From hero to zero

[Haribo]

Habe das gerade alles nicht mehr so parat. Wurde schon einmal Myoglobulin im Urin, insbesondere während eines Schubs, bestimmt?

Nein, das hat noch kein Mediziner in Betracht gezogen.
(Eiweißmenge im Urin ist während Schub aber unauffällig.)

[Marlie]

Haribo, kannst Du Dich vom Neurologen nicht in ein Muskelzentrum überweisen lassen? Ich wurde in der DKD Wiesbaden supergründlich durchleuchtet und hatte den Eindruck, dass kein Versuch bzw. keine Untersuchung ausgelassen worden wäre, um ein Ergebnis zu bekommen. Sowohl ich als auch später meine Tochter (sie kam sogar schon mit einer Diagnose dorthin) wurden an drei Tagen von morgens bis abends untersucht, schlafen konnten wir zuhause.
Darüber hinaus sollten in diesen (meist universitären) interdisziplinären Diagnosekliniken eigentlich auch Borreliose, Antibiotikareaktionen usw. bekannt sein und Zusammenhänge erkannt werden können.

In der Zwischenzeit kannst Du ja mal versuchen, was ein anthroposophischer Arzt Dir sagt. Das sind erfahrene Schulmediziner, die über den rein pharmazeutischen Tellerrand hinausblicken.

Viel Glück!

[pelztier86]

Nicht immer muss bei einer (geringeren) Rhabdomyolyse auch eine Proteinurie vorliegen, auch wenn das Myoglobulin im Urin erhöht ist. Das kommt unter anderem auch auf die Nierenfunktion an.
Ich würde versuchen, in einem Schub CK und Myglobulin im Urin gemessen zu bekommen, zur Not in Eigenregie direkt beim Labor.
Medikamente können durchaus Schädigungen verusachen, aber die Art der Medikamente, die du zu dir genommen hast, und die Zeitdauer macht imho einen Zusammenhang zwischen der Medikamenteneinnahme und den Symptomen unwahrscheinlich. Möglich wäre nur, dass sie einen Prozess getriggert haben, der latent bereits in dir abgelaufen ist.
Vielleicht wäre es auch ein Versuch wert eine Genetik in einer Kinderklinik aufzusuchen. Ich bglaube zwar nicht, dass es sich um eine genetische Sache handelt, ausschließen kann man es jedoch nicht. Und ich habe die Erfahrung gemacht, dass Genetiker bzw, Kinderärzte oftmals offener sind. Natürlich hat man da in unserem Alter normal nichts mehr zu suchen, aber vielleicht könntest du dort ein Bein hineinkommen, in dem du auf eine mögliche Vererbarkeit auf deine Tochter verweist. Wie gesagt, ich glaube nicht, dass es etwas Genetisches ist, aber so könntest du evtl. ein Bein in die Sache bekommen.
Mir klingt das ganze nämlich nicht nach einem Prozess, den die Neurologen in der Erwachsenenmedizin diagnostizieren könnten. Vielleicht geht es eher in Richtung Stoffwechselproblem oder endokrinologisches Problem...nein, keine Mitochondriopathie. Ich meinte auch weniger eine spezifische Entität, sondern von einem möglichen ähnlichen Pathomechanismus.

Im Übrigen würden die klinische Befunde die negativen EMG-Befunde am ehesten mit einem primären Muskelprozess zu erklären sein. Allerdings verursachen die meisten genetischen Myopathien einen eher langsamen Muskelabbau, und die Schwäche ist in jedem Stadium meist ausgeprägter als die Atrophie. Daher würde ich zu einem erworbenen Muskelprozess tendieren.
Das EMG kann gerade bei den erworbenen, entzündlichen Myopathien insbesondere anfangs normal ausfallen. http://www.rheumatologynetwork.com/a...muscle-disease
Meiner Meinung nach sollte man nochmal ein Muskel-Ganzkörper MRT machen, weil dies bei entzündlichen Myopathien/Myositiden oftmals die erste Untersuchung ist, die auffällig wird.
Ich denke, es handelt sich in irgendeiner Form um ein erworbenen Muskelprozess, entweder primär oder sekundär zu einem internistischen Problem. Ich denke, bei dir wäre auch die Durchführung eines Thorax-CT gerechtfertigt.
Eine Möglichkeit wäre die Inclusion Body Myositis - die kann zum Teil auch eine Motorneuronerkrankung imitieren aufgrund des asymmetrischen Befalls der Muskeln.
http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=780081

[Haribo]

Danke für die Hinweise. Habe ja wieder einen Schub.

CK und Myoglobulin (Urin) erfahre ich morgen.

Gedanke:

Egal von welcher Form der Myopathie man ausgeht, nirgends werden die diuretischen Prozesse beschrieben wie ich sie während eines Schubs habe. Oder habe ich etwas überlesen?

LG

[medien_wien]

Hallo Haribo
hast du schon mit der Muskelambulanz gesprochen? Was sagen die dazu, das du jetzt doch eine atrophie hast?
werde sie das MEP wiederholen? Ich denke, das du das wirklich wiederholen solltest. Es war doch beim letzten Mal noch irgendwie an der Grenze oder? Wiederhole alle Untersuchungen bitte. Lass dir auch ein EMG an dem Muskel machen, der atrophiert ist. Und veranlasse eine Muskelbio. Auf einen Rheuma Ambulanz Termin würde ich auch dringend bestehen.
falls dich die Neurologen nicht ernst nehmen oder alles zu langsam geht, würde ich mit dem Klinik Leiter der Neurologie mal ein Wörtchen sprechen.und ihn um Hilfe bitten. Auch er kann direkt einenrheuma Ambulanz Termin für dich vereinbaren bei einem Kollegen. Ich glaube aber nicht, das man dich mit der athrophie weiterhin ohne Diagnose herum laufen lassen wird.
Und eine medizinische Diagnose wirst du brauchen auf kurz oder lang.


alles Gute
m

[KlausB]

Hallo Haribo,

Du hattest doch einen Termin beim Muskelzentrum.
War der schon? Was ist dabei rausgekommen?

[pelztier86]

Vll wäre auch noch die Betsimmung von Aldosteron und Renin im Schub sinnvoll. Ebenfalls sollte ein Hyperparathyroidismus ausgeschlossen werden.

Zu deiner Frage: Solche Dinge würde ich nicht ausschließen, auch wenn die Lehrbücher in den meisten Fällen keinen Zusammenhang zwischen solchen Episoden und Myopathien listen. Allerdings ist es meiner Meinung sehr wohl möglich, wenn der Muskelprozess nur sekundär ist, und er und die Polyurie eine gemeinsame (z.b. internistische) Ursache haben. Wenn man wiederum nach Fallbeispielen sucht, dann findet man fast immer auch außergewöhnliche Fälle und bisher noch nicht beschriebene Zusammenhänge.

[Haribo]

Hallo Haribo,

Du hattest doch einen Termin beim Muskelzentrum.
War der schon? Was ist dabei rausgekommen?

´guckst du:

Absage2.jpgAbsage1.jpg


Ironie: Hab über ein halbes Jahr sehnsüchtig auf den Termin gewartet.

Dann hätte ich den Termin fast leichtfertig an jemand anderen gegeben weil ich glaubte der Darm sei Schuld an Mangelsymptomatik, aber hab mich auch Dank dir eines Besseren besonnen...

...und 8 Tage vorm Termin bekomme ich Post von der Charite mit Absage.

Frohe Weihnachten!

[MaraMai]

Das tut mir wirklich wahnsinnig leid für Dich! Hast Du einen Hausarzt, der die woanders schnell einen stationären Termin besorgen kann? Ich hatte mir mal privat einen Termin in einer Muskelambulanz gemacht, aber dann besteht die GEfahr, dass man die Labors auch selber zahlen muss. Dann ging es nur schneller. Allerdings sind die Ambulanz-Termine m.E. auch immer recht oberflächlich....Stationär mit "dringend" auf der Einweisung scheint mir in deinem Fall geeigneter...
Ich würde dir übrigens raten, wenn du irgendwelche NEMS nimmst, die vorher mal wegzulassen. Ich hatte eine Muskelbiopsie und nahm seit 1 Woche l-carnitin (weil ich mir über den Zusammenhang keine Gedanken gemacht hatte). Da bei mir recht klar eine neurologische Ursache raus kam, war es vielleicht nicht entscheidend, die ganzen Stoffwechselprozesse auszuloten, aber ich würde es beim nächsten Mal anders machen...Eine Biopsie ist bei dir sicher angeraten. Also für mich war es eine OP, die ich weder am OP Tag noch hinterher gemerkt habe. Ich hatte selbst am OP Abend keinerlei Schmerzen. (Wobei ich einräume, dass das auch mit einer mangelnden Sensitivität einhergegangen sein könnte).
Du musst einen Arzt finden, der da mit dir an einem Strang zieht und die Notwendigkeit erkennt...

[medien_wien]

Na Servus! Du hast auch ein Pech, tust mir leid...

[Yoolan]

Hallo Haribo,
bezueglich der MRT-Bilder wuerd ich mir keine allzugrossen Sorgen machen. Die Auswirkungen der Tatsachen, die in Bild 2 und 3 zu sehen sind, wuerdest du sicherlich schnell bemerken, wenn sie Schwierigkeiten verursachen wuerden. Und ich wuerde auch keinen grossen Wert auf die Asymmetrie der Halsmuskulatur in Bild 1 legen. Das sind nur Schnittbilder und du brauchst nur ein wenig schraeg zu liegen um das zu verfaelschen.

[Marlie]

Haribo, Nachtrag zur PN, weil ich eben nochmal nachgelesen habe, dass Du Dich ab Dezember wieder melden "darfst": Ruf am Montag gleich in der Charité wegen eines neuen Termins an und mache es dringend.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es schnell geht!

[MaraMai]

Ich würde außerdem ein Schreiben aufsetzen an den lt. FA der Abt., und die Sache schildern. In der Adresse würde ich "persönlich" vermerken.
Und per Einschreiben. Am Telefon kann man jmd schnell abwimmeln.

[Gast]

@ Haribo,

hab' dir zwar über PN geantwortet, weiß allerdings nicht ob es geklappt hat. Deshalb hier noch Mal....bin dabei!

LG, Sharon

[Haribo]

Update

M2PK.jpg

Aufgrund euer Hinweise war ich erneut im Labor.

Obwohl ich Myoglobulin beauftragt hatte, testen die Mikro- und Makroglobulin?

Dafür an anderer Stelle Volltreffer!

Wie passt das denn wieder (M2-PK) mit der Symptomatik zusammen?

Jetzt wäre es schön einen Arzt zu haben, der einen ernst nimmt.

LG