From hero to zero

[medien_wien]

Ich wuerse ihn mal machen lassen. wie gesagt, die hautsaxhe ist wichtig! hast du dich schon mal eingelesen
lupus, kollagenose, beides kann muskeln schaedigen. bei beidem muss man keine werte haben.
das kann alleine der rheunatologe/immunuloge beurteilen.
wurde cq1 autoimmunwert bestimmt?c anca? normale anca? spezielle nierenwerte? hast du deinen bauch schon ansehen lassen? deinen darm? kollagenosen und lupus koennen auch hier schaden anrichten. vorallem der lupus. lass dich mal ansehen und wenn er einen verdacht hat, lass dich auf eine rheuma ambulanz ueberweisen. im spital. dort bekommst du mit facharztzuweisung gleich einen termin. und wie mara mara schon geschrieben hat, sie haben dort andere methoden. und andere screanings. nimm deine blutbefunde mit. und auch den erhoheten krebswert. der wird den arzt interessieren. rheumatologen sind internisten aber mit viel mehr autoimunwissen. das hatte ich aber denke ich eh schon gesagt. und es ist sicher gut inverstiertes geld. alles lieb.. ah ja: bei mir ist das muskelzucken tagsueber fast weg, ich bekomme wieder halbwegs luft. es geht hoffe ich bergauf.... Wie es aber auf dauer wird, weiss ich nicht. da mein sympatikus net mehr so funktioniert, wie er sollte. alles durcheinander...

[medien_wien]

Ah ja... bei mir war zb cpr.und.rheumafKtor auch immer ok. bevor man c anca und cq1 gefunden hat..das muss nix aussagen. rheumafaktor ist hautsaechlich altersrheuma.

[Gast]

Hallo Haribo,

warum suchst du dir nicht erstmal einen Hausarzt?
Ich hatte auch nie einen, bis vor drei Jahren. Da musste ich zum Doc weil ich Probleme mit der linken Hüpfte hatte.
Ich mach's kurz )
Hausarzt schickte mich zum Orthopäden, dieser zum MRT
Insgesamt wurden 3 MRT's in 6Monaten gemacht, inkl. 2 mal Röntgenaufnahmen.
Befund: Da ist nichts!
Im Bericht an meinem Hausarzt stand, das sei psychisch...
Hab' mit ihm darüber gesprochen.
Ich habe dann nochmal eine Überweisung ins KH der orthopädischen Ambulance bekommen und dann endlich!!!! einen Arzt gehabt, der sich alle Bilder wieder und wieder angesehen hat, immer wieder gefragt hat, wo genau der Schmerz sitzt und wie dieser sich anfühlt.
Schließlich hat er es gefunden und ich wurde 3 Tage später endoskopiert.
Es war ein Stück meines Hüpftsgelenk abgebrochen.
Mein Hausarzt war ein wenig betrübt darüber das ich 6 Monate mit einem Teilabbruch rumgelaufen bin und ihm berichtet wurde, das sei psychisch. Er hat sich entschuldigt. Er konnte aber am allerwenigsten was dafür.
Er ist immer noch mein Hausarzt. Was aber am wichtigsten ist, er glaubt mir!
Ich denke, du brauchst einen Doc deines Vertrauens!
LG, Sharon

[Haribo]

Update

Hatte Gespräch mit Nephrologen (Chefarzt Klinik) der mich letzte Woche untersucht und meine Befunde angesehen hat.
Abgesehen davon, dass er nichts sieht, was für eine Nierenbeteiligung spricht, macht ihm meine Halbseiten-Schwäche,
die er an mir persönlich in der Sprechstunde sehen wollte und auf den ersten Blick gesehen hat, die meisten Gedanken.
(Er will das Neurologische Pferd wieder neu aufzäumen...)

Frage die Raum steht:

Haben wir es mit zwei Erkrankungen zu tun? Bzw. einer Grunderkrankung (Ursache für Hemiparese) und einer Folgeerkrankung (durch z.B. Stress, hoher Cortisolspiegel über Monate) ?

Ich möchte hier noch einmal den Blick auf die Hemiparese schärfen:

Als Hemiparese wird die unvollständige Lähmung einer Körperhälfte bezeichnet. Diese ist ein Symptom einer schwerwiegenden Grunderkrankung und wird durch die Schädigung der gegenüberliegenden Gehirnhälfte ausgelöst. Sie geht immer auf eine Schädigung des Gehirns zurück. Ist die linke Gehirnhälfte von einer Erkrankung betroffen, treten die Lähmungen in der rechten Körperhälfte auf.

Vorübergehende Unterversorgung mit Sauerstoff, durch z. B. Schlaganfall ist die häufigste Ursache für eine Hemiparese. Aber auch unfallbedingte Verletzungen des Gehirns, entzündliche Erkrankungen wie Meningitis oder Enzephalitis oder seltener Tumore im Gehirn sein.
Hier treten die Lähmungen nicht plötzlich auf, sondern entwickeln sich über Stunden, Tage oder sogar Wochen.

Je stärker und anhaltender die Störung und je größer das betroffene Gehirnareal ist, desto ausgeprägter sind die Symptome.

Nun, meine Symptome sind im Vergleich zu Schlaganfallpatienten weniger stark ausgeprägt, da:

• keine Spastik,
• keine sensorischen Defizite,
• Janda 5/5,
• Babinski Reflex auslösbar

Auswirkung bei mir:

• betrifft gesamte Körperhälfte inkl. Gesichtsmusklatur,
• meßbar weniger Muskelfleisch rechts und sichtbar andere Form als links,
• manche Fasern der betroffenen Muskeln werden nicht mehr innerviert im Vergleich zur anderen Körperhälfte
• leichte Schwächen im Vergleich rechts/links,
• TSR rechts nicht auslösbar, links völlig normal
• MEP rechts auffällig/grenzwertig , links komplett unauffällig

Hemiparese.jpg

















































Ist entgegen der ärztlichen Aussagen doch die enge ateria vertibralis links ein Schlüssel bei der Ursachenforschung???

Hals2.jpg

[KlausB]

Zur Sicherheit könntest Fu eine Sonographie der Halsschlagadern machen lassen.
Im Zusammenhang mit der Chiropraktik wäre das schon plausibel.
Ist schonmal ein CT oder MRT der Gehirns gemacht worden?

[Marlie]

Hallo Haribo.
genau diese sehr übersichtliche Auflistung solltest Du Dir ausdrucken und zu den neuen Terminen mitnehmen. Außerdem würde ich diese Datei an andere Ärzte schicken, mit einem netten Anschreiben und dem Angebot, für die Konsultation aus der Ferne natürlich gerne zu bezahlen. Und falls sie nicht helfen können, an welchen Kollegen sie Dich verweisen würden.

Wirklich interessierte, spezialisierte Fachärzte sehen sich das an und fühlen sich herausgefordert. Für einen Anfang schicke ich Dir gleich noch per Mail eine Kontaktadresse.

Viele liebe Grüße
Marlie

[medien_wien]

Hallo und guten Morgen
du warst ja bei einem Neurologen. Hm...
Also, damals als ich den anca wert hatte war ich auch bei so einer Ärztin noch zusätzlich. Die kennen alles was rheumatologisch ist und die Nieren langfristig angfreift. Wie zB Lupus, Kollagenosen oder sonstige Erkrankungen. Ich will damit sagen, das es, wenn es sowas wäre, der nephrologe es suchen würde.
Geh morgen zum reuhmatoligen aber trotzdem. Den Termin hast du ja eh schon.

wegen Schlaganfall. Das, was ich im Kopf habe sind Vernarbungen. Also sowas in der Richtung. Das sieht man aber am Kopf MRT. Auch, wenn sie noch so klein sind. Wenn das MRT clean war, kannst du eine durchblitungssache am Kopf ausschließen. Was aber die Hauptschlagader am Hals nicht miteinschließt. Oder andere wichtige Gefäße am Körper.

der Vater eines eh. Jugendfreundes von mir hatte immer mit dem Kreislauf Zu tun. Kein Internist konnte was finden. Erst ein befreundeter primar hat sich nach Jahren gedacht, er sieht sich sicherhaltshalber mal die Venen die zum Herz an mit dem Beben Endoskop. Und siehe da, am Schlüsselbein an der hauptaterie war eine Vene stark verengt und das Blutgefäß richtig verschlossen. Der wäre mal irgendwann umgefallen und gestorben ohne den befreundeten primär.

Das soll dir keine Angst machen aber ich wollte es anbringen. Die Ursachen können für einen Durchblutungsstörung uerall sein. Und wenn zu wenig Blut in den Kopf gepumpt wird kann das auf Dauer Vl. Schaden anrichten denke ich mir.



Marlies.

[Haribo]

Zur Sicherheit könntest Fu eine Sonographie der Halsschlagadern machen lassen.
Im Zusammenhang mit der Chiropraktik wäre das schon plausibel.
Ist schonmal ein CT oder MRT der Gehirns gemacht worden?

Sonografie gemacht - da war das erstmals aufgefallen, mit der engen ateria vertibralis links

MRT Schädel gemacht - da wurde das ebenfalls registriert, am Hirn selbst allerdings nichts anderweitig krankhaftes gefunden

Logische Schlussfolgerung: Wenn eine Hemiparese mit Gesichtsbeteiligung ihren Ursprung stets im Hirn hat, dann ist entweder etwas bei MRT Befundung übersehen worden oder die Ursache ist mittels MRT nicht darstellbar?

[medien_wien]

Sorry...ich meinte nephrologen..nicht neurologen.wegen mrt: die sind so genau, da sieht man jeden mini punkt.

[Haribo]

Update

Konsultation Rheumatologin

Ablauf:

Blutdruck messen bei Sprechstundenhilfe
Vorbefunde in Anmeldung abgegeben (nur ausgewählte) weil ich danach gefragt wurde
20 min später von Ärztin aufgerufen, dann folgte das(O-Ton Ärztin):

"Bei Ihnen wurde ja alles untersucht... Was wollen Sie denn bei mir?"
In zwei Sätzen Situation kurz geschildert.
"Wieviel wollen Sie denn noch untersuchen lassen?!?"
"Vorerkrankungen in Familie bekannt?"
"Was machen sie beruflich?"
"Alkohol, Rauchen, Drogen?"
"Wieviel Flüssigkeit trinken Sie täglich?"
"Hauterkrankungen?"
"Darmerkrankungen?"
Dann sollte ich mich ausziehen.
Angeschaut.
Wieder anziehen.
"Seit wann machen Sie keinen Sport mehr?"
"Was passiert wenn Sie Sport machen?"
"Machen Sie doch Termin bei Neurologen in Muskelambulanz, da müssen Sie mal aufs Ergometer und danach nimmt man ihnen Blut ab, Laktat - schonmal gehört? Sowas mach ich aber hier nicht."
"Ich mach hier nix mit Ihnen. "
"Alles Gute und schöne Weihnachten"

Unglaublich. Da fällt mir nix mehr ein.

Bin den Arztmarathon und die Demütigungen leid.

[Gast]

Sch**sse!
War das erste was ich dachte als ich zu Ende gelesen hab'. Das du darauf keine Lust mehr hast kann ich nachvollziehen.
Und nun?
Den einzigen Tipp den ich dir aus den Erfahrungen, auf der Suche der Erkrankung von meinem Sohn, geben kann sind zwei Dinge die letztendlich wirklich geholfen haben.
1. Hab' ne E-Mail an den Prof. der Uniklinik Essen geschrieben - Muskelambulance. Habe alle Symptome geschildert und
2. nur die Befunde dazu geschrieben, die aussagekräftig waren.
Ergebnis = am selben Tag eine Antwort vom Prof. Mit der Bitte meinen Sohn vorzustellen.
Es ging wirklich ratzfatz!
Sonst fällt mir leider auch nichts ein.
Trotzdem, lass den Kopf nicht hängen!
Grüße, Sharon

[medien_wien]

OMG! Was war denn das für eine Ziege? Hast du ihr von deiner extrem trockenen Haut erzählt und dem Haarausfall? Oder hat es dir zu dem Zeitpunkt schon gereicht? Laktat wurde ja schon gemacht bei dir oder? Ich würde mich mal an deine Kassa wenden mit der Fragestellung beim medizinischen Dienst, ob Sie eine Idee haben, wer dir helfen kann. Die vermitteln oft zwischen Patienten und krassenspitälern. Irgendwer muss ich ja für dich zuständig fühlen. Du brauchst jemanden, der dich unterstützt. meine Hausärztin koordiniert viel und ist für die Überweisungen und einfach als Unterstützung hier. Nachdem du keinen Hausarzt hast, kannst nur den Weg über die Krankenkassa gehen. Alleine kommst du nicht weiter. Ich kann dir auch ans Herz legen, das du einen weihnachtlichen Trip nach Vienna machst und den Dr. Lahrmann aufsuchst. Vielleicht kann der dir weiter helfen.
Lg

[medien_wien]

Super Idee von Smokie... Am Tisch hauen beim leitenden Professor der Neuro Ambulanz.. Das habe ich auch schon gemacht und hat funktioniert.

[Haribo]

SOS funken, Bettelbriefe, Harte-Tour, cholerisch, etc.

Hab das alles schon durch. Neuer Termin Muskelambulanz ist Ende Februar.

Gebe da aber nicht viel darauf. Muskelambulanz heisst doch,

entweder Vorbefunde zeigen und von vornherein wieder stigmatisiert zu sein

oder Vorbefunde nicht erwähnen, alles nochmal untersuchen zu lassen, was schon längst bekannt.

Neurologisch ist nur noch Biopsie drin. Alles andere wurde gecheckt.

Die Frage nach der Ursache der Hemiparese steht im Raum und die Frage nach dem generalisiertem Abbau inklusive aller Begleitsymptome.


Hab den Eindruck außer Heilpraktiker und Psychologen interessiert sich kein Fachmediziner die Bohne für mich.

[medien_wien]

Man hat mich eingeladen und bei mir sämtliche Untersuchungen gemacht, die notwendig waren. All das ü, was man zuvor nicht gemacht hatte. Organisiert wurde das vom stell. Vetretenden Klinik Chef. So falsch war die Vorgehensweise nun wirklich nicht. Man hat nichts gefunden, weil nichts zu finden war, aber ab dem Moment hat man mich wenigstens ernst genommen.