Seit 2011 immer schlimmer werdende neurologische Beschwerden ( Achtung langer Text)

[Mium1201]

Achso ok, dann erstmal vielen Dank, dass du dir die Mühe gemacht hast und meinen langen Text gelesen hast.

Oh ja, das kenne ich, man wird leider sehr sehr schnell in die Psycho Schiene gesteckt. Deswegen habe ich auch schon oft den Arzt gewechselt und endlich jemanden gefunden, der einen ernst nimmt.

Ich habe oft Abends vor dem Einschlafen oder Mitten in der Nacht oft diese Beschwerden im Mund, was oft gleichzeitig mitz Atembeschwerden verbunden ist. Ich denke dann immer, ich kann nicht mehr schlucken bzw. habe dann so einen Schluckzwang. Ist dann auch immer mit Atemnot und auch etwas Panik verbunden. Allerdings habe ich das nicht jede Nacht. Gibt auch Phasen, da ist das mal komplett weg bzw. deutlich besser und ich schlafe gut ein und durch.

Das mit deinem Schwindel hört sich ja auch nicht schön an. Ich kann da bei mir nur sagen, dass es sich eher wie eine Art Gangunsicherheit bemerkbar macht und ich dann auch meine Beine total stark anspanne und gefühlt dann am "watscheln" bin. Zu Hause geht das, schlim wird es meistens beim Spazieren oder in auf großen Plätzen usw. Habe auch oft das Gefühl, dass mich was nach hinten zieht. Wenn ich z.B auf Arbeit am PC stehe, denke ich, dass mich etwas oben am Nacken nach hinten zieht und dann muss ich mich meist festhalten. Gestürzt oder gestolpert bin ich bis jetzt aber noch nie. Ich mache auch regelmäßig Sport und gehe auch gerne joggen. Bin allgemein sehr sportlich, allerdings ist der Sport etwas in die Vernachlässigkeit gerutscht, da ich halt diese Beschwerden habe. Leider hat mich seit letzter Woche Freitag ein Grippaler Infekt erwischt, weshalb ich jetzt erstmal wieder aussetze. Ansonsten mache ich intensives Boxtraining und Kraftsport.
Geht soweit alles einigermaßen, habe aber schon das Gefühl, dass ich etwas schwächer geworden bin als früher. Merke auch, dass ich etwas zittriger geworden bin, vor allem bei Liegestütze oder wenn ich zb. meine Schultern hebe und Sie langsam runter lasse. Dann zittern die Schultern etwas beim herablassen. Spanne ich dabei stark an ist das zittern komischerweise nicht da.

Ich wurde ebenfalls mehrere Male von verschiedensten Kardiologen untersucht. Es wurden alle möglichen Test gemacht und auch unzählige langzeit EKg´s- und Blutdruckmessungen.

Ja genau! bei mir schmerzt/brennt es auch meistens imemr in der Brust/Rücken, wenn ich diese erschwerte Atmung habe. Ich mache auch viel mit der Faszienrolle und dehne mich auch relativ viel durch den Sport. ( wobei zur Zeit eher weniger) In der Zeit, wo ich mich viel gedehnt habe, hatte ich kaum Atembeschwerden. Ich habe übrigens auch eine Skoliose im HWS/Thoraxbereich. Mir wurde bis jetzt immer von allen Ärzten erzählt, das dies keine Probleme machen sollte... Ob das so stimmt...

Ich bin tatsächlich sehr froh, mich nicht geimpft haben zu lassen. Ich habe das für mich einfach nicht als notwendig angesehen und hatte auch im Bekanntenkreis viele Leute mit Nebenwirkungen!. Das war auch nicht einfach, was man da alles durch machen musste als "Nichtgeimpfter"
Hätte ich mich Impfen lassen, hätte ich höchstwarscheinlich auch viel auf die Impfung geschoben.

Nein, bis jetzt hat bei mir kein Arzt irgendwas gefunden. Das einzige, was bis jetzt bei mir nicht gemacht wurde ist eine Lumbalpunktion und ein EMG. Das haben die Ärtze allerdings bis jetzt noch nicht als notwendig angesehen. Und ja, ich bin wirklich gefühlt bei jedem Arzt gewesen, den es gibt. Wobei beim Rheumatologen war ich bis jetzt nicht. Allerdings sind meine Rheuma Werte in Ordnung, somit war dort auch keine Notwendigkeit der Ärzte.

Nein, Übelkeit habe ich so gut wie gar nicht. Ich glaube ich habe mich auch seit Jahren nicht mehr übergeben.

Also ich habe manchmal schon das Gefühl, dass sich meine Wangen und auch die Lippen etwas "taub" anfühlen. Allerdings kann ich das, was du oben beschrieben hast, alles ganz normal machen. Aber das ist auch echt merkwürdig bei dir, dass es mal da ist und mal nicht. Ich denke halt nur immer, wie sieht es in paar Jahren aus und wird es noch schlimmer, dieser Gedanke ist immer da...

Wie gesagt, ich habe nächste Woche eh einen Termin beim Hausarzt und dann werde ich das definitiv mal ansprechen !! Vielen Dank nochmal für den Tipp !
Ja genau, ich komme aus Deutschland

Mein Text ist auch nicht viel kürzer DD

[Tanja1990]

Das mit dem Schlucken nachts finde ich schon echt merkwürdig... hat da noch nie ein Arzt was dazu gesagt/gefunden? Und ich weiß jetzt das jetzt nicht mehr, hast du deine wirbelsäule schon mal anschauen lassen?

Jaaaaa genau so als ob dich jemand packt und nach hinten zieht das kenn ich auch! Grauenhaft. Oder aber auch dass mich jemand von hinten nach vorne und unten drückt, kennst du das auch?
haften.bin auch noch nie gestürzt oder so aber hab oft das gefühl dass ich kurz davor bin... wow alle Achtung dass du so viel Sport machst, joggen könnte ich gar nicht mehr dafür bin ich allgemein zu schwach. Hab aber bevor das alles angefangen hab 3-5mal die woche mit einer Fitness app trainiert und war viel am crosstrainer also schon recht fit. Momentan geht nur zwischendurch mal eine runde Walken und ein paar Übungen für die Muskeln. Darf auch gar nicht mehr so "wild" trainieren wegen der bandscheibe in der hws (die seit 2 tagen übrigens auch wieder total beleidigt ist :-( )

Ich kenne die taubheit im Gesicht auch aber eben leider auch die Schwäche die du ja gott sei dank nicht hast und somit eine myasthenia gravis denke ich bei dir eher unwahrscheinlich ist aber den Wert würde ich trotzdem kontrollieren lassen. AChR wie gesagt. Google mal dann weißt du wie es ausgesprochen heißt, merk ich mir leider nie xD

Diese Gedanken hab ich auch. Was mach ich in 20 Jahren wenn ich mit 34 schon so fertig bin :-(

War übrigens gestern beim CT und alles ist natürlich mal wieder nicht eindeutig. Jetzt haben sie den AChR wert nochmal eingeschickt um zu schauen ob der wirklich so hochpositiv ist oder vielleicht ein fehler vorliegt. Na da bin icj erst gespannt. Hab jetzt noch einige weitere untersuchungen weil der leiter der muskulären ambulanz meinte dass viele meiner Symptome eigentlich erst wieder nicht zu der Krankheit passen. Ich glaube ehrlich gesagt dass bei mir sehr viel von verspannungen usw kommt. Hab damit schon seit ca 20 Jahren Probleme. Hast du das vielleicht auch? Verspannungen gehen aufs Nervensystem und das kann wilde sachen veranstalten :-(

Halt mich bitte am laufenden was dein Hausarzt gemeint hat und bleib hartnäckig. Lieber einmal zu viel etwas kontrollieren als zu wenig würde ich sagen.
und hast du es schon mal mit gezielter Physiotherapie versucht? Manchmal wenn bei mir die therapeuten irgendwelche punkte behandeln habe ich schon das gefühl dass die für viele meiner symptome verantwortlich sind. Vor allem ist es danach manchmal besser (oder auch manchmal schlechter xD) alles komisch oder?
am besten ging es mir trotzdem als ich in therapie wegen der hws war. Hatte zwar die typischen schmerzen aber alles andere war viel viel besser zu der zeit...

Bin gespannt wie es bei dir weiter geht :-) alles liebe einstweilen!

[Tanja1990]

Übrigens... Das zittrige gefühl kenn ich auch, bei mir ist ws vor allem bei kraftübungen in den Beinen. Bin aber auch so im Alltag oft so zittrig unterwegs was mir extrem auffällt wenn ich zb Geld aus der geldtasche nehme oder so...

Und nochmal, hast du schon mal gezielte übungen für die tiefenmuskulatur deiner wirbelsäule versucht? Bilde mir ein dass es mir gut getan hat als ich das öfter gemacht hab. Gibt ganz viel auf Youtube davon...

[Mium1201]

Bis jetzt wurde das mit dem Schlucken meistens immer auf die Psyche geschoben. Wie gesagt, mal ist es besser und mal total schlimm. Zur Zeit ist es wieder etwas schlimmer ( Ich war und bin auch immer noch leicht erkältet). Hattte jetzt über 1.5 Wochen eine ngrippalen Infekt und habe auch das Gefühl, dass es mir seit dem wieder schlechter geht.
Wirbelsäule wurden von HWS - LWS MRT Aufnahmen gemacht. Dort gab es zwar was zu sehen, aber jetzt nichts besorgnisseregendes laut den Ärzten. WIe gesagt Skoliose im Thorax( wie doll weiß ich gar nicht genau) Aber genau dort, wo die Skoliose ist, habe ich immer mehr Schmerzen. Vor allem morgens nach dem aufwachen und auch allgemein beim Liegen werden diese schlimmer. Wie schon gesagt, meist immer mit "Atemschwierigkeiten" verbunden. Als ob beim einatmen dort etwas blockiert.
LWS soll wohl eine etwas komische Form für mein Alter haben. Allerdings auch nichts schlimmes laut den Ärzten...

Ja, das kenne ich auch ! Auch gehe ich dann einen Gang längs bzw. auf etwas zu und habe dann das Gefühl, ich kann mich bis dahin nicht mehr auf den Beinen halten und muss mich festhalten ( Kein Kraftverlust, eher Unsicherheit). Echt schwer zu beschreiben. Mal ist es so gut wie weg und ich merke es kaum.
Vielleicht kennst du das auch, dass sich die Symptome teilweise abwechseln am Tag von der Intensität ? Mal habe ich die Schmerzen im Rücken verbunden mit den Atemproblemen. Dann werden diese Symptome besser und dann habe ich plötzlich wieder die Symptome im Mund deutlich schlimmer. Und manchmal ist das beides besser udn dafür die Gangunsicherheit da, ganz merkwürdig...

Was mich zur Zeit am meisten beschäftigt, sind aber tatsächlich die Symptome im Mund. Zungenspitze kribbelt sehr oft, meine WAngen fühlen sich total angespannnt an und auch der Gaumen etc. Echt ein ekeliges Gefühl. Mache dann andauernd irgendwelche Bewegungen mit dem Mund, weil man dann noch testen will ob Alles funktioniert. Das istz sicher nicht hilfreich passiert aber automatisch. Auch presse ich dann meist die Zunge total an den Gaumen vor Anspannung.

Ja Sport ist soweit noch in Ordnung. Werde jetzt nachdem ich wieder 100 % gesund bin auch wieder loslegen. Hoffe das bleibt auch so. Das tut mir Leid für dich, dass du da etwas eingeschränkter bist. Ich hoffe das gibt sich in der Zukunft. Vielleicht gibt es da ja Stärkungsübungen, um die Bandscheibe etwas zu entlasten.

Eine richtig echte Schwäche kann ich im Gesicht nicht zu 100 % feststellen. Teilweise fühlt es sich sehr angespannt an und tut auch manchmal weh und Bewegungen und selbst ein lächeln fühlt sich anstrengender an. Allerdings kann ich alles sowit noch ausführen.

Erstmal freut es mich, dass nichts Schlimmes beim CT gefunden wurde. Das ist ja aber auch echt ein Hin und Her bei dir. Da hat man bereits einen Anhaltspunkt und jetzt ist doch wieder alles dür die Katz. Verspannungen können echt sehr viel anrichten! Allerdings kann ich das imemr nicht wirklich glauben. Vor allem bei vielen Symptomen denke ich mir, das kann doch nicht von der Wirbelsäule/Verspannungen kommen.

Ich habe bereits viele Sitzungen Physio/Osteopathie etc hinter mir. Es hat mir Schmerztechnisch auch echt teilweise geholfen. Vor allem die Rückenschmerzen wurden etwas besser. Ich war auch oft dort, weil ich immer Schmerzen im Thorax hatte. 2023 hatte ich auch einen Innenminiskusriss mit Bänderriss und das wurde auch behandelt. Mein Becken ist auch gefühlt immer schief und das aller erste, was jeder Physio sofort sieht und behandelt :-D


Ich habe des Öfteren mal Übungen bei Youtube herausgesucht. Habe das auch imemr mal wieder versucht, allerdings ehrlicherweise nie über einen längeren Zeitraum als paar Wochen durchgezogen Meistens ddahcte ich " Ach das bringt eh nichts" oder " Die Ursache ist eh eine andere und wer weiß ob die Übung überhaupt hilfreich ist".

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten. Habe auch überlegt mal zu Fragen ob ein EMG mal sinnvoll wäre. Bis jetzt sah kein Arzt eine notwendigkeit dafür. Und das mit dem AcHR Wert werde ich auch zu 100% ansprechen. Ein Test desbezüglich schadet ja nicht.

Dir auch Alles Gute weiterhin ! Halt mich/uns auch gerne auf dem Laufenden. Bis auf ein paar Feinheiten, ist die Symptomatik ja doch sehr ähnlich.

[Tanja1990]

Aber die Skoliose scheint mir schon eine gute Erklärung für die Schmerzen und den Druck in Kombi mit den atemproblemen zu sein... ich hab oft totalen brustdruck und der kommt glaub ich auch von der Wirbelsäule, weil faszienrolle oder mancjmal auch 1,2 übungen, bissl Knix knax und es is besser bzw weg... aber schon trotzdem seltsam bei dir... vor allem weil du das alles ja auch schon so lange hast...

Und ja das kenn ich zu 100 Prozent, wenn im Gesicht bzw mundbereich erwas taub ist macht man die wildesten bewegungen um zu versuchen ob da überhaupt noch was geht..hab das auch manchmal im rechten bein... da mach ich dann auch alle möglichen Verrenkungen um zu testen ob das Bein überhaupt noch etwas schafft. Funktion ist aber dann ganz normal. Wie du in einem früheren Posting beschrieben hast kenn ich dieses komische gefühl beim auto fahren mit dem Fuß heben übrigens auch. Und zwar genau so wie du es beschrieben hast. So verrückt ...
Aber kennst du das vielleicht auch dass plötzlich an irgendeiner körperstelle sich etwas heiß, kalt oder nass anfühlt und dabei ist da gsrnix?? Das is auch voll verstörend, hab ich aber gott sei dank schon länger nicht mehr gehabt.

Jaaaa bei mir ist irgendwie immer alles ein hin und her :-( aber glaube nicht dass ein wert über 60 (normal wäre unter 0,2) trügen kann, bin trotzdem gespannt was diesmal raus kommt, dauert leider ca 14 tage bis ich da was erfahre...

Ich weiß, ich denk mir auch oft genug dass solche grauenhaften Symptome doch niemals von der Wirbelsäule bzw verspannungen/Fehlhaltungen kommen können aber wie gesagt ab und zu sind manche Symptome besser oder weg wenn sie durch Therapeuten oder eben faszienrolle/übungen behandelt werden.... es ist einfach alles so seltsam. Schauen dich die Ärzte auch immer wenn du deine Symptome schilderst spätestens nach dem 3. Symptom an als wärst du ein Außerirdischer?

A ok sogar Osteopathie hast du gemacht.... Hab eigentlich auch vor gehabt das im jänner zu machen und hab auch schon ein paar Termine aber jetzt konzentriere ich mich mal auf die weitere diagnostik und ich hab ja auch endlich ein ärzteteam von 3 Ärzten hinter mir die mich anscheinend endlich mal wirklich nicht aufgeben wollen so wie alle anderen bisher. Ich will einfach nur mein leben zurück und die Symptome wenigstens um 70 Prozent oder so reduzieren, mehr verlang ich gar nich :-/

Mein Becken ist übrigens auch schief

Ja ich weiß wenn man das Gefühl hat die übungen bringen nix dann hört man wieder auf.... kenn ich alles

Und meine bandscheibe ist heute schon etwas besser. Da mach ich eh immer kräftigungsübungen dafür aber halt auch dehnen weil ich sowieso so verspannt bin in dem Bereich aber das dehnen bekommt der bandscheibe selber oft nicht so richtig kommt mir vor. Ein Teufelskreis!

EMG würde sicher nicht schaden glaube ich...

Ok super dann bin ich gespannt wie es bei dir weitergeht! Ich schreib wieder spätestens wenn mein neuerlicher AChR Wert da ist...
Gute Besserung einstweilen, auch von deinem Infekt!
Und schon mal ein schönes Wochenende und bis dann

[Tanja1990]

Ach ja eines noch... diese ohnmachtsgefühle die du beschreibst hab ich auch. Genau so wie du sie beschreibst.

Und ja genau so ist es: die verschiedensten kombinationen treten über den tag verteilt auf in verschiedenen intensitäten. Mal das mit dem, dann denkt man "boah Gott sei dank endlich besser!" Dann kommt aber auf einmal was anderes mot was anderem kombiniert und vielleicht etwas später sogar noch etwas dazu. Der volle Wahnsinn!!!! O.o

[Mium1201]

Habe tatsächlich auch oft gedacht, dass die Skoliose damit zusammenhängen muss. Habe über die Jahre deutlich mehr Rückenschmerzen bekommen und im BWS MRT 2023 waren auf der Höhe auch Protrusionen in bestimmten Wirbeln. Allerdings sagten bis heute die Ärzte, dass die Skoliose eher nicht so viele Probleme anrichten sollte. Werde ich wohl such nochmal ansprechen und eventuell nach 2 Jahren Röntgen lassen.

Das mit dem Mund ist echt teilweise wahnsinnig und beschäftigt mich zur Zeit auch am meisten. Meistens geht es morgens noch und wird im Laufe des Tages schlimmer. Denke das liegt auch daran, dass man den Mund viel bewegt usw.
Mein rechtes bein fühlt sich auch manchmal komisch an bzw. Der rechte Fuß. Im letzten Winter ist der auch immer total taub und eiskalt gewesen. Das habe ich in dem Ausmaß aber zum Glück nicht wieder gehabt. Jetzt fühlt sich das teilweise einfsch eher versteift und komisch an, weshalb ich das Bein manchmal total Anspannung oder durchstrecke ( mit Absicht) um Funktion zu testen und einfach, wie du schon sagst, zu gucken ob alles noch funktioniert Dieses Gwfühl von Temperaturempfindungen usw kenne ich übrigens auch ! Manchmal fühlt sich etwas total kalt an bzw. Plötzlich ist der Arm ganz heiß. Hatte das damals öfters mal in der Dusche. Als ich warmes wasser auf meine Füße gemacht habe fühlte sich das trotzdem kalt an, ganz komisch.
Manchmal fühlt sich mein Oberschnekel auch so an, als würde da etwas vibrieren. Vergleichbar mit dem Handy in der Hosentasche wenn man eine Nachricht bekommt. Hatte dann schon öfter mal gedacht mich ruft einer an ist aber auch nur selten.

Da bin ich auch mal gespannt, was da jetzt bei rauskommt kommt. Ist ja schon sehr merkwürdig, einen so erhöhten Wert gehabt zu haben und jetzt soll das Beschwerdebild nicht mehr passen. Sehr komisch.

Verspannungen habe ich sehr viele und das weis ich auch. Und wenn man nicht dagegen tut, dann darf man auch keine Besserung erwarten. Vor allem muss man das über einen längeren Zeitraum such durchziehen. Man kann nicht erwarten, dass sich etwas, was sich über Jahre aufgebaut hat, nach 2 Wochen Übungen weg geht.
Aber es ist trotzdem schwer zu glauben, dass Verspannungen dies alles auslösen können !
Oh ja, bei vielen Ärzten wurde ich schon extrem schief angesehen, nachdem ich dort meine Geschichte erzählt habe. Ich habe sogar den "Rat" angenommen und mir mal Psychologisch hilfe gesucht und bin tatsächlich auch parallel zur zeit dabei. Bin mal gespannt ob das was bringt. Ich meine all diese Beschwerden, die immer schlimmer werden und diese Ungewissheit, was es sein könnte + die Lebensqualität, die extrem verloren geht, schlagen natürlich schon auf die Psyche. Vor allem auch der Gedanke " Ist es was schlimmes und werde ich in paar Jahren im Rollstuhl sitzen etc." Sind bei mir doch immer aktiv.

Das ist natürlich klasse, dass du jetzt Ärzte gefunden hast, mit denen es endlich voran geht und die einen ernst nehmen !
Das wäre auch ein großer Wunsch von mir. Eine leichte Reduzierung der Symptome, damit man sein Leben wieder einigermasen normal leben kann. Vor allem in den jungen Jahren.
Osteopathie kann ich auf jeden fall empfehlen! 3 Sitzungen pro Jahr werden auch zumindest in DE von der Krankenkasse Teilbezahlt. Die bezahlen dann 70% der Kosten meine ich.
Gerade was die Bandscheibe angeht ist das vielleicht gar nicht so schlecht, da haben viele Osteopathen oft mehr Ahnung als ein Orthopäde.

Emg und den Wert im Blut werde ich beides nächste Woche ansprechen. Ich weiß nicht in wie fern eine Lumbalpunktion noch sinnvoll wäre. Bis jetzt waren alle MRTs von Kopf bis LWS ohne jegliche auffälligkeiten von Läsionen. MS wurde z.B dadurch und durch saubere Nervenmessungen ausgeschlossen. Werde ich auf jeden fall alles nochmal mit dem Hausarzt besprechen. Ddr termin geht auch immer ne halbe stunde und nicht 10 minuten. Das ist immer echt toll, dass er sixh dafür zeit nimmt.

Vielen dank für die Genesungswünsche, mir geht es tatsächlich wieder besser, ich hatte am wochende leider viel zu tun, weshalb ich auch jetzt erst antworten konnte.
War auch Donnerstag und Freitag wieder arbeiten und habe einen Job wo ich sehr veil auf den Beinen bin ( rund 20k Schritte am tag) und war deshalb auch echt kaputt, nachdem der Körper 1.5 wochen durch den Infekt total runter gefahren ist und man sich kaum bewegt hat.

Kurze frage. Kennst du das eigentlich auch, wenn du sehr viel sitzt bzw. Lange nocht gegangen bist, dass sich die Beine bei den ersten Schritten total versteift anfühlen und komisch ? Lässt dann meistens nach ein paar Schritten wieder nach.

Oh ja, dieser Wechsel und auch die Intensität einiger Symptome ist wirklich total wahnsinnig. Meistens kommt immer das, was man in genau der Situation am wenigsten braucht..

[Tanja1990]

Naja protrusionen können schon auch starke probleme machen. Wie gesagt meine in der hws war damala so akut dass ich gar nicht vom sessel aufstehen konnte die ersten tage... ja würde ich an deiner stelle auch nochmal anschauen lassen....
du Armer, das mit dem Mund ist echt blöd und anscheinend wirklich sehr belastend :-(

Wie bitte??????? Das mit dem duschen meine ich... das hab ich dir bis jetzt nicht berichtet weil ich geglaubt hab dieses symptom hab sowieso ausschließlich ich und kein anderer auf dieser welr!!!! GENAU!!!! Vorne neben den schienbeinen fühlt sich das wasser beim duschen kalt an obwohl es total warm ist!!!! Wir haben bestimmt dasselbe... ich hab auch (WENN) sicher nicht NUR die myasthenia gravis eben weil so viele symptome auch durch die tabletten noch immer gleich sind und es eben den ärzten teilweise alles komisch vorkommt. Aber wie gesagt ist halt meine Schwäche im gesicht weg was schon dafür sprich dass wa die myasthenia gravis ist...
auf jeden fall echt verrückt dass du das beim duschen auch hast, damit hätte ich absolut nicht gerechnet....

Und ja vibrieren in den Beinen hab ich auch aber wenn dann eher in den Waden. Hast du muskelzucken? Das hab ich auch teilweise echt stark aber mittlerweile schon viel seltener...

Ja diese Gedanken hab ich leider auch aber momentan konzentriere ich mich mal auf die Abklärung der myasthenia gravis und eventueller Operation und dann mal weiter schauen wie es mir dann geht...
Ok ja das mit der Osteopathie würde mich auch auf alle Fälle interessieren. Bei uns in Österreich wird da soweit ich weiß gar nichts dazu gezahlt leider... aber gegen deine seltsamen symptome hat die Osteopathie nicht geholfen oder schon?

Genau bei MS war es bei mir auch so wie bei dir. Lumbalpunktion ist ziemlich schmerzhaft, das würde ich nur machen lassen wenn echt was akutes ist und es wirklich unbedingt sein muss....

Und JA!!! Das mit den beinen nach langem sitzen, aber auch nach langem stehen zb bei konzerten kenn ich auch! Und wie du sagst nach ein paar schritten legt es sich wieder... wahnsinn wie ähnlich unsere symptome sind. Aber kennst du das auch, dass wenn du (manchmal, nicht immer) länger stehst oder sitzt bzw halt einfach nicht in Bewegung bist, es dir einfach irgendwie nicht gut geht, innere Unruhe, leichtes ohnmachtsgefühl bzw "schwindel" wenn man das so nennen kann und wenn du dich dann bewegst also los gehst und den Oberkörper ein bisschen aktiviert, es dann wieder viel besser wird?

Ja deinem letzten Absatz stimme ich auch absolut zu. Das ist leider echt immer so
Ist das alles bei dir eigentlich ein Dauerzustand? Also hast du so kleinweise den ganzen tag irgendwelche symptome oder gibt es mal tage an denen es dir total gut geht und du überhaupt nichts merkst?

[Mium1201]

Ja, hat mir mein Kollege, der Physio ist, auch schon gesagt. Schmerzen habe ich ja alle Male mittlerweile ! Das werde ich auf jeden Fall auch nochmal ansehen lassen. Vielleicht lasse ich mir noch einmal eine Überweisung für den Orthopäden geben und die BWS nochmal Rötgen. Ja, das macht einen total verrückt und ist auch sehr beängstigent...

Ja das mit dem warmen Wasser unter der Dusche war/ist total komisch. Bei mir reicht es schon, wenn ich mich in die Dusche Stelle und meine Füße das Wasser berühren. Obwohl es warm ist, fühlt es sich total kalt an. Hatte ich aber lange nicht mehr so extrem gehabt.
Wirklich sehr Interressant, wie sich hier sehr vieles ähnelt! Ich habe ja morgen den Hausarzt Termin und werde auf jeden Fall das mit der myasthenia gravis ansprechen und dem Test dafür.
Das ist echt immer sehr komisch, wenn viele Sachen dafür sprechen, aber im gleichen Zug auch andere wieder dagegen. Das macht einen echt total unsicher.

Muskelzucken habe ich auch teilweise. Allerdings meist am ganzen Körper verteilt, wobei in den Beinen am meisten. Wo ich jetzt nach 2 Wochen Sportpause leicht angefangen habe, ist das Muskelzucken deutlich schlimmer. Liegt aber sicherlich am Sport und der Anstrengung. Ansonsten zuckt es mal hier und mal da.

Das ist genau richtig, erstmal die Untersuchung der myasthenia gravis abwarten und dann weiter schauen! Ein nach dem Anderen, ansonsten wird man wirklich verrückt. Aber auch verständlich, wenn man endlich mal eine handfeste Diagnose haben will.

Ich habe alles halbe Jahr einen Termin beim Neurologen zur Kontrolle. Da werde ich die Neurologin mal fragen, in wie fern eine Lumbalpunktion noch sinnvoll wäre. Komisch mein Kollege sagte, dass er die Lumbalpunktion sehr gut überstanden hat. Scheint wohl von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich zu sein. Bzw. vielleicht gibt es auch einfach Ärzte, die können es eben besser und gezielter als Andere .

Oh ja das mir dem längeren Stehen, Sitzen etc. kenne ich auch. Auch teilweise, wenn ich nur länger Sitze z.B auch im Auto. HAbe dann oft den Drang mich zu bewegen. Vor allem dann, wenn z.B der Fuß sich plötzlich komisch anfühlt und ich den Drang dazu habe, ihne zu bewegen, um zu testen ob noch alles funktioniert. Innere Unruhe und Ohnmachtsgefühl beschreibt dies eigentlich echt gut!

Also es gibt eigentlich seit 1.5 Jahren keinen Tag, an denen ich zu 100% keine Symptome hatte. Es gab Tage und Momente, da war es BESSER, aber niemals ganz weg. Mal ist das eine Symptom deutlich besser, dafür ist das andere umso stärker. Aber komplett weg sind Sie leider nie.
Hast du Tage, wo bei dir Alles total normal ist ? Und gibt es eigentlich schon irgendwelche Ergebnisse von der letzten Untersuchung oder dauert das noch ein wenig ?

Achja wegen der Osteopathie, das ist natürlich Schade, dass dort nichts übernommen wird. Damals als ich Brustschmerzen hatte und imemr dachte ich habe was mit dem Herzen, hat mir die Osteopathie tatsächlich gut geholfen ! Allerdings in der jetzigen Situation eher weniger. Aber auch aufgrund deiner Beschwerden in der HWS, ist es einen Versuch auf jeden Fall wert !

[Tanja1990]

Dass du dich nochmal gezielt um die BWS kümmerst ist bestimmt eine gute Idee... Hab grad vorhin zufällig einen etwas älteren Beitrag in einem anderen Forum gesehen wo auch eine unter einem starken BWS Syndrom litt und ähnliche Symptome wie du (wir) hatte bzw auch richtige Herzinfarkt-Symptome und starke Atemnot. Werde mich ungeachtet dessen wie die Diagnose der Myasthenia Gravis weitergeht auch weiter um meine Wirbelsäule kümmern und demnächst mal eine Physiotherapie evtl. in Kombi mit Osteopathie machen...

Echt so verrückt das mit dem Wasser... das kann sich aber nie wer vorstellen wenn ich das versuche jemandem zu beschreiben!

Das mit dem Muskelzucken ist bei mir ziemlich gleich wie bei dir...

Die Lumbalfunktion übersteht man im Normalfall eh ganz gut aber ich hätte da halt zwecks dem Schmerz ziemliche Angst davor :-(

Nein leider dauert das bis zu 3 Wochen bis der AChR Wert ausgewertet wird, eine Woche ist es jetzt her...
Würde mich interessieren was dein Hausarzt dazu gesagt/gemacht hat wenn du die Myasthenia Gravis ansprichst, berichte dann bitte :-)

[Mium1201]

Hallo, sorry, dass ich ejtzt erst antworte, ich habe sehr viel zu tun gehabt in der Woche.

Die BWS werde ich auf jeden Fall weiter angreifen! Vor allem auch die Skoliose. Ich habe jetzt nach dem Infekt, den ich hatte wieder mit Sport angefgangen. AUßerdem habe ich mir bei Youtube ein paar Videos angeguckt, in denen die Übungen für eine bessere Haltung und speziell für BWS/Skoliose gedacht sind. Diese mache ich dann immer am Abend und werde das jetz tauch erstmal durchziehen Ohne Witz, manchmal fühlt sich das Schmerz und Drucktechnisch echt wie ein Herzinfarkt gefühlt an! Wenig Luft, Brustdruck- Schmerzen und die Ausbreitung in die Schultern etc.

Ich hoffe, dass dir die Physio und eventuelle Osteopathie weiterhelfen !

Muskelzucken habe ich ab und zu nach dem Sport aber meistens ist es deutlich besser, wenn ich regelmäßigen Sport mache.
Hoffe das bleibt auch erstmal so.

Mein Hausarzt hat sich nochmal alle Untersuchungen und MRT Berichte durchgelesen und sagte er sieht bei mir wirklich keinen Grund einen Test zu machen auf Myasthenia Gravis.
Auch ein EMG sei laut Ihm nicht notwendig. Muskulär sei bei mir alles in bester Ordnung.

Ich habe ja alles halbe Jahr eine Kontrolle beim Neurologen und auch bei meinem Hausarzt und sollte es erheblich schlechter werden, dann kann man noch weitere Untersuchungen in Erwägung ziehen. Natürlich ist das alles immer relativ unbefriedigend, allerdings vertrtaue ich meinem Hausarzt und er hat mir seit 2013 schon immer extrem gut geholfen und kennt mich sehr lange.

DIe letzten Tage hatte ich sehr viel Stress auf Arbeit und allgemein auch Abends noch viel zu tun, Symptome waren zwar da, aber der Stress hat diese etwas überdeckt, was auch nicht schön ist, aber sich immer noch besser anfühlt, als schwere Beschwerden zu haben.

Was ich bei mir/uns immer noch komisch finde ist, dass die Symptome teilweise verschwinden, bzw. etwas nachlassen und dann irgendwann wieder kommen.

Ich bin deswegen echt auch mal gespannt, was deine Ergebnisse in der nächsten Zeit sagen.

[Tanja1990]

Hallo konnte jetzt auch ein paar Tage nicht antworten, da ich mir am Donnerstag so blöd und tief in den Daumen geschnitten habe, dass ich am Handy kaum schreiben konnte xD Aber jetzt gehts wieder...
Super Idee mit der BWS, ich bleib da jetzt auch dran, roll mich jeden Tag mit der Faszienrolle und merk meistens, dass sich da was löst und es mir besser geht bzw. ich besser durchatmen kann und teilweise vergeht auch der Druck auf der Brust damit. Vom Knacken red ich erst gar nicht... Ja bei mir strahlt das auch so oft in den linken Arm usw aus... Nämlich genau in den Linken :-( Wo ja auch das Herz ist... aber meine linke Schulter ist sowieso etwas ramponiert und das seit Jahren also wirds wohl damit zusammenhängen... Hast du auch so mega verklebte Faszien in den Oberarmen? Das ist bei mir zurzeit wieder ganz schlimm, merk ich gleich wenn ich länger nicht bei der Massage war...

Ok das ist schon mal gut dass dein Hausarzt das sagt. Ich kann halt nur aus Erfahrung sprechen, dass bei mir sogar sehr erfahrene Neurologen mich nach 1-2 Untersuchungen (MR, EEG,...) weg geschickt haben mit den Worten dass ich nix hab. Sogar auf meine frage ob wir nicht auf zB Polyneuropathie oder EBV oder ähnliches untersuchen können wurde ich abgewiesen mit den Worten, dass ich das alles ganz sicher nicht habe und mich mal entspannen soll :-( Echt nett...
Aber die klassische Muskelschwäche wie bei der Myasthenia Gravis hast du ja nicht also wird es das schon nicht sein, im Zweifelsfall falls es dir keine Ruhe lassen sollte, einfach mal den Neurologen drauf ansprechen...

Ja das ist einfach wirklich so komisch. Gewisse Symptome verschwinden teilweise wie aus dem Nichts, dafür kommen andere wieder und das alles in den unterschiedlichsten Kombinationen. Wirklich seltsam.
Und wie gesagt mir hilft das Medikament zwar gegen gewisse Symptome, aber gegen gewisse auch wieder überhaupt nicht... Das bringt mich auch teilweise echt in den Wahnsinn!

Melde mich wieder wenn ich mehr weiß :-)

[Tanja1990]

So also ich hab jetzt meinen Befund von der erneuten Einsendung des AChR Wertes bekommen, er ist wieder positiv und wieder über 60! Also meine Diagnose scheint relativ eindeutig. Mittlerweile kommt mir vor hilft mir das Mestinon aber immer besser, mir geht es eigentlich relativ gut, würde sagen ca. 75 Prozent der Symptome haben sich entweder um ca. die Hälfte gebessert oder sind teilweise auch fast ganz weg momentan. Kann nur hoffen dass es so bleibt bzw. noch besser wird...

[Mium1201]

Hoffentlich geht es deinem Finger wieder besser !
Ich arbeite momentan such wieder sehr viel an der BWS und meiner Haltung und kann das auch dir nur empfehlen ! Oh ja, diese schmerzen im Brustbereich bzw. Vorderen Bereich kenne ich zu gut! Verklebte Faszien am Oberarm kann ich eher nicht feststellen, allerdings an den beinen und der BWS Muskulatur bzw allgemein am Rücken sehr doll! Ich gehe jeden Morgen und jeden Abend einmal mit der Faszienrolle rüber. Das knackt dann einmal alles frei !

Ich werde auf jeden Fall auf meinen Hausarzt hören. Ich habe ja alle 3 Monate einen Termin bei Ihm und sollte es schlimmer werden, wird er auch auf jeden fall handeln.

Ich bin im Februar wieder beim Neurologen. Der will mich auch alles halbe Jahr zur Kontrolle sehen und dann werde ich das auf jeden fall nochmal ansprechen ! Auch das mit dem EMG. Wenn beide das zur Zeit dann nicht als notwendig empfinden, wird da schon was hinter sein. Das einzige, was bei mir minimal erhöht war, waren Der CK und lebrwert. Daraufhin hat mein Hausarzt nach 3 wochen nochmal einen test gemacht und da war alles top in ordnung ! Lag wohl daran, dass ich kurz vorher viel Sport gemacht habe.
Ich weiß aber, was du meinst. Man fühlt sich teilweise von den Ärzten nicht ernst genommen und hat auch das Gefühl, dass Sie gar keine Lust haben.

Ok dann solltest du doch eigentlich deine Diagnose haben oder nicht ? Reicht denn der erhöhte Blutwert als Bestätigung oder muss man da jetzt noch weiter untersuchen ? Auch wenn natürlich keine Krankheitsdiagnose schön ist, weißt du jetzt zumindest woran du bist und kannat dementsprechend behandeln. Und bei dem was du geschrieben hast, sieht ja Alles relativ gut aus, was mich sehr für dich freut und hoffe, dass es so bleibt bzw. Noch besser geht !!

Was genau sagte denn dein Arzt dazu ? Bekommst du jetzt weitere Medikamente oder werden jetzt noch weitere Untersuchungen gemacht? Du sagtest ja auch, dass die Symptome auch teilweise von alleine fast weg waren, aber auch immer wieder kamen. Das ist ja wirklich alles etwas merkwürdig.

Vielen dank aber auf jeden fall für deine Informationen und sorry, dass ich auch zur Zeit immer rtwas verspätet antworte. Ich habe zur zeit sehr viel um die Ohren

[Tanja1990]

Danke ja dem Finger gehts wieder gut :-)
Ja ich muss das jetzt auch unbedingt intensiver angehen mit der BWS, mach zwar eh täglich ein paar Übungen aber muss das wirklich auf lange Sicht machen und auch sicher intensiver machen... Ja ich geh auch 2mal am Tag mit der Faszienrolle über meinen gesamten Rücken und das ist auch sehr befreiend und oft sehr knacksig xD An den Beinen bin ich auch sehr verspannt, allerdings trau ich mich da momentan eher weniger mit der Faszienrolle/Faszienstab weil ja auch noch meine Muskelschwäche dazu kommt... Das werde ich mal in Ruhe eher vorsichtiger probieren...

Ja CK Wert hat wirklich sehr viel damit zu tun ob du am Vortag Sport gemacht hast, war bei meinem Mann auch mal stark erhöht.

Und ja meine Diagnose hab ich eigentlich, aber mich beschleicht so das ungute Gefühl, dass die Myasthenia Gravis eben nicht für alle meiner Symptome verantwortlich ist. Glaub schon dass meine HWS- und BWS-Probleme da auch eine bedeutende Rolle spielen...

Ich muss noch ein PET-CT von der Thymusdrüse machen, weil da ja eine gutartige Wucherung zu sein scheint und die Ärzte haben gemeint, wenn ich Glück habe und die Drüse entfernen lasse, sollte eigentlich die Krankheit entweder weg oder zumindest sehr viel besser sein. Na da bin ich dann mal gespannt, ich hoffe so sehr sie haben recht, will endlich wieder halbwegs normal leben und das langfristig und nicht immer nur phasenweise :-(

Ja du sagst es, warum meine Symptome teilweise von alleine fast weg waren kann mir keiner so genau sagen aber ich hab natürlich mal wieder gegoogelt xD und da bin ich auch auf die Info gestoßen, dass Myasthenia Gravis nach einer Zeit mal symptomatisch verschwinden bzw. sich stark bessern kann und dann erst später plötzlich wieder Symptome auftreten, eben durch einen Infekt oder so. Das wäre dann eigentlich genau der Fall wie es bei mir war... Aber du hast recht, es ist wirklich so merkwürdig. Vor allem finden alle meine Ärzte meine Symptome teilweise ja immer noch merkwürdig und eigentlich nicht ganz passend für die Krankheit (wie gesagt zum TEIL), drum haben sie ja auch den AChR Wert damals nochmal abgenommen aber wie gesagt ist er ja wieder hoch positiv und Mestinon hilft mir und das ist eigentlich somit die Bestätigung der Diagnose...

Kein Problem, stress dich bitte nicht mit dem Antworten, ich hab genügend Zeit :-D