@letztefrage

[letzte Frage]

PSA ist aber nun einmal neben Zeichen einer chronischen Denervierung das Merkmal der ALS, wobei PSA natürlich nicht ALS-Spezifisch sind. Sondern das Nebeneinander von akuter (PSA) und chronischer Denervierung in mehreren Muskeln auf mehreren Ebenen zusammen mit den klinischen Zeichen erhärtet einen Verdacht auf ALS.

Klar, aber gerade bei der bulbären ALS kann lässt sich die PSA erst sehr spät diagnostizieren. Wurde nicht erst gerade die Diagnoserichtlinie bei der bulbären ALS so gelockert, dass die Faszis bei klinischer Symptomatik reichen um die Diagnose zu stellen? Hatte ich erst vor Tagen gelesen.

[Henryette]

Lach mich gerade kaputt....was ist denn aus deiner Demenz zb geworden? Sind doch Diagnosen, deren DU dir auch sicher warst. Spontanheilung...Verrat uns hier mal, wie das geht, wollen davon auch profitieren.

Klar steig ich auf so nen Kranken Wetten Schwachsinn nicht auf...U sonst wohl auch keiner hier...Mhm...Wer ist jetzt hier falsch?
Bist ja ziemlich ausdauernd dafür, dass du ja so am Ende bist. Finde ich wirklich interessant.

Wie gesagt,'seltsam dass bei anderen Auffälligkeiten Ärzten auffallen, bei dir nicht...
Eigentlich bist du wirklich arm dran. Dann “ Kauf“ dir doch mit deinem Vermögen, über das du scheinbar sorglos als Wetreinsätze verfügen kannst, einfach eine Diagnose, die die gefällt und aus drei Buchstaben besteht. Und freu dich dann endlich des Lebens...denn morgen könntest du wirklich schwerst krank sein u seine Zeit ist vorbei...auch ohne ALS kann das passieren...

[Henryette]

Ach und auch wenn du nie beim Arzt warst...auch psychische Erkrankungen brechen irgenwann evtl aus und waren nicht “immer“ da...also was willste damit sagen ;-)

[Henryette]

Du stellst absolut unauffällige Befunde ein, was erwartest du da? Das ist doch klar, dass da keiner sich mehr grossartig ernst nimmt.

[letzte Frage]

Lach mich gerade kaputt....was ist denn aus deiner Demenz zb geworden? Sind doch Diagnosen, deren DU dir auch sicher warst. Spontanheilung...Verrat uns hier mal, wie das geht, wollen davon auch profitieren.

Ich war mittlerweile schon bei der klinischen Testung und mein Gedächtnis ist - welch wunder - nicht gerade gut, Aufmerksamkeit ist mittelprächtig, was aber wirklich ausgezeichnet war, war das logische Denken.

Klar steig ich auf so nen Kranken Wetten Schwachsinn nicht auf...U sonst wohl auch keiner hier...Mhm...Wer ist jetzt hier falsch?
Bist ja ziemlich ausdauernd dafür, dass du ja so am Ende bist. Finde ich wirklich interessant.

Klar ist, dass du überhaupt nicht wissen kannst ob ich was habe und wenn ja was und du das genau weißt, deshalb wirst du dich auch nicht wetten trauen. Um andere zu beschimpfen reicht das Unwissen, aber kaum gehts um eigene Vor- und Nachteile, da sieht es dann ganz anders aus. Das machen halt viele so, womit du sicher recht hast, das andere auch nicht darauf einsteigen würden. Ist ja auch nicht schlimm, aber dann soll man nicht so sicher über Dinge reden, die man nicht wissen kann. Naja gut, eine derartige Charakterschwäche ist sicher nicht so selten.

Wie gesagt,'seltsam dass bei anderen Auffälligkeiten Ärzten auffallen, bei dir nicht...
Eigentlich bist du wirklich arm dran. Dann “ Kauf“ dir doch mit deinem Vermögen, über das du scheinbar sorglos als Wetreinsätze verfügen kannst, einfach eine Diagnose, die die gefällt und aus drei Buchstaben besteht. Und freu dich dann endlich des Lebens...denn morgen könntest du wirklich schwerst krank sein u seine Zeit ist vorbei...auch ohne ALS kann das passieren...

Du verwechselst ja dauernd die bulbäre mit der spinalen ALS uns selbst bei der spinales ALS kann es bis zu einem Jahr dauern, bis man die Diagnose erhält. Und könnte ich ohne der Diagnose die Medikamente kaufen, würde ich das auch machen. Leider sprechen wir hier von keinem Koks oder Gras sondern von Medikamenten, die man einfach ohne Rezept nicht erhalten wird.

[letzte Frage]

Du stellst absolut unauffällige Befunde ein, was erwartest du da? Das ist doch klar, dass da keiner sich mehr grossartig ernst nimmt.

Gerade diese Arzthörigkeit in einem Gebiet wie der Neurologie, sollte man in einem Forum in dem regelmäßig von Arzt-Marathons bis zur Diagnose berichtet wird, nicht erwarten. Aber klar gibts es Leute die einfach den Kopf abschalten und nicht über einen Arztbefund hinaus denken. Davon abgesehen ist es kein unauffälliger Befund.

[Henryette]

Ich habe bulbäre Symptome im Gegensatz zu dir u das lächerliche Zungenvideo mit den angeblich so extremen Faszikulationen gesehen... Seltsam, meinem Arzt sind die sofort aufgefallen.

Klar weiss ich nicht, ob du was hast aber nach dem Bericht weiss jeder, der zwangsläufig hier seit oft Jahren sich mit dem Thema auseinander setzt, dass ist der Befund eines Menschen, der froh darüber sein sollte.

Wie gesagt, selbst wenn es ALS wäre gibt's auch für dich erst Therapie Möglichkeit, wenns diagnostiziert ist. Und bei so Befunden wird das nix...zum Glück doch.

Finde es einfach nur beschämend, wie man mit so super Befunden hier Schwerstkranke zu müllt . Und damit mein ich noch nicht mal mich mit Schwerstkranke, da sind hier viele in viel Schlimmerem Situationen.

Witzig auch die Erklärung der Demenz Heilung...bla bla wie hier seitenlang.

Doch, dass du was hast da bin ich mir sicher...Wie gesagt...auch dafür gibt's Ärzte.

[letzte Frage]

Ich habe bulbäre Symptome im Gegensatz zu dir u das lächerliche Zungenvideo mit den angeblich so extremen Faszikulationen gesehen... Seltsam, meinem Arzt sind die sofort aufgefallen.

Wo schrieb ich was von Faszikulationen der Zunge? Ich schrieb Fibrilieren und als Hauptsymptom:

- Steife Lippen
- Undichter Lippenschluss

Übrigens meinte Lahrmann zu mir, hat man Zungenfaszis ist es fast sicher, dass es die bulbäre ALS ist.

Klar weiss ich nicht, ob du was hast aber nach dem Bericht weiss jeder, der zwangsläufig hier seit oft Jahren sich mit dem Thema auseinander setzt, dass ist der Befund eines Menschen, der froh darüber sein sollte.

Ich hab eine Muskelschwäche die auch die Atemmuskulatur betrifft. Geht die Atemmuskulatur ein ... wenn jemand darüber froh ist, nur weil im Befund noch keine ALS Diagnose steht, der ist einfach dumm. Und wer jahrelang in einem solchen Forum ist und dann immer noch nicht bemerkt hat, wie Leute teilweise schon heftige Beschwerden haben und als gesund diagnostiziert werden, der ist blind.

Finde es einfach nur beschämend, wie man mit so super Befunden hier Schwerstkranke zu müllt . Und damit mein ich noch nicht mal mich mit Schwerstkranke, da sind hier viele in viel Schlimmerem Situationen.

Witzig auch die Erklärung der Demenz Heilung...bla bla wie hier seitenlang.

Doch, dass du was hast da bin ich mir sicher...Wie gesagt...auch dafür gibt's Ärzte.

Beschämend ist dein Verhalten. Du gehst hier her, versucht aufgrund einer negativen Intention mir eine psychische Krankheit anzudichten und mich dann quasi für die Erkrankung, die nur du per Küchentischpsychologie-diffamierungs-absicht diagnostiziert hast, anzugreifen. Sowas ist direkt peinlich anzusehen. Genau solche Menschen wie du sind es, die dafür verantwortlich sind, dass sich wirklich Menschen mit solchen psychischen Krankheiten umbringen, weil sie gesellschaftlich geächtet werden. Glaubst du jemand der "geisteskrank" ist und Stimmen im Kopf hört kann was dafür? Das sind arme Menschen, die genauso wenig dafür können, wie jemand was für eine ALS kann. Jemand der vielleicht als Kind vergewaltigt wird und dann wirklich ein Boarderline entwickelt kann weder was dafür noch sollte er sich dafür schämen müssen und genau das sind die Leute, die auch ein Münchhausen Syndrom entwickelt. Ein MS oder ein Boarderline entwickelt man nicht einfach so aus heiterem Himmel.

[brevet400]

Hallo,

was letzte Frage fehlt weiß ich nicht, offentlich keine MNDisease.
Das die Kontakte zu Neurologen sehr frustrierend sein können habe ich auch erlebt. Respektlosigkeit,
Hybris und teilweise Wissen auf Wikipedia-Niveau wie ich sie erlebte sind hoffentlich ein Einzelfall.
Die aktuelle Leitlinie der DGN zur ALS bezeichenen die Diagnosekriterien (El escorial rev.) als ungeignet zum Einleiten einer Riluzol-therapie. Dort wird eine früh Diagnose gefordert. Was mich erschüttert ist, das die Erkenntnisse zur Rikuzol-Behandlung anscheinend seit Ende des letzten Jahrtausends bekannt zu sein scheinen.
Ich befürchte, das wenn ein Neurologe diese Leitlinie tatsächlich mal liest, nur die betonte Nähe der ALS zur FTD haften bleibt- damit der Patient ganz offiziell entmündigt werden kann. OK- das war estwas bitter.

Ärzte beklagen in Deutschland einen Vertrauensverlust. Nur einer von 10 vermutet es könne etwas mit ihm selber zu tun haben. Da stellt sich doch die Frage Stümper oder Könner schon gar nicht mehr.

Liebe Grüße
Brev

[Henryette]

Du ich habe kein Problem mit psychisch Kranken, aber wenn man's nicht in Betracht zieht u es sich eingesteht, kann man nicht geholfen bekommen.
Und Faszikulationen oder Fibrilationen ist eigentlich in deinem Fall egal denn da war gar nix...ausser ner Zunge ;-).

Muskelschwäche oder fehlende Mitarbeit...gibt's beides.

Ja meiner Meinung nach fehlt die was anderes u schliesslich fragst du hier nach Rat. Oder soll der nur in Zustimmen sein?

Wirst ja ganz schön krabitzig , sich Wunder Punkt? Dein Befund ist supi das kann sich jeder hier lesen..soviel dazu. Ey freu dich doch einfach darüber.

[pelztier86]

Dass es immer wieder zu (fatalen) Fehldiagnosen kommt und die auch mglw. zugenommen haben in den letzten Jahren (nicht nur in der Neurologie), bezweifelt hier denke ich keiner. Klar ist auch, dass gerade die Untersuchungsmöglichkeiten in der Neurologie immer noch stark begrenzt sind, und hier immer noch Techniken Standard sind, die äquivalent in anderen Fachbereichen als vorsintflutlich gewertet werden müssten.
Klar ist, dass ein EMG alleine nicht der Weisheit letzter Schluss ist und nicht sein kann. Auch aus meiner Erfahrung kann ich bestätigen, dass die Ignoranz und Inkompetenz der deutschen Ärzte zunimmt, während die Wahrnehmung derselben oftmals nicht vorhanden ist, und Arroganz ein großes Thema insbesondere bei deutschen Ärzten (und vor allem Ärzten, die die Karriereleiter hochgeklettert sind) ist. Das ist zum Teil auch systembedingt, es werden eben die Falschen selektiert.
ABER:
So, wie sich letztefrage hier verhält bzw. verhalten hat und die Art, wie er seine Symptome schildert bzw. wahrnimmt, ist es klar, dass das kein annähernd adäquates Verhalten eines psychisch unauffälligen Menschen ist, auch wenn man Verunsicherung wegen der Symptome etc pp einrechnet.
Der Umgang mit den Symptomen, deren Wahrnehmung und die Beschreibung derselben sagt schon sehr viel darüber aus, ob ein Patient eher ein psychisches bzw. psychosomatisches Problem oder ein organische Erkrankung hat - und das erst einmal ganz unabhängig von irgendwelchen Befunden, bei denen natürlich wie in der Medizin generell immer das Risiko (aus verschiedenen Gründen) besteht, dass sie falsch(negativ) sind.
Die Wahrnehmung und die Interpretation des Gesamtbildes sind entscheidend; das ist das, was "the arts of medicine" ausmacht. Und das ist leider auch das, was viele deutsche Ärzte nicht mehr beherrschen.

[Birgitbrb]

Hallo, könntet Ihr alle mal einen Gang runterschalten,
Die leute die hier posten und lesen machen das zu 99% nicht aus Spass. Das öfter mal ein ALS Phobiker dabei ist, das erlebt man hier immer wieder , das kennen wir hier schon das beruhigt sich wieder. Wilde Diskussionen und Beweise helfen da nciht wirklich. Und Kommentare wie ich lach mich kaputt finde ich auch nicht gerade nett.

@letzte frage Du hast bestimmt ein Problem, ob es was organisches ist oder nicht kann ich aus der Ferne nicht beurteilen.
Deine Beschwerdne klingen aber nicht nach ALS. diese Erfahung musst du uns einfach zugestehen, das hört sich einfach anders an. Es fehlt die Funktionsstörung. Wenn du eine rasch fortschreitende bulbäre ALS hättest , hättest du keine Probleme beim Lippenschluss (das kann mein Papa übrigens immer noch obwohl er schon Tracheostoma und PEG hat. Du würdest dich verschlucken , jedes Essen dauert stunden wegen der schluckstörung und du würdest massiv Gewicht abnehmen. und das geht innerhalb von einigen Monaten.
Was für eine psychogene Ursache spricht ist Deine Versteifung auf eine einzige Diagnose und wenn die Ärzte diesen Gefallen nicht tun dann sind sie alle Stümper. Und die "Blutung" spricht auch für sich.
Die Leute mit einer organischen Diagnose sind Suchende, die sind offen für andere Diagnosen . Vielleicht hast du ja doch was organisches aber eben ganz was anderes eine stoffwechselstörung , Myasthenie oder eien Sklerodermie. Und bevor du jetze mir alle möglichen Antikörperbefunde postet, lass es, Geh zu deinem Hausarzt und kläre das mit ihm Das Forum wird dir nicht helfen können.
Ansonsten möchte ich euch um ein bisschen mehr Respekt und Freundlichkeit bitten Wir sind alle Menschen mit all unseren Schwierigkeiten und Problemen und jeder hat mal einen guten oder eine Schlechten Tag.
ich wünsch euch ein schönes und so beschwerdearm wie nur irgendwie mögliches Wochenende . Birgit

[pelztier86]

Und wo du hier Borderline erwähnt hast - in der Tat erinnern mich dein Verhalten und deine Aussagen an einen Patienten mit Borderline (auf Basis meiner persönlichen Erfahrung mit jemanden, der unter Boderline leidet)

[KlausB]

Borderline passt nicht.

Mag ja sein, dass es Neuros gibt die doof sind /sogar ganz sicher) aber doch nicht alle.

Andererseits würde es auch nichts nützen, wenn er eine ALS-Diagnose (die er nach allem was er bisher geschrieben hat sicher nicht hat) hätte.

Um da mal seine 4 Thesen aufzugreifen:

"1.) Gibt es Studien zu ALS an denen man teilnehmen könnte mit der Diagnose.
2.) Gibt es offlable Medikamente die teilweise mit angeblich sehr guten Erfolg eingesetzt werden.
3.) Falls es doch noch eine CIDP oder MMN sein sollte, könnte man eine Therapie durchführen.
4.) Es gibt genug Berichte bei denen Leute zu zig Ärzten gelaufen sind und dann mal ein sehr kompetenter Arzt eine Diagnose - oft auch behandelbar - stellen konnte."

1.) Mit der Teilnahme an Studien sollte man vorsichtig sein. Das kann (nach eigener Erfahrung) auch nach hinten losgehen.
2.) Stimmt nicht, wenigstens bei ALS. Das beweisen auch die diversen Studien, die er im Forum "Forschung" eingestellt hat.
3.) Diese, wie auch alle anderen Alternativen zu ALS schließt er für sich ja kategorisch aus.
4-) Stimmt. Aber er geht ja grundsätzlich nur zu Neurologen (mit vorgefasster Eigendiagnose) und versucht nicht auch nicht nur in Erwägung zu ziehen, dass das Problem in anderen Fachgebieten liegen könnte.

"Ich war mittlerweile schon bei der klinischen Testung und mein Gedächtnis ist - welch wunder - nicht gerade gut, Aufmerksamkeit ist mittelprächtig, was aber wirklich ausgezeichnet war, war das logische Denken."
Das ist zwar kein Leitsymptom, passt aber auch bei psychotischen Erkrankungen, wie auch bei der bereits erwähnten bipolaren Störung Typ 2. Offensichtlich ist er wieder in der manischen Phase.

[pelztier86]

@Klaus
Da magst du recht haben, mit der bipolaren Störung. Kenne mich diesbezüglich nicht wirklich aus; manche Verhaltensmuster und Aussagen hatten mich nur an besagte Patienten erinnert. Aber nach einer kurzen Lektüre über die wesentlichen Unterschiede zwischen einer bipolaren und einer Boderline-Persönlichkeitsstörung, trifft Erstere besser zu.
Anyway - jedenfalls keine ALS. Und das primär nicht wegen der Befunde, die er hier präsentiert, sondern exakt wegen seines Verhaltens.