Ich schreibe wohl Geschichte: Laut KI habe ich einen einmaligen ALS Verlauf? Teil 1/2

[Sommerregen]

KlausB Hi, die 8428er Amplitude beim Oberschenkel zählst Du die auch zu den Ausreißern?
Und 2 Muskel multifokal mit starkem jitter overlay über nicht wenige MUPs ist Einstichaktivität in der Qualität und Quantität?
Und dazu hohe Amplituden, Dauer, Turns auch multifokal verteilt über mehrere Bereiche!
Und bei der Wade keine MUP gefunden?

Deinen Optimismus möchte ich haben und hoffe Du hast Recht!

Hustinettenbaer Hi, mir reicht mein pathologisches EMG erst Mal. Schönreden kann ich es aktuell nicht, gepaart mit meinen Symptomen.


LG.

[Sommerregen]

Hallo liebe Community,

ich wurde angeschrieben, wie mein aktueller Stand ist und gerne möchte ich das hier niederschreiben.

Zu aller erst aber, mein sehr starkes Lob an die DGM. Toll dass es euch gibt!
Egal ob Muskel- Stammtisch, Telefonberatung, Internet- Informationen, Medizinische Organisation oder Forum, einfach TOP!


Was ist weiterhin passiert?

Im September 25 hatte ich eine ausführliche Untersuchung mit NLG / EMG in der neuromuskulären Ambulanz der Uni Klinik in Frankfurt. Dort waren alle NLG Messwerte außer einer leicht verminderten Amplitude des linken Suralis vollkommen ok. Es wurde eine EMG meiner stark faszikullierenden linken Wade gemacht - auch ok. Alle klinischen Tests waren auch vollkommen unauffällig, außer vielleicht meiner beiden etwas abgeschwächten Achillessehnen Reflexe. Wobei in meinem Alter von mittlerweile 52 Jahren das wohl nicht unbedingt ungewöhlich sein soll.

Ergebnis: Diagnose BFS, kein Anzeichen für eine PNP

Im Oktober 25 hatte ich einen Termin im Schalflabor, da ich schon seit Jahrzehnten an unbehandelter Schlafapnoe leide. Dort wurde wegen meiner neurologischen Probleme auch der Kohlendioxid Ausstoß nachts gemessen. Der Kohlerndioxid Anteil war vollkommen normal und sogar eher gering, was für eine gesunde und starke Atemmuskulatur spricht. Die Apnoe ist auch eher leichtgradig.

Ergebnis: Ich habe eine Maske verschrieben bekommen.

Mitte Dezember 25 hatte ich dann in der DKD in Wiesbaden bei dem sehr bekannten und geschätzten Oberarzt Dr. Schrank Untersuchungen teilstationär an 3 Tagen. Dort wurde ich komplett neuerologisch durchgecheckt. Gemacht wurden: Blutabnahme, Kohlendioxid Gehalt im Blut im Sitzen und Liegen, Lungenfunktionstest im Sitzen und Liegen, NLG vieler Nerven und EMG zweier weiterer Muskeln (wobei dort auch ein faszikullierender Muskel wieder dabei war), sehr detaillierte klinische Untersuchungen und komplette Durchsicht aller meiner bestehenden Untersuchungsergebnisse seit März 25.

Ergebnis: Diagnosen: R20.2 (Parästhesien) ohne Nachweis einer PNP, R25.3 CFS (Cramp fasciculation syndrome)

Noch zu erwähnen bleibt, dass ich von Mitte April 25 bis Mitte Dezember 25 monatlich den sNFL Wert bestimmen ließ, welcher um den Wert SIMOA 12 bis 13 schwankte. Für mein Alter normal bis ca. 20 bei 95 Perzentile.

Mit dem Besuch bei Herrn Dr. Schrank im Dezember 25 hatte ich mir vorgenommen, das Ergebnis zu akzeptieren und nicht weiter nach einer Motoreunonen Erkrankung zu suchen. Was ich auch getan habe.


BFS/CFS besagt, dass die Nerven hyper erregt sind und dadurch schneller "feuern" und deutlich stärker reagieren und dadurch auch die Empfindung verstärkt ist. Bei CFS kommen dann noch die Krämpfe hinzu welche zusätzlich für muskuläre Schmerzen sorgen.

Das passt, was sehr viele Beschwerden betrifft, sehr gut zu meinem Sachverhalt. Durch meine Krankheitsängste hatte ich über Jahre mein Nervensystem stark beansprucht und immer wieder angeregt, kombiniert mit schlechtem und kuzem Schlaf, gepaart mit Atemaussetzern konnte mein Nervensystem auch Nachts sich nicht beruhigen. Im März 25 hatte ich ja Blutwerte gehabt, welche auch auf einen möglichen durchgemachten Infekt hingewiesen haben. Das könnte dann der ausschlaggebende Grund gewesen sein, welcher die Überreizung des Nervensystems soweit vorangetrieben hatte, dass es dann zu den Parästhesien kam. Im April 25 hatte ich ja 2 100 mg Vitamin B6 Tabletten eingenommen, worauf hin dann sofort die Faszikullationen hinzukamen. Auch das überdosierte Vitamin B6 könnte zu der Überregbarkeit meines Nevensystem dazu beigetragen haben. Im März 25 hatte ich bei einem Neurologie Professor mein autonomes Nervensystem messen lassen. Da war der Sympathikus bei 90% und der Parasympathikus nur bei 10%. Normal wäre 50:50! Auch das ein deutliches Anzeichen auf ein überregtes Nevensystem.

Das übereizte Nervensystem sorgt dafür, dass ständig Muskulatur aktiv ist, was wiederum für erhöten Muskeltonus und Verhärtung mit Schmerzen durch Verspannung, Verkrampfung und zu Überbeanspruchung der Sehnen führt und auch diese schmerzen. Diese Überaktivierung von Muskeln führt außerdem dazu, dass diese schnell ermüden und übersäuern, was zu schneller einsetzendem starken Muskelkater führt. Die Muskelkraft bleibt erhalten und lässt sich durch Training verstärken. Diese seltsamen fluktuierenden Ermüdungsphänomene mit Schmerzen und teilweise auch Zittern des Muskels hatte ich ja am ganzen Körper festgestellt. Von Zeit zu Zeit habe ich Probleme mit meiner Kaumuskulatur und dann später mit meine Nackenmuskeln, dann wieder die Oberschenkel und Gesäß und sehr oft Schienenbeinmuskel, Unterarme, Waden und Fußzehen. Man hat dann außerdem das Gefühl, dass man langsam den verkrampften Muskel nicht mehr richtig bewegen kann, was durch Angsverstärkung und Fokussierung dann wieder das ganze verstärkt. EinTeufelskreislauf!

Ein besonderes Phänomen ist, dass wenn ich z.Bsp. jetzt meine Unterarme trainiere und ich es übertreibe es relativ schnell vorkommt, dass der Muskelpump so stark und schnell einsetzt, dass ich meine Finger in der Hand kaum bewegen kann und es auch länger dauert, bis der Muskelpump sich wieder abbaut. Der Unterarm schmerzt und fühlt sich an, als ob er gleich platzt!
Ein Beispiel: Bis April 25 konnte ich locker 110 Widerholungen noch mit einem Hand- Trainer machen ohne dieses Phänomen. Jetzt ist bei ca. 50 Schluß mit Phänomen. Ferner habe ich seit Monaten vor Allem zwischen den Fingergrundgelenken der Hände wechselnde Schmerzen wenn ich meine Hand zu einer Faust balle, stark drücke oder etwas schweres hebe.

Dazu kommen die fluktuierenden Parästhesien in Form von Brennen, Nadelstichen und manchmal auch gefühlten kalten Wassertropfen am ganzen Körper. Stärker an den Füßen und Händen, weil da wahscheinlich viele Nerven sind. Vor Allem Hände und Füße reagieren dann manchmal mit Nadelstichen bei Berührung (Allodynie).
Faszikullationen der Muskulatur kommt auch fluktuierend überall(!) am Körper vor. Dann zuckt es teilweise an mehreren Stelllen gleichzeit und teilweise echt heftig und lange mit 50 Zuckungen pro Minute oder so. Durch Anspannen des betroffenen Muskels kann ich dann aber das heftige Zucken recht gut unterdrücken. Und dann zuckt es tagelang so gut wie überhaupt nicht mehr oder nur sporadisch an wenigen Stellen. Im Großem und Ganzen kann man sagen, dass es da keine Logik gibt.

Ausblick:
Ein gewisses Risiko, dass sich da doch noch zusätzlich eine SFN oder PNP dahinter versteckt, sehe ich persönlich trotzdem noch leicht. Aber da wäre das Symptombild nicht so generalisiert überall Mal fluktuierend und springend, sondern eher progressiv und konstant!?


LG.

[hansmeister]

Sommerregen Eine SFN kann de facto fast alles - nur wenn es denn eine ist/wäre, kannst Du nicht viel dagegen tun, ausser man findet den Auslöser.

PS: Die meisten, die ich kenne mit BFS und/oder CFS, hatten bei einem SAUBEREN SFN Test dann auch eine ebensolche; ich inklusive.