Erster Befund Muskelbiopsie

[MaraMai]

Hm, das ist ja Schmarrn bei Dir, wo du p-Anca hast. Und bei mir auch, wo ich ab und an positive ANA habe. Mein CK ist normal, selbst nach Sport. Muskelzucken habe ich gelegentlich. Nur ein Fuß zuckt immer. Das begann sehr heftig vor 2,5 Jahren, gleichzeitig mit Schwäche im linken Arm. Beides war zwischenzeitlich wieder weg...Jetzt habe ich das Zucken ganz gut im Griff, wenn ich auf Gluten verzichte. Das ist bei Hashimoto u.U. wichtig. Hashi macht auch Zuckungen übrigens.
Mein Problem sind aktuell die unfassbaren Muskelanspannungen im Oberkörper. In den Beinen konnte ich sie mit Muskelaufbau bekämpfen. Das funktioniert oben nicht. An den Unterarmen wird die Atrophie nach Training schlimmer, der Rücken kollabiert nach Sport total...

[medien_wien]

C Anna war es bei mir und der ist vor 2 Jahren weg gewesen. als ein schmaRRen!
wie gehts bei dir jetzt weiter? nochmal Rheuma oder noch mal Muskel Ambulanz?

[MaraMai]

So, nun nähere ich mich der Zielgeraden auf dem Weg zur Diagnose.
Meine Nachforschungen haben ergeben, dass ich wohl einen selektiven Immundefekt habe. Darauf gestossen hatte mich eine Proffessorin, die zum Thema forscht. Jetzt wird das tatsächlich genauer untersucht.

Die Herren und Damen Viren nehmen gerade von meinem Gehirn Besitz und mir fällt zunehmend auch das Artikulieren schwer. Damit meine ich nicht nur das Kissen im Mund, sondern den Denkprozess dahin. Meine Temperaturegelung funktioniert auch nicht mehr nach 17.00. Da kommen heftige Kälteschauer und Hitzewallungen. Das ist dann wohl das Vegetativum, das baden geht..Keine Kraft mehr in den Armen, Schmerzen überall. Die Muskeln fühlen sich entzündet an..ich bin in einem ziemlich schlechten Zustand. Reize von außen überfluten und überfordern mich

Rückblickend macht das alles Sinn...ich verstehe jetzt meine ganzen Schwierigkeiten und komischen Infekte. Vorher bin ich noch an der neuromuskulären Amabulanz in Münster.

Und...ich habe eine Reha-Bewilligung für die Neurologie. Das hat mich erstaunt..ich hatte eher damit gerechnet, dass sie mich in die Psychosomatik schieben.
Bitte glaubt nicht, dass ich jetzt erleichtert bin. Dazu geht es mir zu schlecht. Bisher hat mein Körper es immer noch selber gepackt.

[Dr Hell]

Hallo MaraMai,
Vielen Dank für dies wichtige Neuerung. Ich hab Dir eine PN geschickt.
Bis du in Münster bei denen, die auch das Schlaflabor betreiben? Die haben Aufnahme-Stop, hat man mir gesagt. Dann hast Du Glück, wenn du da noch einen Termin bekommen hast. Es gibt wohl die Neurologie und eine Abteilung speziell für neuromuskuläre Erkrankungen und Schlafstörungen an der Uni Münster.

LG Peter

[MaraMai]

Hallo Peter,

ich hatte meinen Ersttermin in Münster schon vor einem Jahr und gehöre damit zum Patientenstamm. Das ist jetzt die Wiedervorstellung. In Düsseldorf geht wohl auch nichts mehr....Wartezeiten von einem Jahr und mehr...

[Dr Hell]

Danke für die Info.

Alles sehr verwirrend. Ich habe in Düsseldorf Neurologie innerhalb von 2 Wochen einen Termin gehabt. Als Neu-Patient. Angeblich haben die Münsteraner keine Privat-Ambulanz (steht aber auf deren Webseite)?

Naja, man kann nicht hinter die Kulissen schauen, warum, weshalb, wieso?

Bis du in der Neurologie (Prof. Win..) oder bei der neuromuskulären Abteil. (Prof. You...)?

LG Peter

[MaraMai]

Na wenn du da privat bist, wundert es mich nicht so sehr. Ich habe in Düsseldorf meine Befundbesprechung von der Muskelbiopsie im Dezember 2016 !
In Münster bin ich in der neuromuskulären und Schlafmedizin.

[MaraMai]

Zurück aus der Uni Münster und bisher immer noch nicht schlauer. Meine Muskeln ziehen sich am Rücken immer mehr zusammen, die Arme schmerzen als hätte ich dort offene Wunden. Ich habe Krämpfe im Schlund, bin oft heiser (muskulär bedingt) und fühle mich einfach nur krank und elend.

NLG Arme: Sulcus Ulnaris Syndrom links bestätigt. Werte sind zum Vorjahr einigermaßen konstant, aber schlechter im Verlauf von 2 Jahren
EMG an 2 Muskeln (Oberarm rechts, Oberschenkel links): Keine Auffälligkeiten bis auf ein paar hohe Amplituden, die ich auch letztes Jahr hatte (als leichte chronisch neurogene Schädigung gewertet). GEnaue Analyse folgt allerdings noch. Reflex-Status und Kräftetest bekomme ich auch erst in einem Monat per Befund mitgeteilt.
Jetzt warte ich auf die Antikörper und meinen Termin in der Immunologie nächsten Dienstag.
Vielleicht war die Nähe zur Diagnose ja auch wieder nur ein frommer Wunsch und ich hatte zu früh Hoffnung. Warten wir es ab.

[Konrad]

Hey Mara, nebenbei dein Posteingang Private nachrichten ist voll Private nachricht senden nicht möglich Lg. Konrad
bin Patient in der UNI-Klinik Friedrich-Baur-Institut München Forschungs Klinik für seltene Muskelerkankungen, UNI-Würzburg (Autoimmunerkrankungen) mein GAD Ständig bei 7,0 und darüber Sollwert unter 0,9 , ANA auch weit über soll wert. stiff-person gesichert in der uni münchen
Hast du eine Neuropathie,eine Diabetis, z.B. SFN small-fibre- neuropathie oder ähnliche NP wird gesichert duch Hautbiopsie. Hat man deinen Ulnaris verlegt vom Musikantenknochen in Muskelmasse. wurde bei mir 2002 gemacht rechte Hand war Gefühlslos. Ist dein CK im Norm bereich? Habe Krämpfe in der Speiseröhre gesamter Verdauungstrakt. Hast du auch Extreme Schlafstörungen?
Was macht den dein Kopf ist er dir Treu ergeben oder läßt er dich schon mal im Stich?
Wie geht's dir den mit deinen Orientierungs Sinnen?


Tashi Delek, Konrad

[Dr Hell]

Hallo MaraMai,
wollte dir gestern eine PN schicken, aber Postfach voll.

LG Peter

[Konrad]

Hey Mara, Privat nachricht is nix, alles voll,
Was dein GAD und ANA anbelangt, kann auch dein Neurologe machen, auf jedenfall beides.
Noch besser sprich es doch ganz einfach am Dienstag bei deinem Termin im C. an.
Konrad

[hanni 2011]

Hallo Marlies

Ich weiß nicht ob meine PN bei dir angekommen ist.
wenn nicht schreib ich nochmal hier.

Hanni

[MaraMai]

Hallo Ihr Lieben!
ohhh was für ein Mist!! Ich habe gar keine Benachrichtigung über Eure Posts bekommen, wie sonst immer. Ich habs deshalb gar nicht gemerkt. Ich sende Euch alle mal eine PN.

[MaraMai]

Hallo Zusammen,

so, nun bin ich zurück von der Immunologie.
Kurzes GEspräch...es ging lediglich um Infektion ja oder nein. Alles andere war nicht von Interesse.
In meinem Fall bedeutet das:
Der Virus mache keine veränderten Nervenleitgeschwindigkeiten und Muskelabbau...
PCR wurde veranlasst, kann aber auch falsch-negativ sein.

Die Uni Münster hatte ich nochmal angeschrieben, mit der Bitte mir vorab kurz mitzuteilen, ob es irgendwas Auffälliges gab bei EMG und Klinik, und ob GAD AK genommen wurden. Ich habe keine Antwort erhalten und muss mich jetzt wohl gedulden, ob ich überhaupt erfahre, welche AK genommen wurden.

Status:
Meine Energie ist im Moment gar nicht sooo schlecht. Nur abends muss ich mich manchmal die Treppe hochschieben lassen. Bei mir geht manchmal einfach das Fallbeil runter und ich habe dann keine Kraft mehr, vom Stuhl hoch zu kommen.
Die Muskelspannung ist im Moment erträglich. Die Attacke erstmal vorbei. Klar habe ich hier und da v.a. am Brustkorb schonmal einen Krampf und muss diesen mehrfach täglich unter Knacken aufdehnen..
Zur Zeit sonst "nur" drei Baustellen:

1) Die Unter-Arme werden immer dünner und schmerzen jetzt auch nachts so stark, dass ich sehr schlecht schlafe.
Dabei schlafen sie meist auch komplett ein . Wenn ich die Unterarme belaste, werden die Schmerzen sehr stark (besonders Ellbogen, aber auch stark wundes Gefühl die Arme runter. Außerdem sind die Unterarme immer eiskalt. Sehr schmerzhaft sind auch die Sehnenansätze) . Es ist dabei kein Problem der Kraft, sondern der anschließenden Schmerzreaktion (Auch leichtes Schwimmen verursacht mit Verzögerung massive Schmerzen)
Ein einseitiges Sulcus Ulnaris Syndrom kann das also auch nicht sein. Die Uni Düsseldorf hatte ja auch schon beim fraktionierten Messen rechts einen Leitungsblock entdeckt. Das hat sonst keiner ..Aber das war ja trotzdem eine "Somatisierungsstörung".... Eine redudzierte NLG links (jetzt nur noch bei 37...), ein Leitungsblock rechts, eine Meralgia Paresthetica, aber alles nur somatisiert.... Ne, is klar.

2) Entzündlicher Schmerz im Kopfgelenk. Wenn ich nachts wach werde, kann ich manchmal vor Schmerzen den Kopf kaum drehen. Außerdem Steifigkeit am ganzen Körper, besonders wenn ich vom Sitzen aufstehe...

3) mein Gedächtnis wird immer schlechter, was manchmal peinliche Konsequenzen hat.


Die Frage, die ich mir bezüglich meine Arme stelle ist, ob es von den Ellbogen-Gelenken kommt, oder ob die Ellbogen-Schmerzen daher kommen, dass die Muskeln an den UARmen atrophiert sind. Da die Neurologen ja nur nach Unterschieden gucken, sehen die das nicht. Meine Unter-Arme werden beide dünner. (Das Spektrum: "Sie haben ja gar keine Unterarmmuskeln mehr" - Schmerzärztin / "ihre Muskeln der Unterarme sind nicht in Ordnung. Das sieht man ja sofort" - Dermatologe bis zu "da ist gar nichts. Beide sehen gleich aus." - Neurologe).

Natürlich kam auch schon jemand auf die Idee, dass das von meiner HWS kommen könnte. Ich habe zwei BV und eine relative Spinalkanalstenose. Zumindest war sie vor drei Jahren noch "relativ". Aber dann müsste ja - so wurde ich informiert - die NLG schon ab Hals eingeschränkt sein. Sie ist es aber erst ab Ellbogen. Und der linke Nerv war im Neren-Sono links auch stark aufgetrieben.

Ich frage mich, ob man da wirklich nichts weiter draus machen kann, als eine "Somatisierungsstörung".
Zumindest hat sich das NLG und das EMG zum Vorjahr nicht verschlechtert. Im EMG nur ein paar vereinzeilte Riesenpotenziale, weshalb man von chronisch-neurogener Schädigung spricht. Ansonsten meinte der Perormer, er hätte noch nie ein so ruhige Muskeln erlebt (im Ruhezustand. Oberarm rechts, Unterschenkel links). Interferenzmuster ok, soweit ich die Reaktion beurtelen kann. Genaueres weiß ich natürlich erst mit dem Befund..

Zumindest wurde mir eine neurologische Reha bewilligt. Nicht jeder sieht also eine Somatisierung. Vielleicht auch, weil in meiner Krankenhistorie auch die "gesicherte" ALS schon mit dabei war (mich hat man für diese Vermutung ja immer in die Psycho-Ecke geschoben, während mein ehem. Hausarzt weiterhin fest daran glauben durfte, ohne dafür Psychofarmaka zu bekommen....)

Eure Ideen sind herzlich willkommen!! Und nochmal sorry wegen des Postfachs und für den langen post

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Ich weiß auch nicht was mit meinen PN los ist.
ich hab das Gefühl dass die auch nicht immer ankommen.

liebe Marlies
zu meiner Geschichte:
Ich hab seit über 15 Jahren noch keine genaue Diagnose. Symptome hab ich bestimmt schon über 20 Jahre. Alles immer nur: Verdacht auf.......Es wurde hauptsächlich spinale Muskelatrophie angenommen.
hat sich aber nicht bestätigt. Es wurden alle verfügbaren Untersuchungen gemacht, und das einzige das raus kam, war bei der Muskelbiopsie dass sich das Muskelgewebe in Fett- und Bindegewebe umgebaut hat. das einzige was angeblich ist, das ist die Polyneuropathie. Da die Nervenleitgeschwindigkeit stark verlangsamt ist. Dass ich kaum noch Schmerzen, und auch keine Kälte und Wärme mehr spüre hab ich irgendwann schon mal geschrieben. Knochenbrüche hatte ich auch schon, die aber so wenig schmerzten, dass ich trotzdem arbeiten war. Selbst mit Wirbeleinbrüchen hatte ich noch 3 Tage gearbeitet bis mir die Beine versagten. Es hat ja kaum weh getan. Und trotzdem wurde ich zur damaligen Zeit als Simulant abgestempelt. Erst der letzte Neurologe, vor 5 Jahren hat mich ernst genommen.
obwohl ich fast nicht mehr laufen kann. Im Haus geht es noch, aber draußen geht es ohne Hilfe gar nicht mehr.
Ich bin in der Zwischenzeit 69 Jahre alt geworden und hab mich mit der Situation abgefunden. Weil: ändern kann man es ja doch nicht. Und so mach ich für mich das beste draus. Pass auf mich auf, dass ich nicht falle und dass ich mich nicht verletze.

Hanni