@letztefrage

[pelztier86]

Ich glaub ich fahre heute noch in die Terme

Wieso Therme? Ich denke, du kannst nicht mehr schwimmen?

[letzte Frage]

Der Liquor könnte kontaminiert gewesen sein - eine andere Erklärung für die Erythrozyten halte ich für extrem unwahrscheinlich bzw. unplausibel. Das ist also sehr wahrscheinlich artifiziell durch die Punktion entstanden.
Und wenn der Liquor kontaminiert war, ist der Befund sowieso für'n Arsch.

Spekulativ, kann aber sein. Das Problem beim spekulieren, man kann es nicht beweisen. Sollte der Liquor kontaminiert und d.h. aussagekräftig sein, müsste der beim Verdacht erneut gestochen werden. Ich halt nicht viel von den Neuros der CDK, aber das hätten sie dann ja machen müssen.

Zu deinem Video: ich kann da beim besten Willen nichts eklatant Auffälliges erkennen, noch nicht einmal eine deutliche Atrophie des Unterhautfettgewebes (und erst recht keine Muskelatrophie, und auch sonst keine Auffälligkeiten). Niemand zieht sich auch an den Wangen oder macht diese seltsamen Lippen"übungen", bei denen ich auch nicht weiß, was du damit bezwecken willst, wie deine Lippen deiner Meinung nach sich hier "normal" verhalten sollten. Manche Menschen haben an den Wangen natürlicherweise weniger Unterhautfett und/oder Bindegewebe, und können dann die Haut dort mehr als andere dehnen. Das ist per se nichts Krankhaftes. Ganz gewiss sieht jedenfalls so keine Muskelatrophie aus.
Noch eher würde man (auch bei deinem Körperbau) an ein Marfan-Syndrom denken.

Die Lippen und die Sprache haben sich sehr deutlich verändert, sowas merkt man selber eindeutig und kann es z.B. an Übungen wie die Wangen aufblasen deutlich merken. Man sieht es auch im Video, die Lippe lässt sich normal nicht durch leichtes Öffnen so stark zusammen pressen, also dass sie flach wird. Ich hab selber genug Videos gemacht und eine Schwäche der Lippen- Wangenmuskulatur spürt man auch. Auch die Veränderung der Sprache ist dem Neuro, dem Lungenfacharzt und meinem Freundeskreis aufgefallen. Ich renn nicht rum und sprich plötzlich undeutlich weil es mir gerade danach ist, im Gegenteil kann ich durch Anstrengung sogar sehr viel kompensieren.

Die Zunge sieht völlig normal aus bzgl. Atrophie, nur die Schleimheut ist auf der einen Seite ein wenig verändert (muss aber auch nicht pathologisch sein). Zuckungen und Bewegungen bei (insbesondere weit) herausgestreckter Zungen (d.h. voller Kontraktion der Muskeln) sind unbedeutend. Du musst die Zunge in der Mundhöhle lassen.

Die Zunge hat sich von der Kraft her auch deutlich verändert, funktioniert aber im Vergleich zu den Lippen noch relativ gut. Die Zuckungen in Ruhe sah man im EMG rechts der Isar eindeutig.

Übrigens das "mach mal den Mund besser auf" oder "warum sprichst plötzlich so undeutlich" musste ich mir auch schon gelegentlich anhören und sowas ist auch ein nogo - ohne es wissen zu können - Vorwürfe zu basteln. Wenn ich mich nicht anstrenge beim Reden versteht man deutlich weniger.

[letzte Frage]

Wieso Therme? Ich denke, du kannst nicht mehr schwimmen?

Muss ich ja auch nicht? Selbst Leute die nicht mehr stehen können gehen noch in die Terme...

[medien_wien]

Du hast an der Haut eine Hypermobilität mein Hübscher ☺☺☺
Dem solltest du mal nachgehen, ich kann aus eigener Erfahrung sagen, das das Zeugs echt schlimme Probleme macht.

[letzte Frage]

Du hast an der Haut eine Hypermobilität mein Hübscher ☺☺☺
Dem solltest du mal nachgehen, ich kann aus eigener Erfahrung sagen, das das Zeugs echt schlimme Probleme macht.

Denkst du? Wie kann ich das von einer Atrophie unterscheiden? Für mich fühlen sich die Lippen innerlich "leer" also atroph an, beweisen kann ich das aber nicht, aber es würde auch zur gesteigerten Atrophie der Handmuskeln passen. Mal schauen was der nächste Besuch beim Neurologen so bringt.

[letzte Frage]

Gerade nochmal zur bulbärparalyse nachgelesen: Die Lippen fühlen sich eigenartig an, es kommt zu einem Spannungsgefühl, man kann die Lippen nicht mehr Spitzen und es lässt sich nicht mehr Pfeifen, die Lippen werden dünn und runzelig. Exakt wie bei mir.

[pelztier86]

Du hast an der Haut eine Hypermobilität mein Hübscher

Das nennt sich Hyperelastizität. Und das war genau das, wozu ich Folgendes in meinem letzten Beitrag schrieb:

Manche Menschen haben an den Wangen natürlicherweise weniger Unterhautfett und/oder Bindegewebe, und können dann die Haut dort mehr als andere dehnen. Das ist per se nichts Krankhaftes. Ganz gewiss sieht jedenfalls so keine Muskelatrophie aus.
Noch eher würde man (auch bei deinem Körperbau) an ein Marfan-Syndrom denken.

Beim Marfan-Syndrom (auch eine hereditäre Bindegewebserkrankung)kann auch eine Hyperelastizität auftreten.

die Lippe lässt sich normal nicht durch leichtes Öffnen so stark zusammen pressen, also dass sie flach wird.

Tut mir leid, ich kapiere es einfach nicht. Ich verstehe nicht, was du damit testen willst bzw. was an dem, was du von deinen Lippen im Video zeigst, abnormal sein soll.

Ich hab selber genug Videos gemacht

Das ist kein Beweis dafür, dass du das objektiv gut einschätzen kannst. Nur ein Beweis dafür, dass du dich exzessiv mit dem Thema befasst, wie auch die Unmengen an Links bzgl. ALS, die du hier einstellst, zeigen.

Schwäche der Lippen- Wangenmuskulatur spürt man auch.

Es ist eine irrige Meinung, dass man klinische Schwäche im eigentlichen Sinne spürt. Den Fuß, den ich nicht mehr gegen Schwerkraft anheben kann, spüre ich nicht als schwach. Er funktioniert einfach nur noch eingeschränkt.
Ich kenne durchaus den Zustand, in dem man sich schwach fühlt und die Muskeln als schwach spürt. Den habe/hatte ich bei akuter Allgemeinverschlechterung, wie bei einem Darmverschluss, einer Sepsis, sogar zum Teil auch bereits bei einer schwereren Erkältung.

im Gegenteil kann ich durch Anstrengung sogar sehr viel kompensieren.

Bei einer wirklichen, neuromuskulär bedingten Schwäche kannst du dich so sehr anstrengen, wie du willst - es wird nicht funktionieren. Der Körper kann einen recht erheblichen Kraftverlust kompensieren und dafür sorgen, dass (noch) keine deutlich einschränkenden Funktionsverluste auftreten. In dieser Situation wird der Betroffene wird unbewusst diese Kompensationsmechanismen verwenden bzw. zeigen (hierunter fällt z.b. auch ein Fallfuß-Gang). Aber durch Anstrengung die Kraft so sehr zu verbessern, dass zumindest zeitweise nahezu eine vollständig normale Funktion gegeben ist, das geht nicht. Das ist schlicht Verarsche für alle mit wirklichen Funktionseinschränkungen, die sich dann deiner Meinung nach einfach nur nicht genug anstrengen...?

Ich renn nicht rum und sprich plötzlich undeutlich weil es mir gerade danach ist

Ich habe nie behauptet, dass du das absichtlich machst. Ich sprach davon, dass eine Dysarthrie bzw. Veränderungen der Artikulation und Sprache auch ein Symptom bei psychosomatischen und psychiatrischen Erkrankungen ist. Ich sprach noch nicht einmal davon, dass bei dir alles psychisch bedingt ist. Wenn du auch geringere organisch bedingte Probleme haben magst - deine Psyche fuckt einfach ab (und das scheint nicht nur eine initiale, transiente Phase, eine Schockreaktion auf die von dir bemerkten körperlichen Veränderungen, zu sein), und das ist das weitaus größere Problem.

[pelztier86]

Punkt 1: Du hast keine verwaschene, sondern nur eine leicht undeutliche, leise Sprache. Eine verwaschene Sprache (infolge einer bulbären Schwäche)klingt anders.
Punkt 2: Deine Zunge sieht völlig normal aus, du kannst sie ohne Probleme von der einen Seite auf die andere Seite bewegen. Bei einer Bulbärparalyse, die bereits eine verwaschene Sprache macht, geht das nicht mehr. Die Sprachschwierigkeiten äußern sich initial auch nicht über die gesamte Breite der Artikulation, sondern zunächst wird das Aussprechen bestimmter Laute schwierig, bei denen die Gaumen, Zungen und Lippenmuskulatur besonders gefordert ist. wie s, sp, st, k, etc pp...Du dagegen hättest dieses Initialstadium quasi "ausgelassen", wobei deine Zungenbeweglichkeit nach wie vor gegeben ist - das ist ein Widerspruch in sich. Und die Zunge ist für die Artikulation wichtiger als die Lippen und der harte Gaumen.
Seltsamerweise kannst du in deinem österreichischen Dialekt einige dieser Laute ziemlich gut und klar (in der Mitte des Videos) aussprechen.
Das passt einfach nicht; auch hier liegt also wieder eine Diskordanz vor.
Punkt 3: ferner passt es nicht zu einer organisch bedingten Sprechstörung, dass immer dann deine Sprache deutlich wird, wenn du abgelenkt bist und wie im Video zu sehen auf eine andere Sache fokussiert bist, die noch dazu ein höhere! Anforderung an die Sprechmuskeln stellt (= du sprichst klarer, während du gleichzeitig die vermeintliche Problematik deiner Lippen vorzuführen versuchst!)
Punkt 4: Zudem gilt auch hier: mit einer Bulbärparalyse (auch nicht im Initialstadium) kann man durch Anstrengung etwas deutlich verbessern bzw. kompensieren.

[pelztier86]

p.s.: und ganz abgesehen davon sind Dysarthrien auch bei vielen ZNS-Erkrankungen möglich.

[letzte Frage]

Es ist eine irrige Meinung, dass man klinische Schwäche im eigentlichen Sinne spürt. Den Fuß, den ich nicht mehr gegen Schwerkraft anheben kann, spüre ich nicht als schwach. Er funktioniert einfach nur noch eingeschränkt.
Ich kenne durchaus den Zustand, in dem man sich schwach fühlt und die Muskeln als schwach spürt. Den habe/hatte ich bei akuter Allgemeinverschlechterung, wie bei einem Darmverschluss, einer Sepsis, sogar zum Teil auch bereits bei einer schwereren Erkältung.

Die Lippen fühlen sich verspannt an, das spürt man sehr deutlich. Jetzt Google ich gerade - bulbäre ALS - die Lippen fühlen sich komisch und verspannt an. Wieder einer er Zufälle die man doch irgendwie anders erklären kann. Die Mundwinkel hängen plötzlich herunter - was NIE bei mit der Fall war - auch typisch für die bulbäre ALS - lässt sich aber auch anders erklären? Die Lippen sind faltig und eingefallen - auch typisch für .... Ich kann nicht mehr Pfeifen ... etc. etc. Aber nein, das hat ja alles nichts damit zu tun...

Bei einer wirklichen, neuromuskulär bedingten Schwäche kannst du dich so sehr anstrengen, wie du willst - es wird nicht funktionieren. Der Körper kann einen recht erheblichen Kraftverlust kompensieren und dafür sorgen, dass (noch) keine deutlich einschränkenden Funktionsverluste auftreten. In dieser Situation wird der Betroffene wird unbewusst diese Kompensationsmechanismen verwenden bzw. zeigen (hierunter fällt z.b. auch ein Fallfuß-Gang). Aber durch Anstrengung die Kraft so sehr zu verbessern, dass zumindest zeitweise nahezu eine vollständig normale Funktion gegeben ist, das geht nicht. Das ist schlicht Verarsche für alle mit wirklichen Funktionsseinschränkungen, die sich dann deiner Meinung nach einfach nur nicht genug anstrengen...?

Klar lässt sich die Artikulation durch Anstrengung zu einen gewissen Punkt verbessern, das hat mit einer klinischen Schwäche nichts zu tun, lies mal den Kontext des Zitates.

Ich habe nie behauptet, dass du das absichtlich machst. Ich sprach davon, dass eine Dysarthrie bzw. Veränderungen der Artikulation und Sprache auch ein Symptom bei psychosomatischen und psychiatrischen Erkrankungen ist. Ich sprach noch nicht einmal davon, dass bei dir alles psychisch bedingt ist. Wenn du auch geringere organisch bedingte Probleme haben magst - deine Psyche fuckt einfach ab (und das scheint nicht nur eine initiale, transiente Phase, eine Schockreaktion auf die von dir bemerkten körperlichen Veränderungen, zu sein), und das ist das weitaus größere Problem.

Das größere Problem ist, dass ich exakt die ALS Symptome habe und das sieht man auch. Man kann sich alles hindrehen wie man will, ist man aber nicht ganz blind und taub sieht/hört man, dass die Mundwinkel hängen, der Lippenschluss schwach ist, die Artikulation beeinträchtigt ist, die Lippen eingefallen sind und das Gesicht unten amimisch ist.

[brevet400]

Hallo letzte Frage,

Was mit mir los ist weiß ich ursächlich nicht. Es gibt auch Hinweise das es nichts schönes ist. Eine motorische PNP ist ja schon nichts wünschenswertes. Die Zeit die ich mit Symptomen und Diagnose und dem Ärger über Neurologen verbracht habe hätte ich anders verbringen können. Habe ich aber nicht-sicher auch aus großer Angst und dem nachvollziehbaren Wunsch nach Sicherheit und Anerkennung. Seit längerer Zeit gehe ich für mich davon aus schulmedizinisch diagnostisch nichts zu verpassen. Ich erlebe derzeit erstaunlich viel Freude am Leben. Hinter der Angst und Panik liegt viel Leben. Sicher nicht nur für mich, dh. vermutlich auch für Dich. Es tut mir gut mich mit dem GESUNDEN und LEBENDIGEN zu beschäftigen- ohne so zu tun da wäre nichts. Nur mal so von mir.

Ich erlebe Dich hier als hartnäckigen Querkopf, durchaus mit Kopf und viel Biss- nach einem Perspektivwechsel könntest Du vermutlich viel Freude haben und Schönes erleben.
Hau rein- und Dein Thermenbesuch braucht keine Rechtfertigung.

hang loose
brev

[pelztier86]

zu Punk 1: Deine Sprache ist weder gedehnt/verlangsamt und ausstoßend noch nasal.

[pelztier86]

...und du hättest bei einer bereits generell betroffenen Sprache definitiv Schluckprobleme, die sich nicht nur in einem Gefühl des erschwerten Schluckens äußern würden.

[pelztier86]

durchaus mit Kopf

Das kann ich so nicht bestätigen zumindest nach dem zu urteilen, was er hier von sich gibt. Er hat nur Halbwissen, was er wiederum ausschließlich dazu benutzt, seine eigene ALS-Verdachtsdiagnose zu untermauern. "Kopf haben" sieht für mich jedenfalls anders aus.

[letzte Frage]

Das kann ich so nicht bestätigen zumindest nach dem zu urteilen, was er hier von sich gibt. Er hat nur Halbwissen, was er wiederum ausschließlich dazu benutzt, seine eigene ALS-Verdachtsdiagnose zu untermauern. "Kopf haben" sieht für mich jedenfalls anders aus.

Du hast ebenfalls nur Halbwissen und davon auch nur theoretisches, oder hast du Jahrelange persönliche Erfahrung mit ALS Kranken? Jeder ALS Verlauf ist anders, das hatte Lahrmann und Tropakian gesagt, Tropakin ging sogar weiter und meinte manche ALS Formen lassen fast gar nicht auf ALS schließen. Jetzt fragt man wie du hier so genau "den ALS Verlauf" festlegen kannst. Hast du mit so vielen ALS Kranken gesprochen? Du betreibst hier auch großes Rätselraten, was ja nicht schlimm wäre, wenn du nicht manchmal mit dem Brustton der Überzeugung über Dinge sprichst, die du nur rätst.