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    Mal zu dem Thema Muskelatrophie. Alle in meinen Umkreis die sich dafür interessiert haben, haben sich meine Hände angeschaut und ALLE sehen eine deutliche Atrophie, auch die, die meinen ich sei dennoch gesund. Klar für einen Neurologen sind alle Symptome einer ALS am Anfang schwer objektivierbar:

    Vielleicht hat der Patient schon länger eine Sprachstörung?
    Vielleicht hat er einfach weniger Muskeln?
    Vielleicht spannt er beim EMG wenig an?
    Vielleicht spitzt er die Lippen nicht richtig?

    Usw... wenn aber die veränderte Sprache, die veränderte Kraft, die Atrophien etc. durch dritte Objektiviert werden können, dann kann man nicht einfach alle Hinwiese vom Tisch wischen. Und was ja auch so ein Zufall ist, ist dass der Muskeltonus parallel mit der Muskelkraft immer mehr schindet und selbst exzessives Training über Monate weder die Kraft noch den Tonus großartig verändert. Ich habe bei den Waden jeden Tag über Wochen exzessiv trainiert und sie werden dennoch immer weicher, genauso wie auch Situps meine Kraft der Bauchmuskeln nicht verbessern konnte.

    Ich war übrigens vor dem ganzen gut trainiert und hatte auch viel Kraft.

    Hypertrophie mit einem TSH von 2.5 - 3 hab ich übrigens auch keine richtige und schon gar keine, die zu Atrophien führen könnte.

    Und die Kraft von 4-5 schließt sich daraus, dass ich das Gegendrücken nicht halten konnte. Tropakian hatte bei den Armen von einer Kraft von 4 gesprochen, daher hatte ich diesen Wert, wobei ich da noch mehr Kraft in den Armen hatte. Dieses Kraftschätzung ist ja von Neuro zu Neuro etwas anders.

    Ich kann schon nochmal den Lungenbefund hochladen, was aber wenig bringt da der wichtige Wert ja fehlt.

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      @letzte Frage: Was ich habe, naja, auf jeden Fall keine ALS da glaube zumindest ich den Fachleuten.

      Gesichert ist histologisch eine Muskelatrophie der Typ II Fasern. Gesichert eine Neuropathie. Ansonsten zur Zeit sagen wir “diagnostische Warteschleife“. Daher kann ich nichts genau sagen. Aber ALS zum Glück nicht.

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        @letzte frage

        wer hat dir aller in die zunge gestochen? Und vor allem wo in die Zunge? Wenn oben reingestochen wird oder in die Seite, ist es klar , dass die Zunge dann ein paar "Willkür Aktivitäten" hat. Man muss unten in den Zungenmuskel stechen, da funktioniert es am Besten. Zunge entspannen ist immer schwer und kaum kontrollierbar.

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          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Nein, da stand: relativ schwache Atemmuskulatur bei insgesamt normaler Lungenfunktion oder so ähnlich.
          "relativ schwach" könnte ein PImax von 60-70% des Solls bedeuten (über 80% ist normal). Da der PImax eine relativ große Streubreite auch bei gesunden Personen hat, hat nur ein deutlich reduzierter Wert Aussagekraft bzgl. einer Atemmuskulaturschwäche, und 60-70% können auch noch beim Gesunden vorkommen, oder Resultat anderer Faktoren (Thorax- und Rücken-Form) sein, wie auch einer ungenügenden Mitarbeit.
          Ich weiß jetzt gerade nicht genau was da stand, aber ich weiß dass die Ärztin sehr verblüfft schaute und als ich meinte ich habe gefühlt wenig Kraft in den Bauchmuskeln meinte sie "ja da haben sie so gut wie keine mehr" und danach meinte sie "wirklich sehr interessant" ... das klingt nicht nach einem normal oder grenzwertig normalen Befund. Auch, dass meine Atemmuskulatur direkt aus Schwäche beim Lungenfunktionstest zu zittern anfängt ist nicht normal.

          Aber das ist ja alles nebensächlich, mittlerweile kann ich weder einen Kussmund machen noch wäre mein Gesicht mimisch, das ist völlig amimisch geworden und gleichzeitig verändert sich die Zunge und beim Essen bleibt immer mehr im Mund. Wie bitte soll man einen offensichtlichen Ausfall der Gesichtsnerven erklären, wenn man diesen auch zur Kenntnis nimmt - und genau dafür ist das Lippenaufblasen und der Kussmund Test da, genau um die Gesichtsnerven zu testen.

          Fassen wir das alles nochmal zusammen:

          Atemmuskulatur

          Das EMG in Wels zeigte sehr hohe Spitzen beim Testen der Bauchmuskeln, ich berichtete zuvor, dass ich immer weniger Situps schaffe und Gefühlt eine Schwäche in den Bauchmuskeln entwickle. Der Lungenfunktionstest, der offensichtlich die Bauchmuskeln mittestet, zeigt zufällig eine Atemmuskelschwäche. Anstatt dass man damit die Reduktion die ich schon beschrieben hatte bestätigt, ist das reiner Zufall...

          Generelle Schwäche

          Nachdem ich festgestellt habe, dass der Muskeltonus immer schlaffer wird und die Muskeln immer schwächer, stellen die Neuros eine leichte klinische Schwäche fest. Parallel dazu kommt ganz zufällig zu Faszikulationen, lichtem Inferenzmuster und neurogenem Umbau. Anstatt den Kraftverlust jetzt durch das EMG bestätigt zu sehen, wird das Inferenzmuster durch nicht maximale Willküraktivität erklärt (was bei dem ersten EMGs nicht der Fall war), die Faszikulationen sind klar beninge (die ja immer ohne Schwäche auftreten) und der neurogene Umbau ist nicht so wild.

          Mund

          Nachdem ich von immer mehr Schwächegefühl der Zunge berichtet, wurde das Zungen EMG immer auffälliger. Aber das liegt natürlich daran, dass ich immer mehr Anspanne nachdem gestochen wird. Seltsamerweise konnte ich nichts derartiges bemerken und habe die Zunge immer gleich entspannt. Aber das ist natürlich nur Zufall. Gleichzeitig kommt es jetzt dazu, dass ich bei Tests die die Gesichtsmuskeln testen durchfalle, aber darüber wird dann einfach hinweg gesehen.

          Handmuskeln

          Die Handmuskeln werden immer atropher und sind sogar schon so atroph, dass der Arzt vin Hinweisen auf atrophien spricht (und damit sind sie sehr verhalten) und alle die ich zur Objektivierung geragt hatte, konnte diese auch so sehen (btw. meine Ungeschicklichkeit der Finger ist schon so stark, dass ich nicht mehr Schreibschrift schreiben kann) aber klar, das wird auch irgendwie anders erklärt.

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            Zitat von Sposkar Beitrag anzeigen
            @letzte frage

            wer hat dir aller in die zunge gestochen? Und vor allem wo in die Zunge? Wenn oben reingestochen wird oder in die Seite, ist es klar , dass die Zunge dann ein paar "Willkür Aktivitäten" hat. Man muss unten in den Zungenmuskel stechen, da funktioniert es am Besten. Zunge entspannen ist immer schwer und kaum kontrollierbar.
            Mir wurde jetzt schon oft in die Zunge gestochen, ich fasse mal zusammen:

            Lahrmann - seitlich - leichte Aktivität die er nicht einschätzen kann.
            Wels - von unten - es wurde 5 oder 6 mal gestochen, die Aktivität war ebenfalls leicht vorhanden.
            CDK - seitlich - etwas stärker wie bei Lahrmann aber angeblich sehr wenig (ich wurde gelobt wie gut ich die Zunge entspannen kann)
            recht der Isar - von unten - richtig übelst viel Aktivität, locker das 3 fache wie von Wels, es hat richtig gefeuert!

            Warum sollte ich in Wels die Zunge ganz gut entspannen können und dann im rechts der Isar überhaupt nicht? Warum sehe ich gleichzeitig auch, wie die Zunge immer mehr fibriliert - auch wenn sie flach drinnen liegt. Warum wird die Zunge parallel dazu immer schwerer und es bleibt beim Schlucken mehr Essen im Mund?

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              Im Übrigen weiss man heute, dass der TSH als Normwert bis 4,5 so eher nicht mehr korrekt ist und in den meisten Laboren , vor allem wirklich endokrine Fachlabore bis Max 2,4 als normal angesehen wird. Soviel nur mal nebenbei. Aber wie ich schrieb, “nur Schildi“ wäre ja zu unspektakulär also warum es überhaupt in Betracht ziehen.

              Was “dritte“ sagen ist nicht von Tisch zu weisen...ach so...Was zig Ärzte sagen schon? Alles klar, du ALS Spezialist...

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                Zitat von Henryette Beitrag anzeigen
                Im Übrigen weiss man heute, dass der TSH als Normwert bis 4,5 so eher nicht mehr korrekt ist und in den meisten Laboren , vor allem wirklich endokrine Fachlabore bis Max 2,4 als normal angesehen wird. Soviel nur mal nebenbei. Aber wie ich schrieb, “nur Schildi“ wäre ja zu unspektakulär also warum es überhaupt in Betracht ziehen.
                Der TSH lag bei der letzten Messung sogar bei unter 2, zudem hab ich seit Jahren einen etwas schwankenden TSH und meine Muskelkraft war immer ausgezeichnet, außer hat auch Euthyrox keine Besserung erzielt. Eine SUF passt auch klinisch überhaupt nicht zum den Symptomen.

                Zitat von Henryette Beitrag anzeigen
                Was “dritte“ sagen ist nicht von Tisch zu weisen...ach so...Was zig Ärzte sagen schon? Alles klar, du ALS Spezialist...
                Wie soll den der Arzt den Verlauf einer Atrophie beurteilen können? Kann er nicht. Sagt der Arzt der Muskel enist nicht atroph und andere konnten den Verlauf der Atrophie bestätigen, hat nicht der Arzt recht nur weil er Arzt ist.

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                  Sorry aber fühle mich hier wie bei Pipi Langstrumpf: “ Ich mache mir die Welt, wie sie mir gefällt...“

                  Beschwerst dich, dass die Ärzte “nichts“ sehen und dann dein letzter Kommentar.. Hey dann warte doch einfach ein Jahr u lass es dann nachkontrollieren. Was denkst du, wie viele hier von Jahr zu Jahr warten ohne so einen Aufriss zu machen.

                  Und zwischenzeitlich hilft bestimmt eine Psychotherapeutische Begleitung...
                  Und mal Münchhausen googeln...Manche Dinge überliest du ja eh konsequent.

                  Kommentar


                    Zitat von Henryette Beitrag anzeigen
                    Sorry aber fühle mich hier wie bei Pipi Langstrumpf: “ Ich mache mir die Welt, wie sie mir gefällt...“

                    Beschwerst dich, dass die Ärzte “nichts“ sehen und dann dein letzter Kommentar.. Hey dann warte doch einfach ein Jahr u lass es dann nachkontrollieren. Was denkst du, wie viele hier von Jahr zu Jahr warten ohne so einen Aufriss zu machen.

                    Und zwischenzeitlich hilft bestimmt eine Psychotherapeutische Begleitung...
                    Und mal Münchhausen googeln...Manche Dinge überliest du ja eh konsequent.
                    Eine Atrophie kann er ab einen gewissen Punkt beurteilen, nur eben nicht den Verlauf. Widerspricht sich dann die Aussage eines Arztes mit der Aussage von jemanden, der den Verlauf beurteilen kann, hat der die höhere diagnostische Wahrscheinlichkeit.

                    Hätte ich eine langsame Progression würde ich auch warten, aber gerade die bulbären Symptome entwickeln sich sehr schnell. Wenn es da Möglichkeiten einer Behandlung gibt, warte ich sicher nicht bis ich mit einer Magensonde rumlaufen muss. Es gibt ja sogar die Theorie, dass man ALS im Anfangsstadium (noch bevor es zur Kaskade kommt) stoppen könnte und dass die späte Diagnose eine Heilung vereitelt. Deshalb ist dieses ewige warten auch nicht angebracht, trotzdem kannst du es gerne so handhaben, nur drück deine Meinung nicht anderen auf.

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                      Mhm...Wunden Punkt getroffen? Ziemlich schnelle und gut formulierte Antwort von jemanden, der sich selbst eine Demenz diagnostizierte.

                      Dachte auch sein Verlauf ist so rasant u trotzdem willst du und klar machen, den Ärzten fällt keine Atrophie auf bzw die kann ihnen nicht auffallen? Wieso fällt denn bei anderen hier eine Atrophie gleich den ersten Facharzt auf? Seltsam oder?

                      Egal was wir u jeder Spezialist dir doch bescheinigt solange das nicht die dir scheinbar so erwünschten drei Buchstaben als Diagnose stehen, gibst du eh keine Ruhe.

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                        Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                        Eine Atrophie kann er ab einen gewissen Punkt beurteilen, nur eben nicht den Verlauf. Widerspricht sich dann die Aussage eines Arztes mit der Aussage von jemanden, der den Verlauf beurteilen kann, hat der die höhere diagnostische Wahrscheinlichkeit.

                        Hätte ich eine langsame Progression würde ich auch warten, aber gerade die bulbären Symptome entwickeln sich sehr schnell. Wenn es da Möglichkeiten einer Behandlung gibt, warte ich sicher nicht bis ich mit einer Magensonde rumlaufen muss. Es gibt ja sogar die Theorie, dass man ALS im Anfangsstadium (noch bevor es zur Kaskade kommt) stoppen könnte und dass die späte Diagnose eine Heilung vereitelt. Deshalb ist dieses ewige warten auch nicht angebracht, trotzdem kannst du es gerne so handhaben, nur drück deine Meinung nicht anderen auf.
                        Hallo Letzte Frage,
                        Wo genau hast du die Athrophie?

                        Wenn du was hast sicher keine ALS.
                        Ich würde so wirklich empfehlen zum Dr Erdler zu geben.
                        Er forscht auch viel in Richtung Muskelerkrankungen

                        Vl. Geht das bei dir auch in Richtung PNP.
                        Was hat denn der Lahrmann damals zu dem Muskel am Fuas gesagt? Oder war das ein Nerv?

                        Oftmals gibt sich das aber auch wieder.

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                          Zitat von Henryette Beitrag anzeigen
                          Mhm...Wunden Punkt getroffen? Ziemlich schnelle und gut formulierte Antwort von jemanden, der sich selbst eine Demenz diagnostizierte.

                          Dachte auch sein Verlauf ist so rasant u trotzdem willst du und klar machen, den Ärzten fällt keine Atrophie auf bzw die kann ihnen nicht auffallen? Wieso fällt denn bei anderen hier eine Atrophie gleich den ersten Facharzt auf? Seltsam oder?

                          Egal was wir u jeder Spezialist dir doch bescheinigt solange das nicht die dir scheinbar so erwünschten drei Buchstaben als Diagnose stehen, gibst du eh keine Ruhe.
                          Du bist ja nicht ganz sauber im Kopf, ich wünsche mir sicher keine ALS. Aber was ich sicher nicht hinnehmen werde, ist eine mögliche Chance auf eine Verbesserung des Zustandes einfach so verstreichen zu lassen. Wie gesagt, du kannst das gerne machen, aber herzugehen und anderen vorzuwerfen sie betreiben eine eigenständiges denken und lassen sich nicht mit Pseudoargumenten abspeisen, ist schwachsinnig. Ich hab erst letzten eines Bericht zur MMN gesehen und das hat 3 Jahre gedauert, bis er die Diagnose erhalten hat, obwohl er Ärzteshopping betrieben hatte wurde im auch immer wieder gesagt er sei doch gesund ... wie lässt sich das erklären? Manche Menschen sind schon sehr naiv, womöglich spielt da die eigene unverarbeitet Angst eine große Rolle, denn wenn sich die Ärzte bei mir so stark irren, wird dadurch die eigene ALS Angst wieder genährt. Da ist es dann für Menschen mit schwachem Rückrat bequemer einfach den anderen anzugreifen, anstatt die eigenen Probleme aufzuarbeiten.

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                            Sind deine Reflexe eigentlich irgendwie verändert?

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                              Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                              Hallo Letzte Frage,
                              Wo genau hast du die Athrophie?

                              Wenn du was hast sicher keine ALS.
                              Ich würde so wirklich empfehlen zum Dr Erdler zu geben.
                              Er forscht auch viel in Richtung Muskelerkrankungen

                              Vl. Geht das bei dir auch in Richtung PNP.
                              Was hat denn der Lahrmann damals zu dem Muskel am Fuas gesagt? Oder war das ein Nerv?

                              Oftmals gibt sich das aber auch wieder.
                              Am stärksten sieht man die Muskelatrophie der Handmuskel an den Muskel zwischen Zeigefinder und Daumen, dem Handballen und dem Muskel auf der Innenseite "hinter dem kleinen Finger".

                              Der Termin bei Dr. Erdler ist schon gebucht, am 20 habe ich den Termin, ich weiß nur nicht, ob ich da die Lumbalpunktion mitnehmen sollte. Ich hätte gerne einen neutralen Befund, auch wenn bei dir der Doc sehr objektiv war, dennoch wäre das ev. ein wichtiger Befund.

                              Lahrmann hatte beim Fuß nur einen Leitungsblock diagnostiziert, damals hatte ich aber noch viel mehr Kraft in den Beinen und der Muskeltonus war leicht schlaff, jetzt ist die Konsistenz mancher Muskeln fast schon flüssig (seither blutete es auch wenn das EMG gestochen wird, das war am Anfang auch nicht).

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                                Zitat von Sposkar Beitrag anzeigen
                                Sind deine Reflexe eigentlich irgendwie verändert?
                                An den OE sind sie von mitellebhhaft zu kaum auslösbar gewandert, die Bauchreflexe sind gesteigert und an den UE sind die mitellebhaft.

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