Sie hat mich nicht ausreden lassen. Sie wolle das nicht unterstützen und sieht mich als Angstpatient.
Ich wollte ihr ja erklären, dass auch bei einer Polyneuropathie man weitere Symptome kriegen kann. Und die können sich auch verschlechtern, gerade wenn man eine Polyneuropathie diagnostiziert bekommen hat unklaren Ursprungs. Nee, nee, sie wollte da nicht zuhören. Und untersuchen wollte sie mich erst recht nicht.
Echt krass - ich bin es ja mittlerweile schon gewohnt. Wie sagt man, wer den Schaden hat, hat den Spott.

Ich finde es echt krass, wie schnell alles voranschreitet!
Ich bin eben vorsichtig ohne Treppen steigen gut 300 m spazieren gegangen. Ganz behutsam langsam. Hat teilweise wieder ab und zu geknackt. Hatte dabei wieder Parästhesien in Form von Wassertropfen zwischen den Oberschenkeln und ab und an einen Nadelstich im Muskel.

Mal schauen, ob das noch toleriert wird. Danach wieder deutliche Faszikullationen an den Waden vor Allem.

Hat den sonst einer ne Ahnung, was es mit dem Gelenk Knacken auf sich hat? Passiert das vor einem kompletten Ausfall unabhängig von der Krankheit wegen Instabilität oder fehlender Reflexe vielleicht?

Was sagen verstärkte Faszikullationen nach Belastung aus?

Ist eine Verschlechterung nach Belastung die kaum weggeht, nicht atypisch für eine PNP?

Oder ist es was Anderes?

LG.

[Blixa]

So unangenehm wie ihr Ton vielleicht gewesen sein mag, sie hat recht. Wenn eine Neuropathie typischerweise alle möglichen sensiblen Symptome macht, bringt es ja nichts wenn du uns oder ihr immer weiter alle möglichen sensiblen Symptome erzählst (und zudem auch immer weitere Untersuchungen dazu einfordert). Weil davon gehen die Symptome nicht weg und davon ändert sich auch die Diagnose nicht. Was ich dich gefragt habe, war was denn die Ärzte als Handlungsempfehlung mitgeben. Nicht diagnostisch, sondern wie man im Leben damit umgeht. Schmerzmanagement, das Linderung bringt, wie man sich verhalten soll. Aber vielleicht sind dafür Ärzte auch nur die erste Anlaufstelle und nicht die zweite. Die könnte z.b. eine Selbsthilfegruppe sein. Von anderen Betroffenen lernt man oft viel besser wie man mit was umgehen kann. Andere Blickwinkel, Erfahrungswerte, Verständnis und schlicht auch Vorbilder.

Dass ein Gelenk knackt, passiert übrigens auch bei kerngesunden Leuten, das ist wirklich nicht besonders besorgniserregend. Diese Angstpatientennummer gibt's halt auch bei veritablen Krankheiten. Du hast keinen Griff dran damit umzugehen und es wäre meiner Meinung nach die oberste Priorität in deiner Psychotherapie. Wie kannst du akzeptieren, das mal was ein Geräusch macht ohne dass es ist eine neue Angst auslöst, dass da doch noch mehr sein muss. Deine Erkrankung ist ja nicht lapidar. Aber deine Reaktion darauf wirkt nicht angemessen. Du hast ganz feine Antennen in dich rein, aber die Signalwerte werden durch die Angst eventuell mit einer Kommaverschiebung interpretiert, die alles zehnmal krasser für dich macht.