@letztefrage

[KlausB]

Neuros können auch schreiben. Schon mal was von Patientenakte gehört?

Sagen sie doch auch. Lies mal Deine Befunde.
Wenn Du natürlich nicht zuhörst und immer wieder mit dem selben Sch.. kommst brauchst Du Dich nicht zu wundern.

[Sposkar]

@klaus b und pelztier

stimmt das wirklich, dass es als patienten gibt bei denen es keinerlei Auffälligkeiten bei einem EMG, einer klinischen Untersuchung, beim MEP und sämtlichen anderen Untersuchungen hatten die dann trotzdem ALS hatten. Oder waren von Anfang an kleine Auffälligkeiten da, aber die Neuros haben sich mit einer fixen Diagnose einfach Zeit gelassen ? Erdler meint man merkt auch im Frühstadium schon Veränderungen, aber wartet ab um niemanden unnötig zu verunsichern, deswegen dauert die Diagnosefindung oft so lange.

[Sposkar]

Mich macht jetzt auch unsicher weil Pelztier geschrieben hat, dass man bei ALS am Anfang statt Kraftverlust oft Muskelzittern hat. Das hatte ich vor ein paar Wochen, hatte einen Rucksack umgeschnallt und meiner 2 Jährigen die Hand gegeben. Danach hat der Oberarmmuskel extrem lange gezittert und am nächsten Tag hatte ich einen Muskelkater.

[medien_wien]

Bitte hört auf!!!!!!

Das ist eine Katastrophe - letzte Frage : wund googeln ersetzt kein Medizinstudium.
Man muss auch Abwarten können
Jetzt bist du eh beim Erdler -dann siehst weiter. .
Spokar: Versuch mal einige Tage offline zu gehen.

[letzte Frage]

Neuros können auch schreiben. Schon mal was von Patientenakte gehört?

Sagen sie doch auch. Lies mal Deine Befunde.
Wenn Du natürlich nicht zuhörst und immer wieder mit dem selben Sch.. kommst brauchst Du Dich nicht zu wundern.

Ich meine die fehl. Ref. bei Kraftwerten die nicht klinisch sind. Bisschen Kontext lesen.

@klaus b und pelztier

stimmt das wirklich, dass es als patienten gibt bei denen es keinerlei Auffälligkeiten bei einem EMG, einer klinischen Untersuchung, beim MEP und sämtlichen anderen Untersuchungen hatten die dann trotzdem ALS hatten. Oder waren von Anfang an kleine Auffälligkeiten da, aber die Neuros haben sich mit einer fixen Diagnose einfach Zeit gelassen ? Erdler meint man merkt auch im Frühstadium schon Veränderungen, aber wartet ab um niemanden unnötig zu verunsichern, deswegen dauert die Diagnosefindung oft so lange.

Ja, die scheißen auf das Recht einer ehrlichen Information des Patienten. Bei Julie hier im Forum haben sie nichtmal bei der Diagnose das Ergebnis mitgeteilt und meinten sie sollte in 3 Monaten wieder kommen. Es ist ganz und gebe dass die Patienten mit bulbärer ALS zusätzlich zu der üblen Krankheit nochmal verarscht werden mit dem Vorwand, es wäre für die, die es dann nicht haben günstiger. Was soll der Scheiß? Wenn man es nicht hat ist eh alles in Butter gerade wenn man es aber hat, dann braucht man keine Zeit zu verlieren wenn man was experimentelles ausprobieren will und man braucht sich nicht als psychisch Kranker hinstellen zu lassen, obwohl man selber genau weiß wie es um einen steht. Ich wollte z.B. als es mir psychisch so schlecht geht über den Tod mit einem Psychologen sprechen, aber alle um was sich das Gespräch drehte war meine angebliche Somatisierungsstörung. Na bravo.

Mich macht jetzt auch unsicher weil Pelztier geschrieben hat, dass man bei ALS am Anfang statt Kraftverlust oft Muskelzittern hat. Das hatte ich vor ein paar Wochen, hatte einen Rucksack umgeschnallt und meiner 2 Jährigen die Hand gegeben. Danach hat der Oberarmmuskel extrem lange gezittert und am nächsten Tag hatte ich einen Muskelkater.

Da muss sich reproduzieren lassen.

Bitte hört auf!!!!!!

Das ist eine Katastrophe - letzte Frage : wund googeln ersetzt kein Medizinstudium.
Man muss auch Abwarten können
Jetzt bist du eh beim Erdler -dann siehst weiter. .
Spokar: Versuch mal einige Tage offline zu gehen.

Im Medizinstudium wird auch nichts anders gelehrt als die Fachinfos die man sich ergoogeln kann. In Google findest du die ganzen Uniseiten und dort stehen die Infos 1:1 so drinnen, wie sie auch gelehrt werden. Dazu kann man sich aber noch die ganzen neuen Studien durchlesen, die sich ein Neuro nach dem Studium kaum mehr ansehen wird, mit Ausnahme einiger Forscher.

Btw. heute schon 3 mal verschluckt, das geht ja gut an.

Und btw. 2. ich glaub auch kaum, dass alle Neuros so blind sind ALS Anzeichen zu übersehen, die Lügen den Patient einfach ins Gesicht, eiskalt und ohne Skrupel. Normal müsste man sowas publik machen, denn wenn man eh vom Neuro in einer positiven ALS Abklärung belogen wird, warum geht man dann zu ihn hin? Ist doch wohl ein schlechter Witz, da geht man zum Arzt, schenkt ihm sein Vertrauen - zahlt vielleicht auch noch privat - und dann wird man angeblich aufgrund moralischer Grunde angelogen. Eine Frechheit. Es ist für den Arzt einfach bequemer solange zu warten, bist die El-Escorial-Kriterien erfüllt sind. Das heißt bei der bulbären ALS brauchst eigentlich gar nicht zum Neuro gehen, solange du dich nicht heftig verschluckst und noch etwas sprechen kannst.

[Sposkar]

@letzte frage

was meinst du mit reproduzieren lassen?

[Sposkar]

Ich hab jetzt erst 4 Monate Symptome, das heißt ich wäre noch im totalen Frühstadium , oder?

[Sposkar]

Bisher aber nur saubere EMGs, saubere MEP und nur absolut unauffällig klinische Untersuchungen. Muss ich mich dann wirklich trotzdem so fürchten ? Erdler meinte man merkt sogar im Frühstadium schon gewisse Veränderungen.

[letzte Frage]

Ich hab z.B. dieses zittern seit Anfang an und es wurde früher objektiviert, jetzt seltsamerweise kaum mehr. Bei mit zittern die Beine immer, wenn ich sie gegen die Schwerkraft halte oder die Bauchmuskeln, wenn ich Situps mache. Das ist immer so und nicht nur irgendwann einmal.

Was du unbedingt lernen musst, ist die Situation zu akzeptieren. Keiner kann dir Gewissheit geben. Ich hätte das früher auch machen müssen, war auch am Anfang nicht leicht, mit steigender Symptomatik wurde es immer schwerer. Aber in deinem Fall - 0 EMG Aktivität in der Zunge - 100% Lungenfunktion - sollte das noch gut möglich sein.

[letzte Frage]

Bisher aber nur saubere EMGs, saubere MEP und nur absolut unauffällig klinische Untersuchungen. Muss ich mich dann wirklich trotzdem so fürchten ? Erdler meinte man merkt sogar im Frühstadium schon gewisse Veränderungen.

Kann ich dir nicht sagen, ich weiß nicht wie genau Erdler schaut und wie ehrlich er ist. Von dir hat man bis auf die Beschreibung und ein Zungenbild kein Video gesehen, da ist es schwer die Sprache / Zuckungen / was weiß ich was, zu beurteilen.

[Sposkar]

Ich hab Vor allem Schmerzen im
Nacken die in beide Arme und auch Finger ( Daumen ) ausstrahlen. Hab auch Schmerzen in den großen Zehen. Es ist zum
Verzweifeln. Erdler hat aber auch ein EMG in den Extremitäten gemacht, das absolut unauffällig war.

[KlausB]

"Ich meine die fehl. Ref. bei Kraftwerten die nicht klinisch sind. Bisschen Kontext lesen."
Kannst Du Deine eigene Frage nicht mehr lesen?

Im Studium werden eben nicht nur diese Leitlinien heruntergebetet.
Die Leitlinien richten sich an Fachärzte und gehen davon aus, dass diese über die im Studium vermittelten medizinischen Grundkenntnisse verfügen die notwendig sind um die Leitlinien praktisch anzuwenden. Ohne Kenntnis einiger grundlegender physiologischer Zusammenhänge sind die wertlos. Eben die fehlen Dir.

[letzte Frage]

Hier z.B. was zur Inkompetenz der Neuros:

Es tut mir leid, dass deine Partnerin bereits mit 58 Jahren diese schreckliche Krankheit erleiden muss. Mein Ehemann war 68 Jahre alt, als Anfang 2014 die Symptome auftraten. Es begann schleichend mit Sprachschwierigkeiten, die kein Arzt sich erklären konnte (im Laufe des Jahres 5 MRT). Logopädie nutzte auch nichts. Zum Ende 2014 begannen dann zusätzlich die Schluckprobleme. Erst im Januar 2015 wurde die Diagnose bulbäre ALS gestellt. Im Februar 2015 wurde ihm die PEG gelegt, weil er zu viel abgenommen hatte.

Darüber muss man sich mal klar werden, da musste ein Patient erst 1 Monat vor der Notwendigkeit einer PEG stehen bis sie mal auf die Idee kommen eine bulbäre AL zu diagnostizieren. Bis dahin konnte sich keiner Sprach und Schluckprobleme erklären.

[letzte Frage]

"Ich meine die fehl. Ref. bei Kraftwerten die nicht klinisch sind. Bisschen Kontext lesen."
Kannst Du Deine eigene Frage nicht mehr lesen?

Achso - ok - ja das wurde nicht deutlich wie ich das meinte. Ich sprach von einem relativen Kraftverlust bevor die klinische Schwäche eintritt. Auch das würde ein Arzt merken, wenn die klinische Schwäche das ist, was Ärzte mit bislang entgegen gedrückt haben.

[Sposkar]

@letzte frage

ich muss kein Video machen , hab noch keinerlei Sprachschwierigkeiten . Hab von Kindesbeinen an einen leichten S Fehler. Kann auch noch pfeifen, Lippen spitzen. Meine Probleme sind rein auf den Hals beschränkt : trockene und enge Kehle, post nasal drip und 4 mal beim schnellen Trinken husten ( nicht direkt verschlucken) in 7 Wochen.