Diagnose-Limbo. Machtlos

[KlausB]

Der Arzt der es sieht ist wahrscheinlich der, der Dich schon über einen längeren Zeitraum kennt.

[brevet400]

Hey phb,

Ich weiß zwar nicht ob unser kleines Tauziehen hier anderen noch Freude macht, aber ich äußere mich nochmal gerne dazu.

Du suchst ja wirklich hartnäckig die Lücke. Und die ist in der Geschichte nicht der BMI- egal wo der liegt oder gelegen hat.
Alleine die Tatsache damals Ausdauersportler mit Leistungsabfall gewesen zu sein hat dem ganz besonderen Exemplar gereicht um seine Diagnose abzusondern. Das war ein Example für Vorurteile.
Meiner BMI ist eher bei 19-20. Und die Vermutung dieses Seiltänzers verfolgt mich auch nicht.

jetzt habe ich tatsächlich Besuch bekommen,
Ich freue mich

Schönen Sonntag
Gruß
Brev

[phb]

Schade, dass die urspüngliche Antwort von Klaus (#61, 12:42 Uhr) nicht mehr zu sehen ist. Da beschreibt er, was diagnostisch bei Muskelkrankheiten möglich ist. Vielleicht beim ändern verloren gegangen.


Die Lücke bzw. der Widerspruch in der Geschichte ist für mich da, wo du es meines Erachtens so darstellst, dass du erhebliche, körperliche Einschränkungen bei der Bewältigung deines Alltags hast, aber vermeintlich dir kein Arzt (außer 2) das abnehmen will, sondern dich stattdessen in die Spinnerecke stellt. Das widerspricht einfach dem, wie unser Gesundheitssystem funktioniert (siehe Angst-/Panikpatienten mit zig "erfolgreichen" Arztkontakten mit weiterführender Diagnostik). Wenn man Einschränkungen hat, wird man also erstmal nicht in eine Spinnerecke gestellt, sondern in den allermeisten Fällen "irgendwie" abgeklärt. Ob gründlich genug, steht auf einem anderen Blatt. Wenn sich dann nichts finden lässt, hat man u.U. "nur" nichts, was der Arzt therapieren könnte. Für den Arzt ist dann an dieser Stelle Schluss. Zum Spinner wird man damit immer noch nicht.


apropos Chefarztbehandlung:
Bei der Muskelambulanz der Charité Standort Berlin-Mitte (nicht Berlin-Buch) hat laut tel. Auskunft vor ein paar Wochen die langjährige Mitarbeiterin Frau Dr.Irlbacher zum Ende des letzten Jahres überraschend aufgehört. Dadurch gibt es bei den Terminen einen erheblichen Rückstand (frühstens so Ende des Jahres). Alternative wäre ein Termin in der Chefarztsprechstunde bei Prof. Endres (private Abrechnung). Prof. Endres ist wohl der Chef/Direktor der gesamten (riesigen) Neurologie der Charité an 3 (!) Standorten. Wenn der sich ausgerechnet auf Muskelkrankheiten spezialisiert hätte, wäre das ein sehr großer Zufall. Bei youtube und wikipedia ist er Experte für Schlaganfall https://www.youtube.com/watch?v=e__M9qrizdA und https://de.wikipedia.org/wiki/Matthias_Endres beim Berliner-Kurier für Parkinson und Bewegungsstörungen

https://neurologie.charite.de/patienten/hochschulambulanzen/muskelambulanz/

[phb]

hier noch der ursprüngliche Text von KlausB Antwort #61

Hallo Brevet,
ich habe den Eindruck Du unterliegst da einem grundlegendem Missverständnis, was die Diagnosemöglichkeiten bei neuromuskulären Erkrankungen angeht.

Diagnosen in diesem Bereich kann man nur nach dem klinischen Bild und Verlauf stellen. Also solche Dinge wie Zehenspitzenstand und die Abnahme der Kraft und des Umfangs (Atrophie (Pseudo-)Hypertrophie) bestimmter Muskeln über einen LÄNGEREN Zeitraum.
Es gibt keine gerätemedizinische Messmethode oder invasive Untersuchungsmethode mit der man, ohne den Zusammenhang mit dem klinischen Bild eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostizieren kann.
Bei den gerätemedizinischen Diagnosemethode besteht zum Teil auch die Gefahr, das man durch den frühzeitigen Einsatz den späteren Einsatz differenzierterer Untersuchungen (wenn das klinische Bild einen Diagnoseverdacht erhärtet) unmöglich macht. Der Zeitpunkt wann man welche diagnostische Methode anwendet ist hier also nicht zu vernachlässigen.

Ein weniger an Untersuchungen kann hier also durchaus mehr sein.
Es macht Sinn sich in größeren Zeitabständen (mindestens 6 Monate?) bei einem Facharzt vorzustellen, damit er auch den Verlauf beurteilen kann.

Sorry, aber Deine Symptome sind einfach zu frisch um eine gesicherte Diagnose stellen zu können.
Die Diagnosestellung dauert manchmal Jahre oder gelingt nie. Das ist hier auch vielen so ergangen.
Forsch doch einmal nach, ob es bei Deinen Vorfahren irgendwelche muskulären Probleme gab. Das könnte die Diagnosestellung erheblich beschleunigen.

Du wirst also einen langen Atem brauchen, wenn es wirklich eine neuromuskuläre Erkrankung ist. In der Therapie geht Dir dadurch keine Zeit verloren. Die gibt es nämlich nicht.

Der Arzt der es sieht ist wahrscheinlich der, der Dich schon über einen längeren Zeitraum kennt.

[brevet400]

Hallo KlausB

...hier endstehen gerade kleine "Verwerfungen". Der interessierte phb und ich hätten das Thema vielleicht gesondert oder per PM besprechen sollen.
Keiner hält mich wirklich für magersüchtig, ich habe auch nie wieder etwas in der Hinsicht gehört. Es ging um Vorurteile. Sportler- schlank=magersüchtig.


Schönen Sonntag
Brev

[pelztier86]

Das widerspricht einfach dem, wie unser Gesundheitssystem funktioniert (siehe Angst-/Panikpatienten mit zig "erfolgreichen" Arztkontakten mit weiterführender Diagnostik). Wenn man Einschränkungen hat, wird man also erstmal nicht in eine Spinnerecke gestellt, sondern in den allermeisten Fällen "irgendwie" abgeklärt. Ob gründlich genug, steht auf einem anderen Blatt. Wenn sich dann nichts finden lässt, hat man u.U. "nur" nichts, was der Arzt therapieren könnte. Für den Arzt ist dann an dieser Stelle Schluss. Zum Spinner wird man damit immer noch nicht.

Ich will in dieser Diskussion niemanden per se beipflichten oder widersprechen. Aber meiner Erfahrung entsprechen diese Zeilen nicht.
Wenn ich es sarkastisch ausdrücken wollen würde: Seelig sind die Unwissenden...
Wenn ich es positiv ausdrücken wollen würde: Offensichtlich ist noch nicht alles mit dem deutschen Gesundheitssystem und den deutschen Ärzten verloren, wenn es ab und an doch noch Patienten adäquat behandelt werden können.

p.s.: Ich bin mit massivsten Einschränkungen und Symptomen sowie einem sehr schlechten Allgemeinzustand (bereits Wasser im Bauch, starkes Untergewicht und drohender weiterer Gewichtsabnahme, abnormen Labor und MRT-Befunden, die zwar nicht die Ursache des Ganzen, aber ganz klar die Auswirkungen einer schwerwiegende somatische Erkrankung zeigten) auf die Spinnerecke aka Magersucht geschoben wurden. Die weiteren Kliniken haben sich dieser Verdachtsdiagnose nur noch angeschlossen. Hätte ich nicht zunächst einen Chirurgen getroffen, der mir glaubte (der aber im Grunde genommen gar nicht der primäre Fachmann für die Erkrankung gewesen war, denn die Erkrankung war eine gastroenterologische Erkrankung, auch wenn Chirurgen zum Teil mit ihr zu tun haben können) und hätte ich nicht schließlich meine Diagnose in einem Zentrum im Ausland erhalten, wäre ich heute nicht mehr hier. Selbst der Arzt, der erstmals die Diagnose Magersucht stellte, drohte meiner Mutter, dass ich nicht mehr als 3 Monate zu leben hätte, würde sie mich nicht sofort in die Psychiatrie zur Behandlung meiner schweren Magersucht einweisen lassen.

Bei meiner zweiten seltenen Erkrankung erging es mir ähnlich, trotz meiner Vorgeschichte. Hier lautete zwar die Diagnose nicht Magersucht, sondern eine psychosomatische Störung, aber das Resultat war ähnlich; heute muss ich mit den schwerwiegenden Konsequenzen dessen leben, dass man mich trotz abnormer Befunde und deutlichen, prinzipiell objektivierbaren Symptomen nicht ernstgenommen hat, nur weil man die Symptome nicht erklären konnte. Und natürlich lässt man mich mit diesen Folgen auch noch weitgehend alleine...

Damit wir uns hier verstehen: Kein Arzt, und auch keiner an der Uniklinik, kann alle seltenen Erkrankungen (auch die nicht, die prinzipiell in sein Fachgebiet fallen würden) kennen. Aber wir haben hier in D. eine Tendenz, das, was man nicht erklären und mit einer Diagnose ad hoc versehen kann, als psychosomatisch hinzustellen, auch wenn mehr oder weniger offensichtliche Beweise für eine somatische Erkrankung vorliegen. Nach der Devise: Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Oder: was nicht passt, wird passend gemacht.

Ja, es gibt noch Ausnahmen unter den Ärzten, aber die werden immer weniger, was auch den immer größeren Unzulänglichkeiten im System geschuldet ist. Dass es zudem immer mehr Patienten gibt, die tatsächlich wegen Lapalien völlig am Rad drehen und/oder psychosomatische Beschwerden haben, macht die Sache natürlich auch nicht einfacher.

Ich könnte noch ganz vieler solcher Geschichten erzählen. Z.b. als ich mit 40 Grad Fieber nach 8 Stunden in der Notfallaufnahme mit hochgradigem Verdacht auf eine Sepsis (Blutvergiftung), der sich dann auch bestätigte, als erstes Besuch bekam von einer Psychologin, die evaluieren sollte, ob ein Eigenverschulden (z.b. in Form von bewusster! Kontamination des zentralvenösen Katheters) vorliege, nur weil ich es "wagen" konnte, innerhalb von wenigen Monaten 4mal hintereinander eine Sepsis zu bekommen (und ja, das hat mir ja so viel Spaß gemacht...).
Ein anderes Mal mit per Blutproben bestätigter Infektion/Sepsis meinte der Chef, dass es sich um keine Sepsis handeln könnte, weil der CRP zu wenig dafür erhöht sei; dass ich mich bereits auf einer oralen Antibiose befand, als ich die Sepsis bekam, und die immer wieder gemachte Beobachtung, dass bei mir der CRP nur sehr träge reagiert und kein guter Marker für das Ausmaß der Infektion ist, wurden von ihm einfach negiert. Die Chirurgen wollten den Katheter entfernen und einen neuen einlegen, aber da der Herr Chef der Meinung war, dass es keine Sepsis sei, trotzdem beide Blutproben positiv waren, wurde die iv Antibiose abgesetzt und der Katheter nicht entfernt. Die Folge davon war eine verschleppte Sepsis....
Als ich aufgrund meiner nachgewiesenen Blasenmuskulaturbeteiligung an verschiedenen Kliniken vorstellte, um meinen dauerhaften Blasenkatheter loszuwerden, erlebte ich auch einiges. An einer Uniklinik hatte man schon die entsprechende Operation haargenau vorbereitet, ich hatte schon das Anästhesiegespräch hinter mir, mehrere Ärzte waren bei der Vorbereitung beteiligt. Dann, wenige Stunden vor der Operation, kam die Ärztin, die mich die ganze Zeit in der Ambulanz betreut hatte und die sich mit allen anderen Ärzten (darunter ein sehr guter Kinderchirurg, der mich zusammen mit ihr operieren sollte) abgesprochen hatte, und meinte, ihr Chef käme noch einmal kurz zu mir; ich solle keine Angst haben, es würde sich nur um eine Formalie handeln, da ihr Chef sich bei solchen speziellen Operationen sicher sein müsse, dass der Patient vollsten Bescheid wisse und die Operation auch wirklich wolle. Sie habe ihrem Chef von meinem Fall schon berichtet, er wisse über alles Bescheid und er habe seinen Segen gegeben.
End vom Lied war, dass diesem Chef wenige Stunden vor der Operation "ganz plötzlich" einfiel, dass die Operation mit ihm nicht zu machen sei; wenn ich mich verstümmeln lassen wolle, müsse ich woanders hingehen. Die Ärztin fiel sichtlich aus allen Wolken, für sie war das ganz offenbar auch alles neu. So hatte der Chef offensichtlich auch seine junge engagierte Mitarbeiterin vorgeführt.

In einer anderen Klinik wiederum wollte der zweite Chef der Urologie (aber der Chef der Neurourologie) dieselbe Operation wagen. Leider war der ehemalige Kollege des obersten Chefs ein Urologe in meinem Heimatort, der für seine cholerische Art bekannt war, zu dem ich aber anfangs mangels Alternativen gehen musste. Als ich diesem gegenüber einmal andeutete mich in einem Zentrum vorstellen (und mich nicht nur auf seine Meinung verlassen) zu wollen, passte ihm das offensichtlich nicht, und er bekam einen cholerischen Anfall. Ich ging dann natürlich nicht mehr hin.
Diese Sache sollte mich allerdings einholen, als der oberste Chef der Urologie der Uniklinik in meinen Unterlagen den Namen dieses Urologen fand, und seinen ehemaligen Kollegen natürlich kontaktierte. Und dieser muss ihm glaubhaft gemacht haben (ohne dass der Chef mich persönlich je kennengelernt hatte), dass ich unter einem Münchhausen-Syndrome leiden würde.
Woher ich das alles weiß? Nun, der Oberarzt und Chef der Neurourologie war sehr nett, und wollte mir wirklich helfen. Er war einer der wenigen Ärzte, die zu mir ganz ehrlich waren und er erzählte mir, was vorgefallen war. Er sagte auch, dass es im leid tue, er die Operation machen wolle, aber ihm seien die Hände gebunden. Mache er die Operation trotzdem, riskiere er seinen Job.

Und zuletzt habe ich derlei Ausfallserscheinungen mit Neurologen erleben "dürfen". Chefärzte, die eine Spastik nicht erkannten und offensichtlich meinten, ich ziehe bewusst zurück, obwohl eine Überprüfung von anderen Pyramidenbahnzeichen gereicht hätte, um zu sehen, dass es sich nicht um eine willkürliche Bewegung, sondern Flexorspasmen und einem stark positiven Babinski handelt.
Ärzte, die nicht die Spastik erkennen (vermutlich auch, weil eine Spastik üblicherweise nicht meiner Myopathie auftritt) und somit auch nicht deren Einfluss auf die manuelle Muskelkrafttests bedenken können, und dann allen Ernstes keine manifesten Paresen feststellen, obwohl ich einen watschelnden und neuropathischen Gang habe, der zum Teil im gleichen Atemzug noch festgestellt wird (im Fall, dass man mich laufen lässt, für viele Chefärzte braucht es das aber ja nicht). Ich bin deutlich gehbehindert, kann nicht mehr schnell laufen oder gar hüpfen, muss die Hände zum Aufstehen aus dem Sitzen benutzen bzw. mich bei tiefen Sitzen an nahestehenden Möbeln hochziehen, kann mich nicht aus dem Liegen ohne Zuhilfenahme der Hände aufrichten, den Kopf kann ich gegen die Schwerkraft auch nicht mehr stabilisieren, kann die Füße nicht gegen Schwerkraft zum Körper ziehen, dementsprechend auch nicht auf Fersen und Zehen gehen etc pp.

Der einzige kompetente Neurologe, den ich bisher traf, war ein niedergelassene Neurologe, der (obwohl kein ausgewiesener absoluter Fachmann für neuromuskuläre Erkrankungen) allein über meinen auffälligen Gang, den er offensichtlich schon bei meinem Betreten des Arztzimmers bemerkte, und über die Testung der Reflexe und weniger Funktionsteste sah, dass es sich um eine komplexe neuromuskuläre Systemerkrankung handeln müsse, deren Diagnostik er nicht leisten könne, da müsse ich an eine spezialisierte Klinik.
Und ich habe die Erfahrung gemacht, dass meistens die "schlimmsten" Ärzte die Chefärzte sind - die sind meist an Ignoranz, Inkompetenz und Arroganz nicht mehr zu übertreffen.

[pelztier86]

Selbst der Arzt, der erstmals die Diagnose Magersucht stellte, drohte meiner Mutter, dass ich nicht mehr als 3 Monate zu leben hätte, würde sie mich nicht sofort in die Psychiatrie zur Behandlung meiner schweren Magersucht einweisen lassen.

In der nächsten Klinik geriet ich in einen Machtkampf zwischen Chefarzt und Oberärztin, und ich wurde das Opfer dessen. Von Anfang an wollte die Oberärztin mir als Patientin des Chefarztes, der ganz in Ordnung und neutral gegenüber mir war, eine Magersucht bescheinigen.
Ich wurde mit ihrem Segen ganz schlimm behandelt. Z.b. wurde mir gesagt, als man mir Trinknahrung (die ich noch dazu nicht vertrug): "Wir wissen: das schütten Sie sowieso ins Klo, das machen alle Magersucht-Patienten. Aber das können Sie ruhig machen, wir unterstützen sie nicht bei Ihrer Sucht." Eine künstliche Ernährung wurde mir mit derselben Begründung verweigert.
Als ein junger Arzt anmerkte, dass u.a. der Ikterus zusammen mit dem Verlauf der Klinik nicht zu einer Magersucht passe, wurde ihm von der OÄ gesagt (das habe ich genau so gehört): Das ist nichts. Schreiben Sie einfach in dem Befund: Morbus Meulengracht (eine harmlose Abbaustörung des Bilirubins). Die Patientin hat eine Magersucht, das ist klar...

[brevet400]

Hallo phb,

ihr habt alle Recht. Völlig. Ich auch. Jedes Wort auf die Goldwaage zu legen wird allerdings nichts bringen. Da werde ich immer den Kürzeren ziehen. Einfach weil ihr Rechtfertigungen einfordert.
Und abgesehen davon wird das, auch mit der Zitierfunktion, so ein wenig wie "Stille Post". Ganz unbeabsichtigt.
was soll denn da Eurer Meinung nach als letzter Satz rauskommen.....?

Schauen wir man mal genau hin, ohne Haarspalterei zu betreibe sieht man: So sehr widersprechen tun wir uns an alle nicht. Dann wenn es um das Grundsätzliches geht sind wir einer Meinung.

Das es mir vergleichsweise hier gut geht ist ist doch klar. Mein Alltag kann auch beispielsweise durch eine starke Ermüdbarkeit/Erschöpfbarkeit schon eingeschränkt sein. Das ist es aber nicht alleine und
das sähe man mir auch nicht an.
Wir haben doch schon herausgefunden, das einige Untersuchungen zu einem Zeitpunkt stattfanden,
als einiges zu wenig ausgeprägt war.
Bei fortschreitenden Erkrankungen erledigt sich dieses Problem von selbst.

@klausB, "vermeindliches Kennen" ist sicher keine Grundlage für eine solche Behauptung, aber es ist
auch meine Erfahrung, das zB. der Hausarzt eher bemerkte das sich mein Körper verändert.

Also, schauen was dabei rauskommt. Natürlich schreibe ich weiter gerne hier.

Bis bald
Brev

[KlausB]

Danke phb für's Wiederherstellen.

Hallo Brevet,

nach Deinem epischen Eintritt in dieses Forum (ich hoffe Du beschreibst Deine Beschwerden nicht auf die gleiche Art gegenüber den Ärzten) und der Seitenlangen Diskussion über die soziale Kompetenz der Ärzteschaft könnte man sich auch mit der Erkrankung an sich auseinandersetzen.

Sage doch bitte, ob Du dazu bereit bist.
Das würde aber voraussetzen, das wenigstens einmal Deine Symptome schilderst (das habe ich bisher vermisst) möglichst im ungefähren zeitlichen Verlauf (auf ein paar Tage mehr oder weniger kommt es dabei nicht an).
Außerdem hätte ich dann dazu noch ein paar Fragen.

LG

Klaus

[pelztier86]

...Als schon bekannt war durch die Hilfe meines Chirurgen, dass mein Dickdarm nicht mehr funktionstüchtig war und die Histologie auch veränderte Nerven/Muskelzellen ergeben hatte, und die Frage im Raum stand, ob das gesamte Magen-Darm-System betroffen war, was den ausbleibenden Erfolg der ausgedehnten Dickdarmresektionen hätte erklären können, war ich ebenfalls wieder in einer Uniklinik. Auf einer Station, die sich auf die Fahne schrieb, Simultandiagnostik (psychosomatisch/internistisch) bei unklaren Fällen zu betreiben. De facto hatte aber der psychologische OA das Zepter in der Hand und erklärte die meisten Patienten mit unklaren Krankheitsbildern für psychosomatisch erkrankt.
Meine erste Begrüßung durch diesen OA war (wie gesagt hatte ich ihn nie zuvor gesehen): Ah Frau xy, ich sehe gerade, Sie können sich mit Herrn xy austauschen - der liegt zwei Türen weiter und meint auch, er sei verstopft, wenn er einen Tag lang keinen Einlauf macht. Ich flüchtete dann 3 Tage später von der Station - wenige Tage später hatte ich einen Darmverschluss, der wahrscheinlich durch das Verbot der Einnahme von dringend benötigten Abführmitteln und Einläufen getriggert worden war. Die "Diagnose" von diesem OA lautete dann nichtsdestotrotz: Essstörung, Somatisierungsstörung und krankhafte Fixierung auf meinen Darm und eine erneute Op; auf keinen Fall dürfe ich noch einmal operiert werden.
Demselben OA musste ich leider noch einmal begegnen, ein Jahr später, als ich (bereits mit Diagnose aus dem Ausland und erneuter Operation mit Entfernung des restlichen Dickdarm und Anlage eines künstlichen Dünndarmausgangs, was lebensrettend war, denn laut meinem Chirurgen war mein restlicher Dickdarm kaum mehr durchblutet und massiv erweitert und wäre wenige Wochen später durchgebrochen) mangels Alternativen auf dieselbe Station von meinem Gastroenterologen (der an derselben Uniklinik arbeitete) geschickt wurde, um einen Versuch mit Sondenernährung zu starten. Da es klar war, dass dies ein längeres Unterfangen werden würde, musste es diese Station sein, weil diese die einzige Station innerhalb der Uniklinik war, die Patienten aufnahm, bei denen von vorneherein klar war, dass sie länger bleiben müssen. Obwohl mein Gastroenterologe also mit von der Partie war und ich die Sondenernährung selbst wollte, behauptete dieser OA immer noch, dass ich eine Essstörung hätte und seine Diagnosen alle richtig gewesen seien. Ich wurde (mit Sicherheit auf sein Geheiß) schikaniert von den Pflegern und so behandelt, als hätte ich Magersucht (btw sollten auch Magersüchtige nicht derart unmenschlich behandelt werden). Alles, was ich tat und wohin ich mich bewegte und wie viel, wurde registriert und aufgezeichnet. Mein einziger Halt war mein Gastroenterologe, der zu mir hielt, und als das der OA begriffen hatte, kam es zu folgender Situation: er sagte mir, dass die Chirurgen den Vorschlag gemacht hätten, mir den Magen zu entfernen und die Speiseröhre an den Dünndarm zu nähen; so könnte ich wieder normal essen. Mir schien nicht nur der Vorschlag bei meiner Erkrankung völlig unsinnig und sogar potenziell schadend (und mein Gastroenterologe und die Spezialisten aus dem Ausland sahen das ebenfalls so), sondern ich fragte mich auch, warum gerade dieser OA mir plötzlich diesen Vorschlag unterbreitete. Ich lehnte jedenfalls ihn ab, und begründete meine Ablehnung auch. Zudem sagte ich, dass ich nicht mehr einsehen würde, warum ich in der Visite immer nur ihn als psychologischen OA sprechen könnte und nicht den internistischen OA. Dazu muss man sagen, dass alle Patienten und offensichtlich auch die ärztlichen Kollegen, wenn sie gegenteiliger Meinung waren, vom Gebahren des OA eingeschüchtert waren, niemand traute sich offen gegen diesen Tyrannen etwas zu sagen. Als ich dies dann so offen sagte, dass ich nicht mehr primär von ihm, sondern vom internistischen OA besucht werden wolle, kam das offensichtlich einer Revolution gleich. Am nächsten Tag saß ich in der Sprechstunde beim psychologischen Assistenzarzt, die für alle Patienten auf der Station Pflicht war. Plötzlich sagte dieser, dass sich alle über meine Reaktion auf den Operations-Vorschlag gewundert und diese seltsam gefunden hätten. Ich dachte mir zunächst nichts dabei und meinte nur, dass alle es mit Sicherheit nicht gewesen seien, denn mein Gastroenterologe, das wisse ich, sei meiner Meinung. Und dann behauptete er (und ich bin mir sicher auf Geheiß des OA), dass auch mein Gastroenterologe nun meine, dass mit mir etwas nicht stimme, und eine Essstörung vorliege; auch mein restliches Verhalten sei auffällig (und hier zählte er mir die Protokolle über meine Bewegung auf, wobei ich nur einmal am Tag mich für eine halbe Stunde am Gang bewegte). Dass ich nicht mehr normal essen wolle, sehe man an meiner Ablehnung der Operation.
Tja, und damit hatte man mich dann doch. Denn dass man mir tatsächlich Lügen erzählen würde, davon war ich damals noch nicht ausgegangen. Ich hatte einen kleinen emotionalen Zusammenbruch, bis ich mit meinem Gastroenterologen klären konnte, dass er nichts Derartiges jemals gesagt habe, und dass er diese Operationsidee immer noch für völligen Unsinn halte.
Dass diese Erfahrungen weder der psychischen noch physischen Gesundheit zuträglich sind, dürfte eigentlich klar sein. Ich kann heute sagen, dass mich nicht die Erkrankungen, sondern die deutschen Ärzte (ausgenommen die Chirurgen und ganz wenige Nicht-Chirurgen) fertig gemacht haben und zu einem erheblichen Teil für meinen jetzigen katastrophalen physischen Zustand verantwortlich sind.

Insofern sollte man nicht jemanden, der schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat, a priori unterstellen, es läge an ihm selbst. (@Klaus).

p.s.: achja, hier hatte ich vor Kurzem eine interessante Doku gesehen. http://www1.wdr.de/mediathek/video/s...eben--100.html

[phb]

Insofern sollte man nicht jemanden, der schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat, a priori unterstellen, es läge an ihm selbst. (@Klaus).

Du meinst wahrscheinlich mich und nicht Klaus. Aber auch ich habe nicht unterstellt, dass schlechte Erfahrungen mit Ärzten am Patienten selbst liegen. Ganz im Gegenteil. Ich würde höchstens sagen, da man die Ärzte nicht ändern kann, sollte man als Patient versuchen, dass beste für sich aus dem Arzt-Patienten-Kontakt herausholen. Das liegt quasi im Eigeninteresse. Wenn man diese Chance nicht erkennt, ja, dann ist man daran selbst Schuld. Wenn man in Situationen oder an Ärzte gerät, gegen die kein Kraut gewachsen ist, dann ist das natürlich nicht die Schuld des Patienten.


Im übrigen ist für mich "in die Spinnerecke stelle" nicht das gleiche wie "eine psychosomatische Ursache in Betracht" ziehen. Wobei es beim Begriff "psychosomatisch" auch ein sehr breites und vielleicht auch unterschiedliches Verständnis gibt. https://de.wikipedia.org/wiki/Psychosomatik

[pelztier86]

Nein, ich meinte schon Klaus...

Ich würde höchstens sagen, da man die Ärzte nicht ändern kann, sollte man als Patient versuchen, dass beste für sich aus dem Arzt-Patienten-Kontakt herausholen. Das liegt quasi im Eigeninteresse. Wenn man diese Chance nicht erkennt, ja, dann ist man daran selbst Schuld.

Das stimmt natürlich. Nur: in vielen Fällen gibt es diese Chance gar nicht...

[KlausB]

Das habe ich ihm auch nicht unterstellt.
Nur hier hat er sich zur Sache so gut wie gar nicht geäußert, was es schwierig macht ihn hier bei der Diagnosefindung zu unterstützen.

[KlausB]

@Pelztier: Dein Zitat ist aber nicht von mir!

[brevet400]

Guten Abend,

Nach pelztiers86 höchst persönlicher, sachlicher und erschütternden Schilderung hatte ich einen Post gelöscht. Einfach weil ich ihn nun als unpassend empfand und ich ihn aus Respekt vor
Pelztiers inzwischen geposteten Schilderungen erstmal zurückziehen wollte. Jetzt steht er da wieder. Ich bin in Forentechnik und -Gepflogenheiten zu wenig bewandert, vermute aber das sich darauf das "danke fürs wiederherstellen phb" bezieht. Das finde ich dann nicht in Ordnung. Irre ich mich in dem Punkt- entschuldigt das bitte.

In dem wiederhergestellten Post regte ich doch an vll. die Haarspalterei zu lassen. Das geht aber weiter. Mit "Spinnerecke" meine ich die Tendenz alles und jeden zu psychologisieren. Im Zusammenhang wird das mMn auch bei gutem Willen deutlich. Und der ist doch vorhanden?

Und es ist ja so wie vermutet, es besteht die Gefahr das Dinge aus dem Zusammenhang oder in Vergessenheit geraten etc.
zB. hatte ich mich bereits allseits für meinen vll zu blumige Einstand entschuldigt. Schade, KlausB. das Du diese Entschuldigung überlesen hast und mir das jetzt nochmal um die Ohren haust.
zB. wurde recht früh erkannt das es mir zuerst mal darum ging die erlebten Arztbegenungen zu verdauen. Das sich hier hochkompetente Leute mit erstaunlichem med. Fachwissen aufhalten die etwas zur Diagnosfindung beitragen können wußte ich nicht.
zB. schreibe ich noch an einer Symptomliste, das dauert aber.. das wurde aber auch so gesagt.
Und
letztendlich hat sich die allgemeiner gehaltene Diskussion zum Patient/Arzt-Verhältnis aus einer
vll. besser privat geführten Diskussion zwischen pHb und mir ergeben.

KlausB und phb, danke für Euer Interesse und Fragen. Ich bekomme nur gerade nicht zusammen was ihr wollt ? Da ich Euch vielleicht unbeholfen aber sicher nicht verletzend gegenübertrete, irritiert es mich schon seit kurzem einen doch persönlich werdenden Unterton wahrzunehmen, der auch mit Kritik wenig zu tun hat.
Es würde mich natürlich freuen, wenn ich da etwas falsch verstanden habe.

Bis bald, schönen Abend und gute Nachtruhe
besten Gruß
Brev