Seit 2011 immer schlimmer werdende neurologische Beschwerden ( Achtung langer Text)

[Tanja1990]

Ach ja eine Geschichte hätte ich noch für dich... Seit Mitte 2025 kamen ja auch noch Blasenprobleme hinzu, im Sinne von ich muss ganz plötzlich SOFORT aufs Klo ansonsten ist alles vorbei. Auch konnte ich gelegentlich nicht mehr alles so gut halten wie davor. Habe es dann mit dem Beckenboden in Verbindung gebracht und mir mal so ein Gerät für Frauen gekauft um den gezielt zu trainieren. Hab das dann eine Zeit lang gemacht und dadurch wurden die Symptome immer schlimmer, konnte kaum in die Arbeit fahren (40 min.) ohne nicht wo stehen bleiben zu müssen und das war sehr belastend. (Ergibt im Nachhinein alles Sinn, die Muskelschwäche wird unbehandelt umso stärker, je stärker und öfter man belastet bzw. trainiert) Habe dann eine Urologin aufgesucht, alles ohne Befund. Als es nicht weg ging bin ich dann nochmals zu ihr und hab ihr auch eine Symptomliste mit all meinen Symptomen zusammengeschrieben, da ich schon eine Vermutung hatte, dass vielleicht alles zusammenhängt und sie davon geredet hat, dass ich ein Medikament ausprobieren sollte (das man ja natürlich bei anderen neurologischen Erkrankungen evtl. nicht nehmen darf). Sie hat ca. einen 3,5Sekunden langen Blick auf meine Liste geworfen und mir gesagt, das Medikament sei absolut unbedenktlich und ich soll es probieren. Da ich kurze Zeit später auf ein Konzert gegangen bin (bin 1. Reihe-Steher also laaaange anstehen usw xD) dachte ich mir ok ich versuchs. Hatte zwar keine Blasenprobleme aber tagelang unbeschreiblich hohen Puls und ganz schreckliche Zustände, sodass ich das Konzert meiner Lieblingsband nur bedingt genießen konnte und versucht habe, alles zu ignorieren. Hab dann das Medikament abgesetzt, Zustände verbesserten sich sofort wieder und jetzt im Nachhinein hab ich mal aus Interesse nachgelesen und da steht, dass man das auf keinen Fall nehmen darf wenn man Myasthenia Gravis hat. Echt toll. Habs dann entsorgt.
Die Ärzte sind teilweise so engstirnig und denken überhaupt nicht über den Tellerrand hinaus bzw. lesen ja nicht mal Symptomlisten wenn man sich eh schon die Mühe macht und alles zusammen schreibt!!! :-( Könnte mich grün und blau ärgern über sowas.

[Mium1201]

Ne also richtig Lallen tue ich nicht. Es ist eher so, als müsste ich mich doller anstrengen alle sachen deutlich auszusprechen, da sich mein Gesicht so "verkrampft, taub und schwach" anfühlt. Habe auch mal meine Mutter gefragt und sie sagte höre mich wie immer an. Habe leider durch die Gaumensegel Verletzung damals eh eine etwas "nasale" Aussprache manchmal.

Ja habe im Februar noch einen termin beim HNO. Dann lasse ich das nochmal prüfen. Habe allgemein durch meine Allergie ( Heuschnupfen) eh immer einen dauerhaft entzündeten Hals und wollte eh mal gute Tabletten dafür das spreche ich gleich mit an
Ne denke auch nicht, dass der HNO mir da helfen kann aber ein Versuch ist es allemal wert.

Bis aufs Erbrechen und Sehstörungen kann ich deine Symptome 1 zu 1 nachempfinden! Vor allem die Punkte Missempfindungen am ganzen körper und den Körper nicht richtig zu spüren und das komische gefühl im kopf. Anders kann man das aber auch nicht beschreiben. Es ist wirklich komisch und fühlt sich sehr bedrohlich an....

Heftig, dass die Ärzte die Nebenwirkungen der Impfung immer so geleugnet haben und alles auf Corona geschoben haben. Vor allem wusste ea zu dem Zeitpunkt noch niemand und selbst heute weiß man noch nicht genau, was diese Impfung auf lange zeit für Nebenwirkungen hat und was sie im Körper verursacht. MRNA Impfungen gab es noch nie zuvor. Das war doof gesagt "Der erste Test". Wirklich schlimm, wie die Ärzte da mit nicht mal Halbwissen vor sich hergeredet haben... In paar Jahren wissen wir mehr bzw. könnte man mehr wissen, wenn es nicht verschleiert wird.

Freut mich mega für dich, dass die Tabletten so gut anschlagen ! Wäre das eigentlich möglich, dass die Neurologin mir solche Tabletten zum test mal Mitgibt? Mal so doof gefragt Weiß ja nicht ob es schädlich ist, die testweise mal zu nehmen. Habe nämlich meine ich gelesen, dass bei Verdacht auf die Krankheit, solche Tabletten testweise verschrieben werden.

Mit der Blase ist bei mir so weit alles in Ordnung. Obwohl manchmal habe ich das Gefühl, dass ich wenn es drückt dann auch tatsächlich schnell auf Klo muss, aber kann das auch teilweise lange anhalten. Sollte noch alles im Normalbereich sein.
Das ist ja aber eine absolute Frechheit. Wie kann denn die Ärztin einfach so Tabletten verschreiben, ohne zu wissen, was sache ist. Schlimm auch, dass Sie deine Symptomliste nur maximal überflogen hat. Dir ist zwar jetzt nichts schlimmes passiert, aber trotzdem ist das sehr fahrlässig!
Man kann echt froh sein, wenn man einen arzt gefunden hat, der einen ernst nimmt und dem man vertrauen kann. Ich habe auch schon öfter von Ärzten etwas verschrieben bekommen und habe mich dann vor der Einnahme selbst er nochmal schlau gemacht, was das genau ist usw. Habe dadurch tatsächlich einige Sachen nie gekauft, da ich nur schlechtes darüber gelesen habe.
Ganz ehrlich, teilweise habe ich das Gefühl, ist es besser, wenn man sich selber mit seinen Beschwerden beschäftigt und eine Lösung findet als zu. Arzt zu gehen. Wird zwar immer davon abgeraten, aber wenn ich wieder sowas wie von dir höre und man dann teilweise eh schnell abgefertigt wird, dann hilft der Arzt auch nicht immer... In ein paar Jahren führt man bestimmt nur noch Gespräche mit der KI

Was ich bezüglich deiner oben genannten Symptome nochmal fragen wollte. Besonders zu dem Symptom "Körper nicht spüren". Hast du auch manchmal dann so ein Gefühl, als würden dur die Bewegung vom Arm oder so "fremd" vorkommen ? Schwer zu beschreiben, man macht die Bewegung, aber es fühlt sich irgendwie so unbewusst und fremd bzw. So automatisiert. Kann das nicht besser beschreiben

Achja und ich habe auch immer wieder regelmäßig am abend zur zeit, einen total unangenehmen Tinnitus. Hört sich an wie ein Brummen und vibrieren im Ohr. Als würde einer draußen mit dem Gas vom Auto spielen bzw. Irgendein motor laufen... morgens ist das immer wieder weg. Vermute dabei Verspannungen, anders kann ich mir das nicht erklären. HNO technisch wurde da alles untersucht inklusive spritzen ins Trommelfell.

Und zu guter letzt noch. Hat die Cortisontherapie bei dir angeschlagen ? Merkst du dadurch besserungen ?

[Tanja1990]

Hm echt seltsam das mit deinem Gesicht. Also gelallt habe ich wirklich noch nicht oft, das war nur damals kurzzeitig als die Symptome so extrem waren ansonsten hab ich das Gott sei Dank auch nicht mehr...

Ja das fühlt sich alles wirklich sehr bedrohlich an, hatte es teilweise ja auch richtig anfallsartig eben mit Herzrasen, Erbrechen, Schwäche, dem Gefühl umzukippen und eben den ganzen Körper nicht mehr zu spüren, also richtige Todesangst (natürlich tat JEDER Arzt es als "Panikattacke" ab, war aber natürlich keine).

Ich glaube das mit der Impfung wird für immer bis zu einem gewissen Grad verschleiert bleiben hab ich so das Gefühl...

Naja du könntest schon versuchen bzw. fragen, ob du Mestinon mal testweise nehmen kannst. WENN dann wirkt es eh schon nach 2-3 Tagen und wenn du da keinen Unterschied merkst hörst du halt wieder auf damit. Ist halt die Frage, ob die Ärzte das machen, weil die sehen ja meiner Erfahrung nach in so vielem "keine Notwendigkeit" :-( Aber vielleicht hast du ja einen guten Arzt... Und ja genau hab es ja selber auch testweise bekommen, weil bei mir ja "nur" der AChR Wert hochpositiv war und diese komischen Muskelmessungen im Gesicht haben aber nichts angezeigt (obwohl ich Symptome im Gesicht hate/habe), dann haben sie eben gemeint ich soll Mestinon probieren und wenn ich eine Verbesserung merke stützt das meine Diagnose. Ja so wars dann auch...

Ja das mit der Urologin ist schockierend oder? Und nein meine Symptomliste hat sie nicht überflogen, es ist keine Übertreibung, dass sie da nur 3 Sekunden darauf geschaut hat. kurz in die Hand genommen, Blick drauf geworfen, weg gelegt und gesagt ich solle die Tabletten nehmen. Gott sei dank wie du sagst ist mir nichts passiert, aber was wäre gewesen, hätte ich sie naiv weiter genommen??? Ich traue mittlerweile überhaupt keinem Arzt mehr durch meine ganzen Erfahrungen. Genau wie du sagst, man muss sich mit gewissen Beschwerden echt selber beschäftigen. Da sagt man zwar man soll nicht so viel Googeln aber was will man sonst machen?
Mir wollte auch mal ein Internist zwecks dem Herzrasen Betablocker verschreiben bzw hat es auch gemacht, sowas darf man aber bei niedrigem Blutdruck gar nicht nehmen und hab ich auch nie gemacht -.- Er verstand das überhaupt nicht aber mir war von Anfang an klar, dass nicht mein Herz die Ursache ist....
Und ja dieses schnelle Abfertigen ist wirklich ein Riesenproblem. Und vor allem verstehe ich nicht, dass die Ärzte nicht selber auch bei Patienten, wo halt Standard Untersuchungen nichts ergeben, weitersuchen wollen und wissen was los ist! Das wäre doch eigentlich ihr Job!

Ja das mit dem Tinnitus hast du schon mal beschrieben, klingt auch nicht so toll :-( Schätze mal, dass das auch alles zusammenhängt bei dir und es halt ein Nervenproblem ist. Ob jetzt durch Verspannungen oder anderes...Bei mir ist das eher ein kurzer Gehör"verlust" mit so einem Fiepen im Ohr, das geht aber immer nach maximal 30 Sekunden wieder weg. Das mit Brummen usw kenn ich nicht, oh Gott wie unangenehm! :-(

Das was du mit den automatisierten Bewegungen meinst kenn ich zum Teil, also kann mir vorstellen was du damit meinen könntest. Ich meinte das aber eher so wie es in meinen "Attacken" war wie ich oben beschrieben habe, dass ich wirklich das Gefühl hatte, gleich falle ich um und sterbe weil sich der ganze Körper irgendwie fremd, schwach und wie "nicht richtig da" anfühlt, eben in Kombi mit Erbrechen, Schwindel, Herzrasen usw. Grauenhaft wirklich. Gott sei dank schon fast 1 Jahr her als das zum letzten Mal so anfallsmäßig war. Hoffe das muss ich nie wieder durchmachen!

Naja das Cortison kann halt leider anfangs die Symptome auch verschlechtern, zwischendurch bilde ich mir auch ein, dass es das tut. Aber so im großen und ganzen geht es mir relativ unverändert bis jetzt, also eh relativ gut :-) Hab Ende Jänner wieder einen Termin wo sie den AChR Wert nochmal checken wollen, letztes Mal war er ja fast auf 70! Normalerweise sollte er unter Cortison dann deutlich sinken, da bin ich mal gespannt...

[Mium1201]

Also gellalt oder krass undeutlich gesprochen habe ich bis jetzt auch noch nie. Aber es fühltsich halt durch diese komische Angespanntheit im Gesicht und der Zunge und Wangen so an, als würde mir das Sprechen halt schwerer fallen. Auch passt das Symptom, was du vorher beschrieben hast " den Körper nicht richtig spüren", extrem gut zu meinen derzeitigen Symptomen mit der Zunge usw. Manchmal habe ich echt das Gefühl ich spüre das alles nicht richtig, was einen total wahnsinnig macht und man dann auch teilweise total in Panik gerät, weil man dann das Schlucken komisch ist, die Zunge andauernd irgendwie bewegt werden muss und der Fokus auch erheblich darauf geht. Das belastet mich zur Zeit auch am meisten. Also ist jetzt nicht taub oder so, sondern fühlt sich eher einfach komisch an und zwingt mich dann dazu, bestimmte Bewegungen zu machen, um zu gucken ob noch Alles funktioniert. Das macht es dann meistens noch schlimmer.

Habe auch das Gefühl ich kann weder meine Zunge, noch meinen Kiefer entspannen. Als ob ich einfach nicht locker lassen kann. Total nervig. Kennst du das ?

Oh man, das muss vauch echt schrecklich sein. So einen Anfall mit Erbrechen etc. habe ich zum Glück noch nie gehabt. Also das Gefühl jeden Moment Ohnmächtig zu werden und Herzrasen kenne ich. Hatte ich schon oft während der Autofahrt. War teilweise kurz davor imemr mal anzuhalten und habe auch oftmals deswegen lange Fahrten vermieden. Alleine der Gedanke, dass ich gleich 20 Minuten Autobahn fahren muss, löste sowas manchmal aus und ließ die Symptome schlimmer werden. ( Psyche war/ist natürlich teilweise echt sehr stark belastet)
Diese Ungewissheit, was es sein kann und diese ständig Anderen und schlimmer werdenden Symptome treiben einen mit der Zeiot in den Wahnsinn...

Das mit dem AChR Wert wird 100% angesprochen und das mit den Tabletten auch. Wenn die keine schlimmen Nebenwirkungen haben, werde ich das sehr gerne versuchen. Ich nehme eigentlich ungerne Tabletten. Ich trinke jeden Tag meine selbstgemachten Ingwershots und mache mir auch viele gesunde Drinks mit Limetten etc. Auch meine Ernährung ist top und darauf setze ich auch meistens, wenn ich mal krank werden sollte. Schön Vitamine und viel Trinken und gesund Essen. Das hilft meistens imemr am besten Allerdings würde ich das sofort und gerne austesten. Diese Beschwerden machen einem einfach das Leben zur Hölle... Wenn das hilft wäre ich überglücklich. Mal schauen, was die Ärztin sagt im Februar.

Das mit deiner Urologin hat mich echt schockiert. So etwas ist sehr fahrlässig und hätte, wie du ja schon sagst, echt sehr böse enden können. Traurig, dass es teilweise solche Ärzte gibt. Diese gehen dann eindeutig nicht ihrem Beruf nach !
Ja das mit dem Betablocker ist auch heftig. Die denken sich warscheinlich" Ach bei jungen Menschen ist das kein Problem, das vertragen die schon in geringer Menmge". Trotzdem muss man ja bestimmte Dinge vorher Nachfragen als Arzt. HAbe ich leider schon sehr häufig gehört, dass Ärzte Medikamente verschrieben haben, die die PErson gar nicht hätte nehmen dürfen !
JA, das frage ich mich auch. Man hat die Standarduntersuchungen durch und dann muss man halt weiter suchen... JEdes mal heißt es dann "Ist psychosomatisch". Als ob man Spaß daran hätte, jedes mal zum Arzt zu laufen .... Naja, du hast ja glückerlicherweise jetzt jemanden gefunden, der dir weiterhelfen kann. Ich hoffe, das meine Neurologin das auch machen wird ... zur größten Not muss ich halt wechseln. ALlerdings kriegt man dann erst wieder sehr schwer Termine ...

Mein Tinnitus ist zum Glück zur Zeit wieder weg. Hielt so für knapp ne Woche an und kam meistens erst gegen Abend. Das ist wirklich sehr schlimm... Wenn ich meine Zähne zusammenbeiße, geht das Geräusch in dem Moment weg. Lasse ich los, dann ist das Geräusch direkt wieder da. Auch bei Lagewechsel des Kopfes, geht das Geräusch manchmal kurzzeitig weg. Denke mal, das hängt irgendwie mit Verspannungen zusammen, anders kann ich und auch kein HNO sich das erklären.. ICh habe das Dehnen zur ZEit auch leider sehr vernachlässigt. Sportlich bin ich sehr aktiv zur Zeit und auch erfolgreich aktiv. Aber meine Dehnübungen sind etwas in den Hintergrund geraten, muss ich umbedingt wieder mit aufnehmen.
Machst du etwas gezielt für Nacken, Kopf und HWS Bereich ?

Oh man, dieser Anfall den du beschreibst klingt ja auch total schrecklich Frage mich nur, woher das wohl kommen kann ? Muss ja irgendwie dein Kreislauf total im Keller gewesen sein und dann eventuell mit etwas Angst/Panik.
Ne bei mir ist das wie gesagt dann manchmal so, dass sich meine BEwegungen komisch/fremd anfühlen. Also ich kann alles bewegen, aber es fühlt sich so fremd an, schwer zu beschreiben. Als ob die BEwegung ganz wo anders statfindet, als wo ich sie ausführe. Echt schwer zu beschreiben.

Oh, dann bin ich mal gespannt, was bei der Untersuchung raus kommt. DAs musst du auf jeden Fall mal berichten !
Ich bin auch froh, endlich am 2. Februar den Termin beim Neurologen zu haben. Werde da auf jeden Fall auf den Tisch hauen...

[Tanja1990]

Jaaaa genau!!! Ein komisches Gefühl und dann muss man sofort alles bewegen um zu versuchen ob eh noch alles funktioniert, ich weiß genau was du meinst!! ABER ich hab halt wirklich zusätzlich teilweise diese Schwäche in allen möglichen Bereichen, die du ja nicht zu haben scheinst... Merke jetzt deutlich,dass die Cortisontherapie diese Symptome wieder verschlimmert leider, geht aber normal innerhalb von ein paar Wochen wieder weg... Dass ich den Kiefer nicht entspannen kann hatte ich komischerweise zu der Zeit meines Bandscheibenproblems in der HWS extrem, zurzeit ist das aber wieder viel besser... Aber ja kennen tu ich es auf alle Fälle, ist auch echt unangenehm :-(

JA JA JA!!! Ganz schlimm beim Autofahren, das hatte ich soooooo oft eine Zeit lang, fast jeden Tag und ich fahre 40 min zur Arbeit dann kannst du dir vorstellen was ich da oft durchgemacht habe! Wie du sagst, da bekommt man dann mit der Zeit schon bevor man ins Auto steigt Panik, ob man nicht während des Fahrens plötzlich ohnmächtig wird und/oder stirbt. Grauenhaftes Gefühl, gibt nix Schlimmeres oder?

Du und wenn dir schon keiner den AChR-Wert abnehmen will dann wie gesagt, lass deinen ANA-Titer und ganz wichtig das ANA-Muster bestimmen! Denn sollte es irgendwas immunologisches sein, dann kommt da zumindest irgendwas (vielleicht auch unspezifisches) raus aber da kann man dann gezielt weiter suchen und damit kann man arbeiten! Bin echt gespannt wie das bei dir weiter geht...
Wow du bist ja wirklich ein sehr gesund lebender Mensch, das würde ich jetzt von mir nicht zu 100% behaupten, aber ich achte schon auch drauf zumindest halbwegs gesund zu essen und eben Sport zu machen wenn es mein Zustand zulässt, was ja die letzten Jahre nicht immer so einfach war. Nehme eigentlich auch ungern Tabletten aber da es mir ja schon so extrem schlecht ging war mir dann schon alles recht, hab schon dauernd gedacht "Bitte gebt mir IRGENDWAS oder operiert einfach IRGENDWAS an mir herum, mir sch***egal, hauptsache es geht mir endlich besser!" Das war halt die Verzweiflung...

Ja leider denken die das wirklich, dass bei jungen Menschen eh alles kein Problem ist und dass ein junger Mensch ja sowieso keine so eine seltene Erkrankung haben kann. Und verschreiben kann man "denen" ja sowieso alles! Das macht mich echt rasend. Ja genau als ob man Spaß daran hätte ständig zum Arzt zu rennen und keine anderen Sachen zu tun hätte. Genau so wird man teilweise hingestellt, echt schlimm. Leider kennen aber sehr viele Leute das Problem, hab erst vor kurzem mit einer Bekannten gesprochen, sie ist in meinem Alter und hat seit 15 Jahren Rheuma und hat ewig gedauert bis sie ernst genommen wurde und ihr die Diagnose gestellt wurde, echt traurig.

Ui das mit dem Tinnitus klingt auch mühsam -.- So in der Art kenne ich das nicht, bei mir dauert das immer nur einige Sekunden..
Ja ich hab schon ein paar Kräftigungsübungen für Nacken/HWS, die ich so sporadisch einige Male die Woche mache. Vielleicht finde ich das Video dann schick ich dir den Link von dem was mir mit Abstand am besten gefällt bzw. ich das Gefühl habe, sehr effektiv ist!

Nein das ist nicht der Kreislauf bzw. nicht in erster Linie. Das sind glaub ich wirklich diese Muskelgeschichten, die da einfach so anfallsmäßig alle auf einmal versagen und dann reagiert natürlich der Kreislauf... Ich sags dir, das ist wirklich schlimm.

Natürlich, ich melde mich spätestens nach meinem Termin nächste Woche am 27.1. wieder und du dich dann bitte nach deinem Termin im Februar :-) Das interessiert mich wirklich brennend, was da dabei raus kommt bzw. welche Untersuchungen noch gemacht werden.

[Tanja1990]

Nackenschmerzen - Nacken dehnen ist kontraproduktiv!

Hoffe der Link funktioniert!

[Mium1201]

Ja genau. Meistens fühlt sich was komisch an und dann testet man ob noch alles funktioniert. Das ist total nervig ..
Also eine richtige Schwäche am ganzen Körper kann ich tatsächlich noch nicht bei mir feststellen.
Ich glaube auch, dass das mit dem Kiefer bei mir irgendwie mit meiner HWS bzw mit Verspannungen etc. zu tun haben könnte. Wie gesagt, sehr schwierig bis kaum möglich den Kiefer zu entspannen.
Oh man, das mit dem Cortison ist ja ätzend ! Wieso wurde das denn ünerhaupt verschrieben ? Dir ging es doch soweit gut, das ist ja ein totaler Rückschlag

Oh ja, das mit dem Autofahren ist total unangenehm ! 40 Minuten, das muss ja echt der reinste Horror gewesen sein. Ich fahre nur 10 - 15 Minuten zur Arbeit.Echt nicht schön !

Der AChR-Wert scheint ja sehr speziell zu sein. Ich bin mal gespannt ob das der Neurologe direkt machen würde. Warscheinlich würde wenn dann erstmal der ANA Titer und sollte der auffällig sein eventuell noch der AChr-Wert bestimmt.
Nur mal so als Frage. Wenn der ANA Titer negativ ist, kann man dann die Mysastenia Gravis schon ausschließen ?
Ich versuche mich auf jeden Fall so weit es geht immer gesund zu ernähren und gesund zu leben. Aber auch ich gönne mir gerne mal etwas, vor allem am Wochende Das muss auch sein, denn ich liebe Essen
Das stimmt, wenn es einem echt schlöecht geht, dann nimmt man wirklich ejde Hilfe an und dann wäre es auch mir total egal, welche Tabletten ich nehmen müsste, hauptsache es hilft mir.

Das mit den Ärzten ist echt über die Jahre immer schlimmer geworden. Irgendwie fühlt sich das nur noch an, wie so ne Abfertigung. Man geht hin, hat maximal 10 Minuten Zeit und dann kommt der nächste Patient. Oftmals wirken die auch total genervt. Aber das dann auch noch wild und frei nach Schnauze Medikamente verschrieben werden ohne Rücksicht auf Verluste ist nun echt der Oberhammer...
Da bin ich froh, dass ich bei sowas etwas skeptischer bin. Meistens informiere ich mich dann noch einmal selber, wenn mir das komisch vorkommt. Eigentlich traurig, dass man den Ärzten nicht mehr richtig vertrauen kann.

Mein Tinnitus ist zum Glück wieder weg zur Zeit. Ich habe echt keine Ahnung, warum das ab un zu wieder anfängt und was das auslöst... Aber das ist leider häufig der Fall bei TInnituspatienten. Es wird selten eine Ursache gefunden. Bin ja froh, dass das nach ner gewissen Zeit zumindest wieder weg geht ..

Ja, bitte berichte mal! Genau, ich bin anfang Februar am 02.02 beim Neuro. Ich werde dann auf jeden Fall berichten !

Vielen Dank für den Link! Werde ich mir mal anschauen und gegebenenfalls in mein Dehnprogramm mit einbauen !

[Tanja1990]

Ich glaube wenn du nicht direkt zwischendurch Schwäche verspürst, dass du keine Myasthenia Gravis hast aber vielleicht irgendwas anderes immunologisches evtl... Wobei ich das auch lange nicht hatte... schwer zu sagen...
Das Cortison wurde eingeleitet weil das sowieso bei Myasthenia Gravis verschrieben wird und es ja auch hilft, mur leider halt erst nach einer gewissen Zeit und meistens einer Erstverschlimmerung. Hatte heute wieder Termin im Krankenhaus und die meinten ich soll die Dosis von 25mg bis zur OP beibehalten, also nicht wöchentlich um 5mg erhöhen bis 75mg. Eben da ich diese Verschlechterung wahrnehmen kann... Hoffe das ist sinnvoll und dass es bald wieder besser wird. Wobei es seit Sonntag eigentlich ganz gut läuft bis jetzt, mal schauen wie es weitergeht...

Und ja der AChR wert ist sehr spezifisch für die Myasthenia Gravis und wird halt auch echt nur bei direktem Verdacht abgenommen... drum wie gesagt meine Idee bei dir der ANA Titer... ehrlich gesagt weiß ich das aber nicht genau ob man wenn der negativ ist dir Myasthenia Gravis ausschließen kann... gute Frage xD das würde ich an deiner Stelle den Arzt fragen...

Ich liebe auch essen xD xD

Tinnitus stell ich mir auf längere Sicht auch echt belastend vor... Gott sei dank ist es wieder weg momentan...

Ja genau das was du mit den Ärzten beschreibst trifft es wirklich auf den Punkt. Da heißt es ja immer man soll nicht googeln aber ich hab das gefühl wenn man es bei manchen sachen NICHT macht und nicht selber irgendwie den Ärzten einen Weg ebnet, ist man verloren. Weil einfach keiner mehr über den tellerrand blickt. Mir kommt sowieso vor sobald ich als "junge Frau mit haus, vollzeit job und kind" DAS erwähne, bin ich verkauft und es wird mir "stress" untergejubelt und es damit abgetan und ich sei halt empfindlich. Da könnte ich kotzen. Wenn die wüssten was ich teilweise durchgemacht habe... wünsche mir so oft, dass der der sowas sagt 1 tag lang in meinem.körper ist und da genau meine Symptome so richtig schlimm sind...

Na dann bin ich mal echt gespannt was nächste woche bei deinem neurologen termin raus kommt :-)

[Mium1201]

Naja in wie fern schwäche ? Hast du sonst noch paar Beispiele von dir ? Ich habe das mal bzw. hin und wieder, dass in bestimmten schreibe Positionen, sei es am Handy oder an der Tastatur, meine Finger und mein Unterarm zb stark brennen und das anstrengend ist. Auch manchmal in der Schulter manchmal. Bestimmte Stellen am Unterarm tuen auch extrem weh, wenn man da rauf drückt. Vielleicht brauche ich auch zur Zeit einfach etwas mehr Pause. Mache sehr viel Sport und habe auch extrem viel zu tun auf Arbeit. Ich bin da auch rund 20.000 Schritte am Tag unterwegs. Einer der Gründe, weshalb ich zur Zeit auch oft spät antworte.

Ok, dann wird das mit dem Cortison ja schon einen Sinn haben und es war nur eine erstverschlimmerung. Freut mich, dass es dir zur Zeit wieder besser geht. Wenn ich mich eine meine ( meist nur recht kurzen) Cortisontherapien zurück erinnere, hatte ich auch meistens das Gefühl mir geht es schlechter am Anfang. Oft auch Herzrasen gehabt. Allerdings hat es bei mir meist immer am Ende zu einem besseren Empfinden geführt. Habe mich teilweise dann sogar nach wenigen Tagen so fir gefühlt, dass ich direkt zum Sport gegangen bin. War im Nachhinein nicht so schlau, da man mit Cortison ja oft nur die Symptome unterdrückt und der Körper trotzdem noch nicht fit ist

Dann werde ich auf jeden Fall erstmal nur den ANA Titer ansprechen, sonst denkt die Neurologin ich habe mich wieder krank gelesen oder so

Wie gesagt, der Tinnitus ist zur Zeit zum Glück weg ! Ich weiß, dass er irgendwann wieder kommen wird, aber ich weis leider nie genau wann. Die Ursache ist mir dafür auch total unklar…

Ja, das mit dem Frau, Haus und Kind das stimmt. Habe ich auch schon x Male in anderen Foren gelesen, dass man direkt als Patient mit zu viel Stress abgestempelt wird. Vielleicht trifft das auch bei 8 von 10 Leuten zu, gibt dann aber auch die zwei, die es eben nicht betrifft und dann steht man da…Höre ich zur Zeit aber leider von sehr vielen.

Ich werde auf jeden Fall berichten ! Habe mir auch vieles notiert, um nicht irgendwas zu vergessen.

[Tanja1990]

Hm schwer zu beschreiben also eben das im Gesicht, phasenweise kommt mir vor mir sitzt jemand auf den Schultern und drückt mich von oben runter weil überall irgendwie so ein Schweregefühl da ist... brustdruck auch da die Muskeln eben ab und zu so schwach sind und "versagen". Erholt sich dann gott sei dank ja immer wieder aber glsub so kann ich es am besten beschreiben...

Also weil du das mit den Unterarmen erwähnst... ich bin zurzeit in Physiotherapie und hab so wahnsinnig verklebte faszien in den gesamten armen und eben auch schmerzen gehabt. Die Therapeuten haben mir das jetzt mal gelöst, dabei bin ich fast gestorben vor Schmerz und hab auch einige blaue Flecken aber jetzt fühlen sich die Schultern und Arme und lustigerweise auch der Nacken so gut an wie scjon ewig nicht mehr. Und in Kombi mit den gelösten Muskeln im Brustkorb ist das wirklich ein herrliches Gefühl, werde versuchen das solange es geht mit den Übungen die sie mir gezeigt haben und ich teilweise eh selber schon kannte und immer gemacht hab beizubehalten.

Ja genau sicher haben viele stress und dadurch sicher genug ungute Symptome aber man kann mir nicht erklären dass man diese ganzen symptome die ich oder/und du haben alle auf stress schieben kann. Vor allem hab ich nicht mal sonderlich viel Stress wenn ich ehrlich bin vielleicht ab und zu mal, dann hab ich mal 2 tage kopfweh und bin müde und dann passt es aber auch wieder...

Freu mich auf deinen bericht vom neurologen termin ubd super dass du dir einiges notiert hast und ansprechen willst, bin echt gespannt. Schönes wochenende!

[Tanja1990]

https://gesund-vital-ratgeber.org/blogs/erfahrungen/magnesium-komplex-tinnitus-ob?trc_otbcmp_id=007c038936bf2fdff2648b65a2f3cb0600&trc_otbad_id=003a3afa960ef78502c1e57cc3158478aa&utm_source=outbrain&utm_medium=prospecting_magnesium-komplex_gvr_hero_tinnitus_admetrics_vm2_161025&utm_campaign=DE_Welt.de+%28Axel+Springer+SE%29_Gesundheit+&utm_content=Forscher+erstaunt%3A+Tinnitus+Ursache+liegt+nicht+im+Ohr&OutbrainClickId=v4-SJWhvki-1195178133-1&dicbo=v4-SJWhvki-1195178133-1

Bin da grad auf einen spannenden artikel gestoßen und dabei ist mir dein tinnitus eingefallen, dachte das könnte dich vielleicht interessieren...

[Mium1201]

Hm ok, also so etwas habe ich bis jetzt noch nicht so stark wahr genommen. Aber so ein Gefühl nach hinten gezogen zu werden und sich nicht mehr richtig auf den Beinen halten zu können, das kenne ich auch. Habe ich zur Zeiot aber nicht ganz so viele Probleme mit. Manchmal ist das fast ganz weg. Kommt aber irgendwie immer wieder.

Oh ja, Faszien können ectreme Schemrzen verursachen ! Genau die selbe Behandlung habe ich auch schon mal an den Unterarmen gehabt. Das war wirklich unerträglich !
Genau, Übungen immer weiter machen ! Ich nutze auch jeden Abend wieder die Faszienrolle. Das tut sehr gut.

Ich bin sehr stressresistend und habe auch keine Probleme mit Stress. Bei mir auf Arbeit ist es oft sehr stressig und wie du schon sagst, hat man eventuell mal Kopfschmerzen oder ist kaputt. Das ist aber spätestens nach einem erholsamen Wochende auch wieder besser. Also ich denke nicht, dass das alle Symptome erklärt. Die Ärzte generalisieren das aber immer sehr gerne.

So, ich war nun heute endlich beim Newurologen und habe alles erzählt, was mich bedrückt und welche Beschwerden ich habe.
Gott sei Dank macht Sie nun alle Bluttests bei mir.

Ich weiß jetzt leider nicht genau, welche Werte alle genommen werden, jedoch auf jeden Fall der Wert für Autoimmunerkrankungen und ich glaube sogar speziell auch für die Myastenia Gravis, so wie ich das raus gehört habe. Auch noch weitere Muskelwerte wollte sie bestimemn lassen. Ich habe allerdings erst nächsten Freitag den Termin zum Blutabnehmen, also am 13.02.

Wenigstens geht das jetzt mal in eine andere Richtung. Ich bin gespannt, was dabei raus kommen wird. Ich werde dann auf jeden Fall wieder berichten.
War auf jeden Fall eine sehr gute Hilfe von dir, die Ärztin auf die Unterschiedlichen Werte anzusprechen. Habe auch etwas übertrieben mit den Beschwerden teilweise, aber das muss man mittlerweile ja leider machen, um ernst genommen zu werden und ich wollte umbedingt, dass sie die Werte untersucht.

Vielen Dank für den Bericht, das werde ich mir mal durchlesen. Habe tatsächlich schon viel über TInnitus gelesen, da ich dachte der bleibt dauerhaft mein Leben lang. Das war wirklich unerträglich, aber bin den zur Zeit schon lange los. Denke Sport hilft da auch ungemein !

[Tanja1990]

Das Gefühl ist aber grauenhaft oder? Also das mit dem irgendwohin gezogen werden... Kenne das auch leider viel zu gut, hab aber zurzeit GOTT SEI DANK auch nur ganz selten Probleme damit und dann auch nicht stark ausgeprägt...

Meine Faszien sind auch in den Unterschenkeln so sehr verspannt, dass wenn ich sie versuche etwas zu lösen, ich Schweißausbrüche vor lauter Schmerzen bekomme und in den Arben und bei den Zwischenrippenmuskeln ist es nicht anders (gewesen), die Physiotherapie hat da aber gute Arbeit geleistet und ich würde sagen, dass es immerhin um ca. 1/3 besser geworden ist. Bleibe da jetzt auf jeden Fall selber dran damit es gar nicht erst wieder so schlimm wird.

Ja leider wird immer vieles auf Stress geschoben ich weiß eh :-( Das ist ihre einfachste Erklärung wenn ihre Standard Untersuchungen nix ergeben und sie zu faul sind um weiter zu suchen. Sorry dass ich das so sag aber leider hab ich genug Erfahrung mit eben genau diesen Dingen, sodass ich leider wirklich nix anderes sagen kann...

Das klingt ja super! Und übertreiben ist auch immer gut xD Ich hab glaub ich teilweise eher UNTERTRIEBEN bei der Anamnese weil mir oft auf die Schnelle gerade mal 3, 4 Symptome eingefallen sind, die dann wie du ja weißt eben keiner ernst genommen hat, (und Symptomlisten lesen sie ja nicht xD ) also das hast du sehr gut gemacht!
Bin wirklich gespannt was deine Blutwerte sagen, bitte halt mich am Laufenden ob und was da auffällig war und was dann am 13. dein Arzt gesagt hat! Bin wirklich gespannt wie ein Regenschirm :-) xD

[Mium1201]

Entschuldige die späte Antwort, ich hatte extrem viel zu tun die Tage

Ja das Gefühl ist total ekelig. Vor allem, wenn man gerade spazieren ist oder so und dann denkt man auf einmal man fällt gleich hin. Ist mir aber noch nie passiert.

Faszien lösen ist total schmerzhaft! Aber wie du schon sagst, es ist sehr wichtig, selber die Übungen weiter zu machen. Viele gehen ja zum Physio und denken dann, oh mir geht es ja wieder besser, dan ist ja wieder alles gut. Aber die Übungen, die der Physiotherapeut verschrieben hat werden nicht gemacht und dann wundern sie sich, dass es nach ein paar Tagen/Wochen wieder total schlimm ist.

ja ich musste einfach übertreiben, da es sonst immer nur heißt, dann kommen Sie im halben Jahr wieder und wir gucken dann weiter….
ich war ja gestern zur Blutentnahme und die Ärztin wird sich melden, sollte da etwas auffällig sein. Ich habe jetzt keinen Termin zur Besprechung bekommen.
Bin mal gespannt ob sich da jemand meldet. Sie sagte, dass einige Werte etwas länger zur Auswertung dauern. Sobald ich da was höre. Werde ich mich sofort melden ! Auch, wenn ich nächste Woche nichts höre werde ich mich melden, dann heist es wohl, dass da alles gut ist. Ich glaube ich werde aber trotzdem mal anrufen, einfach aus Neugier und das die mir die Werte mal per Mail senden.

[Tanja1990]

Ja genau und so mache ich es jetzt auch da ich so Probleme mit dem Brustkorb habe/hatte. Die Therapeutin hat mir das alles mal recht gut gelöst (hab fast geheult dabei) und jetzt schaffe ich es momentan aber ziemlich gut mit allen möglichen Übungen das beizubehalten...

Meine OP wurde aufgrund einer leichten Erkältung die ich grad habe jetzt auf 3.3. Verschoben, ist bestimmt besser so...

Ja würde unbedingt auf die blutbefunde bestehen dass du die auch selber zuhause hast und durch schauen kannst! Hast du denn mittlerweile schon etwas erfahren? Deine letzte Nachricht ist ja jetzt 1 woche her...