Seit 2011 immer schlimmer werdende neurologische Beschwerden ( Achtung langer Text)

[Mium1201]

Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe ☹️

Ich hatte die letzten Wochen sehr viel Stress und jetzt war ich diese Woche auch krank. Schon einen Grippalen Infekt eingefangen. Eigentlich bin ich sehr sehr selten krank, aber diesmal hat es mich leider erwischt. Naja wenn man fast 1 Monat am Stück ohne Pause durcharbeiten muss, weil gefühlt das halbe Personal bei mir fehlt und ich dann auch dazu noch mit meinem Nebengewerbe und 5 - 6 mal die Woche Sport zu tun habe, schaltet der Körper dann auch irgendwann mal ab.

Das freut mich, dass dir die Physio so gur geholfen hat. Ich habe zur Zeit auch wieder etwas probleme mit dem Rücken. Vor allem jetzt, weil ich so lange Zeit gelegen habe während des Infektes. Was mir dabei allerdings viel hilft ist Spazieren gehen ! War die letzten Tage, da es mir schon wieder deutlich besser geht, sehr viel spazieren und das tat dem Rücken sehr gut Kann ich nur empfehlen. Übungen mache ich tatsächlich auch wieder. Als ich krank war habe ich das total vernachlässigt, ging auch einfach nicht.

Oh, dann ist es ja erst Dienstag so weit. Ich wollte schon mit der Nachricht nachfragen, wie deine OP verlaufen ist und mich entschuldigen, dass ich erst so spät nachfrage.

Dann hoffe ich mal, dass es dir besser geht und du die OP am Dienstag antreten kannst. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und Alles Gute !
Sobald du dich dazu in der Lage fühlst, kannst du ja mal berichten!

Bezüglich meiner Blutuntersuchung habe ich keinen Anruf bekommen. Ich gehe somit mal stark davon aus, dass dort alles in Ordnung war. Ich werde aber auf deinen Rat trotzdem nochmal Nachfragen, ob sie mir das nicht nochmal zusenden können.

[Gerd2212]

Hallo zusammen,

ich bin wirklich erschrocken, wie diese Symptome den meinen ähneln. Ich bin 34 Jahre alt und männlich.
Aktuell bin ich noch in der Hoffnung, dass es an den Kopfgelenken und damit am Druck auf den Hirnstamm liegt.
Anfangs im Beitrag ist eine Up-/Right MRT angesprochen worden. Wurde eine statische Untersuchung der HWS aufgrund der Platzangst oder eine Funktionsuntersuchung der Kopfgelenken durchgeführt?
Sind vergangene Schleudertrauma o.ä. bekannt?

Da das Thema Corona Impfung angesprochen wurde, möchte ich dazu erwähnen, dass ich früh erkrankt bin und mich anschließend nicht weiter geimpft habe, ohne da jetzt weitere Diskussionen anstoßen zu wollen.

Grüße Gerd

[Tanja1990]

Das ist schön dass du keine weiteren Diskussionen anstoßen möchtest. Bei mir ist es aber eine Autoimmunerkrankung und hat nix mit der Wirbelsäule oder irgendwelchen Gelenken an sich zu tun. Und begonnen hat alles nach der 2. Corona Impfung und zwar DIREKT danach also was soll man da bitte schön reden? Ob ich es vielleicht früher oder später sowieso bekommen hätte und die Impfung den Stein "nur" ins Rollen gebracht hat weiß man natürlich nicht... und natürlich kann auch ein Virus selbst solche Krankheiten auslösen, nicht nur eine Impfung...
Hast du dich immunologisch/neurologisch schon mal abklären lassen? Seit wann hast du die Symptome?

[Tanja1990]

Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe ☹️

Ich hatte die letzten Wochen sehr viel Stress und jetzt war ich diese Woche auch krank. Schon einen Grippalen Infekt eingefangen. Eigentlich bin ich sehr sehr selten krank, aber diesmal hat es mich leider erwischt. Naja wenn man fast 1 Monat am Stück ohne Pause durcharbeiten muss, weil gefühlt das halbe Personal bei mir fehlt und ich dann auch dazu noch mit meinem Nebengewerbe und 5 - 6 mal die Woche Sport zu tun habe, schaltet der Körper dann auch irgendwann mal ab.

Das freut mich, dass dir die Physio so gur geholfen hat. Ich habe zur Zeit auch wieder etwas probleme mit dem Rücken. Vor allem jetzt, weil ich so lange Zeit gelegen habe während des Infektes. Was mir dabei allerdings viel hilft ist Spazieren gehen ! War die letzten Tage, da es mir schon wieder deutlich besser geht, sehr viel spazieren und das tat dem Rücken sehr gut Kann ich nur empfehlen. Übungen mache ich tatsächlich auch wieder. Als ich krank war habe ich das total vernachlässigt, ging auch einfach nicht.

Oh, dann ist es ja erst Dienstag so weit. Ich wollte schon mit der Nachricht nachfragen, wie deine OP verlaufen ist und mich entschuldigen, dass ich erst so spät nachfrage.

Dann hoffe ich mal, dass es dir besser geht und du die OP am Dienstag antreten kannst. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und Alles Gute !
Sobald du dich dazu in der Lage fühlst, kannst du ja mal berichten!

Bezüglich meiner Blutuntersuchung habe ich keinen Anruf bekommen. Ich gehe somit mal stark davon aus, dass dort alles in Ordnung war. Ich werde aber auf deinen Rat trotzdem nochmal Nachfragen, ob sie mir das nicht nochmal zusenden können.

Hey :-)
Ich wurde letzte woche am mittwoch erfolgreich operiert und bin jetzt natürlich noch im krankenstand. Ist wohl alles gut verlaufen wie sie meinten, kommenden montag kommen nähte und klammern raus. Die klammern schränken mich wahnsinnkg ein, kann noch immer kaum aufrecht gehen :-( durch diese schonhaltung sind rücken, nacken, Brust und Arme natürlich wieder voll im Eimer :-( hoffe dass sich das wirklich schlagartig bessert wenn die Klammern und nähte weg sind.

Ok eigentlich ja eh gut wenn sich keiner bzgl deiner blutwerte gemeldet hat, dann scheint ja alles zu passen.... was dich jetzt natürlich aber auch nicht weiter bringt xD

[Gerd2212]

Das ist schön dass du keine weiteren Diskussionen anstoßen möchtest. Bei mir ist es aber eine Autoimmunerkrankung und hat nix mit der Wirbelsäule oder irgendwelchen Gelenken an sich zu tun. Und begonnen hat alles nach der 2. Corona Impfung und zwar DIREKT danach also was soll man da bitte schön reden? Ob ich es vielleicht früher oder später sowieso bekommen hätte und die Impfung den Stein "nur" ins Rollen gebracht hat weiß man natürlich nicht... und natürlich kann auch ein Virus selbst solche Krankheiten auslösen, nicht nur eine Impfung...
Hast du dich immunologisch/neurologisch schon mal abklären lassen? Seit wann hast du die Symptome?

Hallo Tanja,

Ich hätte vielleicht deutlicher machen sollen, dass meine Aussage eher auf den Ersteller des Beitrages bezogen war.
Im Kontext deiner komplett geschilderten Leidensgeschichte scheint es weniger zu passen.
Ich habe die Probleme seit ungefähr Mitte 2022, wobei ich seit ca. einem halben Jahr eine deutliche schubweise Verschlechterung erfahren haben.
2023 würde ich beim Neurologen regelrecht abgefrühstückt, was mir so einen Dämpfer verpasste, dass bis zur Verschlechterung nichts weiter unternahm bzw. resignierte.
Ich "darf" mich nächsten Monat wieder beim Neurologen vorstellen und hoffe, dass die Zeit bis dahin erträglich wird.

Ich bin gespannt wie es dir mittelfristig nach der Operation ergeht und drücke die Daumen.

Gruß Gerd

[Tanja1990]

Achso ok...

Oh Gott also gehörst du auch zu denen die einfach abgefertigt wurden :-( das tut mir sehr leid...
Wie merkst du denn die Schübe? Nach Erkältungen oder Stress vielleicht oder erkennst du gar keine Auslöser?

Danke dir! bin bereits operiert und am Weg der Besserung :-) hoffe jetzt nur mehr dass es auch was gebracht hat aber das wird sich wahrscheinlich erst in mehreren Monaten zeigen...

[Jutta 53]

Hallo Tanja,was für Werte hast du positiv,mit der Autoimmundiagnostik.Wie geht's dir jetzt?Beste Grüße Jutta

[Tanja1990]

Acetylcholinrezeptor Antikörper nennt sich der.
Danke durch die Medikamente geht es mir mittlerweile.um.ca 80 Prozent besser
LG

[Mium1201]

Hallo zusammen,

ich bin wirklich erschrocken, wie diese Symptome den meinen ähneln. Ich bin 34 Jahre alt und männlich.
Aktuell bin ich noch in der Hoffnung, dass es an den Kopfgelenken und damit am Druck auf den Hirnstamm liegt.
Anfangs im Beitrag ist eine Up-/Right MRT angesprochen worden. Wurde eine statische Untersuchung der HWS aufgrund der Platzangst oder eine Funktionsuntersuchung der Kopfgelenken durchgeführt?
Sind vergangene Schleudertrauma o.ä. bekannt?

Da das Thema Corona Impfung angesprochen wurde, möchte ich dazu erwähnen, dass ich früh erkrankt bin und mich anschließend nicht weiter geimpft habe, ohne da jetzt weitere Diskussionen anstoßen zu wollen.

Grüße Gerd

Hallo Gerd,

Das Upright MRT wurde tatsächlich aufgrund der von mir vorhandenen Platzangst ausgeführt.

Schleudertraumata etc. Habe ich nicht bzw. Nie gehabt.

Ich habe mich auch nicht impfen lassen und sehe das als eine gute Entscheidung an. Muss aber im Endeffekt jeder selbst wissen. Jedoch gibt es diesbezüglich mittlerweile sehr viele wissenschaftliche Belege.

[Jutta 53]

Hallo Gerd,wenn ich das alles gewusst hätte,aber ich arbeite im medizinischen Bereich wir müssten uns damals impfen lassen.Bin ein gesundheitliches Wrack geworden.
War ambitionierte Vollblut Mountainbikerin gewesen 15Jahre , Alpencross, Mountainbike Rennen usw.
Vor 3 Jahren fing mein Leidensweg und eine Ärzteodysee an.Das abgefertigt werden,kenn ich leider Gottes auch zu gut.
Beste Grüße an alle
Jutta.

[Mium1201]

Hey :-)
Ich wurde letzte woche am mittwoch erfolgreich operiert und bin jetzt natürlich noch im krankenstand. Ist wohl alles gut verlaufen wie sie meinten, kommenden montag kommen nähte und klammern raus. Die klammern schränken mich wahnsinnkg ein, kann noch immer kaum aufrecht gehen :-( durch diese schonhaltung sind rücken, nacken, Brust und Arme natürlich wieder voll im Eimer :-( hoffe dass sich das wirklich schlagartig bessert wenn die Klammern und nähte weg sind.

Ok eigentlich ja eh gut wenn sich keiner bzgl deiner blutwerte gemeldet hat, dann scheint ja alles zu passen.... was dich jetzt natürlich aber auch nicht weiter bringt xD

Das freut mich sehr zu hören ! Dann scheint ja echt alles super verlaufen zu sein. Spürst du denn schon eine Art Besserung der Beschwerden jetzt außerhalb der klammern ? Wie kann ich mir diese Klammern eigentlich genau vorstellen ? Hört sich ja echt übel an ☹️
Ist ja nur noch bis Montag ! Dann kannst du bestimmt wieder mehr machen und dann wird es dem Nacken etc. Bestimmt auch wieder besser gehen.

Ja, ich habe bis jetzt nichts gehört. Denke mal dann war alles ok. Habe am ende des Monats einen Termin Beim HA. Der hat die Ergebnisse zugeschickt bekommen. Dann werde ich ihn auf jeden fall noch einmal fragen. Ansonsten hat mich diese scheis Erkältung/ Grippe total im Griff zur zeit ☹️ ich war glaube ich etwas voreilig mit dem sport und war dann 4 tage später wieder krank. War bisschen dumm von mir aber habe das dadurch total verschleppt ... Ist aber jetzt wieder auf dem deutlichen weg der Besserung

[Tanja1990]

Naja eine wirkliche Besserung kann ich bis jetzt noch nicht feststellen aber das kann auch bis zu 1 jahr nach der OP dauern... aber von den symptomen her geht es mir ziemlich gut, das tat es aber davor durch die Medikamente auch schon und die nehme ich ja auch noch immer. Hab nächsten dienstag wieder einen termin auf der neuro ambulanz und die werden mir dann sagen wie es weiter geht...

Auweia das mit dem Erkältung Verschleppen kenn ich leider auch :-( na dann pass wenigstens jetzt auf dich auf! Gute Besserung!

Also die Wunden Wundder OP seitlich am Brustkorb wurden eh ganz normal genäht aber dort wo ich die thlrax drainage drinnen hatte das wurde zugeklammert, frag mich bitte nicht wie genau, hab das so gut wie nicht gespürt und sehe es auch nicht da ich steristrips drüber habe... Ist halt so fest zusammen geklammert dass es mich total.zusammenstaucjt, genau dort wo meine Brust beginnt und dadurch kann ich mich kaum aufrichten weil das alles total spannt... aber die paar tage schaff ich schon noch irgendwie und hoffe dass dann alles ok ist...

[Tanja1990]

Hallo Gerd,wenn ich das alles gewusst hätte,aber ich arbeite im medizinischen Bereich wir müssten uns damals impfen lassen.Bin ein gesundheitliches Wrack geworden.
War ambitionierte Vollblut Mountainbikerin gewesen 15Jahre , Alpencross, Mountainbike Rennen usw.
Vor 3 Jahren fing mein Leidensweg und eine Ärzteodysee an.Das abgefertigt werden,kenn ich leider Gottes auch zu gut.
Beste Grüße an alle
Jutta.

Ja ich habe Myasthenia Gravis, begann vor 4 Jahren. Meine Symptome kannst du in diesem Verlauf nachlesen. Was hast du denn für Symptome? Leider werden wir alle mit (oder auch ohne) seltenen Erkrankungen und komplexen Symptomen anscheinend nicht ernst genommen. Hab auch gekämpft wie blöd dass mir endlich mal jemand vernünftig zuhört und sich endlich um.eine Diagnose kümmert damit ich ENDLICH eine vernünftige Behandlung bekomme. Bin so froh dass ich endlich so weit bin.

[Jutta 53]

Ich habe 3 Jahre gekämpft,meine lange Leidensgeschichte bis jetzt möchte ich nicht so genau erzählen,es wäre für viele erschreckend.Ich war in der Uniklinik Aachen gewesen vor 4 Wochen,ich habe den gesagt das ich Myasthenia gravis Symptoms habe,wie Mundbodenschwäche,Wärme und Kälte abhängig.Muskelschwäche usw.Mein Krankengymnastik hat eine Kopfhebeschwæche bescheinigt.Leider waren meine EMG und Blutwerte regelrecht,auf den Tabletten Test haben sie aufgrund der regelrechten Blutwerte verzichtet.Die Krankenhaus hauseigenen Logopäden meinte,sie sieht nichts pathologisches.
Sie haben mir Funktionelle Bewegungstörung als Diagnose gegeben.Ich habe vor 2 Wochen selber Labor Auf Autoimmundiagnostik Corona den Wert 3M Achr Musk AAK bestimmen lassen,der ist positiv.Jetzt kann ich auch meinen Neurologen Werdegang mir erklären.


Aber wo soll ich mit diesem Wert hin,mich nimmt auch keiner ernst oder liest sich meinen gesamten diffusen neurologischen Verlauf in Ruhe durch,die Leitlinien in den Krankenhäusern geben ja nur Standard her,also nichts mit übern Tellerrand schauen,nach Corona Autoimmundiagnostik schonmal gar nicht.Ich wurde oft in den ersten Jahren in die Psychosomatische Schiene geschoben.

[Tanja1990]

Der MUSK AK ist positiv? Aber dann hast du doch eindeutig Myasthenia Gravis! Geh damit bitte zu einem halbwegs vernünftigen Neurologen!