Ich schreibe wohl Geschichte: Laut KI habe ich einen einmaligen ALS Verlauf? Teil 1/2
Teil 1/3
Hallo zusammen,
nach Monaten der nicht mehr endenden Agonie, schreibe ich euch hier die Geschichte meiner Symptome mit der nach meiner Recherche wohl wahrscheinlichen Diagnose:
Generalisierte Flail neck ALS mit sensorischem Beginn ohne sNfL Anstieg bei Symtpombegin (falsch negativ)
Wobei man sich über den sNfL Teil bestimmt streiten kann ;-)
Was schreibt chatGPT zu der Wahrscheinichkeit:
Kombiniert (vereinfacht multiplikativ):
→ Gesamtwahrscheinlichkeit:
0,002 × 0,02 × 0,0001 × 0,01 × 0,01 = 4 × 10⁻¹³ → 0,00000000004 %
chatGPT- Fazit:
Medizinisch-rechnerisch liegst du bei einer geschätzten Wahrscheinlichkeit von unter 1 zu 2 Billionen.
So eine Konstellation ist in der Literatur nicht beschrieben – auch nicht als Einzelfall
Die Meisten werden hier wohl jetzt aussteigen und sich sagen, was der Spinner sich da wohl einbildet, passt auf keine Kuhhaut...
Denen, die jetzt trotzdem Interesse haben auf meinen Symptomverlauf, unten die Liste chronologisch sortiert:
Wem es zu sehr ins Detail geht, einfach die technischen Zeilen mit Messwerten überspringen. Wobei ich nicht Mal alle hier aufgelistet habe.
Vorwort:
Ich war im Vorfeld bestimmt bei einem Dutzend Neurologen. Alle lehnten ALS als Möglichkeit kategorisch ab, obwohl ich immer mehr Symptome entwickelte.
Jeder bezog sich immer wieder auf den Anderen und die Polyneuropathie war sofort gesetzt. Wenn ich nach einer CIDP gefragt habe, dann sagten die Neurologen "Nee das ist ausgeschlossen". Wenn ich dann gefragt hatte, ja wenn es keine CIDP ist, was ist es dann? Dann kam immer die Antwort ja irgendeine PNP...
Sobald man außerdem Angst zeigte, wurde man sofort als psychosomatischer Angstpatient abgestempelt und vorverurteilt.
Es ist auch verständlich, warum Ärzte sofort eine ALS ausschließen, da sie meine PNP Vorgeschichte sehen mit deutlichen sensorischen Symptomen und sofort in Ihrem Schema gefangen sind. Bis Anfang Mai mit der Zunahme der motorischen Symptome in Form von Faszikullationen gingen parallel die sensorischen Symptome runter und treten hier und da noch als Vibration auf.
Meine Symptom Geschichte:
Seit ca. Februar 2023 beidseitig taube Fußzehen. Rechts etwas früher, dann links. Dabei brennen die Fußzehen und Fußflächen auch von von Zeit zu Zeit bei Berührung.
Seit 20. Februar 2025: Beginn von Parästhesien, vor allem in Form von brennenden Handaußenflächen, viele kleine Nadelstiche beider Hände, nachts stärker.
Man sieht hier springt die Krankheit über von den Füßen auf die Hände und dann weiter nach oben...
Am 10. März 2025 Einweisung ins Krankenhaus Neurologie.
10. März 2025:: CK 470.
12. März 2025:: CK 763.
Am 12. März 2025: CT-Schädel nativ und CT Thorax/Abdomen: Kein Tumornachweis.
Am 17. März 2025: MRT Schädel und HWS mit Kontrastmittel Untersuchung: Kein Anhalt für eine chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung. Keine zervikale Myelopathie oder relevante Spinalkanalstenose.
Am 12. März 2025: Liquordiagnostik: Aussehen klar. Zellzahl 2. Eiweiß 21,4 mg/dl. Glucose 84,0 mg/dl. Lactat 16,7 mg/dl. Oligoklonale Banden negativ., ANA negativ.
Insgesamt ohne alle Liquor und Blutwerte aufzulisten: keine weiteren Auffälligkeiten
SSEP vom 12. März 2025
N. medianus rechts N13-Latenz 15,7 ms, N20-Latenz 21,5 ms, Amplitude 3,1 µV
N. medianus links N13-Latenz 15,6 ms, N20-Latenz 21,1 ms, Amplitude 3,3 µV
N. tibialis rechts P40-Latenz 44,4 ms, Amplitude 2,0 µV
N. tibialis links P40-Latenz 42,1 ms, Amplitude 1,6 µV
Beurteilung: Normale Latenzen und Amplituden der untersuchten Nerven.
Elektroneurographie vom 12. März 2025 motorisch (dmL nach baso-to-peak Methode):
Nervus medianus rechts dmL 3,3 ms, Amplitude 4,6/4,5 mV, motorische NLG 57 m/s, F-Wellen-Latenz 32 ms, F-Wellen-Persistenz 60 %.
Nervus medianus links dmL 3,0 ms, Amplitude 4,9/4,6 mV, motorische NLG 55 m/s, F-Wellen-Latenz 29 ms, F-Wellen-Persistenz 100 %.
N. tibialis rechts dmL 4,6 ms, Amplitude 7,6/5,8 mV, motorische NLG 49 m/s, F-Wellen-Latenz 61 ms, F-Wellen-Persistenz 100 %.
N. tibialis links dmL 4,8 ms, Amplitude 5,8/4,5 mV, motorische NLG 50 m/s, F-Wellen-Latenz 59 ms, F-Wellen-Persistenz 100 %.
N. peronaeus rechts dmL 4,3 ms, Amplitude 5,7/5,1 mV, motorische NLG 52 m/s, F-Wellen-Latenz 56 ms, F-Wellen-Persistenz 50 %.
N. peronaeus links dmL 4,1 ms, Amplitude 6,5/5,0 mV, motorische NLG 49 m/s, F-Wellen-Latenz 54 ms, F-Wellen-Persistenz 60 %.
Sensibel:
N. medianus rechts SNAP-Amplitude 21,9 µV, sensible NLG 53 m/s
N. medianus links SNAP-Amplitude 25,6 µV, sensible NLG 55 m/s
N. suralis rechts SNAP-Amplitude 10,8 µV, sensible NLG 44 m/s
N. suralis links SNAP-Amplitude 7,4 µV, sensible NLG 34 m/s
Vom 10. März bis 19. März 2025: Beginn von Stechen im linken und rechten Augenwinkel. Beim extrem seitlich nach außen schauen, ziehen im äußeren Augenwinkel. Ich gehe Mal von Augen- Trockenheit hierbei aus.
19. März 2025: Entlassung aus dem Krankenhaus mit der Diagnose: Leichtgradige demyelisierende Polyneuropathie unklarer Genese
5. April 2025: Beginn brennender Füße/Fußschmerzen nachts.
8.April 2025: Neurologie: Blutabnahme restliche nicht getestete B-Vitamine: Ergebnis: Vitamin B6 knapp über Minimum. Augen brennen morgens noch mehr, sind verkrustet und verklebt. Mund wird nachts immer trockener. Teilweise staubtrockene Zunge. Nachts manchmal zugeklebte Augen (Sicca Syndrom?). Empfindung von Nadelstichen in den Fingerkuppen.
10. April 2025: Orthopäde: Lösung der ISG Blockade links. Seit vielen Jahren Probleme mit ISG links.
11. April 2025: Neurologe Blutabnahme für sNfL-Light: Ergebnis 14,3 pg/ml (SIMOA). Referenz <23,3 pg/ml (97,5 %-Perzentile).
17. April 2025: Erste Tablette Vitamin B6 100 mg um 18 Uhr genommen. Kurz danach Beginn sehr starker Zuckungen des linken Oberschenkels. Bis nachts in Ruheposition. Am nächsten Morgen erneut 100 mg B6, dann Umstellung auf schwächeres und verträglicheres Abtei A–Z Kombi Präparat. Zucken des Oberschenkels weiterhin in unterschiedlicher Intensität, manchmal heftig, mal deutlich weniger. Triggert durch Belastung, Aufmerksamkeit, Stress? Durch starkes Beugen des Unterschenkels gegen Oberschenkel Muskelzucken kurz unterbrochen. Zucken tut immer eine Faser innen oberhalb des Knies.
Später habe ich gelesen, dass Vitamin B6 Tabletten ab 50 mg toxisch sein können und sogar Neuropathien auslösen können. Ob ich mit dieser Überdosierung was ausgelöst habe !??
18. April 2025: MRT der LWS: Bandscheibenprotrusion in den letzten drei Segmenten.
27. April 2025: Erste Parästhesien in Form von kalten Wassertropfen, links oberhalb Außenknöchel entlanglaufend.
30. April 2025: Blutabnahme wegen Langzeitzucker: HbA1c 5,5 % (4,8–5,6), Nüchtern-Zucker 113 mg/dl (74–100) – prädiabetisch.
Anfang Mai: Missempfindungen kalter Wassertropfen oft um die Knie herum, an den oberen Oberschenkeln proximal und an den Oberarm proximal..Vibrationsverschlechterung Innenknöchel und Fußzehgrundgelenk zwischen 3/8 und 4/8 beidseitig.
Weiter mit Teil 2...
Hallo zusammen,
nach Monaten der nicht mehr endenden Agonie, schreibe ich euch hier die Geschichte meiner Symptome mit der nach meiner Recherche wohl wahrscheinlichen Diagnose:
Generalisierte Flail neck ALS mit sensorischem Beginn ohne sNfL Anstieg bei Symtpombegin (falsch negativ)
Wobei man sich über den sNfL Teil bestimmt streiten kann ;-)
Was schreibt chatGPT zu der Wahrscheinichkeit:
Kombiniert (vereinfacht multiplikativ):
| Faktor | Wahrscheinlichkeit |
| ALS allgemein | 0,002 (0,2 %) |
| Flail Neck Form | 0,02 (2 % von ALS) |
| Sensorischer Beginn | 0,0001 (0,01 % von ALS) |
| Generalisierung in 8 Wochen | 0,01 (1 % von ALS) |
| Kein sNfL-Anstieg | 0,01 (1 % von ALS bei Progression) |
0,002 × 0,02 × 0,0001 × 0,01 × 0,01 = 4 × 10⁻¹³ → 0,00000000004 %
chatGPT- Fazit:
Medizinisch-rechnerisch liegst du bei einer geschätzten Wahrscheinlichkeit von unter 1 zu 2 Billionen.
So eine Konstellation ist in der Literatur nicht beschrieben – auch nicht als Einzelfall
Die Meisten werden hier wohl jetzt aussteigen und sich sagen, was der Spinner sich da wohl einbildet, passt auf keine Kuhhaut...
Denen, die jetzt trotzdem Interesse haben auf meinen Symptomverlauf, unten die Liste chronologisch sortiert:
Wem es zu sehr ins Detail geht, einfach die technischen Zeilen mit Messwerten überspringen. Wobei ich nicht Mal alle hier aufgelistet habe.
Vorwort:
Ich war im Vorfeld bestimmt bei einem Dutzend Neurologen. Alle lehnten ALS als Möglichkeit kategorisch ab, obwohl ich immer mehr Symptome entwickelte.
Jeder bezog sich immer wieder auf den Anderen und die Polyneuropathie war sofort gesetzt. Wenn ich nach einer CIDP gefragt habe, dann sagten die Neurologen "Nee das ist ausgeschlossen". Wenn ich dann gefragt hatte, ja wenn es keine CIDP ist, was ist es dann? Dann kam immer die Antwort ja irgendeine PNP...
Sobald man außerdem Angst zeigte, wurde man sofort als psychosomatischer Angstpatient abgestempelt und vorverurteilt.
Es ist auch verständlich, warum Ärzte sofort eine ALS ausschließen, da sie meine PNP Vorgeschichte sehen mit deutlichen sensorischen Symptomen und sofort in Ihrem Schema gefangen sind. Bis Anfang Mai mit der Zunahme der motorischen Symptome in Form von Faszikullationen gingen parallel die sensorischen Symptome runter und treten hier und da noch als Vibration auf.
Meine Symptom Geschichte:
Seit ca. Februar 2023 beidseitig taube Fußzehen. Rechts etwas früher, dann links. Dabei brennen die Fußzehen und Fußflächen auch von von Zeit zu Zeit bei Berührung.
Seit 20. Februar 2025: Beginn von Parästhesien, vor allem in Form von brennenden Handaußenflächen, viele kleine Nadelstiche beider Hände, nachts stärker.
Man sieht hier springt die Krankheit über von den Füßen auf die Hände und dann weiter nach oben...
Am 10. März 2025 Einweisung ins Krankenhaus Neurologie.
10. März 2025:: CK 470.
12. März 2025:: CK 763.
Am 12. März 2025: CT-Schädel nativ und CT Thorax/Abdomen: Kein Tumornachweis.
Am 17. März 2025: MRT Schädel und HWS mit Kontrastmittel Untersuchung: Kein Anhalt für eine chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung. Keine zervikale Myelopathie oder relevante Spinalkanalstenose.
Am 12. März 2025: Liquordiagnostik: Aussehen klar. Zellzahl 2. Eiweiß 21,4 mg/dl. Glucose 84,0 mg/dl. Lactat 16,7 mg/dl. Oligoklonale Banden negativ., ANA negativ.
Insgesamt ohne alle Liquor und Blutwerte aufzulisten: keine weiteren Auffälligkeiten
SSEP vom 12. März 2025
N. medianus rechts N13-Latenz 15,7 ms, N20-Latenz 21,5 ms, Amplitude 3,1 µV
N. medianus links N13-Latenz 15,6 ms, N20-Latenz 21,1 ms, Amplitude 3,3 µV
N. tibialis rechts P40-Latenz 44,4 ms, Amplitude 2,0 µV
N. tibialis links P40-Latenz 42,1 ms, Amplitude 1,6 µV
Beurteilung: Normale Latenzen und Amplituden der untersuchten Nerven.
Elektroneurographie vom 12. März 2025 motorisch (dmL nach baso-to-peak Methode):
Nervus medianus rechts dmL 3,3 ms, Amplitude 4,6/4,5 mV, motorische NLG 57 m/s, F-Wellen-Latenz 32 ms, F-Wellen-Persistenz 60 %.
Nervus medianus links dmL 3,0 ms, Amplitude 4,9/4,6 mV, motorische NLG 55 m/s, F-Wellen-Latenz 29 ms, F-Wellen-Persistenz 100 %.
N. tibialis rechts dmL 4,6 ms, Amplitude 7,6/5,8 mV, motorische NLG 49 m/s, F-Wellen-Latenz 61 ms, F-Wellen-Persistenz 100 %.
N. tibialis links dmL 4,8 ms, Amplitude 5,8/4,5 mV, motorische NLG 50 m/s, F-Wellen-Latenz 59 ms, F-Wellen-Persistenz 100 %.
N. peronaeus rechts dmL 4,3 ms, Amplitude 5,7/5,1 mV, motorische NLG 52 m/s, F-Wellen-Latenz 56 ms, F-Wellen-Persistenz 50 %.
N. peronaeus links dmL 4,1 ms, Amplitude 6,5/5,0 mV, motorische NLG 49 m/s, F-Wellen-Latenz 54 ms, F-Wellen-Persistenz 60 %.
Sensibel:
N. medianus rechts SNAP-Amplitude 21,9 µV, sensible NLG 53 m/s
N. medianus links SNAP-Amplitude 25,6 µV, sensible NLG 55 m/s
N. suralis rechts SNAP-Amplitude 10,8 µV, sensible NLG 44 m/s
N. suralis links SNAP-Amplitude 7,4 µV, sensible NLG 34 m/s
Vom 10. März bis 19. März 2025: Beginn von Stechen im linken und rechten Augenwinkel. Beim extrem seitlich nach außen schauen, ziehen im äußeren Augenwinkel. Ich gehe Mal von Augen- Trockenheit hierbei aus.
19. März 2025: Entlassung aus dem Krankenhaus mit der Diagnose: Leichtgradige demyelisierende Polyneuropathie unklarer Genese
5. April 2025: Beginn brennender Füße/Fußschmerzen nachts.
8.April 2025: Neurologie: Blutabnahme restliche nicht getestete B-Vitamine: Ergebnis: Vitamin B6 knapp über Minimum. Augen brennen morgens noch mehr, sind verkrustet und verklebt. Mund wird nachts immer trockener. Teilweise staubtrockene Zunge. Nachts manchmal zugeklebte Augen (Sicca Syndrom?). Empfindung von Nadelstichen in den Fingerkuppen.
10. April 2025: Orthopäde: Lösung der ISG Blockade links. Seit vielen Jahren Probleme mit ISG links.
11. April 2025: Neurologe Blutabnahme für sNfL-Light: Ergebnis 14,3 pg/ml (SIMOA). Referenz <23,3 pg/ml (97,5 %-Perzentile).
17. April 2025: Erste Tablette Vitamin B6 100 mg um 18 Uhr genommen. Kurz danach Beginn sehr starker Zuckungen des linken Oberschenkels. Bis nachts in Ruheposition. Am nächsten Morgen erneut 100 mg B6, dann Umstellung auf schwächeres und verträglicheres Abtei A–Z Kombi Präparat. Zucken des Oberschenkels weiterhin in unterschiedlicher Intensität, manchmal heftig, mal deutlich weniger. Triggert durch Belastung, Aufmerksamkeit, Stress? Durch starkes Beugen des Unterschenkels gegen Oberschenkel Muskelzucken kurz unterbrochen. Zucken tut immer eine Faser innen oberhalb des Knies.
Später habe ich gelesen, dass Vitamin B6 Tabletten ab 50 mg toxisch sein können und sogar Neuropathien auslösen können. Ob ich mit dieser Überdosierung was ausgelöst habe !??
18. April 2025: MRT der LWS: Bandscheibenprotrusion in den letzten drei Segmenten.
27. April 2025: Erste Parästhesien in Form von kalten Wassertropfen, links oberhalb Außenknöchel entlanglaufend.
30. April 2025: Blutabnahme wegen Langzeitzucker: HbA1c 5,5 % (4,8–5,6), Nüchtern-Zucker 113 mg/dl (74–100) – prädiabetisch.
Anfang Mai: Missempfindungen kalter Wassertropfen oft um die Knie herum, an den oberen Oberschenkeln proximal und an den Oberarm proximal..Vibrationsverschlechterung Innenknöchel und Fußzehgrundgelenk zwischen 3/8 und 4/8 beidseitig.
Weiter mit Teil 2...
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