@letztefrage

[medien_wien]

Die Ärzte wollen ihm beweisen, das er nix hat.
Und nehmen ihn vl.auch nicht mehr ernst
Er will beweisen, das er was hat und sieht nicht ein, das er vl.nix haben könnte.
So kann das sowieso nix mehr werden.....

Vermutlich benötigt er schon einen Mentor, der mit geht zum Arzt.
Vl. Jemand Außenstehende von der Krankenkasse oder ein Allgemein Mediziner.

Notfalls kann er sich ja auch bei der Kassa beschweren, das er nicht ernst genommen wir.
Es gibt also immer einen Plan.

Dummkopf......

[medien_wien]

Der Verein der dgm kümmere sich um muskelkranke oder welche, bei denen der begründete Verdacht besteht, das sie eine haben.
Dafür werden auch die Spendengelder verwendet könnte ich mir vorstellen.
Vermutlich ist das hier der falsch Platzt um eine ALS Phobie auszuleben.
Es gibt sicher auch Selbsthilfegruppen/Vereine für Ängste.

[medien_wien]

Zitat von DGM-Moderator Beitrag anzeigen
Liebe Forumsteilnehmer,

dieses Forum ist von uns bewusst als offenes Forum angelegt und wird nicht moderiert. Daher greifen wir nur dann ein, wenn ein Teilnehmer gegen die Forumsregeln verstößt. Dies können wir in diesem Fall nicht erkennen.

Allerdings sollte jedem, der diesem Beitrag bislang gefolgt ist, klar sein, dass das Forum hier keine Hilfe bieten kann. Der Themenstarter kann seine Probleme nur mit einem Arzt / einem Therapeuten lösen. Ganz offensichtlich genügen ihm die Einschätzungen der anderen Forumsteilnehmer nicht, seine eigene Einschätzung in Frage zu stellen. Das ist in Ordnung, aber dann ist das Forum der falsche Ort.
Es ist in letzter Konsequenz auch nicht hilfreich, wenn Themen immer wieder „durchgekaut“ werden und sich erkennbar die Diskussion im Kreis bewegt. Gerade die Tatsache, dass immer wieder geantwortet wird, hält die Sache am Leben.

Daher unser Rat in diesem Fall: Halten Sie sich mit Kommentaren und Anregungen zurück. Das hilft allen hier angesprochenen, auch dem Themenstarter, am meisten.

Mit freundlichen Grüßen,
Horst Ganter
Bundesgeschäftsführer der DGM

[Dokra]

Mich stört noch gar nicht so sehr, dass es länger dauert bis eine Diagnose feststeht, aber was mich nervt ist die arrogante Arzt und Weiß wie mit Auffälligkeiten umgegangen wird. Da wird z.B. ein EMG gestochen und mein Inferenzmuster ist mittlerweile in allen Muskeln sehr licht geworden, also nicht leicht sondern wirklich sehr eindeutig. Dann gehen die Ärzte automatisch her und gehen davon aus, man würde nicht richtig anspannen. Der schlaffe Tonus wird dann nicht berücksichtigt, Erschöpfungszittern und geringe Kraft wird ignoriert, Faszis an den Muskeln sind eh automatisch beninge und auch ein eindeutiger neurogener Umbau bei den Muskeln ist absolut nicht aussagekräftig. Man wird da schon immer wieder für sehr dumm verkauft. Ich glaub mittlerweile die wenigsten Neurologen Spaß an ihrem Job oder sind auch nur im entferntesten an einer frühen Diagnose interessiert. Bei den meist Muskelkrankheiten steht man eh schon auf der Todesliste und da interessiert es dann doch relativ wenig ob die Kranken nochmal vor dem Ableben ordentlich für dumm verkauft werden, denn die sind eh schon verloren.[/QUOTE]

Ja ich kann deine Verärgerung verstehen, aber was soll der Neuro sonst machen wenn es keine 100% Diagnose Möglichkeit gibt. Die Neurologen sehen öfters sehr blöde Krankheiten und sind zum Teil hilflos. Das fängt schon bei der Diagnostik an und geht weiter zur Behandlung. Es gibt Erkrankungen wo sich die sympthome überschneiden usw. Das ganze Thema is einfach verdammt schwer für beide Seiten. Wo ich dir recht geben kann is das Neuros oft bis sehr oft sehr Arrogant rüber kommen. Aber denk mal drüber nach was würde sich ändern wenn du jetzt die Diagnose ALS bekommen würdest ausgesprochen von Neurologe usw... Es würde sich erstmal nicht viel ändern außer das du dich evtl bestätigt fühlen würdest. Es könnte dich niemand heilen und besser geht's dir dann auch net. Es hätte sogar noch einen negativen Aspekt das komplett die Hoffnung verlierst und evtl richtig schnell abkackst.

[letzte Frage]

@Henryette Ich habe es schon geschrieben, es gibt offlabel Medikamente wie die Perampanel die sehr gutes Potenzial haben könnten. Da sollte es mehr als klar sein, dass ich versuche schnellstmöglich dieses Potenzial nutzen zu können.

@Sposkar Das Internet ist voll von Berichten bei denen ALS Kranke eine Ärztemarathon hinter sich hatten und nach ~ 1 Jahr dann erst die Diagnose erhalten haben, auch hat der Neuro bei den ich Gestern war (so ehrlich war er dann doch, das kann man ihm hoch anrechnen) sagte "wissen wird man es erst in einem Jahr, dann kann ich ihnen garantiert sagen ob sie es haben oder nicht". Wenn man das nun weiß, wieso sollen dann meine Beiträge noch mehr verunsichern? Bei dir ist ja angeblich eh das EMG völlig unauffällig, die Lungenfunktion perfekt etc. da siehts doch eh ganz gut aus. Generell wirst du in einem Forum wie dieses immer wieder Leute finden, die angeblich laut Ärzte gesund sind, dann aber die Krankheit haben, wenn dich da so verunsichert dann würde ich in ein anderes Forum schauen.

@medien_wien Was genau ist eigentlich dein Problem mit meinen Erfahrungen mit den Ärzten? Jetzt bist du selber von einem "Experten" zum anderen gelaufen und alle haben dich als Psycho hingestellt der ja nichts haben kann, jetzt stellt sich heraus, dass zumindest die Datenlage auf die dieses Urteil begründet wird nicht stimmt. Dennoch meinst du der Masse nachlaufen zu müssen, dann wieder kommt aber ein sinnvoller Post. Das sieht schon arg nach einem Mitläufer mit wenig eigener Meinung / schwachen Rückrad aus. Man hat das in der Vergangenheit gesehen, wie du quasi Klaus Meinung 1:1 übernommen hast, obwohl du im Vorpost noch was anderes schriebst. Dafür gibt es auch Selbsthilfegruppen. Mal eine andere Frage, warum bist du nicht in einem Angstforum, hat dir doch Lahrmann gesagt du hättest nur psychische Probleme? Hmmm....

@Dokra Danke endlich mal jemand mit dem man sich vernünftig unterhalten kann. Natürlich ist es oft schwer eine genaue Diagnose zu finden, dafür gibt es aber die Verdachtsdiagnosen. Hat man Faszis, ein lichtes Interferenzmuster beim EMG, chronische neurogende Veränderungen, diverse klinische Anzeichen einer ALS (Sprache, Lippenschluss, verändere Zunge) sowie sichtbare Atrophien der Handmuskeln, dann kann man auch den Verdacht aussprechen und die Medikamente, die es gibt, verschreiben (auch die offlabel). Aber auch ganz abgesehen von den Krankheiten die man kennt, wenn diverse Auffälligkeiten gefunden werden die sich nicht zuordnen lassen, kann der Neuro auch hergehen und sagen er weiß nicht woher diese kommen, das machen aber vielleicht 1-2 von 10, bei den anderen ist man dann einfach kern gesund und nur psychisch krank, weil sie einfach nicht über das Lehrbuch hinaus schauen.

[Henryette]

Ein einziger hochgeladener Befund würde deine Glaubwürdigkeit wiederherstellen. Geht nicht? Klar, gibt's ja nicht..

Seltsamerweise hat doch wohl JEDER hier ausser die zig Berichte von seiner Odyssee. Daher...alles nur heisse Luft. U wie geschrieben, dafür, dass du ein paar Seiten weiter oben ziemlich sicher warst, dement zu sein u ja nie “klar denken konntest“ sind Deine Antworten doch ziemlich präzise.

Daher meine Meinung: Wenn jetzt nicht zügig ein Befund folgt (wolltest du dich schon mehrfach reinstellen) ist es wohl die Bestätigung, dass du ein Fake bist. Ja, krank bist du, da gebe ich dir sogar mehr als Recht, aber nicht die Muskeln oder Motoneuronen sind das Problem...

[letzte Frage]

Ein einziger hochgeladener Befund würde deine Glaubwürdigkeit wiederherstellen. Geht nicht? Klar, gibt's ja nicht..

Seltsamerweise hat doch wohl JEDER hier ausser die zig Berichte von seiner Odyssee. Daher...alles nur heisse Luft. U wie geschrieben, dafür, dass du ein paar Seiten weiter oben ziemlich sicher warst, dement zu sein u ja nie “klar denken konntest“ sind Deine Antworten doch ziemlich präzise.

Daher meine Meinung: Wenn jetzt nicht zügig ein Befund folgt (wolltest du dich schon mehrfach reinstellen) ist es wohl die Bestätigung, dass du ein Fake bist. Ja, krank bist du, da gebe ich dir sogar mehr als Recht, aber nicht die Muskeln oder Motoneuronen sind das Problem...

Wenn es dir gegen deine Paranoia hilft:

http://fs5.directupload.net/images/160915/t9wgg6ej.jpg

http://fs5.directupload.net/images/160915/zxltormm.jpg

O.o. in dem Befund wird sogar die Muskelschwäche in der Diagnose bestätigt...

[pelztier86]

Du hast einfach keine Ahnung, wie die Dinge hier in unserem System laufen. Kein Arzt wird ein off-label-Medikament, noch dazu, wenn es sich noch in der Entwicklung und/oder noch nicht einmal richtig zugelassen ist, verschreiben. Insofern hast du von einer ALS-Diagnose gar nichts, es sei denn du findest es gut, dich in einer dubiosen Klinik mit angeblichen Wundermedikamenten behandeln zu lassen oder dich der Forschung als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen.
Ich habe es oft genug erlebt, dass selbst off-label-Medikamente, die bekannte und/oder alte, gut einschätzbare Medikamente waren, nicht verschrieben wurden, einfach weil es off-label-use gewesen wäre und man den hier in D., in der die evidenzbasierte Medizin so hochgehalten wird, so gut wie nicht macht.

Wie Henryette schrieb: bei deinem Ärztemarathon und Konversation mit allen möglichen "Koryphäen" sollten doch mittlerweile genügend Befunde zusammengekommen sein, insbesondere von den deiner Meinung nach auffälligen EMG-Befunden, der Lungenfunktion und der klinischen Untersuchung hinsichtlich der Dysarthrie.
Dass trotz mehrmaliger Ankündigung bisher nichts gekommen ist außer einem Lumbalpunktions-Befund, der noch dazu zu vergessen ist, macht dich nicht glaubhafter...
Das solltest du trotz dementiellen Anfangsstadium - durchaus noch nachvollziehen können.

p.s.: und nein, Kombinationen aus Bulbärparalyse und (spinaler) ALS hat es noch nicht gegeben.

@sposkar: du hattest ein sauberes Zungen-EMG, du hattest eine Videoschluckuntersuchung, die viel genauer als der Bariumbreischluck ist. Wenn da nichts auffällig ist, kann es einfach nichts in der Richtung sein. Sieh' das doch endlich ein und lass dich nicht immer wieder verunsichern!

[Henryette]

Mhm, ok also ich lese da einen völlig unauffälligen Befund. Du bist auch arg dünn daher ecto deine Muskulatur auch nicht stark ausgeprägt. Daher...alles sonst in Ordnung. Kannst dich also freuen.

Nur als Bsp steht bei mir, Faszikulationen Zunge erkennbar. Reflexe links durchgehend schwach bis nicht auflösbar, leichte Spastik linkes Bein, Dysphonie, linker Arm deutlich dünner als rechts....noch mehr gewünscht?

Dein Bericht ist supi u die Kraft, naja subjektiv sagt ja auch einiges...

Ne ne die meisten würden tanzen vor Freude bei so nem Bericht...ach u der “verunsicherte junge Patient“...nett formuliert...Was es heissen könnte, ist auch klar...

[letzte Frage]

Du hast einfach keine Ahnung, wie die Dinge hier in unserem System laufen. Kein Arzt wird ein off-label-Medikament, noch dazu, wenn es sich noch in der Entwicklung und/oder noch nicht einmal richtig zugelassen ist, verschreiben. Insofern hast du von einer ALS-Diagnose gar nichts, es sei denn du findest es gut, dich in einer dubiosen Klinik mit angeblichen Wundermedikamenten behandeln zu lassen oder dich der Forschung als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen.
Ich habe es oft genug erlebt, dass selbst off-label-Medikamente, die bekannte und/oder alte, gut einschätzbare Medikamente waren, nicht verschrieben wurden, einfach weil es off-label-use gewesen wäre und man den hier in D., in der die evidenzbasierte Medizin so hochgehalten wird, so gut wie nicht macht.

Offlabel heißt ja nicht nicht zugelassen. Nicht zugelassene Medikamente sind ein paar Schuhe, Perampanel oder Kortikosteroide sind zugelassen und zumindest zu Kortikosteroide habe ich glaubhafte Berichte von einer verzögerten Progression gefunden.

Wie Henryette schrieb: bei deinem Ärztemarathon und Konversation mit allen möglichen "Koryphäen" sollten doch mittlerweile genügend Befunde zusammengekommen sein, insbesondere von den deiner Meinung nach auffälligen EMG-Befunden, der Lungenfunktion und der klinischen Untersuchung hinsichtlich der Dysarthrie.
Dass trotz mehrmaliger Ankündigung bisher nichts gekommen ist außer einem Lumbalpunktions-Befund, der noch dazu zu vergessen ist, macht dich nicht glaubhafter...
Das solltest du trotz dementiellen Anfangsstadium - durchaus noch nachvollziehen können.

Wollt ihr mir ernsthaft erzählen, dass ihr glaubt jemand meldet sich in eine Forum an, schreibt mehrere Hunderte Beiträge, lädt Videos hoch, sucht sich zig englische Studien zur ALS raus und macht das alles aus Spaß? Ernsthaft? Mir kommt das eher wie ein billiger Differmierungsversuch vor. Würde ich irgendwas posten hätte ich längst schreiben können ein Neuro hätte die ALS bestätigt ... sonst postet hier doch auch fast niemand die Berichte. Soll ich jetzt jeden Bericht der nichts ergeben hat einscannen, schwärzen und hochladen weil manche - die mir dann eh auch nicht weiterhelfen würden - paranoid sind?

[letzte Frage]

Mhm, ok also ich lese da einen völlig unauffälligen Befund. Du bist auch arg dünn daher ecto deine Muskulatur auch nicht stark ausgeprägt. Daher...alles sonst in Ordnung. Kannst dich also freuen.

Nur als Bsp steht bei mir, Faszikulationen Zunge erkennbar. Reflexe links durchgehend schwach bis nicht auflösbar, leichte Spastik linkes Bein, Dysphonie, linker Arm deutlich dünner als rechts....noch mehr gewünscht?

Dein Bericht ist supi u die Kraft, naja subjektiv sagt ja auch einiges...

Ne ne die meisten würden tanzen vor Freude bei so nem Bericht...ach u der “verunsicherte junge Patient“...nett formuliert...Was es heissen könnte, ist auch klar...

Wenn die Lungenfunktion schnell abnimmt ist das kein gutes Zeichen (dir ist schon klar was das heißt???), selbst wenn wir den letzten aufgrund mangelndes Lippenschlusses nicht zählen, steht schon in Wels, dass meine Atemmuskulatur schwach ist. Meine "subjektiver" Kraftverlust ist so subjektiv, dass ich vielleicht 30 Meter schwimmen kann, dann geht mir die Kraft aus. Man sieht es auch am Anspannungszittern wenn ich die Beine gegen die Schwerkraft halte fangen diese an ein Erschöpfungszittern zu zeigen.

Dr. Porsche war auch einer der wenigen ehrlichen Neurologen. Er meinte neben einer ALS wäre auch eine andere Muskelkrankheit möglich und solche Diagnosen kann ein Arzt in einer Praxis eh nicht stellen, dazu muss man zum neuromuskulären Spezialisten.

Aber gut, das ist auch ein anderes Thema, Hauptkritik von mir ist ja, dass nur 10% der Auffälligkeiten / Beschwerden in den tatsächlichen Befund wandern, da kann man dann natürlich schnell hergehen und meinen der Befund ist ja nicht "so" schlimm.

Btw. ja dein Befund klingt nicht gut, ich gehe aber auch nicht her und sage du hast sicher keine ALS oder sicher keine andere Krankheit. Was hast du den für eine Diagnose?

[pelztier86]

Na das ist ja ein sehr aufschlussreicher Befund, auch wenn man sagen muss, dass das mal ein Neurologe war, der eine sehr gründliche Untersuchung durchgeführt hat.
Aber was steht da unter'm Strich? Nichts genaues.
Hinweis auf Muskelatrophie, bei Erstkontakt schwer evaluierbar. Genau: da steht nur etwas von Hinweis. Dass gerade junge Männer anlagebedingt sehnig sein können und auch andere Erkrankungen den Anschein von Muskelatrophie machen können, aber keine Muskelatrophie verursachen, dürfte hinlänglich bekannt sein. Ob Muskelatrophie ja/nein, kann man in der Situation also nur im Verlauf bewerten. Die Einheitlichkeit der angeblichen Muskelatrophie von Beginn an ohne Schwerpunkt macht aber insbesondere eine Muskelatrophie im Rahmen einer ALS oder PBS unwahrscheinlich.
Ebenso die grenzwertig-normale Kraft 4-5. Tja, das sagt im Grunde nicht wirklich etwas aus. Du scheinst auch vorher kein trainierter Typ gewesen zu sein, und diese minimale (wenn überhaupt) Kraftminderung ist mitnichten beweisend für eine klinische Muskelschwäche, und schon gar nicht beweisend für eine Muskelschwäche im Rahmen einer neuromuskulären Erkrankung, sondern könnte auch im Rahmen von internistischen Erkrankungen auftauchen wie deiner Hypothyreose (und die Einheitlichkeit spricht in der Tat für eine internistische oder psychosomatische Ursache). Auch hier ist spricht die Einheitlichkeit und Symmetrie der angeblich minimalen Kraftminderung gegen eine ALS und macht auch andere neuromuskuläre Erkrankungen unwahrscheinlich.
Die von dir am meisten beklagte Bulbärsymptomatik und die dementielle Entwicklung sowie emotionale Labilität/Enthemmung haben in dem Befund überhaupt kein Korrelat.
Ich frage mich auch, an was der Neurologe die Kraft von 4-5 (4,5) festgemacht hat, denn das kommt aus dem Befund nicht wirklich hervor. Arm- und Beinhalteversuch waren unauffällig (das Zittern zählt nicht wirklich), was eigentlich auch latente Schwäche detektieren würde und damit sensibler ist als Zehen- und Hackengang. Kann man nicht mehr auf den Zehen und Fersen stehen bzw. gehen, hat aber sonst keine Probleme, bedeutet das einen KG 4. Ein KG von 4,5 ist bei der manuellen Krafttestung nicht zu detektieren, entspricht also einer latenten Schwäche, die Tests diesbezüglich waren aber normal.
Der einzige Befund, der dem Neurologen vorlag, war der Lufu-Befund, und auf Basis diesen Befundes stützte er dann wohl seine "Diagnose" (wobei es hier ganz klar Verdachtsdiagnose heißen müsste) einer rasch progredienten Muskelschwäche, was angesichts des Beginns von 2015 und dem KG von 4,5 (auf welcher Basis?) etwas seltsam anmutet. Aber gut, privat bezahlte Ärzte sind eben Dienstleister, die dann auch mal eine Interpretation zugunsten dessen, was der Patient "haben will" und/oder was dieser befürchtet, machen.
Deine Eskapaden im Sinne deines Wahns bzgl. der Hirnblutung und der FTD hast du ihm natürlich verschwiegen (oder wohl einfach "vergessen" zu erwähnen?)...

Der einzige Befund, mit dem man etwas anfangen könnte, wäre der Lufu-Befund, sollte die Messung korrekt durchgeführt worden sein. Den Befund, den du seltsamerweise nicht im Original hochladen willst, was das Einfachste wäre.
Lufu-Befunde sind nämlich so eine Sache - die VC alleine sagt wie gesagt nichts über eine Atemmuskulturschwäche aus, und die Qualität der Lufu-Befunde sind zum Teil auch nicht so, als dass man sich ohne gute Fachkenntnisse mit der Materie und ohne sie zu hinterfragen auf sie verlassen könnte.
Zudem benötigen die Messungen einen festen Lippenschluss, der ja deiner Meinung nach nicht mehr funktioniert, auch welchen Gründen auch immer. Wäre dem so, dann wäre auch die Messung der Lufu hinfällig, auch bei angeblich guter Mitarbeit, weil das die Ergebnisse verfälscht und zu falsch-niedrigen Lungenvolumina führt.
Aber wenn du den Lufu-Befund hast (und den musst du ja haben, weil ihn der Neurologe ja auch hatte), dann wäre es ja kein Problem den hier hochzuladen.

[Henryette]

Mhm denke, viele denken wir ich, dass du wirklich krank bist. Das ja.. Aber doch eher in Richtung Psyche. Du bist so versteift auf ALS, Sorry das ist nicht normal. Und daher, Nein, du machst das demnach nicht aus Spass. Krank ist es aber HIER bist Du wohl eher falsch.

Und sorry , du nimmst die so eine Überheblichkeit heraus. Klar, auch Ärzte irren mal aber bei dir irren ja ALLE, selbst die Spezialisten. Das ist Arroganz oder eher Ignoranz? Da bin ich mir nicht sichern.

Es gibt auch Krankheiten wie Glaube es hiess Münchhausen Syndrom. Und da kann durch Psyche viel an wirklich realen Symptomen kommen...Aber man HAT diese Symptome nicht wirklich. So könnte die Muskelschwäche erklärbar sein. Und auch eine wie im Bericht steht, Grenzwertige Hypothyreose kann massiv sich auf Muskulatur und Schwächegefühl auswirken. Und auch Muskelschwund, nennt sich endokrine Myopathie. Aber Nein, das wäre ja zu unspektakulär u mir L-Thyrox zu einfach behandelbar. Sogar ganz offiziell....

Warum wundert es sich, das sich hier viele ver....vorkommen? Wie gesagt, meiner u denke der meisten ihre Befunde sehen anders aus.

Daher bleibe dabei, krank ja...aber andere Baustelle als seine “Pseudo Diagnose“ ...

[pelztier86]

Offlabel heißt ja nicht nicht zugelassen. Nicht zugelassene Medikamente sind ein paar Schuhe, Perampanel oder Kortikosteroide sind zugelassen und zumindest zu Kortikosteroide habe ich glaubhafte Berichte von einer verzögerten Progression gefunden.

offlabel heißt nur Anwendung eines Medikaments, das für einen andere Indikation entwickelt und/oder zugelassen wurde.
Es gibt auch off-Label-Medikamente, die eigentlich generell nicht mehr zugelassen sind, aber durch einen orphan-drug-Status im off-label-use eingesetzt werden können.

[pelztier86]

steht schon in Wels, dass meine Atemmuskulatur schwach ist

Nein, da stand: relativ schwache Atemmuskulatur bei insgesamt normaler Lungenfunktion oder so ähnlich.
"relativ schwach" könnte ein PImax von 60-70% des Solls bedeuten (über 80% ist normal). Da der PImax eine relativ große Streubreite auch bei gesunden Personen hat, hat nur ein deutlich reduzierter Wert Aussagekraft bzgl. einer Atemmuskulaturschwäche, und 60-70% können auch noch beim Gesunden vorkommen, oder Resultat anderer Faktoren (Thorax- und Rücken-Form) sein, wie auch einer ungenügenden Mitarbeit.