Ich würde dich wirklich bitten deinen Fall hier zu diskutieren und/oder deinen Thread vom ALS-Forum hierhin verlegen zu lassen.
Punkt 1: Interessant, warum du bei der Messung der Lungenfunktion auf die Kompetenz der Ärzte vertraust, nicht aber bei allem anderen. Lass dir aus meiner Erfahrung sagen, dass nicht überall die Parameter, die ich dir genannt habe, gemessen werden, weil man dafür schon eine speziellere Technik benötigt. Wenn man diese bestimmen würde, und sie wären auffällig, wüsste man ohne Zweifel, dass die Reduktion der VC von der Atemmuskulatur kommt.
Die Aussage des einen Lungenarztes bzgl. der Bauchmuskulatur ist eigentlich etwas widersprüchlich zu den anderen Befunden, weil eine Schwäche der Bauchmuskulatur sich nicht mit einer Reduktion der VC bemerkbar macht (die Bauchmuskeln gehören ja zur expiratorischen Muskulatur). Wenn man PImax und PEmax nun messen würde, könnte man genau differenzieren, ob die Reduzierung der VC an einem stark reduzierten PImax liegt (Zwerchfellschwäche) oder isoliert betrachtet werden muss, und ob eine Schwäche der Bauchmuskulatur vorliegt, dann wäre der PEmax erniedrigt, oder ob beide Parameter in Ordnung sind, nur eine erhöhte Last auf der Atempumpe liegt.
Warum du an dieser Differenzierung nicht interessiert zu sein scheinst, erschließt sich mir nicht.
Punkt 2: Faszikulationen der Zunge. Ich kann mich nur noch vage an deine Zungen-Videos erinnern, meine aber mich zu erinnern, dass ich da keine Faszis gesehen hätte. Haben die sich also in der letzten Zeit entwickelt oder verstärkt?
Punkt 3: Deine von dir wahrgenommenen bulbären Symptome passen nicht wirklich zu relevanten bulbären Symptomen, egal bei welcher neuromuskulären Erkrankung. Ich schrieb ja bereits, dass nach dieser Zeit es nicht nur bei einem Gefühl des erschwerten Schluckens bleiben könne, insbesondere nicht bei ALS.
Punkt 4: Bitte schreibe Symptome und nicht Sympthome. Das stört mich schon die ganze Zeit extrem.
Punkt 5: Wenn du ähnlich gegenüber Ärzten auftrittst, wie du die Mail geschrieben hast, wundert mich ehrlich gesagt die Reaktion der Ärzte nicht. Wenn der erste Satz schon damit beginnt, dass man überzeugt davon ist, ALS (noch dazu mit FTD) zu haben.
Ich würde mich eher auf das neutrale Beschreiben der Symptome und der objektivierbaren Schwierigkeiten beschränken, als irgendwelche in deinem Fall doch sehr weit hergeholte Zusammenhänge, die du siehst, zu beschreiben - schon gar nicht in dem Sinne, als ob diese sicher seien.
Punkt 1: Interessant, warum du bei der Messung der Lungenfunktion auf die Kompetenz der Ärzte vertraust, nicht aber bei allem anderen. Lass dir aus meiner Erfahrung sagen, dass nicht überall die Parameter, die ich dir genannt habe, gemessen werden, weil man dafür schon eine speziellere Technik benötigt. Wenn man diese bestimmen würde, und sie wären auffällig, wüsste man ohne Zweifel, dass die Reduktion der VC von der Atemmuskulatur kommt.
Die Aussage des einen Lungenarztes bzgl. der Bauchmuskulatur ist eigentlich etwas widersprüchlich zu den anderen Befunden, weil eine Schwäche der Bauchmuskulatur sich nicht mit einer Reduktion der VC bemerkbar macht (die Bauchmuskeln gehören ja zur expiratorischen Muskulatur). Wenn man PImax und PEmax nun messen würde, könnte man genau differenzieren, ob die Reduzierung der VC an einem stark reduzierten PImax liegt (Zwerchfellschwäche) oder isoliert betrachtet werden muss, und ob eine Schwäche der Bauchmuskulatur vorliegt, dann wäre der PEmax erniedrigt, oder ob beide Parameter in Ordnung sind, nur eine erhöhte Last auf der Atempumpe liegt.
Warum du an dieser Differenzierung nicht interessiert zu sein scheinst, erschließt sich mir nicht.
Punkt 2: Faszikulationen der Zunge. Ich kann mich nur noch vage an deine Zungen-Videos erinnern, meine aber mich zu erinnern, dass ich da keine Faszis gesehen hätte. Haben die sich also in der letzten Zeit entwickelt oder verstärkt?
Punkt 3: Deine von dir wahrgenommenen bulbären Symptome passen nicht wirklich zu relevanten bulbären Symptomen, egal bei welcher neuromuskulären Erkrankung. Ich schrieb ja bereits, dass nach dieser Zeit es nicht nur bei einem Gefühl des erschwerten Schluckens bleiben könne, insbesondere nicht bei ALS.
Punkt 4: Bitte schreibe Symptome und nicht Sympthome. Das stört mich schon die ganze Zeit extrem.
Punkt 5: Wenn du ähnlich gegenüber Ärzten auftrittst, wie du die Mail geschrieben hast, wundert mich ehrlich gesagt die Reaktion der Ärzte nicht. Wenn der erste Satz schon damit beginnt, dass man überzeugt davon ist, ALS (noch dazu mit FTD) zu haben.
Ich würde mich eher auf das neutrale Beschreiben der Symptome und der objektivierbaren Schwierigkeiten beschränken, als irgendwelche in deinem Fall doch sehr weit hergeholte Zusammenhänge, die du siehst, zu beschreiben - schon gar nicht in dem Sinne, als ob diese sicher seien.

oder es geht echt einfach nur ums Geld? Möglicherweise tun sich einige wirklich soviel an und antworten am So und Feiertag?
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