Zuckungen, Krämpfe und Ratlosigkeit...

[Sparks]

Ich verschlucke mich andauernd. An meiner eigenen Spucke zum Beispiel.

Also das mit den hingebenderen kommt, weil die Zunge an Kraft verliert?
ich habe das nämlich noch nicht so lange, also erst seit 8 Monaten oder so und ich frage mich wo das herkommt.

[Engelchen25]

Hallo pelztier86.

Ich HABE positive MG AKs !!!
Aber die Symptomatik passt nicht !!! Habe ich aber schon ausführlich beschrieben. Und auch die ganzen Untersuchungen mit Strom usw. sind nicht aussagekräftig genug.
Und richtig heftig verschlucken passiert mir sehr selten, solange die Medis wirken.
Für die Schwere meiner Symptome müssten die ganzen Tests viel deutlicher ausfallen. Deshalb wissen die Ärzte ja im Moment nicht weiter.

Es ist nur klar, dass insgesamt SIEBEN Autoimmunerkrankungen in Frage kommen, beziehungsweise durch Symptome, Tests oder positive AKs mit im Boot sind.
Und außerdem wollte ich durch meinen letzten Beitrag dazu beitragen, dass man nicht aufgibt und sich als psychisch krank abstempeln lässt.
Haben die mit mir am Anfang auch gemacht und "Oh Wunder" ich habe doch nachweislich Beschwerden beim Schlucken und mit der Sprache.
Es sollte nur eine Verstärkung sein, dass man am Ball bleibt und sich nicht entmutigen lässt, wenn man glaubt, dass etwas mit einem nicht stimmt.

Hallo medien_wien.
Ich drücke dir die Daumen, dass du ein Spital findest, in dem sie den Schlucktest machen.

Hallo Sparks.
Wir haben uns beim Schreiben überschnitten. Was meinst du mit hingebenderen ?

Liebe Grüße. Engelchen

[pelztier86]

@engelchen
Also eine verwaschene Sprache, die Kelkopfproblematik und die Schluckprobleme sind schon typisch für MG. Es gibt auch Formen, bei denen permanente Paresen von Anfang an vorhanden sind, und die Myasthenie weniger ausgeprägt ist. Gerade die Beschreibung "wie betrunken" könnte aus einem Lehrbuch über MG stammen. Aber egal...

[Engelchen25]

@ pelztier
Ja, es wäre soooo schön, wenn es so einfach wäre. Aber ich spreche auch nicht auf die MG Medis an. Hatte schon Mestinon und Kalymin. Aber beide haben null Einfluss auf meinen Gesundheitszustand. Die Ärzte dachten ja auch, als die AKs positiv waren, dass wir des Rätsels Lösung gefunden haben. Aber nee.
Nicht umsonst ist die Diagnose einer neuro-muskulären Erkrankung so kompliziert, da es so viele Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen gibt, die sich auch noch in gewissen Bereichen überlappen, so dass man direkt zwei von diesen "Monstern" hat.
Da kann ich gut verstehen, wenn es den Ärzten manchmal nicht gelingt, eine eindeutige Diagnose zu stellen.

[bbs]

So, mittlerweile ist wieder einige Zeit vergangen und es ist nichts besser geworden. Die bislang von den Ärzten eingeschlagene Strategie des Abwarten und nichts tuns hat definitiv nicht zum Ziel geführt.
Bin gestern eine kurze Strecke mit dem Rad gefahren, vielleicht 10km, nicht sonderlich schnell und habe sofort gespürt, dass ich nicht richtig atme, dass ich einfach die Lungen nicht richtig voll bekomme und langsam bin. Klar, bin auch überhaupt nicht mehr trainiert und so, aber zum Einen kommt mir die Sache mit der Atmung doch sehr komisch vor und zum Anderen spüre ich immer deutlicher, dass irgendwas mit der linken Körperseite nicht stimmt.

Nach dem Fahren fühlte sich dann mein linkes Bein total fertig an, vor allem im Oberschenkel. Wie als wenn ich früher mindestens 100km schnell gefahren wäre. Rechts alles in Ordnung. Dazu kam so ein komisches Gefühl, wie als wenn die Muskeln im linken Bein innerlich vibrieren würden.
Irgendwie scheinen sich die Probleme immer mehr auf die linke Seite zu konzentrieren: Bein und Arm schwach, Augenlid hängt tiefer, Unterlippe ist auf linker Seite irgendwie schlabbriger als rechts, die Probleme mit den Wadenkrämpfen haben vor bald 2 Jahren auf der linken Seite begonnen, beim Gehen fühlt sich mein linker Fuß im Knöchel steif an. Ich sehe, dass mein linker Oberschenkelmuskel irgendwie kürzer als der Rechte ist und im linken Trizeps habe ich ein komisches "Loch" das bislang niemand erklären konnte, generell ist der linke Arm dünner als der Rechte. Dazu seit langem die Probleme und Schmerzen beim Schlucken und die Heiserkeit beim Sprechen, die wurden auch nicht besser,im Gegenteil.

Hat aber von den tollen Ärzten bislang alles niemanden so richtig interessiert...Werde nur immer wieder bei irgend einem anderen "Spezialisten" auf eine Monate bzw. Jahre lange Warteliste gesetzt.

Bin mittlerweile echt total verärgert. Wofür zahle ich jedes Jahr tausende von € für dieses unfähige und/oder unwillige Pack?! Kann es ja verstehen, dass man noch keine Lösung gefunden hat. Was ich allerdings überhaupt nicht verstehen kann ist, dass sich niemand Zeit nimmt, überhaupt mal auf meine Probleme und Beschwerden einzugehen. Ich warte monatelang auf Termine nur um dann nach irgendwelchen oberflächlichen Untersuchungen wieder nach Hause bzw. zum Nächsten geschickt zu werden. Die meisten sind noch nicht mal in der Lage, sich ausführlich eine Schilderung meiner Probleme anzuhören.

[Dokra]

Was soll man sagen hätte auch nie gedacht vorallem bei Neurologen auf so eine Ignoranz zu treffen.
Aber da bist du nicht alleine der von einem zum anderen geschickt wird über Monate hinweg gefühlt hat keiner wirklich Lust auf diagnostische Härtefälle.

[medien_wien]

ni

Ja! Deto das Selbe wie in Oesterreich!!!!
Abwarten und Teetrinken!!! Zuhoeren kann niemand mehr(weil keine Zeit auf den Ambulanzen) der Austatsch der Aerzte unter einander nicht vorhanden. An manchen ambumanzen halt. Und man wird als patienz gefragt, was man sich denn erwartet, bzwn was man will oder so aehnlich...Ich habe kein Medizin studiert aber. so ein witz! langsam reicht es mir eh auch und ich bin am ueberlegen, ob ich net bei der kassa mal.a mal am tisch klopfe. schlieslich haben die vetragsspitaeler . und man sollte menschen ernst nehmen. Und net auf die psycho blem plem schiene schieben. oder einfach tot ignorieren.

[bbs]

Wen ich wenigstens entscheiden könnte, für den ganzen Mist nicht mehr zahlen zu wollen! Ich erwarte langsam nicht mal mehr, dass mir irgendjemand helfen kann oder will.

Aber dieses tolle Gesundheitssystem hat mich jahrelang ein Schweinegeld gekostet und dafür habe ich bislang absolut nichts bekommen. Wartezeit auf Termin 10 Monate. Für nichts. Für Termine bei irgendwelchen Ärzten die es nicht mal wirklich interessiert, was eigentlich mein Problem ist.

Was wäre wohl, wenn ich mir mit meiner Bezahlung von solchen "Dienstleistungen" auch ähnliche lange Zeit ließe und dann der Leistung enstprechend zahlen würde? Also nach 10 Monaten beschließe nichts zu zahlen?!

[medien_wien]

Leider sind wir in einer 2 Klassemedizin gelandet.
Professlren nehmen sich nur privat Zeit. In den Spitaelern herrscht Zeizdruck. Nach Aussage eines Arztes aus einem Wiener Spital (Oeffentlich) ersucht man die Aerzte in 15 Minuten mit dem Patienen fertig zu sein. Und der war auf einer Fachambulanz. Hatte mit heiklen Dingen zu tun. Und genau aus so einem Grund will.der nimmer im Spital arbeiten. leidtragend sind wir, die Patienten!
immer mehr pflichtversicherte, immer weniger vetragsfachaerzte, ueberfuellte spitals ambulanz sind die Zukunft. Vl. haben wir mitlerweile eh schon die 3 Klassen Gesellschaft in Oesterreich.
bei euch in Deutschland scheint es derzeit(!) eh noch ein bischen besser zu sein In oesterreich bekommen AlS patienen (oder bekamen) net mal rechtzeitig ihre bewilligungen der Hilslfsmitteln. Es gab dazu, gibt dazu einen Bericht des Orf steiermarks. Wo eine betroffene Familie berichtet. Angblich sollte das bis.2016 geandert wersen lt. sozialversicherungstraeger. Ich hoffe, das ich nie in diese Situation komme, das ich auf die.angewiesen bin. Schrecklich, was man ohnehin kranken menschen zumutet. oder zugemutet hat.

[bbs]

So, war nun am Wochenende mal wieder ein bisschen Radfahren. Nachdem ich seit gut einem halben Jahr nicht mehr oder kaum noch gefahren bin.
Nach 60km waren meine Beine total tot, Oberschenkel ohne jegliche Kraft und die letzten 20km bin ich dann mehr nach Hause "gerollt" als gefahren... Aber immerhin keine Krämpfe. Dafür zu Beginn wieder das komische Engegefühl in der Brust und auch im Hals, wie als wenn die Luft irgendwo nur durch einen relativ kleinen Spalt fließen kann. Wurde nach ca. einer Stunde aber wieder besser.
Nun allerdings, 3 Tage später, habe ich nach wie vor deutlich mehr Muskelzucken als normalerweise. Im Moment vor allem in der rechten Wade, seit gut eine Stunde nahezu ohne Pause. Ziemlich nervig und macht mich irgendwie total fertig. Was ist bloß los mit mir?!

[medien_wien]

Mein Ratschlag an dich und alle Leitgeplagten, wo EMG usw. Ohne Befund sind:

Sucht euch einen neurochirigen , privat, der aber an einem Spital mit Muskelambulanz arbeitet.
Den beauftragt ihr zu der muskelbio, die dann im Spital direkt gemacht wird.
Die Kasse übernimmt die OP kosten und ihr bleibt nur auf den privat Ordi Honorar des Neurochirurgen sitzen . Wobei bis einen Teil der Kosten eh die Kasse ersetzt.wenn ihr eine Überweisung vom Hausarzt zum neueochirugen habt.
Das wird man ja wohl einfach bekommen, falls man einen kompetenten Hausarzt hat.

Nach der Muskel bio wisst ihr, was los ist.
Natürlich ist eine bio ein Kl. Chirurgischer Eingriff. ABER GEWISSHEIT WERDET IHR ERST DANACH HABEN.
Ich hatte schon einigen weisse und verdacht auf Hautkrebs Eingriffe ( einer auch 1 cm lang und sehr tief). Und eine Lymphknoten Bio in der Leiste (dabei wurde der ganze Lymphknoten Strang entnommen also die ganze Leiste aufgeschnitten ) und auch das war unter lokal Anästhesie. Ich empfinde das als nicht schlimm.
Und ich will GEWISSHEIT.
Daher mache ich das jetzt auf Eigen Initiative. Und wenn es mich 500 Euro koste ist es mir mom auch egal.
Das zum Thema : 2 klasse Medizin

Aber es ist so!

[KlausB]

@ bbs: 60 km Radfahren? Untrainiert!

Worüber wunderst Du Dich eigentlich?!

[pelztier86]

@medienwien
man sollte aber nicht vergessen, dass die Muskelbiopsie in den wenigsten Fällen diagnostisch ist. Wenn man ein unspezifisches Ergebnis bekommt, hilft das auch nicht viel weiter, weil in der Differentialdiagnose dann auch toxische Schäden, Atrophie bei isolierten Nervenverletzungen etc pp inkludiert sind. Eine neurogene chronische Schädigung bspw. ist ein derart unspezifischer Befund. Was ich damit sagen will: es ist meisten keine gute Methode und bringt einen nicht weiter, wenn man zuvor noch so gar nicht weiß, in welche Richtung es geht. Haribos Fall ist da nicht gerade typisch.

@bbs
da muss ich mich klaus anschließen: worüber wunderst du dich nach 60km in einem untrainierten Zustand?

[medien_wien]

Aber ein geschädigter Muskel kann kein Psyho Ding sein, kein Bund out, keine Einbildung und trägt dazu bei (so Beispiel Mara, haribo glaube ich) ernst genommen zu werden von den Herrn und Frauen Doktoren. Uspezifisch heisst nun sicher nicht: alle ok. Das muss aber eh jeder für sich selbst entscheiden Pelztier ☺ es kann jeder für sich selbst entscheiden, ob er sich ein Stück Muskeln raus schneiden lässt oder nicht.Es ist eine Option.
Pelztier:
Dein satzerl hat ma mir am AKH auch gesagt in der Muskelambulanz. Aber fast wort wörtlich.☺☺Und, das ich damit leben solle! Solange ich noch auf den Zehen stehen kann, wäre ja die Kraft da☺

Was Haribo betrifft: ich habe in meinem Bekanntenkreis von ähnlichen Fällen gehört. Das scheint nun auch keine Seltenheit zu sein�� Und der kann ja auch noch auf den Zehen stehen☺


60 km Radeln würde ich auch nicht schaffen .

Aber jeder hat eine andere Ausgangssituation.
Ich war 2013 noch beim wien 1/2 Marathon dabei. Und jetzt kann ich nicht mal mehr einen 1/4 Laufen.
��
Die Kraft in den Füssen fehlt mir einfach��
Obwohl ich jeden Tag min 1 1/2 std im hügeligen Gelände mit meinem Hund spazieren gehen.

An der Kondi kann es nicht liegen!

LG Marlies

[KlausB]

Hallo Marlies,

das mit der Ausgangsposition ist schon richtig aber bbs schreibt selber, dass er ein halbes nicht oder nur wenig Fahrradgefahren ist. Gerade wenn er davor gut trainiert war und jetzt sofort wieder mit 60 km und das nicht wohl nicht gerade gemütlich einsteigt ist die Gefahr solche Probleme wie er mit den Muskeln zu bekommen besonders groß.
Das gilt gerade für Menschen die vor der Pause gut trainiert waren, noch mehr als für normal Gesunde.