Diagnose-Limbo. Machtlos

[brevet400]

Hallo Miteinander,

@medien-wien.
danke für dein statement. Dünner trifft es leider nicht so ganz, so gleichmäßig ist das nicht.

@phb
jawoll, das meine ich ernst. Es ist natürlich sehr drastisch und plakativ ausgedrückt und etwas sarkastisch....kann man aber so zu nehmen wissen...und ist natürlich keine
echte Erklärung.
Abgesehene davon habe ich auch nicht nach einer weiteren Leistungsdiagnostik gefragt, da ich vertrauensvoll davon ausging man würde mich ernstnehmen und hinschauen.

@pelztier86
Auch hier danke für die Ausführung.
Ich habe zu guten Zeiten über das Körpergefühl, Atmung zusammen mit HF-Uhr meine Schwellen gut vorhersagen können. Tests, da gibt es einfache Feldtests und auch die Diagnostik haben das bestätigt. Sklave meiner HF-Uhr war ich nicht, ich monitore nicht ständig an mir herum.

Letztes Jahr, also auf stetig absteigendem aber noch hohem Niveau, habe ich zuerst
bemerkt das die HF im Verhältnis zur Leistung immer schlechter wurde. Im Herbst 2015 hat mir ein Kardiologe wieder Herzgesundheit bestätigt (der zweite) und erstmals nebenbei was von möglicher Muskelerkrankung gesagt. Bin ich aber nicht drauf angesprungen, dann kam das vom Hausarzt incl. Überweisung.
Inzwischen erreiche ich Herzferquenzen, die ich früher nur vom Sport kannte bei alltäglichen Belastungen und die Atmung wird dabei neuerdings auch sehr früh gefordert.
Die Laktatwerte fielen bislang,dh. bei den Tests 2015, nicht aus dem Rahmen.
Wenn ich Deine Werte, pelztier86, richtig lese ist gezwungener Maßen fast alles für Dich zur Höchstleistung geworden. Damit wollte ich Dir nicht zu nahetreten, mir kann auch nur ansatzweise klar sein was das praktisch bedeutet.

Was mir letztes Jahr bereits auffiel ist übrigens, das meine HF-Antwort auf Lageänderungen nicht normal ausfällt. Die HF schießt viel zu hoch,wenn ich aus dem liegen aufstehe Mein Polar-HF-Uhr hat eine Analysefunktion und eine Test der das erfasst. Es ist keine Micky-Mouse Uhr. Der Blutdruck reguliert da wohl nicht mit. Das nur am Rande...

Wieder beste Grüße
Brev

[medien_wien]

Auf einer guten Muskelambulanz warst du noch nicht oder?

[brevet400]

Hey medien-wien

ich erlaube mir einen Deiner Gedanken als Anlaß zu nehmen etwas OT die Gedanken rauszulassen:
Du sagst es sei vielleicht auch psychisch, wenn man sich sportlich fordert oder das kann.
Ist es nicht auch psychisch wenn man sich kaum bewegt: vorausgesetzt natürlich man ist körperlich gesund?
Meine Erfahrung aus der Sportlerzeit ist, das sich diese Frage so kaum jemand stellt. Ich schätze, Du wurdest auch mal eigenartig auf Dein Sporttreiben angesprochen?

Weiter OT auf der Schiene:
Das Psychologisieren wird, finde ich, von Medizinern einfach etwas leichtfertig eingesetzt. Da wird die Diagnose mit einer ungeheuren Leichtigkeit und Schnelligkeit getroffen- und oft auch mit dem Risiko der falschen oder schädigenden Behandlung. Antidepressiva sind ja keine Drops. Die lavierte Depression als Universalwaffe ermöglicht es jedem Hausarzt einen Patienten der über Bauchschmerzen klagt eine Depression zu diagnostizieren- und das der gerade nicht antriebslos, traurig etc. ist bestätigt die Diagnose....ich weiß, wieder zu plakativ und drastisch.

Und andersherum wird die Psyche auch für viel verantwortlich gemacht, zB. für Heilung.
Die Psyche kann viel, Krankheit ist aber einfach Biochemie und das gekippte System ist durch "Glaube" nicht mehr zu retten. Selbst wenn Meditation auf Zellebene wirkt. Besonders mies finde ich es es wenn naive Menschen dann die ausbleibende Heilung eines beispielsweise Krebskranken auf seine Psyche zu schieben.

In unserer angeblich so wissenschaftlichen Welt darf die Psyche immer herhalten, wenn es nicht weitergeht, oder weil es bequemer ist und eigentlich alles (fast) damit erklärt wird.

ich fühlte mich übrigens nicht angegriffen oder in die "Psycho"- Ecke verschoben. Diese allgemeinen Gedanken wollten nur mal raus, Sorry für das relative OT.

lieben Gruß
Brev

[brevet400]

Hallo medien_wien,

Doch auf der war ich, ob gut weiß ich allerdings nicht :-) Den Ort lasse ich raus, da ich noch hoffe etwas Anonymität zu wahren. Das war echt eine herbes Erlebnis, da die buchstäblich zugegeben haben mich sofort nach Lesen eines Satzes in einem Befund in die Spinnerecke geschoben zu haben.
Vermutlich laufen da inzwischen sehr viele Spinner auf. Die Abfertigung und Art war aber wirklich absolut unverschämt.

Gruß
Brev

[phb]

[Warum wird jetzt nichts objektiviert? Weil ich mich auf die Zehenspitzen stellen kann und es möglich ist meine Hände zur Faust zu formen.]
@phb
jawoll, das meine ich ernst. Es ist natürlich sehr drastisch und plakativ ausgedrückt und etwas sarkastisch....kann man aber so zu nehmen wissen...und ist natürlich keine echte Erklärung.

Und wenn ich das jetzt ernst nehmen würde, müsste ich denken, dass du dann ja früher die von dir genannten Voraussetzungen für die Leistungsdiagnostik erfüllt haben musst. Also als 235 und 400 Watt ermittelt wurden, wurde dann vorher Zehenstand und Faustschluss negativ getestet.


Das Problem bei Übertreibungen ist ja, auch wenn man sie als absichtlich und offensichtlich erkennt, dass man nicht weiß, wie weit die Übertreibung geht, was noch real und was schon Fiktion ist.

Abgesehene davon habe ich auch nicht nach einer weiteren Leistungsdiagnostik gefragt, da ich vertrauensvoll davon ausging man würde mich ernstnehmen und hinschauen.

Wenn es einem so schlecht geht, dass man nicht mehr seinen Alltag bewältigen kann, sollte es nicht darauf ankommen, dass man nach bestimmter Diagnostik nachfragt. Vorausgesetzt man sucht deshalb nach ärztlicher Hilfe, macht keine einschränkenden Vorgaben und der Arzt kann das Ausmaß der Einschränkung und die Notwendigkeit der Diagnostik nachvollziehen.


Aber verstehe ich das richtig, dass das letzte Mal deine "Herzgesundheit" geprüft wurde, als du noch auf hohem Niveau leistungsfähig warst, als du dann inzwischen schon bei alltäglichen Verrichtungen beeinträchtigt warst dann nicht mehr? Es gibt doch aber keine Garantiefristen bei gesundheitlichen Untersuchungen. Auch wenn bei einem Herzcheck gestern alles i.O. war, kann ich heute an einem Herzinfarkt versterben oder eben extrem eingeschränkt sein. Das kann bei richtiger und sorgfältiger Untersuchung schlicht an der mangelnden Sensitivität und Spezifität der Untersuchungsmethoden liegen, dass pathologische Ursachen nicht gefunden wurden, oder einfach daran, dass sich der körperliche Zustand zwischenzeitlich geändert hat. Und letzteres ist doch bei dir gerade der Fall gewesen.


Und ähnliches gilt ja in unterschiedlichem Maße auch für die neurologischen Untersuchungen, wenn ich dich richtig verstehe. Die waren zum Teil als dein Zustand noch ein anderer war.

Doch auf der war ich, ob gut weiß ich allerdings nicht :-) Den Ort lasse ich raus, da ich noch hoffe etwas Anonymität zu wahren. Das war echt eine herbes Erlebnis, da die buchstäblich zugegeben haben mich sofort nach Lesen eines Satzes in einem Befund in die Spinnerecke geschoben zu haben.
Vermutlich laufen da inzwischen sehr viele Spinner auf. Die Abfertigung und Art war aber wirklich absolut unverschämt.

Mal unterstellt, es war so, was ich durchaus noch für möglich halte, also dass man durch Voreingenommenheit in eine Schublade gesteckt wird. Aber dann bleibt ja noch die Frage, warum sie dich in der Schublade/Spinnerecke gelassen haben? Wie sieht denn dein Erklärungsversuch dafür aus?

[medien_wien]

Hol dir eine 2 Meinung ein.
Das steht dir zu!
Das habe ich auch gemacht.

[brevet400]

hallo phb,

Du kniest Dich ja in so eine richtige "Inquisitions"-Nummer hinein :-) Da ich Dir aber trotzdem nichts
als echtes Interesse und Anteilnahme unterstelle antworte ich Dir gerne.

Ja, warum bekommt jemand eine Leistungsdiagnostik in der Kardiologie obwohl er extrem fit ist?
Weil der Internist oder Kardiologe zB. ein Herzproblem vermutet. zB. nach abgelaufenem Infekt, oder weil entsprechende Beschwerden vorliegen. Das hat für den Kardiologen erstmal nichts mit dem Zehenstand zu tun.
Warum veranlasst der Neuro keinen Kardiotest? Weil, vielleicht für ihn kein Anlass dazu besteht eine Herzbeteiligung zu vermuten- Kein Anlass aus welchem Grund auch immer: vor
Befund, Spinnerecke, erfolgter Zehenstand, es deutet nichts darauf hin. Was auch immer...
Da zweimal kardiologisch alles ok. war bei mir und der zweite Kardiologe in die Muskelerkrankungs-Ecke deutete, denke ich ebenfalls das eine Herzerkrankung/Beteiligung nicht so die heiße Spur ist.
So nebenbei. Das Belastungs-EKG mit 280W (drei Monate vor dem mit 225) habe ich selbst gezahlt, da mein damaliger Hausarzt nicht willig war und lieber völlig aus der Luft gegriffen eine Magersucht hinter meinem Leistungsabfall vermutet.
Ausserdem nahm ich an, das man mir fortschreitenden Leistungsabfall ohne kardiologische Dokumentation sowohl hier als auch beim Neuro abnimmt. Das hat etwas mit Vertrauen zu tun und ohne das geht es nicht. Es macht sonst keinen Sinn auch nur ein einziges Symptom zu schildern.
Außerdem gibt es ja noch die "asymmetrische Muskelatrophie".

Warum komme ich an einigen Stellen nicht aus der "Spinnerecke" raus, obwohl sich der körperliche Zustand verschlechtert?. Das habe ich erlebt und beschrieben: es wird nicht mehr richtig hingeschaut. Schwierigkeiten im Alltag zu haben und auf den ersten sehr flüchtigen Blick einen recht intakten Eindruck zu vermitteln schließt sich nicht zwingend aus. Ich habe auch nirgends behauptet zB. alle 75m zu stürzen.
Zwei Ärzte, dh. Hausarzt und bekannter Allgemeinarzt, sehen hin und bei denen stehe ich keinesfalls in der Spinnerecke. Im bevorstehenden Anlauf zur 2ten Meinung müssen sie mir wohl den Rücken freihalten. Das das in der M-Ambulanz so eigenartig abgelaufen ist, hat ja niemand erwartet. Und das es uU. Ärzte gibt, die aus ganz menschlich charakterlichen Gründen so handel wie sie es tun hast Du ja sehr treffend vermutet.
Letztendlich können wir aber nicht mit den Köpfen der Ärzten denken oder deren Verhalten abschließend erklären. Es ist aber auch gar nicht wichtig.

Wichtig ist: Mir geht es fortschreitend schlechter, bei den entscheidend wirkenden Stellen wurde trotzdem konsequent weggeschaut. Bisher. Das wird sich leider ändern, da fortschreitend. Ich hoffe natürlich es stoppt.

Beste Grüße
Brev

[brevet400]

Hallo medien_wien.

Ja, das werde ich tun.

danke und lieben Gruß
Brev

[phb]

Ja, ich frage aus echtem Interesse. Mich interessiert dein Fall, aber mich interessiert auch im eigenen Interesse, was man eigentlich als Patient von Ärzten erwarten darf und was eher nicht. Wenn man utopisch/unrealistische Erwartungen an die Konsultationen bei einem Arzt stellt, ist Frust ja vorprogrammiert. Natürlich kann man so oft eine weitere Meinung einholen, bis man zufälligerweise zufrieden ist. Das halte ich aber nicht für den besten Weg. Ich hätte dazu auch ein neues Thema aufmachen können, dann wärst du nicht persönlich davon betroffen. Sorry.


Natürlich weiß ich, warum ein Kardiologe eine Leistungsdiagnostik durchführt. Und ich vermute auch, dass Neurologen das wahrscheinlich äußerst selten veranlassen.


Der Hintergrund meiner Frage ist eher der, welches "diagnostische Konzept" hinter der Abklärung deiner eingeschränkten Alltagstauglichkeit steht. Und wenn ich deine Antworten richtig interpretiere, würde ich sagen, dass ich keins erkennen kann. Das könnte auch ein Grund für die Reaktion der Neurologen sein, die du dann vielleicht falsch interpretierst hast.


Leistungsabfall ist ja ein sehr unspezifisches Symptom. D.h. es kommen viele verschiedene Ursachen in Frage. Aus deinen Antworten, in denen du beschreibst, warum du die "Dokumentation" des Leistungsabfalls nicht für nötig hielts (was ja auch richtig ist), entnehme ich, dass dann wohl auch keine umfassende Abklärung der Ursachen erfolgte.


Erstaunlich oder merkwürdig fände ich nicht, die nicht erfolgte Dokumentation des Leistungsabfalls, sondern, wenn der Ursache des Leistungsabfalls vom Hausarzt als Koordinator nicht nachgegangen wurde/wird. Und Muskelerkrankungen sind da ja nicht die naheliegenste oder wahrscheinlichste Ursache. Auch nicht, wenn ein Kardiologe mal bei mehr oder weniger passender Gelegenheit in einem Nebensatz eine entsprechende Andeutung gemacht hat.


Und was meinst du damit, dass dein damaliger Hausarzt eine Magersucht völlig aus der Luft gegriffen vermutete? Hattest du zwar einen BMI unter 17,5, aber weitere Kriterien einer Magersucht trafen nicht zu? Ist dein BMI jetzt noch geringer?

[brevet400]

Hey phb,

Danke, für das weiter interesse an der Sache. Auch hinsichtlich eher allgemeiner Fragestellungen.

Dann können wir Licht auf die Arzt/Patient Frage werfen:

Fangen wir mit der Magersucht "Diagnose" an. Mit aus der Luft gegriffen meine ich wörtlich genau das.
Ich habe weder früher noch heute Zeichen der Magersucht gezeigt. Mein BMI ist/und war im unteren
Normalbereich- gewogen habe ich mich übrigens nur bei passender Gelegenheit, ich habe keine Waage.
Es wurde vom Arzt kein Wert, kein BMI gemessen und keine Fragen gestellt. Die Begründung war, das Ausdauersportler ja angeblich oft soetwas haben. Das hört sich schräg an und das ist es auch.
Diese skurile Episode trug sich übrigens Frühjahr 2016 zu.

Sogar jetzt habe ich wahrscheinlich keinen Gewichtsverlust, sondern erstmals mehr Fett am Bauch, dafür anderen Orts weniger Muskeln.

Ich denke unrealistische Erwartungen an einen Arzt stelle ich nicht. Es ist inzwischen in erster Linie die Erwartung vorurteilsfrei wahrgenommen und untersucht zu werden. Da fällt mir ein, das die Begründung einer möglichen Magersucht alleine auf Vorurteilen fusste und ein erstklassisches Beispiel darstellt wie wenig zielführend das ist.
An Untersuchung erwarte ich nicht sofort apparativ möglichst viel Aufwand zu treiben, sondern
einfach hinschauen, mal fühlen, mal einen Reflex mehr prüfen.
Aber das passiert nicht wenn dem Patient kein Vertrauen entgegen gebracht wird. Warum auch immer.
Einfühlungsvermögen im Sinne von Streicheleinheiten erwarte ich nicht. Allerdings in anderer Hinsicht.
Ein Patient darf besorgt sein, und er muß das zeigen dürfen, ohne dafür pathologisiert zu werden.
Er darf sogar verunsichert und traurig sein, ohne das das passiert. Hier im Forum wird da sehr gut und
einfühlsam differenziert.
Schönes Beispiel. In der neurol. Klinik begrüßte mich eine Ärztin mit dem Satz: "Wir hier in der Neurologie kennen viele schreckliche Krankheiten und gegen die meisten können wir nichts tun"
Ja, und weil man ja nur zum Spaß da ist wird erwartet das man dort keinesfalls Besorgnis zeigt. Ich fände das Gegenteil eher etwas bedenklich.

Also, vorurteilsfrei, vertrauensvoll, und auch gegenüber der Situation einfühlsam sollte der Arzt sein.
Versteht er sein Fach wird alles weitere richtig laufen.

Warum vertraut ein Arzt den Patienten nicht? ich kann mir vorstellen, weil er viel zu oft unterstellt die Symptome seien ergoogelt. Das tut er natürlich nicht, wenn die körperlichen Symptome überdeutlich sind. Das ist nur ein Erklärungsversuch.

Der Verdacht auf "Muskelsache" kam richtig so Mitte März 2016 auf. Da kam der Hausarzt anhand von Symptomen drauf. Mir sagte das da noch gar nichts. Das Pferd wird als nicht von hinten aufgezäumt. Bei Beginn einer fortschreitenden Erkrankung mit Anfangs eher "allgemeinen" Symptomen liegt ja kein Grund vor eine solche zu vermuten und einen Masterplan zu erarbeiten, aber auch ohne diesen ist kardiologisch und internistisch erstmal alles getan worden. "Muskelschwund", ist inzwischen von zwei Medizinern beschrieben worden.
ich wäre lieber im tour-forum (Rennrad) unterwegs, aber da habe ich nichts mehr zu berichten.
Es geht nicht nur um fortschreitende Leistungs-sondern auch um deutliche Kraftminderung. Aber bislang nur in einem Muskel im klinischen Sinn.

Auf eine Zweitmeinung würde ich auch gerne verzichten, ganz einfach weil der ganze Aufwand auch nervt und anstrengt. In meinem Fall ist das aber wohl ok. und nötig.
zB. bestaunte der Chefarzt (Neuro) meine Hände und Füße vor über 3Monate beim KH-Aufenthalt als "auffällig verschmälert", (übersah dabei eine Parese im Zeh) und weigert sich jetzt hartnäckig da nochmal gründlich draufzuschauen. Jetzt -wo Muskeln in der Zwischenzeit weiter sichtbar weniger geworden sind- wird alles pauschal als "wunderbar" bezeichnet.
Da ist das Vertrauen- menschlich und auch fachlich einfach hin.

Wie Alltagstauglichkeit beurteilt wird, werde ich wohl bald erleben, da die KV eine erste freundliche
Einladung zum Kennelernen verschickt hat.

Liebe Grüße
Brev

[medien_wien]

Du musst dir einen Chef einer Muskelambulanz privat suchen.
Normale Neurologen haben andere Kerngebiete (auch wenn sie Chefs sind).
Und dann kann es dir beim Chef der Muskelambulanz auch passieren, das er dir nicht helfen kann.
Desto wie bei mir.
Es ist nicht greifabar und solange nicht greifbar auch keine Diagnose.
Bei mir hat man wenigstens einen gentets veranlasst weil bei Onkel was hat.
Und weil ich davor der normalen Neuro Ambulanz leicht gedroht habe. Bei mir hat man einfach die notwendigen Untersuchungen nicht gemacht.

Ein Anfang wäre es alle Male für dich dir einen guten Oberarzt einer Muskelambulanz zu suchen.

So gemein das jetzt auch klingen mag aber es ist die Realität :es hat keine Sinn hier herum zu jammern.....

Man kann sich leider nur selbst helfen

[phb]

Hallo Brev,
ich fang mal gleich mit dem ersten Eindruck an: Du nennst keine konkreten Anhaltspunkte, aus denen ich die Absurdität des Magersuchtvorwurfs nachvollziehen könnte. Keine konkreten Werte. Wobei das ja nicht unbedingt etwas mit Vertrauen oder Nicht-Vertrauen zu tun hat. Es kann ja auch an unterschiedlicher Bewertung liegen. Vielleicht war dein BMI bei den Messungen noch nie unter 17,5 sondern immr bei mindestens 17,51, so dass formal eine Voraussetzung für Magersucht nicht erfüllt. Man könnte als deshalb den Magersucht-Vorwurf für unzutreffend halten. Ich weiß natürlich nicht, ob das bei dir der Fall ist, aber deine Schilderung lässt das zu, räumt das nicht aus ordnet das Größenordnungsmäßig nicht ein. Ein konkretes Gewicht/BMI als Gegenbispiel zu nennen, wäre doch eigentlich naheliegend, oder?


... später mehr.


Hallo medien_wien,
was meinst du denn mit Hilfe? Und wie haben die Tests dir geholfen? Haben die Tests bei dir etwas gefunden oder etwas ausgeschlossen? Ich hatte das so verstanden, dass bei dir vereinfacht gesagt, nichts gefunden wurde, was man finden müsste, um es speziell zu behandeln bzw. Dinge gefunden wurden, die man auch ohne Tests hätte behandeln können.
Dass Ärzte sich auf Dinge spezialisieren, ist ja völlig richtig und logisch. Aber worauf soll sich denn ein normaler Neurologe einer Muskelambulanz spezialisiert haben, dass er für eine erste Diagnsotik einer Muskelerkrankung der falsche und nur der Chef der richtige ist?


Der Nachteil der Spezialisierung gilt doch sowohl für den Chef als seine Mitarbeiter!


Den einzigen Vorteil bei einem Chef sehe ich darin, dass er der Herr über die Kosten ist. Der muss sich bei aufwändigen Tests nicht vor einem Vorgesetzten rechtfertigen.


Ein Nachteil bei einem sehr jungen Mitarbeiter könnte die mangelnde Erfahrung sein. Aber wo gibt es denn die in einer Muskelambulanz bzw. das Alter bekommt man ja unmittelbar mit. Und womöglich wird das durch überdurchschnittliche Motivation kompensiert.

[brevet400]

Hey medien-wien

Danke für den Tip , und Rumjammmern wollte ich nicht. phb hat gefragt- ich habe geantwortet. Hätten wir vielleicht per PM machen sollen :-)
Und abgesehen ist das greifbar- aber es wird nicht gegriffen. Aber auch mit der Erfahrung stehe ich ja nicht alleine. Der eine Arzt siehts und der nächste ist einfach ein Ar... oder hat eine Pups quersitzen.


Schönen Sonntag
Gruß
Brev

[medien_wien]

Muskelambulanz Oberärzte sind spezialisiert auf Muskelerkrankung.
Logisch?
Vergleich Internist/Rheumatologe/Immumologe
Alle 3 sind internisten aber der erste hat keinen oder wenig Interesse/Erfahrung mit Autoimmunerkrankungen- vaskulären Sachen, Lupus, Rheuma usw.

Der gentets wäre von einem normale Neurologen nie veranlasst worden.
Der hat nämlich wenig Ahnung oder nur bedingt von diesen Dingen.

Es bleibt eh dir überlassen was du tust.
Ich wollte dir nur viel Zeit ersparen.

[phb]

Verstehe nicht, was du meinst.

Wenn man in eine Muskelambulanz geht, wird man ja wohl nicht auf Neurologen treffen, die von Muskelkrankheiten keine Ahnung haben, weil sie eigentlich nur andere neurologische Erkrankungen den lieben langen Tag behandeln.

Dass ein Kardiologe nicht der richtige für Rheuma ist, ist auch klar, auch wenn beide Internisten sind. Genauso klar ist, dass Neurologe nicht gleich Neurologe ist. Du meinst aber doch wohl, wenn man etwas am Herzen hat, sollte man zum Chef der Kardiologie. Und wenn man Rheuma hat, zum Chef der Rheumatologie. Es sollte der Chef sein und nicht nur ein normaler Mitarbeiter der richtigen Fachabteilung. Das hast du doch gemeint, oder?